Автор Тема: Наша Ариночка )))  (Прочитано 2791 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ulia18Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Виктории и Ариночки
    • Награды
Наша Ариночка )))
« : 05 Апрель 2016, 16:12:38 »
Здравствуйте, может кто то прочтет нашу историю!!! Арина второй ребенок в нашей семье, беременность проходила отлично все анализы в норме, узи отличное. последнее узи я делала 1 августа 2015 г узист рассказывала какая у нас красавица что все хорошо все в норме, а 26 августа в 7:00 родилась наша девочка 55 см, 3560 и 6-8 баллов, и не заплакала, хочу отметить что схватки у меня начались ночью около 3 часов ночи сразу с интервалом 5 минут, в роддоме мне прокололи пузырь а схватки все равно были слабые и мне поставили капельницу. Тужилась изо всех сил и никак не могла разродиться, малышку буквально выталкивали из меня. Дочку после рождения сразу перевели в реанимацию, сказали что у нас пневмония, ребенок еще в пузике наглоталась вод и очень настрадался от кислородного голодания. Ничего не пойму откуда оно взялось????
         В реанимации нас обследовали, нейсонография показала ишемию головного мозга. Там мы пробыли 11 дней, у малышки был единичный случай судорог, затем нас перевели в отделение патологии новорожденных,  мы пролежали еще месяц. Там нам сделали МРТ - субтотальная субкортикальная лейкомаляция в фазе кистообразования, так звучало наше заключение. Лечение: кортексин, верошперон, фолиевая кислота, пантогам, диакарб, депакин (продолжаем принимать).
        В ноябре нас пригласили еще раз и сделали КТ ( ВПР головного мозга, вариант мальформации Дэндт-Уокера (киста задней черепной ямки, сообщающаяся с 4 желудочком, гипоплазия мозжечка), гипоплазия затылочной доли. КТ картина перивентрикулярно-субкортикальной лейкоэнцелофопатии (лейкомаляция. Кистовидная перестройка вещества головного мозга. Смешенная гидроцефалия, атрофические изменения головного мозга. ЭЭГ -в лобно-височных отведениях билатерально, более устойчивые справа, с заинтересованностью стволовых структур мозга в виде коротких стволовых разрядов эпилептиформного характера, с наличием эпилептиформных разрядов  во всех отведениях правого полушария продолжительностью менее 1 сек.  общемозговые проявления носят органический характер. Проведено лечение: мексидол, вит В6, глицин.
         В феврале 2016 г мы прошли лечение в Нейроне г Ижевск, там нам сделали ЭЭГ - БЭА головного мозга характеризуются умеренными диффузными изменениями, преимущественно в височной области с акцентом справа с признаками заинтересованности неспецифичкских стволовых структур. Регистрируется нерегулярная эпилептиформная активность в височной области справа.   Осмотр ортопеда тоже не обнадеживающий :спастический тетрапарез. соха valga с обеих сторон. нейрогенный контрактуры т\б суставов. эквиснусная установка стоп. нейрогенная тугоподвижность г\ст и коленных суставов, суставов верхних конечностей.
       Аришка пытается держать головку, правда устает и опускает, игрушки сама не берет но если в ручку вложишь держит. Не переварачивается сама, если положишь на бок перевернется на живот, недавно научилась доставать ручку из под себя. за игрушкой не следит, хотя раньше месяца в 2-3 следила, но если увидит что то яркое может подолгу разглядывать. А так, гулит, агу, аге, да, ууу. У нас на коленях сидеть очень любит. Очень конечно ручной ребенок, любит чтоб ее носили в вертикальном положении. Кушает хорошо.
       Вроде бы все написала...  Т.К. у нас эпи активность нам ничего нельзя, массаж, парафин, электрофорез. Дома делаем зарядку, легкие поглаживания рук, ног, спины. Что делать??? Может у кого- то похожий диагноз, как вы растете, развиваетесь?? Чего нам ждать?? Есть ли какая нибудь надежда???
« Последнее редактирование: 05 Апрель 2016, 17:33:44 от ulia18 »

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #1 : 05 Апрель 2016, 19:31:15 »
Надежда есть всегда! А у Ариши тем более. Это очень сильное имя! Удачное!  Арише годик?
 Нам тоже годов тоже не сидим неползаем. Вы много наверное уже читали здесь, девочки тихонечко реабилитируются и при эпи или эпиактивности. Но не делайте эти ноотропы! Врачи с дуба рухнули что ли!?
Желаю вам терпения и веры в своего ребёнка! И все получится!!!!!!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #2 : 05 Апрель 2016, 19:38:52 »
Надо нам тоже сделать кт! Ну никак не мог себя заставить и бесплатный подарочное. талон есть! Не готова я видеть, что с нами наркоз двукратный и сепсис сделал. Реабилитация одна и также. И тем более если есть кисты, нужно чтобы они заросли и образовались ганглии.
 Самое главное с судорогами разобраться! У вас их больше не было и чтобы их не было никогда!! Избегпйте всего того что может вызвать и электро стимуляции тоже пока!

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #3 : 05 Апрель 2016, 20:37:33 »
Здравствуйте!!! Меня зовут Яна,дочь Есения.У нас немного схожие диагнозы.По КТ картине тоже имеем мальформацию денди-уокера(расширение зчя,сильнейшее гипоплозия мозжечка и червя),смешанную гидру,атрафию лобных долей и расшерение,3 и 4 жел и цестерн мозга.Моей дочке 1,3 мес и наше развитие пошло после 1 года..Имеем инвалидность а/а форму дцп.Что умеем: (с учетом что наша реб. только моими руками,не считая 20 массажей массажистки за первый год)Держим голову с 6 мес,переворот в одну из сторон в 9 мес,сидеть если посадить в 1 год,ползанье по пластунски 1,1 мес,поползла на четвереньках 1,2 мес,села с руки и с четверенек в 1,3 мес. Сейчас нам 1,3 и 10 дней пытается встать у опоры..Вот такие у нас успехи в физ плане,занимаюсь с ней по 5-6 часов в день..А вот с интелектом похуже...но я счастлива,ведь мне обещали в лучшем случаи "овоща"....Так что не растраивайтесь даже в тяжелых случаях детки компенсируются...

Оффлайн анютины глазки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #4 : 05 Апрель 2016, 20:39:54 »
Здравствуйте. Я очень давно читаю форум и не перестаю удивляться. Как врачи могут назначать кортексин всем, у кого судороги были хотя бы в анамнезе! Никаких ноотропов!!!! Нет такой таблетки, чтобы ребёнок встал и пошёл! Тем более вам. Посмотрите в сторону войта терапии (в идеале, конечно, в Чехии или Германии), методике Светланы грибовой, на форуме есть темы. Настраивайтесь на ДОЛГУЮ и трудную работу с ребёнком и результат обязательно будет! Наладьте питание. Кушает хорошо это здорово. Но лишь бы не было никаких запоров и высыпаний. Спрашивайте, если что. Удачи вам!!!

Оффлайн Мама кнопочки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #5 : 06 Апрель 2016, 12:58:42 »
Здравствуйте! У нас похожие диагнозы ( ну мне кажется тут у всех все похоже)). Нам сейчас почти 10 месяцев и мы ничего не умеем, пытается голову держать, но тоже устает, если положить на бочок, то может перевернуться на животик, за игрушками не следит, но музыку и звуки слушает, особенно если по телефону с ней разговаривать, постоянно на животик выкладываю, дома у нас массажи, гимнастика, делали войту, но пока отменили, т.к. у нас эпи и мне показалось что от занятий еще хуже стало ( во время занятий плачет, нервничает вот видимо и провоцируется приступ) У нас до 4 месяцев не было приступов, а потом видимо спровоцировали ноотропами, но я же не врач не могу знать, а им пофиг, выписыват... сейчас сама все начиталась, дак уже поосторожней буду). Ездили в Екатеринбург в реаб.центр Здоровое детство, там делали войто и бобат, мне понравилось, только пока результатов не вижу, так как видимо дома пересали заниматься, а надо постоянно.
Думаю, что надежда есть у всех!!! Конечно, руки иногда опускаются и делать ничего не охото, но кто кроме нас!!!
Не отчаивайтесь, хочу вас просто поддержать..... а сама сижу пишу и реву, пока кнопочка моя спит!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1618
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #6 : 06 Апрель 2016, 13:16:40 »
Удивительно читать "назначили лечение" и список ноотропов. Хотя уже и не удивительно. Таблеток для восстановления мозга нет, как ни жаль. :-(( Советы вам правильные уже дали по реабилитации. А так все развиваются по разному. У нашей дочки тоже мультикистоз, атрофия больших полушарий. Что умеем и не умеем сейчас, в 1,6 можно почитать в теремке. И посмотреть.
И еще, картину мозга показывает именно МРТ, а не КТ. Это к вопросу чтобы сделать КТ по бесплатному талону. ООО это ж такое излучение сильнейшее. Только по показаниям, когда других вариантов нет.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #7 : 06 Апрель 2016, 15:31:05 »
@троша, @троша, не бойтесь, с нами 18 ти кратный наркоз ничего не сделал, а вы двукратного боитесь. Сепсис был 4 раза.

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #8 : 06 Апрель 2016, 17:47:27 »
@троша, @троша, не бойтесь, с нами 18 ти кратный наркоз ничего не сделал, а вы двукратного боитесь. Сепсис был 4 раза.
Да? Тогда почему мы так отстаем? Девочки пишут лучше сделать МРТ. В чем причина, наверняка что- то произошло. В реанимации пока лежали три месяца, что даже кровоизлияние было не пишут. Делали УЗИ хотя раз в неделю!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #9 : 06 Апрель 2016, 17:48:34 »
Удивительно читать "назначили лечение" и список ноотропов. Хотя уже и не удивительно. Таблеток для восстановления мозга нет, как ни жаль. :-(( Советы вам правильные уже дали по реабилитации. А так все развиваются по разному. У нашей дочки тоже мультикистоз, атрофия больших полушарий. Что умеем и не умеем сейчас, в 1,6 можно почитать в теремке. И посмотреть.
И еще, картину мозга показывает именно МРТ, а не КТ. Это к вопросу чтобы сделать КТ по бесплатному талону. ООО это ж такое излучение сильнейшее. Только по показаниям, когда других вариантов нет.
Спасибо !!!! Ясно!

Оффлайн мама лили

Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #10 : 06 Апрель 2016, 20:02:23 »
@троша, КТ достаточно, чтобы понять что с мозгом. Мы тоже отстаем, нас гидра назад толкала. Наркоз тоже пользы не приносят, но и вреда от них не столько... Мне самой делали 5 раз наркоз с ИВЛ. Последний раз 3 л крови потеряла, все внутренности перештопывали. И ничо. ;) а ноотропы лично для лили внесли огромный вклад в развитие и сохранность мозга.

Оффлайн анютины глазки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #11 : 06 Апрель 2016, 20:53:39 »
@троша, КТ достаточно, чтобы понять что с мозгом. Мы тоже отстаем, нас гидра назад толкала. Наркоз тоже пользы не приносят, но и вреда от них не столько... Мне самой делали 5 раз наркоз с ИВЛ. Последний раз 3 л крови потеряла, все внутренности перештопывали. И ничо. ;) а ноотропы лично для лили внесли огромный вклад в развитие и сохранность мозга.
Здравствуйте. Не поймите меня привратно, я не ёрничаю, правда. Просто интересно. Вы пишете, что ноотропы дочке сильно помогли. А как? К примеру, прокололи кортексин, стала переворачиваться. Или попили чего-нибудь заговорили.

Оффлайн анютины глазки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #12 : 06 Апрель 2016, 21:13:59 »
Надо нам тоже сделать кт! Ну никак не мог себя заставить и бесплатный подарочное. талон есть! Не готова я видеть, что с нами наркоз двукратный и сепсис сделал. Реабилитация одна и также. И тем более если есть кисты, нужно чтобы они заросли и образовались ганглии.
 Самое главное с судорогами разобраться! У вас их больше не было и чтобы их не было никогда!! Избегпйте всего того что может вызвать и электро стимуляции тоже пока!
[/quote
Извините, может я что-то упустила. А для чего вам делать кт или мрт? Если делали уже. Не знаю вашу историю. Я думаю, если ребёнку не предстоит оперироваться по поводу кисты или шунта, например, то зачем лишний раз "туда" лазить и делать наркоз. Вы правы, реабилитация от этого не изменится, а наркоз может сделать чего-нибудь нехорошее. Не сделал после 18 раз, значит пронесло. Но зачем рисковать?

Оффлайн анютины глазки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #13 : 06 Апрель 2016, 21:25:21 »
Да и ещё. Мама Арины, а вы пьёте ещё диакарб?

Оффлайн ulia18Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Виктории и Ариночки
    • Награды
Re: Наша Ариночка )))
« Ответ #14 : 07 Апрель 2016, 11:05:53 »
Надежда есть всегда! А у Ариши тем более. Это очень сильное имя! Удачное!  Арише годик?
 Нам тоже годов тоже не сидим неползаем. Вы много наверное уже читали здесь, девочки тихонечко реабилитируются и при эпи или эпиактивности. Но не делайте эти ноотропы! Врачи с дуба рухнули что ли!?
Желаю вам терпения и веры в своего ребёнка! И все получится!!!!!!

нам 7 месяцев нам!!! спасибо!!

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12703
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7003
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10806
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8346
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 5936
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna