Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 8046 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AlexSАвтор темы

Девочки, дорогие, напишите  у  кого такая  же беда.  Ничем  не  можем  купировать. Каждоночные миоклонии, подергивания,  кивки,  вздрагивания и  через  неделю  генерализованные  тонико-клонические  приступы,  провоцируются  депривацией  сна (  просыпается  под  утро  в  туалет). Но  главное - наростают признаки  эпи  энцефалопатии... Очень  страшно.  И  так  все  быстро.  Еще  год  назад  ребенок был  отличником в  школе,  многое  понимала и  умела, сейчас и  половины  того  нет...  С  памятью  такие  проблемы,  о  поведении  я  молчу,  внимание вообще  очень  сложно  сконцентрировать,  постоянная  депрессия или  перевозбуждение,  головные боли... Как  помочь  ребенку?

Оффлайн AlexSАвтор темы

Сейчас  принимаем  конвулекс в  максимальной  дозировке (  периодически  концентрация  повышается  до 140 ((() +  заронтин... Но  у меня  такое  чувство,  что  именно  на  заронтине еще и  кивки  добавились сериями. Врач  говорит - это  само  течение  заболевания...

Оффлайн Оксана68

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 222
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Ребенка вам обследовать нужно срочно в серьезном заведении и подобрать правильную терапию.Возможно, конвулекс + заронтин не ваши препараты.

Онлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@AlexS, с чего начались судороги?Соглашусь,что надо ехать в Москву причём срочно!!!Если нарастает энцефалопатия,значит болезнь прогрессирует очень быстро и времени у Вас нет!Надо пробовать другие препараты:Кеппру,Сабрил,может гормоны...
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн FINE777

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп

Оффлайн udif

У нас это. Мы принимали когда-то заронтин, а вообще - чего только не принимали маленькие. Потом был год на гидрокартизоне, а потом назначили топиромат, и на нем во время сна были пики, и все равно появились гинерализованные через несколько лет, пришлось добавлять урбанил. Вот топомакс с урбанилом сейчас и принимаем. Бывают приступы, но выходит сама, и то  - слава богу. Вот только прошлую неделю каждый день выдавала гинерализованные, додумалась, что на таблетки, заменила на капулы - ушли, слава богу.

Оффлайн udif

Заронтин нам когда-то прибавляли из-за того, что присоединились абсансы. Но после гидрокартизона абсансов не было.

Оффлайн udif

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп
нам депакин не пошел, выводился моментально

Оффлайн AlexSАвтор темы

Ребенка вам обследовать нужно срочно в серьезном заведении и подобрать правильную терапию.Возможно, конвулекс + заронтин не ваши препараты.

Мы  все  обследования прошли  на  Украине: и  ночной видеомониторинг (не один) и  МРТ  у  нас  3-тесла  в  эпирежиме, и  генетику  в  Харькове  у  Гречаниной  сдавали.  Были не у  одного невролога,  эпилептолога.  При  эпи статусе медленного  сна  как  раз  препаратами  выбора  являются  вольпроаты +  препараты  3-го  поколения - суксилеп это  тот  же  заронтин (  форма  другая и  все). В  Москву вижу  смысл  ехать  только  к  Мухину,  а  к  нему  за  год  очередь... Нам  это  не  подходит...  сейчас  рассматриваю  Германию, но  врач  убежден,  что это  ничего  не  даст. Предстоит консультация  иммунолога (  так как  одной  из  теорий идиопатических эпи, а  именно  эпи  с  электрическим  эпи  статусом  медленного  сна -  есть  именно  аутоиммунная  реакция  организма  против  клеток  мозга),  а  так  же консультация  Евтушенко   по п оводу  применения  иммуноглобулинов  и  гормонотерапии...
Самое интересное первоначальный диагноз  доброкачественная  роландическа эпи врач долго  не  снимала,  не смотря на проявления  на  ЭЭГ и поведенческие  отклонения...+ генерализации и  миоклонии (  наличие  которых  я тщетно  пыталась  доказать несколько  месяцев)...

Оффлайн AlexSАвтор темы

Заронтин нам когда-то прибавляли из-за того, что присоединились абсансы. Но после гидрокартизона абсансов не было.
У  меня  такой вопрос - как  распознать абсансы во  время  сна?  У нас бывает полуоткрывает  глазки и как-то  дыхание вообще  становится  поверхностным таким... Я  сразу  прислушивалась - дышет  ли? Хочу  еще  один  ночной  видеомониторинг пройти... 1,5 мес генерализованных не  было,  а тут  за  последние 2  мес 10 раз уже не считая миоклоний кождоночных, которые  тоже являются  генерализацией... (((

Оффлайн AlexSАвтор темы

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп

Подскажите, вам  какая-то  терапия  подошла?  Удалось снизить индекс  заполняемости ночной  ээг эпи  волнами?  Нам  бы  хоть до 50%  и то  было  бы  очень  хорошо...

Оффлайн AlexSАвтор темы

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп
нам депакин не пошел, выводился моментально

 А  как  понять пошел или  нет?  У  нас  на  нем иногда  подписивает  в трусы днем и посыпались  сильно волосы,  кожа  вся  шершавая  такая,  сухая... Извините,  может  глупости  спрашиваю,  но  от  врачей очень  мало  можно  добиться, хоть и  большом  городе  живу,  а толку...

Оффлайн udif

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп
нам депакин не пошел, выводился моментально

 А  как  понять пошел или  нет?  У  нас  на  нем иногда  подписивает  в трусы днем и посыпались  сильно волосы,  кожа  вся  шершавая  такая,  сухая... Извините,  может  глупости  спрашиваю,  но  от  врачей очень  мало  можно  добиться, хоть и  большом  городе  живу,  а толку...
я не про аллегическую реакцию, а на том,что у нас на нем были генерализованные судороги, которые купировались только диазепамом

Оффлайн udif

Заронтин нам когда-то прибавляли из-за того, что присоединились абсансы. Но после гидрокартизона абсансов не было.
У  меня  такой вопрос - как  распознать абсансы во  время  сна?  У нас бывает полуоткрывает  глазки и как-то  дыхание вообще  становится  поверхностным таким... Я  сразу  прислушивалась - дышет  ли? Хочу  еще  один  ночной  видеомониторинг пройти... 1,5 мес генерализованных не  было,  а тут  за  последние 2  мес 10 раз уже не считая миоклоний кождоночных, которые  тоже являются  генерализацией... (((
у нас они были не во время сна, а по утрам несколько раз. Ребенок становится трупом с остекленевшими глазами.

Оффлайн FINE777

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп

Подскажите, вам  какая-то  терапия  подошла?  Удалось снизить индекс  заполняемости ночной  ээг эпи  волнами?  Нам  бы  хоть до 50%  и то  было  бы  очень  хорошо...
сначала депакин с ламикталом подошёл, потом была высокая концентрация депакина - 174, интоксикация, отказ от еды, ухудшение состояния, потом гидрокортизон ввели, а депакин снизили, ламиктал убрали (хотя может и зря, это Дюлак так назначил), потом на снижении гормонов было ухудшение, добавили топомакс
Но вообще нам врачи потом говорили, что надо было сразу гормоны пробовать, теперь уже и не узнаешь, кто прав(((
Сейчас ночного эпи статуса нет, мониторинг почти хороший

 

Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 29
Просмотров: 7223
Последний ответ 18 Декабрь 2016, 00:35:11
от Moan