Автор Тема: Синдром Дузе  (Прочитано 11786 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаПринцессыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #15 : 16 Ноябрь 2016, 19:02:23 »
@Никитка, Рада тебя тут видеть!!! Все у наших деток будет хорошо!!! Да Дузе такой, как говорит наш эпилептолог противный синдром, ведет себя как хочет и у всех все индивидуально...

Девчонки, не отчаивайтесь, наши детки обязательно перерастут...и ни чем не будут отличаться от других детей...

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #16 : 17 Ноябрь 2016, 13:33:04 »
Мы принимает только Депакин 450 , суксилеп назначила Белоусовой Москва добавить, я пока не даю , принимает гомеопатию , в декабре едем в Воронеж к Ермоленко н.а. Что она ещё мажет по диагнозу? В декабре в наш город приезжает гречанина ю.б. Они просмотрели наши анализы , сказали доздать.я до сих пор не верю!!!! Сама врач детский психиатр, всегда боялась эпи а тут мой сын заболел. Я виню себя , за эту прививку , знала что от них ко мне часто приходят дети с проблемами и поэтому свои стала делать после появления речи , но все равно это произошло,!!!!!! ,каждый день вспоминаю день , когда возник первый приступ!!!!!!

Оффлайн Никитка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #17 : 17 Ноябрь 2016, 18:08:16 »
Наталья, у вас сейчас как по приступам? В Воронеж зачем едете,напишите, а то может нам тоже надо)) Вы именно по синдрому Дузе едете?  Сколько по времени вы болеете? С июля?

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #18 : 17 Ноябрь 2016, 20:08:59 »
В Воронеж по дузе а точнее подтвердить или снять диагноз! Там очень хороший эпилептолог России работает Ермоленко . К ней на ээг мониторинг ночь и консультация. По приступам каждый день сегодня 6 раз . То кивает то глазами а точнее бровями дергает и потом зависает. Приступы с июля

Оффлайн Лилия0405

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #19 : 18 Ноябрь 2016, 10:29:31 »
А вы не могли бы дать телефон Ермоленко? Нам (точнее, моей подруге) в Воронеже Дузе поставили, только Рыжков.

Оффлайн tanna

Re: Синдром Дузе
« Ответ #20 : 08 Декабрь 2016, 17:39:24 »
Здравствуйте. У нас,к сожалению, тоже диагноз синдром Дузе. Миоклонические приступы с апреля. ЭЭГ было хорошее. В августе случился первый генерализованный приступ. И пошло-поехало. Генерализованные приступы - 8 в августе, дальше по 2-4 в месяц, иногда по 2 за ночь, миаклонические - каждый день, по 1-3 при засыпании ( это видимые, на ЭЭГсна их гораздо больше). С августа пили депакин хроносфера, добавили кеппра ( стало намного хуже), кеппра убрали, ввели заронтин, поменяли депакин на конвульсофин. Сейчас (на днях повысили)  конвульсофин  825!!! (концентрация вальпроевой кислоты на дозе 750 - 71), заронтин 6мл ( вес 18,5 кг). Приступы сохраняются. Сон просто ужасный: вся дергается, крутиться, разговаривает. Не знаю, что делать дальше!!!!!

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #21 : 08 Декабрь 2016, 18:36:07 »
Добрый вечер, я вас отлично понимаю , жаль наших деток, !!!!как у вас с развитием , возраст , кто поставил диагноз ? И как протекают миоклонии? У нас кивки потом зависает , бывает роняет и после поведения неуправляемое !!!

Оффлайн Акулина АкУлина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #22 : 08 Декабрь 2016, 18:56:13 »
Дузе лечится кетодиетой .

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #23 : 08 Декабрь 2016, 19:46:20 »
@Лилия0405, 89103490738. А Рыжков это в Воронеж ? А почему решили к ней ?

Оффлайн МамаПринцессыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #24 : 08 Декабрь 2016, 19:49:24 »
А вы пробовали катогенную диету?

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #25 : 08 Декабрь 2016, 21:35:19 »
@Акулина АкУлина, а где лечили ? И какие результаты? Сегодня были у Ермоленко в Воронеже . Она сняла диагноз дузе сказала у нас одна из разновидностей драве ! Форм 8 и дузе тоже туда входит, сказала делать эпипанель, как дальше ? Как диета ? Где пробовать?

Оффлайн Лилия0405

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #26 : 08 Декабрь 2016, 21:54:46 »
Ездили к Ермоленко на консультацию в прошлый четверг. Для Дузе, сказала, слишком маленькие. В понедельник делали у неё ЭЭГ. А сегодня после МРТ и ЭЭГ Ермоленко, Рыжков поставил эпелиптическая энцефалопатия, синдром Дузе. 
« Последнее редактирование: 08 Декабрь 2016, 22:01:12 от Лилия0405 »

Оффлайн Лилия0405

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #27 : 08 Декабрь 2016, 21:59:47 »
Рыжков Воронеж. Он во втором корпусе ведёт приём.

Оффлайн Акулина АкУлина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #28 : 08 Декабрь 2016, 22:43:59 »
@Акулина АкУлина, а где лечили ? И какие результаты? Сегодня были у Ермоленко в Воронеже . Она сняла диагноз дузе сказала у нас одна из разновидностей драве ! Форм 8 и дузе тоже туда входит, сказала делать эпипанель, как дальше ? Как диета ? Где пробовать?

Знакомые в Тольятти вводили . Мы сами из Украины, но у нас другая проблема, не приступы, а аутизм . Думаем о диете в Черновцах , нам близко, осталось денег накопить.

Оффлайн НатальяТика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #29 : 08 Декабрь 2016, 23:35:24 »
А вы были у Гречаниной , сдавали анализы?

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1266
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1845
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 5790
Просмотров: 212689
Последний ответ 18 Июль 2018, 17:50:55
от Juliromarusya
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 4
Просмотров: 2131
Последний ответ Вчера в 16:03:48
от Tatyana001_06
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 27
Просмотров: 9833
Последний ответ 14 Июнь 2017, 19:25:06
от Ирина солнышко