Автор Тема: Софушка из Астрахани  (Прочитано 2483 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Гнучева ОльгаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наши дочки Арина и Софья
    • Награды
Софушка из Астрахани
« : 18 Март 2016, 20:26:19 »
26.10.2014 года я родила дочь Софью.  Беременность протекала нормально без патологий. Дочь родилась в срок,здоровая с весом 3670  рост 53  ,по шкале 9 бал.
Ничего плохого не предвещало. На десятый день после выписки у дочки появился водянистый прыщик на носике, вызвали участкового врача, который направил нас в детскую больницу с диагнозом «стрептодермия»
В больнице все и началось. Что конкретно произошло, мы поняли гораздо позже. Принявший нас врач, наверное, тоже решил, что у нас стрептодермия. Дочке обработали  прыщики  фукарцином и стали наблюдать. Но состояние ухудшалось, и на четвертый день она попала в реанимацию. Где после сдачи анализов, дочке был поставлен диагноз «герпетическая инфекция». Мы с мужем сдали анализы,  но ничего схожего с данным диагнозом у нас не обнаружили.
У Софии взяли пункцию, герпес попал в кровь и сделал свое черное дело. Результаты МРТ показали, что большая часть клеток мозга поражены. У дочки пропал сосательный и глотательный рефлексы, она перестала плакать. Стали кормить через зонд. Когда доченька пришла в сознание нас перевели в неврологическое отделение. Софья  рычала и запрокидывала головку далеко назад доставала ей до попы, все конечности были обездвижены, было обильное слюнотечение. В неврологическом отделении нам не смогли предложить эффективного лечения, сказали, что ребенок безнадежен. Массаж и прочие процедуры ей противопоказаны. В возрасте 4 месяца нас выписали домой .Мы с мужем перелопатили весь интернет и через неделю после выписки на свой страх, и риск поехали в Краснодарский край к мануальному терапевту. Появились первые успехи, у дочки прекратилось слюнотечение, стал появляться голос. Через знакомых мы узнали, что в самом Краснодаре есть логопедический центр , где могут помочь с восстановлением сосательного и глотательного рефлекса но должного эффекта после прохождения курса лечения не последовало.
Вернувшись, домой пригласили еще одного профессора, который научил нас комплексу, в который входит работа с аппаратами, лечебная физкультура, массаж и ванны по системе Залманова. Появилась мимика на лице, взгляд стал фокусироваться, постепенно отказались от зондового питания. Немного стала улыбаться.
Кроме этого приглашали массажистку, которая специализируется на детях с похожим диагнозом, пробовали войта- терапию, электро - стимуляцию мозговой деятельности. Но дальнейших сдвигов в развитии пока не наблюдаем.
Нам второй год мы не можем сидеть ,переворачиваться и плохо держим головку. Но чувствуем боль чувствуем щекотку, просим кушать, узнаем знакомые лица и не теряем надежду на скорейшее выздоровление.
Мы видим по телевизору, что есть реабилитационные центры, где помогают детям восстановиться.
Мы умные и хотим развиваться, только нам нужно немножко помочь.
                          БУДЕМ РАДЫ ЕСЛИ НАС УСЛЫШАТ !!!
« Последнее редактирование: 19 Март 2016, 17:22:46 от Гнучева Ольга »

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #1 : 18 Март 2016, 22:55:24 »
Господи, как же так! Что раньше уберегало нас в младенчестве от этой бяки!!! Много чего не было. Жуть!
 Но не это главное! Даст Бог и у нас все получится имя все с Божейпомощью будем находить выходы и возможности для реабилитации. Сейчас нужно я так делаю , будить то что осталось разными способами, но очень осторожно- эпи!
Да и вы все делаете всеп отихоньку!

Оффлайн malishtop

Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #2 : 19 Март 2016, 00:09:02 »
Охренеть.... А как так получилось? Почему болячка внутрь в голову попала? Почему вообще так происходит? По сути какой то герпес...он у каждого третьего же вроде есть....

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #3 : 19 Март 2016, 08:33:46 »
@Гнучева Ольга,  Здравствуйте,Вы умнички с мужем правильно сделали что на слова врачей не обратили внимание!!!
У нас с дочей тоже повреждение мозга(атрофия), у нас тоже пропадал и сосаиельный рефлекс и глотательный, и все эмоции, ей даже урол когда делали, она только могла чуть выгнуться, со временем все по немногу восстановились, правда мы до сих пор не жуем, тоже не сидим,головку не уверенно держим головку,мы чуть старше Вас мы в мае 2014 родились,но я верю у нас с Вами все впереди!!!!А врачи сказали что это ща закидывания головы?ЭЭГ делали???

Оффлайн Гнучева ОльгаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наши дочки Арина и Софья
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #4 : 19 Март 2016, 10:21:12 »
Всем доброе утро!!! Неделю назад выписались из больницы(легли из за повторного  МРТ головного мозга ,пришла квота с министерства).Выписка такая-Последствие перенесенного герпетического панэнцефалита. Спастический тетрапарез тяжелой степени.Стволовые нарушения.Грубая задержка психо-моторного развития.Симптоматическая лобная эпилепсия.

Оффлайн Гнучева ОльгаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наши дочки Арина и Софья
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #5 : 19 Март 2016, 10:40:11 »
В больнице добавили Кеппру по 125 мг. утро-вечер. к Конвулексу который пьем мы уже почти год. Дочку у нас очень беспокойная-не спит ночами(ПОЛ ЧАСА СПИТ ,40 МИН. КАЧАЕМ). Днем сон лучше ,особенно на свежем воздухе.Каждого шороха пугается.Сейчас вообще ее не трогаем,легкие поглаживания и ванна с кругом на голове успокаювающия. НЕ ЗНАЕМ ЧЕМ ЕЙ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!!!!! ГИПЕРТОНОС сильный,вся выворачивается ,Мидокалм пьем курсами,результат ноль!!!!!  В январе были в Баскунчаке,в санатории Руссоль 14 ДНЕЙ(прошли курс массажа,рапных ванн,лазеротерапию и галокамера). По приезду домой еще больше стала возбудимой нервной. Улыбается только когда просыпается. Постоянно включаем успокаюв.музыку.

Оффлайн Гнучева ОльгаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наши дочки Арина и Софья
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #6 : 19 Март 2016, 10:55:32 »
ЭЭГ ВИДИОМОНИТРИНГ В БОЛЬНИЦЕ СДЕЛАЛИ-РЕГИСТРИРУЕТСЯ ПЛОСКАЯ КРИВАЯ ВО ВСЕХ ОТВЕДЕНИЯХ.ЛОКАЛЬНОЙ И ПАРОКСИЗМАЛЬНОЙ АКТИВНОСТИ НЕ ВЫЯВЛЕНО. ДЕВЧОНКИ У КОГО ТАКАЯ ЖЕ ИСТОРИЯ ,ГДЕ ЛЕЧЕЛИСЬ ,КУДА ЕЗДИЛИ ...ЛЮБАЯ ИНФОРМАЦИЯ БУДЕТ БЕСЦЕННОЙ!!!!!

Онлайн anna8916

Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #7 : 19 Март 2016, 14:10:15 »
Вы молодцы, держитесь! А зачем вы так часто МРТ делаете, это же наркоз, а каждый наркоз откат назад, для тяжелых неврологически деток. ЛФК можно всем деткам, даже с ЭПИ, БАК (биоакустическая коррекция тоже можно(хотя я особого эффекта у нас от нее не заметила)). Поищите препараты чтобы судороги купировать, конвулекс сажает печень в сильных дозах.  Может немецкие какие-нибудь, тут лучше подскажут. Русфонд по таким деткам предлагает Институт Медицинских Технологий, там есть программа подбор противосудорожного при эпилепсии. Встаньте туда на очередь, очередь год правда. Есть центр Детство, он бесплатный работает со всей России, но они не берут с ЭПИ, нужна ремиссия пол года. Поправляйтесь!! Пусть у вас все наладится...
У моего ребенка в 3 недели огромный фурункул на ручке вылез, врачи гнали в больницу (к слову мы только из этой больницы вернулись и там и хватанули этот прыщ), а мы просто у хирурга его разрезали и мазью вытягивающей привязали... Даже не думала, что такие последствия бывают...

Оффлайн Гнучева ОльгаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наши дочки Арина и Софья
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #8 : 19 Март 2016, 17:21:19 »
Спасибо огромное!!! Мы верим ,что у нас все наладится!!! Софья у нас сильная!!! Да Руссфонд нам уже предложил отправить документы в Институт Мед.технологий.. мы так поняли там только диагностика...А про Детство узнаем...

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #9 : 19 Март 2016, 20:15:05 »
@Гнучева Ольга,  мда,Ваша задача наиважнейшая снять приступы!!нам помогли в Нии Педиатрии в Москве на Талдомской!мы 2 препарата пьем Кеппра и Сабрил!а судороги как проявляются?

Оффлайн Гнучева ОльгаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наши дочки Арина и Софья
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #10 : 19 Март 2016, 22:40:02 »
Приступы в основном под утро. Голова резко поднимается к ногам и при этом она взвизгивает ,потом успокаивается и по новой....Так раз 5...как ножик раскладной... с добавлением Кеппры просто резко взвизгивает...как от сильной боли ,мышцы все напряжены...
« Последнее редактирование: 20 Март 2016, 11:34:04 от Гнучева Ольга »

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #11 : 20 Март 2016, 14:04:08 »
@Гнучева Ольга,  у нас мелкая вскидывала ручки и глазки расширяла

Оффлайн Любчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #12 : 21 Март 2016, 16:44:14 »
@Гнучева Ольга, здравствуйте,Оля!Скажите,а дочка до сих пор выгибается или есть шанс убрать этот тонический рефлекс,у нас сынок постоянно с запрокинутой головой ,если валик не подложен,спину достаёт и глазками смотрит только вверх,я читала что при такомпатологическом рефлексе он видит только часть потолка.
Грешна я,Господи,прости меня и помилуй,и укрепи во мне веру!

Оффлайн Svetlana72

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лерочка-умничка
    • Skype: nekrasovasvln1
    • ВКонтакте: https://vk.com/id63952893
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #13 : 21 Март 2016, 21:02:47 »
@Гнучева Ольга, здравствуйте! Мы постоянно наблюдаемся в институте медицинских технологий. Первый раз попали, когда нам было 4 месяца. Сейчас уже 2года и 5 мес. После ВЭЭГ нам доктор назначил препараты: Депакин хроносфера и Сабрил. Судороги купировали на следующий день. Потом нечасто, но возобновлялись. Сейчас 9 мая будет уже 2 года как ремиссия, но пока сохраняется эпи активность, но уже с намного меньшим процентом. Первый раз ездили за свой счёт, т.к. совсем не хотелось упускать время. Сейчас доча уже ходит. у нас гемипарез.
Мои дети - мои крылья за спиной, мои дети - мои звезды над Землей. Мои дети - мое счастье навсегда, мои дети - и богатство и года... мои дети - продолжение мое, мои дети - то, что Богом мне дано!!!

Оффлайн Гнучева ОльгаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наши дочки Арина и Софья
    • Награды
Re: Софушка из Астрахани
« Ответ #14 : 21 Март 2016, 22:24:19 »
Люба ,мы уже не знаем как бороться с этим тонусом,с запрокинутой головой (мидокалм и т.д.)не помогают...Когда она у нас просыпается ,сначала лежит нормально ,смотрит по сторонам ,улыбается....потом у нее меняется настроение ,тянет голову назад что есть мочи....мы сразу берем ее на руки ,начинаем потихоньку поглаживать, ножки ручки разминать  ,только после этого она выпрямляется
« Последнее редактирование: 21 Март 2016, 22:54:03 от Гнучева Ольга »

 

Софушка и наша история

Автор Анна Кудрина

Ответов: 9
Просмотров: 1524
Последний ответ 02 Февраль 2017, 12:24:41
от Анна Кудрина