Автор Тема: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.  (Прочитано 9179 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн abientotАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, добрый день! Прошу вас, поделитесь пожалуйста вашим опытом.
У моего сына ДЦП. Реабилитацию начали с 1,5 месяцев.
В год делали ЭЭГ (дневной видеомониторинг). Все было отлично. Активно реабилитировались. Кололи церебролзин, другие ноотропы, разные методы реабилитации использовали.
в 2 года сделали опять ЭЭГ, и у нас обнаружилась постоянная волна. На основе данных ЭЭГ нам поставили симптоматическую фокальную эпилепсию.
Приступов у нас нет, или я просто не могу понять или не знаю, как они проявляются.
Невролог-эпилептолог один, ознакомившись с заключением ЭЭГ выписала нам кортексин, депакин, нейромультивит и пантогам.
Второй невролог внимательно изучила не только заключение ээг, но и прочитала всю диаграмму с волнами. Она сказала мне так, мол волна на протяжении всего обследования, значит есть очаг, пораженное место в мозгу, которое дает постоянно эту волну. Надо делать МРТ чтобы понять, что именно это. А в заключении у нас написано доброкачественная эпиактивность возрастная.
Еще эта врач мне сказала, что раз мы так реабилитируемся, активно всем занимаемся, а приступов нет, то значит мозг сам справляется с этой активностью и умеет гасить или контролировать эту эпиактинвость. Она против депакина, мотивируя тем, что если мы начнем пить депакин, то возможно этим препаратом сорвем этот баланс, который выстроил сам мозг без препаратов, и возможно наоборот спровоцируем приступы.
Я приняла решение не давать депакин.
Так как я не совсем понимаю действие депакина.
Депакин блокирует приступы или лечит поврежденный участок мозга?
И вот у нас приближается очередной курс реабилитации. И мне очень страшно навредить ребенку моим решением не принимать депакин.
Девочки, расскажите милые, как у вас.
Что такое приступы.
Первый невролог спросила меня о вздрагиваниях и потеет ли голова.
Голова у нас во сне сильно потеет. Причем эта потливость с рождения. Предположили нехватку витамина Д, но с этим все в порядке у нас. Возможно наследственное, так как у отца то же самое. Ну плюс возможно это и неврология. Но не симптом эпилепсии.
Вздрагивания: он вздрагивает от резких звуков, от испуга. в год и 9 я свернула ГВ, раньше он всегда засыпал на груди. Теперь сам. При этом мы на него шипим, или поем колыбельную, а он весь крутится, укладывается, возится, может раскачиваться, поет, но я бы тоже не назвала это какими то вздрагивании при засыпании.
Во сне есть вздрагивания, невролог говорит, что это миоклонии сна. Нормальное явление.
Почему я нахожусь в растерянности. Да потому что у меня всего два врача. А мне нужно третье мнение, чтобы понять правильное ли я решение приняла.
Мои вопросы к вам.
1. Расскажите действие депакина, способен ли он убрать этот очаг в мозгу.
2. Какие ноотропы пьете при таком диагнозебез приступов.
3. Какие приступы бывают при таком диагнозе.
4. Какую реабилитацию проводите, какие методики применяете.
Спасибо, девочки, за ваши рассказы


Оффлайн udif

@abientot, нам первую ЭЭГ записывали в 2 месяца, была постоянная активность, но явных приступов не было. Поэтому наш проф.выписал нам депакин, чтоб мы держали его на готове, а принимать сказал только в том случае, если начнутся приступы. Мы дотянули до двух лет, также активно занимаясь массажем, ЛФК. Но я не отдала на обкалывание церебролизином и некоторые другие процедуры.
Думаю, что это было правильно в нашем случае.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16512
  • Страна: il
  • Благодарностей: 263
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@abientot, вот тема по симптоматической эпилепсии  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37391.0

я туда перенесу ваш вопрос.

Это тема по фокальной эпилепсии  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37118.0
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9709
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=au44rnl6ed7p18vm0dfgoqutn5&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
@abientot, если вам пишут, что эпи возрастная, то просто надо повременить с ноотропами ибо они могут спровоцировать приступ. Противоэпилептические пить уж точно не надо, зачем, если нет приступов. Реабилитироватся так же, без фанатизма конечно и недопустимы электро и физио процедуры.
Депакин может и спровоцировать приступы, это вообще та еще гадость.
А врачам не надо верить, которые детям кортексин и иже с ними, прописывают!!! особенно при эпи активности! это просто не профессионализм как минимум!!!





На все воля Господа!

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #4 : 04 Апрель 2016, 18:12:17 »
@abientot, если Вам врач не сказал пить противосудорожное (что с неврологами редко бывает:) Вам хороший попался!!!), то не надо. Врач, который не назначает при эпиактивности на ЭЭГ препараты- адекватный и не боящийся брать на себя ответственность. Я такого с собаками в Москве искала, да так и не нашла, сама приняла решение не давать "химию", когда все неврологи говорили пить конвулекс. Но судорог не было. Не дай бог, начнутся, тогда начнёте пить таблетки. Мы продержались 3 года без препаратов, в 4 года начались приступы на интенсивной реабилитации. У нас ночные, на засыпание -просыпание, сразу поймёте, что что-то не то. Просто следите за ребёнком с пристрастием, не забывайте про угрозу, заглядывайте иногда в комнату, если он спит один, звуки во время приступа бывают не типичные, сразу слышно, что что-то происходит. Дай бог, не узнаете, про что я пишу:)
И не совсем понимаю, как можно ставить диагноз эпилепсия, если нет судорог?! Эпилепсия -реальные судороги и изменения по ЭЭГ, разве нет?
Рыбы не тонут

Оффлайн udif

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #5 : 04 Апрель 2016, 18:27:48 »
@Марина Ши, болезни эпилепсия - нет. Есть набор эпи-синдромов, которые характеризуются избыточной электрической активностью мозга, что может быть заметно на ЭЭГ. Т.ч.это игра слов. Как ни назови... Речь просто о том, насколько она сильна. Что вовлекается и происходит при этом с организмом.

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #6 : 04 Апрель 2016, 18:34:26 »
На основе данных ЭЭГ нам поставили симптоматическую фокальную эпилепсию.

@udif, без приступа - тоже симпоматическая эпилепсия?
Рыбы не тонут

Оффлайн udif

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #7 : 04 Апрель 2016, 18:50:05 »
@Марина Ши, точнее было написать эпиактивность, характерная для...суть одна.
другое дело: пить или не пить. Выше писала, что мы тоже не пили, пока се было только на ЭЭГ, и судороги не начались.

Оффлайн Vera-abc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #8 : 10 Апрель 2016, 22:49:04 »
А я тоже слышала от своих неврологов, что лечат не эпи-активность, а приступы...
Приступы я всегда у дочки видела - то взгляд в пустоту, то зрачок расширяется, то вздрогнет. Короче это всегда что-то странное...
А вот ноотропы стремно конечно давать, не дай Бог приступы спровоцирует...

Онлайн marenush

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Со вторым эпилептологом вам явно повезло. У нас депакин провоцировал эпиактивность на ЭЭГ, в результате 3 года (!!!) пили разные пэпы, пока к Дюлаку ее попали. Он отменил нам все препараты, сказал, что наши приступы не эпилептические. В результате год ничего не пьем, полностью ушла эпиактивность, пошло развитие, а приступы как были, так и продолжаются. Сейчас ищем нарушение в обменке. Что касается ноотропов - Я бы их однозначно убрала, как и электролечение. Польза сомнительная, а вот вред реальный может быть. Из реабилитации оставляйте безстрессовые методики.
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн стрела

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мамино солнышко любимое!!!
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #10 : 04 Июнь 2016, 15:02:43 »
Со вторым эпилептологом вам явно повезло. У нас депакин провоцировал эпиактивность на ЭЭГ, в результате 3 года (!!!) пили разные пэпы, пока к Дюлаку ее попали. Он отменил нам все препараты, сказал, что наши приступы не эпилептические. В результате год ничего не пьем, полностью ушла эпиактивность, пошло развитие, а приступы как были, так и продолжаются. Сейчас ищем нарушение в обменке. Что касается ноотропов - Я бы их однозначно убрала, как и электролечение. Польза сомнительная, а вот вред реальный может быть. Из реабилитации оставляйте безстрессовые методики.
Здравствуйте! Простите а сколько вам сейчас и что умеете делать и как выразилось ваше развитие?
Мы набл у бобыловой м ю, приступы умнас начались с 7 мес в год купир гормонами а потом пили депакин хроносфера и кеппра 250 /2р сейчас нам 4 года вот в январе отменили депак и осталась только кеппра, приступов нет но эппи активность есть, вот 31 мая сделали ЭЭГ будем смотреть что там у нас с активностью, я все надею даст Бог перерастет если бывают такие чудеса конечно..,,.
Хочу что бы все дети на земле были здоровы!!!

Оффлайн Turistochka

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #11 : 04 Июнь 2016, 15:28:44 »
И где же найти такого невролога или эпилептолога в Питере или в Москве? У нас тоже эпиактивность без приступов. Раньше у нас был такой невролог, который не назначал ПЭП. А сейчас мы переехали, консультировались у невролога, назначила ПЭП и ноотроп.

Отправлено с моего Ixion EL150 через Tapatalk

Мутация в гене MBD5

Оффлайн Акулина АкУлина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #12 : 04 Июнь 2016, 17:00:25 »
Мы в Киеве были у Орловой. Она в Германии работает, но консультирует в Москве , Алмате и Киеве переодически. У нас аутизм , эпиактивность , но приступов нет, было три разных препарата, от них только хуже на ЭЭГ становилось, уже сама начала сомневаться . Она все отменила , сказала , что ЭЭГ не лечат , вот. Ну я убрала , пока в состоянии без изменений , на ЭЭГ через месяц.

Оффлайн Рита Х

Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #13 : 15 Июнь 2016, 19:51:00 »
 Действительно хороший врач попался,многие сразу подсадили бы на лекарства в ужасной дозировке!

Оффлайн tanmiro

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 413
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Україна- Харків
    • Награды
Re: Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.
« Ответ #14 : 15 Июнь 2016, 21:58:46 »
Мы в Киеве были у Орловой. Она в Германии работает, но консультирует в Москве , Алмате и Киеве переодически. У нас аутизм , эпиактивность , но приступов нет, было три разных препарата, от них только хуже на ЭЭГ становилось, уже сама начала сомневаться . Она все отменила , сказала , что ЭЭГ не лечат , вот. Ну я убрала , пока в состоянии без изменений , на ЭЭГ через месяц.
А где она в Киеве принимает?
Шум із тисяч їхніх слів часом приносить біль,
Та дощ із хмари темних стріл не потрапляє в ціль,
І ми продовжуємо нести свій прапор, а не хрест,
Ми продовжуємо іти на власний Еверест!..
(Океан Ельзи)

 

Ответы невролога по теме "Эпилепсия"

Автор Наташа

Ответов: 256
Просмотров: 83355
Последний ответ 24 Май 2011, 13:46:01
от Невролог
Кистозная трансформация больших полушарий мозга. Эпилепсия.

Автор ОГ

Ответов: 5
Просмотров: 2539
Последний ответ 28 Февраль 2016, 00:01:22
от olga82
Отказывают в занятиях плавания с диагнозом эпилепсия, правомерно ли?

Автор Taiti

Ответов: 170
Просмотров: 4878
Последний ответ 15 Ноябрь 2017, 22:43:10
от Grita
Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд

Автор Тёминамамуля

Ответов: 56
Просмотров: 16293
Последний ответ 18 Июнь 2017, 09:12:26
от katty_kov
Кальцификаты в головном мозге и эпилепсия

Автор AngelSMother

Ответов: 28
Просмотров: 6298
Последний ответ 17 Сентябрь 2014, 12:13:55
от Nemirok