Автор Тема: Мамы особых детей, живущие в Германии  (Прочитано 5503 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, 777
 
я новенькая мама на форуме, но пару лет уже с большим интересом читаю этот форум.
У нас есть один-единственный сынок - наш особенный мальчик с поражением ЦНС, ему 3 года,11 мес, мы живём в Германии, недалеко от немецкого города Штутгарт. Хотелось бы познакомиться с мамами особенно из нашей области, вместе обсуждать реабилитации наши деток и
очень хотелось бы найти друзей для нашего ребёнка, со здоровыми детками играть у нас пока плохо получаеться.
Буду радa каждому ответу.


« Последнее редактирование: 05 Апреля 2016, 18:52:31 от Ксюша »

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #1 : 04 Апреля 2016, 20:54:18 »
посоветуйте, пожалуйста: есть здесь функция-поиск родителей по странам и городам?

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #2 : 05 Апреля 2016, 00:04:50 »
Добро пожаловать, Лариса!
А как назвали сыночка?  dghj
Присоединяйтесь! По поводу реабилитации в Германии знают не только мамы, живущие в Германии, многие проходят реа в Европе. Есть отдельный раздел Реабилитация и лечение в Германии. Если у вас уже есть опыт реабилитации, пишите, всем будет интересно узнать из первых уст.  ттт
А найти мам по городам и странам можно в разделе Карта. По максимуму приблизить и будут видны те пользователи, которые зарегистрировались в этой карте.

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #3 : 05 Апреля 2016, 00:37:34 »
Добро пожаловать, Лариса!
А как назвали сыночка?  dghj
Присоединяйтесь! По поводу реабилитации в Германии знают не только мамы, живущие в Германии, многие проходят реа в Европе. Есть отдельный раздел Реабилитация и лечение в Германии. Если у вас уже есть опыт реабилитации, пишите, всем будет интересно узнать из первых уст.  ттт
А найти мам по городам и странам можно в разделе Карта. По максимуму приблизить и будут видны те пользователи, которые зарегистрировались в этой карте.

Спасибо,  ттт

Да, у нас есть опыт реабилитации в Германии:с рождения занимаемся Бобат, Войта  примерно с года, чер 1,5 года прекратили, были  в Баварии в городе Бад Гризбах пару недель в клинике, конечно могу рассказать, спрашивайте! Сыночка зовут Мануэльчик.
 777

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #4 : 06 Апреля 2016, 15:04:37 »
пока никого из нашего региона или нет времени на переписку? ewew

  Будем ждать..  ттт
Можете обращаться и в личку тоже. --- 777

« Последнее редактирование: 06 Апреля 2016, 17:09:32 от Larisa777 »

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #5 : 06 Апреля 2016, 19:38:20 »
Здравствуйте, @Larisa777, такие мамы есть -  наша активная форумчанка @marusechka - у нее двое деток, один из которых особый. Еще есть мама с ником @elieli , которая тоже живет в Германии.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн happymam

Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #6 : 06 Апреля 2016, 21:08:09 »
Привет, мы уже 2 года в германии, марбург, у нас шунт, тоже бала войта (пока совсем маленькие), бобат и сенсорная интеграция постоянно. Но у нас нет дцп, слава Богу.

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #7 : 06 Апреля 2016, 22:21:20 »
Здравствуйте, @Larisa777, такие мамы есть -  наша активная форумчанка @marusechka - у нее двое деток, один из которых особый. Еще есть мама с ником @elieli , которая тоже живет в Германии.
gfds
спасибо  dcvf

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #8 : 07 Апреля 2016, 21:30:38 »
Привет, мы уже 2 года в германии, марбург, у нас шунт, тоже бала войта (пока совсем маленькие), бобат и сенсорная интеграция постоянно. Но у нас нет дцп, слава Богу.

Будем знакомы!  777
да, не ДЦП- это огромный плюс.

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #9 : 15 Апреля 2016, 22:43:17 »
Всем привет, 777

расскажу немного, какими реабилитационными мерами мы занимались и занимаемся в данный момент. После рождения начали с терапии Бобат, 1-2 раза в неделю со специлаистом и дома сами каждодневно плюс занятия на фитболе, почти в год добавили Войта, занимались 1,5 года очень дисциплинированно (4-5 раз в денъ), ребёнок очень слабый был, помогло мало, но возможно навредили психике, скрежетал зубами и чаще начал вздрагивать  999, поэтому бросили.
Занимались по Доману в основном по книге и форуме, "копирование" - паттернинги нам немного усилили тонус конечностей, ребёнок сопротивлялся, мы думали: не страшно, зато ведь мышцы растут, потом поняли, что это было ошибкой, в итоге пришлось прекратить, так как более-менее свободных пассивных движений ребёнок не допускал, а бороться нельзя.
Hо очень помогла нам горка Домана, бились на ней целыми днями более 2 лет, пока не пополз по ровному полу.
Занимались методикой фельденкрайз, сейчас в основном дома, чему сами научились, очень медленно, но успехи естъ. dcvf

Оффлайн Lilly

Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #10 : 19 Апреля 2016, 22:37:49 »
Привет! Мы тоже в Германии, но очень далеко от Штутгарта, на севере Германии. Мы ещё очень маленькие, так что по поводу будущего  развития ничего сказать не могу. Ходим на бобат и войту. Принимаем гомеопатию.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #11 : 21 Апреля 2016, 01:03:13 »
Привет! Мы тоже в Германии, но очень далеко от Штутгарта, на севере Германии. Мы ещё очень маленькие, так что по поводу будущего  развития ничего сказать не могу. Ходим на бобат и войту. Принимаем гомеопатию.

Привет, Lilly 777
 спасибо за сообщение, будем знакомы!
это хорошо, что Вы и бобат и войта делаете, но с войтой осторожно, наблюдайте за ребёнком. Не знаю, какой тонус у Вашего малыша, знаю, что при гипертонусе, например, войта может навредить,  гипотоникам и спокойным детям она больше подходит. ещё совет: иногда полезно менять физиотерапевтов.
Желаю здоровья  и хорошего развития ребёночку! dcvf

Оффлайн Lilly

Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #12 : 21 Апреля 2016, 14:53:52 »
larisа777 спасибо и да, приятно познакомиться. 777 У нас гипертонуса нет. Физиотерапевтом пока очень довольны.
Вам тоже здоровья и хорошего развития!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Larisa777Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #13 : 22 Апреля 2016, 13:57:56 »
Моему единственному сынуле Мануэльчику сегодня исполняется 4 года!   jytr
Особенно первые 2 года  были очень тяжелыми для нас, ведь мы были на грани полного отчаяния, всёпоглощающей боли и безустанных поисков подходящих методов реабилитиций, проб, ошибок. Из-за тяжелейших повреждений ЦНС прогнозы были очень плохими: " хотьбы голову когда-нибудь научился держать..." В моторном плане ребёнок не  продвигался около 2,5 лет, удержание головы и вправду была для него почти невыполнимой задачей: она держалась как-будто на одной тоненькой ниточке, если он пытался её удержать на пол-секунды, она тут же резко падала, в конце-концев я начала одевать ему воротник (надо было раньше, а не в 1,5 года). Воротник не стеснял движений его шеи, мышцы однозначно работали,  но при этом он не позволял резких закидивыний головы в разные стороны, помогал дать ощущение центрации головы. Мало-помалу, очень кропотливым трудом (помогли так же упражнения по Муромову) мы добились удержание головы, более 3 лет заняло у нас это задание. Паралельно мы учили его переворотам и ползанью по-пластунски. Вот уже год как он может переворачиваться и ползатъ по-пластунски, лучше держит спинку, но не может самостоятельно сидеть.
Мы работали и работаем ежедневно дальше, в сравнении с первой парой лет нам намного легче: мы попробовали многие методики, перестали распылятся, разочаровываться в тех или иных методиках, остановились на тех  упражнениях, которые по-нашему опыту дают результаты, делаем их  многократно в день около 5-15 мин (в зависимости от сложности и степени уставания ребёнка), получается около 2,5-3 часов в день.
Я считаю, что никакая интенсивная 2-3 недельная реабилитация в учреждениях  (где обычно практикуется резкая  многочасовая нагрузка, что даже вредно для здоровых детей, не то, что для детей с тяжёлыми поражениями) не сравнится с ежедневными занятиями, которые выполняют родители. Ведь эти занятия можно распределить на весь день, чтобы ребёнок не уставал и получал равномерную нагрузку.

Всем желаю здоровья и успехов!

Оффлайн Lilly

Re: Мамы особых детей, живущие в Германии
« Ответ #14 : 22 Апреля 2016, 20:00:16 »
Поздравляем Мануэльчика с Днём рождения! Его родителей, конечно, тоже! Желаем здоровья и дальнейших успехов в реабилитации! ттт ттт ттт
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.