Автор Тема: Данюшкина история  (Прочитано 3524 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Данюшкина история
« : 05 Март 2016, 17:36:38 »
Здравствуйте! Я новая жертва очередной ошибки врачей! Хочу поделится своей историей и найти мамочек у которых подобный случай! Мне сейчас очень нужна ваша поддержка!
Моя первая и такая долгожданная беременность. Все проходило идеально, я была самым счастливым человеком на земле, ведь у меня под сердцем рос мой маленький сыночек. Когда уже была 41,3 недели врач с которым мы предварительно договаривались рекомендовала приехать к ней уже с вещами, так как если не запустить процесс родов, меня положат в патологию и будет ещё хуже. Утром в субботу (как раз была смена врача) я собралась и поехала с мужем в роддом. На осмотре врач грубо меня посмотрела и сказала, процес запущен, сегодня будешь рожать. Все шло хорошо, сначала тянущие боли внизу живота, потом они постепенно наростали, но было одно но... У меня плохо шёл процесс открытия. Ночью когда уже были сильные схватки при открытии всего лишь на 3 см мне предложили сделать эпидуральную анестезию, мол немного обезболим и процес раскрытия пойдёт быстрей. И вот как только мне выпустили воды и сделали укол.... Тут то все и началось. Меня ужасно начало трясти, прям как судороги. Начали делать ктг и оно начало резко падать, врачи не поверили и пошли принесли другой прибор, но показывал ту же картинку. И вот когда ктг показало 50 ударов, меня отправили на экстренное кс.  Быстренько меня переодели положили на каталку и повезли, я только успела махнуть мужу рукой и сказать "скоро буду"..... Помню операционную, куча врачей, суета....и темнота..... Очнулась я в реанимации, надо мной стояло куса врачей и с криками она открыла глаза сбежались ещё несколько врачей.... Я не понимала, что произошло, я не могла не пошевелится, не говорить... Я поняла, что что-то пошло не так, и единственное что я пыталась спросить у врачей, что с моим малышом... Но так как я была на ивл и во рту была трубка они не понимали меня, они принесли листок бумаги и ручку... На котором челе написала "ребёнок жив?" Они сказали да... И я отключилась.... Пришла в себя я на третьи сутки, и тогда мне рассказали, что ребёнок застрял у меня в тузу, что родился с тяжелой асфиксией, а меня было сильно кровотечение и остановка сердца. Что надо готовится к худшему, малыш вряд ли выживет, максимум ему даём трое суток. Он выжил, была гипертермия, ивл, отек мозга, судороги. Пролежал в реанимации 25 дней, потом 14 дней в постинтенсивним отделении мы были уже вместе, а после перевели в детскую неврологическую больницу, где мы находились ещё две недели.
Сейчас Данечке 5 месяцев и нам поставили диагноз: Спастический тетрапарез, эпилепсия, кистозно-атрофическая деформация головного мозга, перинатально гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. А вот вчера мы делали нейромонограиму и врачи сказали, что мозгов не осталось, нет не одной извилины, что все сплошные кисты. Сказали не мучать ребёнка и оставить все как есть, что такие детки долго не живут
А я не хочу сдаваться.... Ведь он научился сам сосать, пытается улыбнуться когда ему делаем ладушки, он не плакал, а сейчас плачет, пытается держать голову, хорошо набирает вес...
 Где я уже с ним не была, и у Козявкина во Львове, и тут с нами работает хороший остеопат. Правда в Израильской клинике нам отказали, сказали нечем помочь не могут...
 Мамочки, может у кого-то из ваших деток такой же диагноз, подскажите что делать?
« Последнее редактирование: 05 Март 2016, 17:50:39 от Катя0545 »

Оффлайн SvetaMelnica

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #1 : 05 Март 2016, 18:15:19 »
Привет! Ребёночек ещё слишком маленький,чтобы вам сдаваться! Что ещё могут сказать наши врачи-оставьте! Нет бы подсказать,куда и к кому бежать. Как я всегда говорю врачам,ну подскажите куда нам обратиться,ведь вы столько лет работаете в этой сфере,почему я должна сама с тяжелым ребёнком -инвалидом,сидеть в инете и искать специалистов. Диагнозы врачи ставят общие. Я видела детей с такими диагнозами,которые лежат,а есть дети,которые очень хорошо обучаемы. Так что никого не слушайте! А боритесь за своего ребёнка! Самое первое:нужно купировать эпилепсию. Какие у вас судороги и как часто?

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #2 : 05 Март 2016, 20:00:41 »
Мы принимаем противосудорожные, на последнем эгг их почти небыло.  А судороги были в виде вздрагивания когда засыпал. Сейчас уже такого нет. Малыш пока не реагирует, вот это меня очень беспокоит.

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #3 : 05 Март 2016, 20:34:33 »
Здравствуйте, у нас повреждены все отделы мозга, ужасное и мрт и ээг, нам тоже говорили, что наш ребёнок всегда будеи шоком для окружающих, не будет ни поездок, ни работы, надо отказываться. И что долго с такими повреждениями не живут... Сначала  меня расстраивали эти слова, плакала.. А теперь злят. Врачи почему-то думают, что они ясновидящие)). Нам почти два года, оба лета ездили на море, и вообще ездим, куда нам вздумается (Суздаль, Мышкин, Владимир, и тд). У нас спастический тетрапорез, эпи, атрофия зрительного нерва (зрение под вопросом).  Занимаемся лфк дома и курсами со специалистами, логопед, очень любит мяч, плавать в ванне с кругом на шее, есть любимые игрушки, сама не держит в руках, помогаем) Вобщем живём,  несмотря на прогнозы врачей и собираемся жить дальше. Вам нужно время, чтобы всё принять и спокойно реагировать на прогнозы врачей.  Пусть дитёныш скорее восстанавливается и радует своих близких.

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #4 : 05 Март 2016, 21:56:04 »
@Lenok_76,  вот и мне говорят, такие детки долго не живут, а я как слышу эти слова, меня аж трусит

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 878
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #5 : 05 Март 2016, 22:26:55 »
@Lenok_76,  вот и мне говорят, такие детки долго не живут, а я как слышу эти слова, меня аж трусит
@Катя0545, привет ,ну насчет не живут ,это слышит каждая вторая мамочка здесь ,только Господь решит сколько и когда .Мы тоже из тяжелых ,нам 1.8 ,на зонду .Почитайте нашу историю ,и милости просим в наш теремок!

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #6 : 05 Март 2016, 23:50:04 »
@мамаПавлуши, спасибо за поддержку! Почитала вашу историю... Как же обидно что нашим деткам выпало такое испытание!

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #7 : 05 Март 2016, 23:54:32 »
@Lenok_76, скажите пожалуйста, а ваша Малышка на вас как-то реагирует? Как у вас проходят дни и ночи? Мы чем старше становимся, тем сложнее справляться с малявкой. Он практически не лежит, когда его ложишь он сильно запрокидывает голову назад и весь как струночка становится. Приходится стразу брать на ручки. Но к сожалению не могу физически его долго носить. Вот и задумываюсь, как же быть дальше, как его успокаивать когда сильно плачет?! Что делать когда сильно выгибает?! Бывает так выгибает на ручках, что его с трудом удерживаешь

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #8 : 06 Март 2016, 09:45:12 »
@Lenok_76, скажите пожалуйста, а ваша Малышка на вас как-то реагирует? Как у вас проходят дни и ночи? Мы чем старше становимся, тем сложнее справляться с малявкой. Он практически не лежит, когда его ложишь он сильно запрокидывает голову назад и весь как струночка становится. Приходится стразу брать на ручки. Но к сожалению не могу физически его долго носить. Вот и задумываюсь, как же быть дальше, как его успокаивать когда сильно плачет?! Что делать когда сильно выгибает?! Бывает так выгибает на ручках, что его с трудом удерживаешь
Мы тоже ручные, практически не лежим. Как на меня реагирует? Я до сих пор не понимаю, узнаёт она меня или нет. Если и узнаёт, то на каком-то своём уровне. Мы до сих пор на грудном кормлении. Спим ночью вместе, её кровать так и стоит пустаяона в ней вообще не лежит и не спит. Всю ночь спит присосавшись ко мне, если меняю положение, сразу просыпается. Вобщем ночи те ещё, но я привыкла. Любит поистерить, чтобы успокоиться чаще всего помогает грудь, но не всегда. Иногда плачет прям по несколько дней вподряд, метеозависима очень. На улице спит в коляске. Ест тоже по настроению (прикорм). Иногда кормлю насильно, мы худющие, в два года около 9 кг.  По поводу выгибаний попробуйте дитё в позу эмбриона и катать на попке (одной рукой ручки и ножки держать, а другой качать, потом менять руки) это популярное упражнение, его наверно можно найти в интернете. Правда это надо приспособиться)).

Оффлайн SvetaMelnica

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #9 : 12 Март 2016, 22:51:57 »
@Катя0545, Катя,это очень хорошо,что у вас нет судорог. Вы можете реабилитировать как угодно,и массажики и плавание. Ну и что,что так врачи сказали.. Вам случайно лиссэнцефалию не поставили по мрт? Занимайтесь усиленно! Всё будет хорошо!

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #10 : 13 Март 2016, 17:47:06 »
@Катя0545, Катя,это очень хорошо,что у вас нет судорог. Вы можете реабилитировать как угодно,и массажики и плавание. Ну и что,что так врачи сказали.. Вам случайно лиссэнцефалию не поставили по мрт? Занимайтесь усиленно! Всё будет хорошо!

Нет, такого диагноза нам не ставили. Я стараюсь реабилитировать и везде обращаюсь, верю в него, он сильный мальчик

Оффлайн Mich

Re: Данюшкина история
« Ответ #11 : 14 Март 2016, 11:22:48 »
@Катя0545, Добрый день! Мы тоже с тяжелыми диагнозами. Нам скоро будет 2 года, за это время нам всякое говорили, многое пережили, многое сделали. Поначалу не ели самостоятельно (через зонд), плохо спали, много плакали, всю еду срыгивали, были сильно напряжены. Сейчас худо бедно весим чуть больше 10 кг, удалось подобрать питание (срыгиваем но редко), кушаем самостоятельно, улыбаемся, реагируем на родителей  (хотя ставят атрофию зрительного нерва), любим поспать, научились просить поесть, часть умелок потеряли из-за эпилепсии. От себя хотел посоветовать обратиться к остеопату (нам он очень помог, с его помощью стали питаться самостоятельно, ребенок немного расслабился), быть осторожнее с реабилитацией (можно нарваться на эпилепсию, а это очень плохо для развития). 

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #12 : 14 Март 2016, 13:48:00 »
@Mich, а во-сколько ваш малыш начал реагировать на вас???

Оффлайн Mich

Re: Данюшкина история
« Ответ #13 : 14 Март 2016, 14:27:21 »
@Mich, а во-сколько ваш малыш начал реагировать на вас???
Где-то в годик. Мы одновременно начали реагировать на родителей и улыбаться.

Оффлайн Катя0545Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5275642
    • Награды
Re: Данюшкина история
« Ответ #14 : 14 Март 2016, 17:09:48 »
@Mich, А какие вы препараты принимали? Что можете посоветовать??
Я прочитала вашу историю, очень похожи наши детки
Мы сейчас занимаемся с остеопатом, ещё многие тут рекомендуют Войту

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 12704
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9691
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13424
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 3860
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21060
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84