Автор Тема: Мишаня и Спастический Тетрапарез.  (Прочитано 4358 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Мишаня и Спастический Тетрапарез.

Доброй ночи дорогие форумчане,давно хотелось поделиться нашей историей,но к сожалению нахватало времени сесть и написать раньше.
Вот такая у нас история:
Будучи родителями двухлетней дочки,беременность и роды с которой прошли наилучшим образом, мы с мужем решили отправиться за братиком.
Забеременеть мне посчастливилось практически сразу же (с дочкой это было порядка 10 месяцев),причем почувствовала я нового пузожителя уже на 2 неделе беременности и не ошиблась,когда сдала анализы,нашему счастью небыло предела=) Мы сразу же придумали ему имя Мишенька, хотя и не знали само собой наверняка.

Ровно в 10 недель у нас c Мишеней начались проблемы - мы попали на сохранение, были небольшие выделения. Проверив все врачи прокололи нам уколы, провели обследование и через несколько недель отправили домой c диагнозом угроза. Далее как у всех были регулярные визиты в поликлинику, анализы, скрининг, узи и тп вплоть до 28 недели.

Самочувствие у меня как и с первой беременностью было прекрасным,и даже мысли о том,что что-то не так не возникало (тем более врачи же все проверяют думала я). Единственной серьезной жалобой было то,что у меня к 28 неделе беременности Мишенькой появились огромные синие вены по всему телу, они не болели и не беспокоили, просто было странным для меня почему так, и на мои вопросы врач-гинеколог говорила - Ты много пьешь пей меньше вены поэтому, сильная нагрузка,хотя я контролировала количество выпитой жидкости на тот момент так как вес стал резко набираться,ну и по словам врача все это от воды.
Я старалась побольше находиться на свежем воздухе,больше отдыхать,ничего тяжелого и трудного не поднимать и не делать, муж и родители меня оберегали и доча как ни странно для ее возраста стала более самостоятельной и понимающей.

В 28 недель мы снова попали на сохранение, на этот раз с кровотечением похожим на отслойку плаценты, нас сразу же определили в отделение в самом роддоме ( с 24 недели у нас лежат там).

После проверок,анализов и узи отслойка не подтвердилась, но в то же время врачи так и не поняли откуда столько крови и почему.
Узи (по-моему третье) показало,что у Мишеньки оболочное прикрепление,как мне позже объяснили, это очень опасное прикрепление плода при котором необходимо практически всю беременность лежать и выращивать плод,так как любое неверное движение может привести к откреплению малыша от стенок сосудов к которым он крепится. До 28 недели я об этом знать не знала,и как все работающие мамочки занималась работой,дочкой,домашними делами и многим другим (тем более первая легкая прекрасная беременность не наводила на страшные мысли).

Пролежали мы на сохранении с Мишаней до 29,5 недели и в понедельник нас собирались выписывать, всю неделю пока мы были в больнице под наблюдением (сдавали анализы,делали КТГ и прочее) я регулярно говорила врачам о том что после кровотечения мой Миша в животике стал как-то более активным,он прямо-таки долбился мне в бока (сравнивая с дочкой- она так делала на последних недельках),врачи объясняли,что все хорошо так как по КТГ и анализам все в порядке (в конце недели оказалось,что КТГ начал показывать сбои и давал не совсем верную картину).

В ночь перед выпиской домой во сне я почувствовала толчки и как сводит живот,проснувшись я поняла,что начинаются схватки,встав с больничной кровати у меня излились воды и тут я поняла что рожаю. Пошла отслойка. Как так- меня же собирались выписывать,как так,и что теперь будет?

Далее эпидуралка,кесарево и Мишаня родился на 29-30 неделе с весом 1830 и ростом 42 см.
Как мне объяснили врачи, сосуды не выдержали такой нагрузки и начали лопаться,отсюда и предидущие выделения.

Далее мне сообщили так- малыш слабенький 5/5, сам дышать не может,помещен в кувез на ивл, если в течении трех суток выживет,переведем в какой-нибудь перинатальный центр Подмосковья, так как в нашем роддоме нет возможности выхаживать недоношенных детишек. Три дня были адом - смотреть на маленький обездвижный худощавый комочек, и молить Боженьку о том, чтобы нам позволил жить, понимая,что ничем не можешь помочь.

Слава Богу Мишаня выстоял и был переведен в кювезе в перинатальный центр в Королеве,где находился месяц в общей сложности на дохаживании. Уже там нам сообщили, что до и в процессе рождения у сыночка была острая гипоксия на фоне чего множественные кистообразования,которые могут сказаться на дальнейшем развитии. Выписали - отправили домой под наблюдение врачей нашей поликлиники.

До 7 месяцев мы успешно наблюдались как положено, достаточно хорошо кушали,набирали вес,рост,курсами проходили массажи по рекомендации нашего невролога,но результатов так и небыло - Мишаня развивался всем,кроме двигательной активности. Голову не держал,не переворачивался, не сидел,не пытался встать на четвереньки,не брал игрушки и не интересовался ими ну и все то,что положено деткам его возраста. Регулярно мы ходили к неврологу и другим врачам и на наши вопросы получали один и тот же ответ - чего вы хотите он у вас шестимесячный,все будет только позже,отнимите три месяца,ему тяжело,надо время,приходите через месяц! Прописывали лекарства ноотропы и витамины.
Была ретинопатия - наблюдались в  инст. Гемгольца в итоге прошла. Осталось сходящее и расходящее косоглазие.

В восемь месяцев нас ошарашили- Ваш ребенок ничего не может у него скорее всего ДЦП, езжайте в какой-нибудь реабилитационный центр (порекомендовали свой платный),мы были в шоке - как так, почему раньше нам ничего не говорили,почему столько времени нас мурыжили и ничего дельного не советовали.

Облазив кучу сайтов и форумов (тогда еще не зная про этот) мы отправились на первую реабилитацию по квоте в НИИ НЦЗД РАМН, где наблюдаемся и проходим регулярные курсы до сих пор.

После первой реабилитации мы несомненно увидели результат - Мишаня стал активнее,сильнее,крепче. Повторные курсы реабилитации (уже 4 курса), параллельно с домашними занятиями лекарствами,массажами и Войта особых результатов не принесли. Конечно малыш вырос, стал сильнее,крепче,выносливее,но с моторкой так и не складывается.
Делали:
Войта
Плавание
Массажи
Жемчужные и иммерсионные ванны
Электрофорез и лазер ( до появления эпи на ээг )

Мишаня не держит голову (продолжительно), не переворачивается на живот, переворачивается с живота сам и на бок сам,не ползает,не встает на четвереньки,ноги может подтянуть ненадолго к груди,руки - машет ими иногда, игрушки не берет, но пытается и если вложишь то держит и тянет в рот. Несмотря на это руки и ноги пальчики на руках и ногах шейка все работает шевелится и двигается,то есть у него как будто бы все работает но сил нехватает. Поставили диагноз - СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ.

Смеется, реагирует на людей родных и чужих,узнает,болтает на своем непонятном,агукает,капризничает и психует,просит дай есть и пить причем уже выбирает это буду это не буду,просится на горшок, с ручек не слазит,лежать вообще не хочет один или с игрушками, если не на ручках будет кричать пока не возьмут, не очень любит когда приваживают,а вот выхаживать и прыгать любит безумно аж визжит от восторга,само собой напряг на ноги лишний раз стараемся не делать. Любит фотографироваться и стихи Агнии Барто,любит когда ему читают сказки и поют - сидит слушает.
Со сном у нас проблемы с рождения - до 1,2 мы принципе почти не спали - по 20-40 минут несколько раз в сутки, сейчас спим два раза в день и ночью но с регулярными просыпаниями по 3-10 раз за ночь.

Аппетит нормальный,с весом проблем нет ттт, рост 75,5. Диетолог посоветовал Педиашур как дополнительное питание,хотя мы и супы и каши кушаем и пюре и творожки и кефир  все согласно рациону.

В 1 год и 2 месяца на ЭЭГ показало эпи,до этого не одно ээг (съемка от 20-40 минут) ничего такого не показало. Сейчас записаны в инст.Неврологии и Эпилептологии на ээг 4-х часовое и консультацию.

МРТ также делали в 8 месяцев, сейчас записаны на повторное чтобы посмотреть динамику- на МРТ по словам врача кисты переродились в соединительную ткань или что-то в этом роде,а также имеются пораженные участки мозга.

Параллельно с нашим НЦЗД мы дополнительно ездим на консультации специалистов (для сравнения,если профильные инст. и тд - все врачи высшей категории).

По последнему визиту нам дали понять следующее- процентов 80 что Мишаня не сможет ходить и ползать, и вся реабилитация у нас в РФ лишь как профилактика ортопедических заболеваний,хотите помощи езжайте в Германию и то не факт.
А мы не отчаиваемся - ведь по всему обследованию у нас все порядке,то есть отклонения только на март и ээг, и все наши беды как объясняют врачи только от поражения цнс.
В то же время Мишаня не лежит пластом,то есть он очень активный и подвижный,все работает,но сил как будто бы нет=(

Я начала читать здесь множество тем про реабилитации,но у меня практически нет возможности прочесть все с корки до корки так как Миша все время на руках и требует развлечений,подскажите может кто-то с похожим диагнозом есть,может сталкивались ну или просто советом. Хотим попробовать поехать в ту же Германию ( параллельно с НЦЗД - мы его не бросаем + само собой дома), но даже не знаем с чего начать и какие клиники нам подходят (чтоб не через посредника,а напрямую с ними связаться). В Шарите сказали,что не занимаются реабилитацией.
Помогите сориентироваться пожалуйста.

ПС. извините за возможные грамматические ошибки.

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #1 : 17 Март 2016, 00:54:43 »
А вот и мы

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #2 : 17 Март 2016, 00:57:20 »
Мишаня

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #3 : 17 Март 2016, 04:25:13 »
Здравствуйте! Какой он у вас красавец. Я к сожалению про клиники ничего вам подсказать не могу, просто хочу вас поддержать. Мы тоже из недоношенных.
Вы молодец. В наших случаях быстрых результатов не бывает. Работа работа и только работа! И все получится. Всего вам хорошего!
Per aspera ad Astra

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #4 : 17 Март 2016, 07:41:18 »
Здравствуйте! Какой он у вас красавец. Я к сожалению про клиники ничего вам подсказать не могу, просто хочу вас поддержать. Мы тоже из недоношенных.
Вы молодец. В наших случаях быстрых результатов не бывает. Работа работа и только работа! И все получится. Всего вам хорошего!
Спасибо большое за поддержку и тёплые слова,я очень рада,что узнала про данный форум,он очень полезный и нужный,и дай Бог чтобы наши детишки были здоровы и счастливы!

Оффлайн myshka1988

Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #5 : 17 Март 2016, 08:08:28 »
Здравствуйте! Моя дочка тоже родилась на сроке 29-30 недель, но с весом всего в 1130 г. В итоге у нас тоже тетрапарез. После выписки из патологии недоношенных сразу же поехали лечится в НЦЗД РАМН, но были там всего 2 курса по квоте. Третий раз предложили платно, но мы не поехали.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #6 : 17 Март 2016, 08:25:30 »
Здравствуйте! Моя дочка тоже родилась на сроке 29-30 недель, но с весом всего в 1130 г. В итоге у нас тоже тетрапарез. После выписки из патологии недоношенных сразу же поехали лечится в НЦЗД РАМН, но были там всего 2 курса по квоте. Третий раз предложили платно, но мы не поехали.
Добрый день! Мы лежали 4 раза там - три по квоте один платно потому что не хотели терять время и ждать пока квоту одобрят, чем вы сейчас занимаетесь,где обследуете? Что умеете?

Оффлайн Мария111

Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #7 : 17 Март 2016, 09:02:47 »
@Изотова Екатерина, а инвалидность вы оформили?

Оффлайн myshka1988

Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #8 : 17 Март 2016, 10:17:06 »
Дочке сейчас 3 года и 7 месяцев, и мы реабилитируемся только в местном платном РЦ уже 6-й раз. Еще 2 раза в год ездием на слеты "Детей-ангелов" в Сосны. Сейчас дочка находится в стадии самостоятельной ходьбы (ходит только в помещении и медленно). С равновесией туго, но сама может стоять долго. Сама ест, пьет, просится на горшок, ест вилкой, хорошо работает руками. Интеллект в норме-говорит все (маленький коммментатор), любит стихи рассказывать, сказки. Знает формы, цвета, счет до 15, несколько букв. Не умеет бегать, стоять на одной ноге. Вот такие наши успехи. А Вы откуда?
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #9 : 17 Март 2016, 12:02:00 »
@Изотова Екатерина, а инвалидность вы оформили?
Оформили в год,до года нам не ставили тетрапарез, ставили перинатальную патологию

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #10 : 17 Март 2016, 12:02:42 »
Дочке сейчас 3 года и 7 месяцев, и мы реабилитируемся только в местном платном РЦ уже 6-й раз. Еще 2 раза в год ездием на слеты "Детей-ангелов" в Сосны. Сейчас дочка находится в стадии самостоятельной ходьбы (ходит только в помещении и медленно). С равновесией туго, но сама может стоять долго. Сама ест, пьет, просится на горшок, ест вилкой, хорошо работает руками. Интеллект в норме-говорит все (маленький коммментатор), любит стихи рассказывать, сказки. Знает формы, цвета, счет до 15, несколько букв. Не умеет бегать, стоять на одной ноге. Вот такие наши успехи. А Вы откуда?
Вы большие молодцы!
Мы из Гжели это Раменский район Подмосковье

Оффлайн myshka1988

Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #11 : 17 Март 2016, 12:10:22 »
Мы тоже из Подмосковья-Электросталь.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Изотова ЕкатеринаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Мишенька 23.11.2014 спастический тетрапарез
    • Skype: shoekat1
    • Instagram: katrin.izotova
    • ВКонтакте: https://vk.com/id303076
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/478004858
    • Награды
Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #12 : 17 Март 2016, 13:13:07 »
Мы тоже из Подмосковья-Электросталь.
Недалёко от нас,мы к вам в глобус ездим)
А про платный местный РЦ-это Огонёк о нем речь?

Оффлайн myshka1988

Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #13 : 17 Март 2016, 14:12:43 »
Мы тоже из Подмосковья-Электросталь.
Недалёко от нас,мы к вам в глобус ездим)
А про платный местный РЦ-это Огонёк о нем речь?
Нет, я имею ввиду "Академию Здоровья".
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн aiselita

Re: Мишаня и Спастический Тетрапарез.
« Ответ #14 : 17 Март 2016, 22:10:51 »
Тьфу-тьфу, какой у вас чудесный и, сразу видно, умненький малыш! А сколько вам сейчас? Мне хочется вас немножко подбодрить. У меня сын, один из двойни, очень страдал во внутриутробном периоде, хроническая гипоксия, задержка внутриутробного развития, соответствовал 29 неделям, хотя родился на 34й, вес 940 гр. Тоже последствия поражения цнс, кистозно-атрофические изменения мозга. В 7 месяцев поставили диагноз "спастический тетрапарез", до этого тоже все говорили: "Ничего страшного, он же у вас глубоконедоношенный, еще догонит", хотя в семь месяцев он голову-то еле держал. Невролог, которая поставила диагноз, сказала, что случится чудо, если ребенок встанет на ноги. В общем, сыну два года, делает самостоятельно шагов 10-15, все признаки спастики и гипертонуса ушли. Нарушений в двигательном сценарии нет) проблемы еще есть, конечно, но я думаю, что и с ними мы справимся. Верьте в своего ребенка, шансы есть всегда, несмотря на прогнозы врачей.

Отправлено с моего HTC One S через Tapatalk


 

Кирюха. Органическое поражение ЦНС, тетрапарез.

Автор Аня_13.04.2016

Ответов: 76
Просмотров: 8806
Последний ответ 02 Октябрь 2017, 22:01:38
от Аня_13.04.2016
ППЦнс, Спаст. тетрапарез. Или что это??

Автор galina-klepikova

Ответов: 12
Просмотров: 2956
Последний ответ 09 Февраль 2013, 12:10:23
от Барса
Вялый тетрапарез

Автор Сиренька21

Ответов: 21
Просмотров: 2765
Последний ответ 25 Май 2017, 20:07:05
от angel_Ok
27weeker - малышка Ангелишка. Лейкомаляция. Спастический парапарез

Автор MamaIlona

Ответов: 13
Просмотров: 8996
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 18:51:54
от Alicia
Мой сынок Елисеюшка и левосторонний спастический гемипарез

Автор Елена -мама Елисея

Ответов: 45
Просмотров: 5231
Последний ответ 24 Сентябрь 2015, 12:40:43
от Feinas