Наша Анюта

[Кудесница]

Здравствуйте! Давно читаю форум, всё хочу написать. Меня зовут Ольга. Мы из Перми. Я мама двоих деток. Старшему Лёвушке 3,5 года, здоровый счастливый любопытный мальчуган.
Младшей Анечке 9 месяцев. О ней и пойдет речь.
Обычная беременность, приятные хлопоты, ремонт перед родами. В 30 недель плановое УЗИ. И всё... В один день жизнь стала сплошным кошмаром. В ЖК озвучили диагноз гидроцефалия и все доктора забегали. Моя гинеколог с опущенными глазами стала оправдываться, что такого быть не может и что это вообще не ее вина... А я огорошенная стою и не знаю о чём это они и что случилось вообще. Вызываю мужа, летим на второе УЗИ, проверить. И там нам без всяких говорят, что у ребёнка вместо мозга сплошная вода и он не жизнеспособен и даже схваток не переживёт. Домой не помню как добиралась. 2 дня ни есть, ни спать не могла, ревела постоянно. А Аня в животе просто выворачивалась вся, живот ходуном ходил.
2 месяца перед родами стали самыми ужасными в моей жизни. Состояние полной безвыходности, отчаяния, непонимания почему и для чего всё это. Муж и родственники как могли помогали пережить весь этот кошмар. Собрали всю историю УЗИ и анализы, отправили всё это в Тюмень в Федеральный центр нейрохирургии. Пришел ответ, что нам показано сделать МРТ плода в г. Уфа. На что мы решили, что ребенок и так намучился от этих бесконечных УЗИ (нас перепроверяли в итоге 5 раз еще) и что никуда мы не поедем, будь  что будет  и просто будем стараться спокойно дожидаться родов. За месяц  до родов положили на дневной стационар для решения как будут проходить роды. Я надеялась на кесарево, потому как головка по Узи большая уже была. В итоге врачи сказали никакого кесарева сечения и вообще будут делать плодоразрушающую операцию, так как ребёнок неперспективный. Я от таких слов просто чуть умом не тронулась, никак не верилось в такое варварство. Конечно от плодоразрушающей операции я отказалась, но меня никто слушать не хотел. В итоге собрали комиссию, на которую мы пришли вместе с мужем, и муж настоял на том,  чтобы принимали нормально роды и в случае надобности делали кесарево.  Я успокоилась и стала настраиваться на роды, будь что будет.
Роды в 39 недель. Схватки мы прекрасно пережили вместе с мужем. А вот потуги были просто пытками. У Ани головка застряла и я никак не могла родить. Умоляла сделать кесарево. На что врачи отвечали – зачем тебе такой ребёнок и рубец на матке?  Лёжа, стоя, на корточках – никак… В итоге меня втроем держали, завязали узлом (ноги за пятками были) и вытуживали, потом там всё разрезали и достали. Родилась 53 см, 4130 кг, головка 41 см (грудь 34см), 7\7 баллов по Апгар. Быстренько показали и унесли.
Диагноз при рождении: ВПР головного мозга. Внутренняя окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия(вентрикуломенингит, внутриутробное ВЖК). Внутриутробная инфекция вирусно-бактериальная с поражением головного мозга,  агенезия мозолистого тела и прозрачной перегородки, Атрофия вещества головного мозга, нисходящая ЧАЗН обоих глаз, субретинальные кровоизлияния обоих глаз. Вторичная гипертензионная ангиопатия обоих глаз, смешанный тетпрапарез, ВПК 2 степени справа.
В месяц нам поставили вентрикуло-перитонеальный шунт и отправили домой. С тех пор как можем восстанавливаемся. В 3 месяца поехали в Йошкар-Олу на 4 недели, там нам поправили голову (была гидроцефальной грушевидной формы). Потом бесконечные массажи.
Сейчас нам 9 месяцев. Мы на ГВ. Держит сама голову. Только что вернулись с двухнедельной реабилитации в «Здоровом детстве» г. Екатеринбург. Там делали Войта, Бобат, КСТ. Там же стала переворачиваться. Но пока только в одну сторону. Не смотрим, только реакция зрачков на свет. Не сидим, не ползаем.
Диагноз на данный момент: ЧАЗН обоих глаз нисходчщего генеза, синдром ДЦП, левосторнний гемипарез, вторичное расходящееся косоглазие. Грубая задержка стато-моторного и предречевого развития. Субклиническая эпипептиформная активность.
Делаем всё, что только можно. Надеемся на лучшее. Занимаемся войта/бобат 2-3 раза в день. Спасибо огромное форуму за создание пространства, где можно выговориться, найти полезную информацию, пообщаться. Дорогие форумчане, кто что может посоветовать – пожалуйста, делитесь информацией. Будем очень благодарны!

[Марина Ши]

Оля, Вы большая молодец! И настрой у Вас хороший и правильный! Для таких проблем малышка очень хорошо развивается, значит будет ещё прогресс. Делаете то, что делаете, спокойно и без надрыва. Гидроцефалия -это ещё не самое плохое у наших деток, у многих с гидроцефалией сохранный интеллект и  даже более того!!! Аня будет тянуться за братиком. А с глазами...  точно не один окулист не сможет сказать, как видит ребёнок, пока ребёнок сам не прочитает таблицу. На меня некоторые врачи смотрят как на умалишенную, когда я говорю что ребёнок прекрасно ориентируется на местности (ЧАЗН и примерно минус 14). Так же как не один врач не скажет по прогнозам на будущее, возможности у ребёнка большие. Не слушайте врачей, берите от них ту информацию, с которой согласны, Вы всегда можете отказаться и от препаратов, и от госпитализации в больницу, например. Здоровья Анечке!
P.S. А врачи наши-варвары. Мне тоже предлагали не рожать ребёнка, которому было уже  26 недель, я тоже отказалась, как их земля носит...

[Кудесница]

@Марина Ши, Спасибо огромное за поддержку!!!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Конечно, когда голова уже в тазу КС лучше не делать, но почему б его было не сделать с самого начала? Да, ладно, важно теперь. А ребенок как интеллектуально, реагирует на голос, узнает своих, какое-то гуление, эмоции, интересуется ли игрушками (манипуляции какие-то с предметами?)

[Uliya59]

@Кудесница, Я поражена отношением врачей! Я тоже из Перми, дочке Ане 9 месяцев). Были в 30 недель на комиссии в Краевом перинатальном центре - написали плановое кесарево! Зачем так мучили-то вас?
Удачи вам!

[Ольга П.]

Оля, пока вы все правильно делаете. Можно ещё для зрения создать черно белую среду по методу домана. Сколько сейчас головка?

[Alin4]

Добро пожаловать! Мы тоже шунтированные и тоже после менингита. Только гидроцефалия не внутриутробная. Девочка у Вас молодец! Все будет хорошо!

[Кудесница]

@Мама гуськи-гу,
Анютка правой рукой играет игрушками, пакетами, всем, что издает звуки и всем вообще что попадает в руку. Все это тянет в рот. Левая рука в основном в кулачке. На наши голоса затихает, прислушивается. На наши с мужем поцелуи недовольно морщится, за то на поцелуи брата улыбается :) Начинала гулить в 6 месяцев, но перестала. Сейчас только ууу и ыы .Такое ощущение что она в своем мирке каком то, сама может лежать долгое время, перебирать пальчики

[Кудесница]

@Uliya59,  мы тоже были на комиссии в краевом перинатальном в 32 недели. Написали рожать в мсч 9.

[Кудесница]

@Ольга П.,  Спасибо! Голова 48 см сейчас

[Кудесница]

@Alin4,  Благодарю!

[троша]

Я вас так понимаю, да и всех девочек и родителей этого форума! Все ВОИНЫ!!!!! Борятся и все делают правильно! Нам тоже страшный диагноз поставили на УЗИ в 30 недель ВПР ЖКТ,что шансы есть, но не большие, мальчики переносят плохо. Сначала я просила, что я не смогу пережить боль и страдания сыночка и пусть у меня остановится сердце! Сердце замри!!!! Прошло пару недель, я чётко поняла, что на все Воля Божья и при этом у меня ещё двое! Каждую неделю причащалась до родов! И честно говоря верила, что когда родится ничего не будет или операция пройдёт бесследно! Было все наоборот! Богу не нужны были мои слёзы и мольбы о пощаде! Ему нужно былы наверное моё смирение и терпение, все это выдержать. Три месяца ему спасали жизнь, а ему было хуже и хуже! Принять я это долго не могла! Время шло! Мы дома нам скоро год! Головку одержим не кребко но одержим, на живот нет переворота до конца, я думаю только потому что он не знает зачем! Т.к. игрушками не интересуется и на животе только гулит. Слышит по видимому сейчас не очень хорошо и видит тоже. Но реабилетируемся, укреплячем спину. Остеопат помогает, спит хорошо, спокойнее, пищеварение нормали зарывается! И я с него не слезу! До конца с Доменом не рпзобралась по уровням, но на горке пытаемся ползти. Попробуйте! И я тоже замечают, что он будто в своём мире живёт! Улыбается и гулит себе что то под нос. Стоит на полные стопы но очень не долго спастика сильная в руках, очень хочет поднести все в рот, но не получается, злится на это! Играя с ним проходя с зади по переменной то с лева, то справа поворачивается и пытается укусить! Я вам желаю сил и терпения! Все у нас с вами получится. Самое главное что вы зная что он может и нежить не согласились его рожать мёртвым! Явам за это благодарна!!! Вы молодец!!! Господь ждёт смирения от нас!!!

[Кудесница]

@троша,
Благодарю за поддержку! Очень важно для меня осознание того, что мы не одни такие на свете и то, как другие родители борятся за своих деток вселяет надежду и нам.
Беременная, узнав об Аниной болезни, сразу решила креститься, давно хотела, но не решалась. Покрестились вместе со старшим сыном. Потом каждую неделю ходила причащалась до родов. Анечку крестили в больнице, ей 4 дня было. Сейчас иногда ходим причащаться.
По Доману пытались заниматься, светили фонариком в глазки - появилась  реакция на свет,до этого не реагировала. Горку не стали делать, так как специалист, который занимался с нами Войта и Боботом гоаорит, что если ей позволять делать неправильные движения, то тем самым мы еще больше закрепим патологические рефлексы и дальше еще больше их усугубим. Пока делаем Войту и Бобат сами + массаж. Хотим попробовать ходить в бассейн и подключить еще остеопата

[Евуся]

Привет. Вы рассказали история моей дочки точ в точ. У нас тоже внутри утробное Вжк. Только имеем гемипарез правосторонний, шунт тоже стоит.
Совет из личного опыта не усерствуйте с ноотропами, мы на них эпи получили.
Моей зайке сейчас 1 и 8 . неделю назад сделала первые шаги. Так что и у вас все будет хорошо, главное работать над восстановлением.

[happymam]

Привет. И мы на год вас старше с внутриутробной гидроцефалией. Мне наверное повезло, что такие изверги врачи не попались. С врачом договаривалась о кесаревом, хотя она тоже говорила, зачем шрам, еще родишь.
Мы тоже почти до года в своем мире были, пропили ноотроп, ожили, сенсорную интеграцию подключили, развитие идет полным ходом, конечно не как у здоровых, но не посвященные проблем не видят. И у вас с Божей помощью все будет хорошо.
Тяжело наверное, что старший сын еще тоже маленький, тоже много внимания требует, но без него я думаю и вам и Анечке было бы хуже.