Автор Тема: Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка  (Прочитано 6908 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
 Всем Здравствуйте. Вот и наша история. В 25 лет будучи замужем забеременела, беременность планировали. Пренатальная диагностика не показала что ребенок солнечный. Только риск 1:296, задала вопрос в жк-махнули рукой сказали все в порядке. Беременность протекала иднально. На 40 неделе вызывали схватки, вытужить не смогла,, ребенок застрял в родовых путях. Через 35 минут сделали надрез и появилась Дашенька. Даша не закричала, только захрипела, вся темно-фиолетового цвета с кефалогематомой на голове ( по шкале апгар 4-6). Сказали вы родили Дауна и вышли все из родовой....шок, слезы. Кстати почему я не смола родить- это длительный прелиминарный период, трое суток непрерывных схваток, не спала не кушала, просила помощи у врачей- сказали не блажи, слишком нежная.
Лежали в патологии новорожденных и детей раннего возраста: обнаружили порок сердца, подвывих шейного отдела, ппцнс, поставили церебральную эшемию. Дашенька с первого дня стала кушать грудь и хорошо прибавлять в весе. Выписали домой. В 6,5 месяца стала странно кивать головой. Сделали ээг модифицированная гипсаритмия... лечение депакин самая максимальная дозировка. Отката в развитии минимальные, переворачивается со спины на живот и обратно, гулит, фиксирует взгляд. Кстати родились мы 31.05.2015 г. Приступы начались 22 ноября. Добавляли кеппру к депакину-не пошло. Сейчас на одном депакине. Заведующая неврологией сказала срочно рожать второго. На весь город Чита один детский эпилептолог. Отношение равнодушное. До Москвы 5000 км. Приступы 2 раза в день в среднем по 10 складываний. Сделали КТ палогий не обнаружено. Говорила про синактен депо, молчат, говорят дорого. Предложили ввести клонозепам!!! Не знаю, боюсь навредить, так как после кеппры было усиление приступов до 50-60 складываний. Кстати в отделение неврологии легли струдом, не хотели ложить, сказали гипсаритмия неизлечима. Через 12 днец выписали. Сейчам Дашенька весит 10 кг, рост 74, кушает и пережевывает кашу и различные пюре, очень любит мясо. Перед началом эпилепсии сделали два облегченных массажа ручек и ножек и один общий массаж. Применяли кучу ноотропов...до сих пор жалею. Кстати сдавали анализ на концентрацию вальпроевой кислоты 145!!!!! (после приема депакина прошло 2 часа). НСГ делали каждый месяц- все хорошо. В 6,5 на НСГ умеренная вентрикуломегалия, боковые желудочки 7 мм, назначили диакарб и аспаркам-уменьшилисьдо 6,5 мм. Обращались в НИИ Новосибирск по поводу операции порока сердца-отказали, написав что не большие изменения не требуют хирургического вмешательства. Надо как то бороться с миотоническим синдром-тонус мышц снижен, часто купаю в ванной, нравиться плавать с кругом на шее, невролог предложила элькар -я не стала давать, так после НАЗНАЧЕНИ ВИНПОЦЕТИНА ЗАВЕДУЮЩЕЙ ОТДЕЛЕНИЕМ НЕВРОЛОГИИ приступы усилились, я отменила. Вообщем как то боремя с недугами, практически без помощи врачей, депакин и тот мне фармацевты порекомендовали, так как в карточке без подробных объяснений написано вальпроевая кислота. Господи если ты есть дай мудрости и сил.
« Последнее редактирование: 08 Март 2016, 19:17:30 от Пестрая »

Оффлайн SWWS

 gfds, хочу поддержать вас, добро пожаловать на форум !!! Про синдром Веста есть отдельная тема             http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53861.0

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
Спасибо

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7949
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Я родилась в Чите это мой родной город
Прочитала вашу историю , ваша доченька такая умница , не надо ей массажей и ноотропов
Берегите её , она несмотря ни на что развивается и борется
Жаль что наши врачи такие
Главное что вы её любите
Дашеньке нужно очень много вашей любви!
Я не спец но может все таки подумать о синактене
Знающие девочки вам посоветуют
Многие купировались на нем
Вы не думали о том чтоб как то попасть в нпц солнцево?
Очень хочется вас поддержать и помочь


Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
Да я думала об НПЦ. Думаю обратиться в благотворительный фонд. Говорят там очень шоколадно в плане финансов.

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
Синактен Депо есть противопоказания у нас у Дашеньки хроническая сердечная недостаточность 2а. Думаю сама предложу неврологам сабрил, читала что купирует в 30% случаев. Живем мы в Карымской, постоянно ездим в Читу для консультации к врачам. Спасибо за поддержку.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13831
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! ттт
Я может упустила, а как Вас зовут?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
Евгения

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13831
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Евгения
Очень приятно! я Юля, особый сынок - Антошка!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
Взаимно. Еще до регистрации очень много времени проводила на этом сайте, где и узнала про лечение гормонами. Отличный сайт:-) Только вот поняла что в нашей провинции опыта по лечению веста нет. Печально что мы так далеко от центра.

Оффлайн Любавушка

@Пестрая, Женя, а может Вам гидрокортизон попробовать? У него побочек меньше и дома не так страшно вводить, в Екатеринбурге есть хороший эпилептолог Томенко Татьяна Рафаиловна, она хорошо расписывает схему гидрика.

Онлайн кисярыба

@Пестрая, здравствуйте! Прогноз Веста именно при СД благоприятный. У меня двое знакомах с таким диагнозом и синдроиом. Одна есть здесь на форуме. Я надеюсь она сама напишет. Оба купированы, но синактеном вроде оба. Одни точно им так как мы лечили Веста вместе в Солнцево.   
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@Любавушка, про гидрокортизон читала, очень хочется избавиться от этой напасти гипсаритмии, тем более у нас индекс эпиактивности 80%. В стационаре ставили дексаметазон три дня по одному кубику. На госпитализации после того как подняли дозу депакина 5 дней не было серий, только единичные редкие кивки, питалась Даша только грудным молоком, прикорм не даввла. Приехали домой как обычно каши, прикорм творог и опять вернулись серии. Еще нам в стационаре в больших дозах кололи витамин В, пили фолевую.

Оффлайн Ольга12

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Евгения, добрый день! В вашей облбольнице есть доктор Гольтваница. Она хороший невролог, потом пошла в эпилептологию, заведует эпи центром в областной. я ее помню как отзывчивый человека, врачи местные о ней хорошего мнения. или вы с ней общались уже? если нет, попробуйте, может, найдете общий язык. не представляю, как вам трудно... у моей дочки "всего лишь" синдром Веста и то иногда сил нет дальше идти. почитайте о Сабриле, нам он помог, а 2 курса гормонов (декс и синактен) - мимо. в любом случае, сил вам и дочке здоровья!

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@кисярыба, я читала статью на английском про Веста и СД даже сами специалисты не знают почему синдром Веста "мягче" у детей с СД. На сайт Солнцева заходила, надо отправлять доки. Весь вопрос в деньгах.  ewew

 

Моя "большая" девочка

Автор Жене4ка

Ответов: 3
Просмотров: 4950
Последний ответ 28 Апрель 2011, 05:56:39
от Жене4ка
Моя девочка выскочила из этой страшной болезни просто молодцом!!

Автор Ирина Майорова

Ответов: 23
Просмотров: 6245
Последний ответ 17 Май 2013, 01:06:57
от Sveta0205
Моя, самая дорогая девочка!!!

Автор Музычка

Ответов: 23
Просмотров: 5063
Последний ответ 05 Июль 2010, 23:15:02
от Мария87
Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?

Автор teona

Ответов: 6
Просмотров: 3953
Последний ответ 27 Август 2015, 00:12:40
от teona
Моя девочка - находка и 33 диагноза))

Автор Aliya13

Ответов: 33
Просмотров: 6268
Последний ответ 11 Сентябрь 2016, 21:00:59
от Anfisa