Автор Тема: Про Олесю. Почему она не говорит...  (Прочитано 3391 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OlegioАвтор темы

Про Олесю. Почему она не говорит...
« : 07 Апрель 2016, 16:58:21 »
Здравствуйте!
Меня зовут Ира. У меня четверо детей: 12, 10, 4 и 2 (это возраст). Олег, Оля, Олеся и Света. Мы живём в Москве. Олеся - наш особый ребёнок. Про неё хочу рассказать.

У меня была очень долгожданная и желанная третья беременность. На 11 неделе после результатов анализов на торч-инфекции, было выявлено первичное инфицирование цитомегаловирусной инфекцией. Мне была проведена терапия в виде капельниц с иммуноглобулином. Капали меня в патологии роддома, там была отличная заведующая. Помню, что я спросила у неё, чем чревата эта инфекция? (перед этим, конечно, уже успев начитаться информации). Она мне сказала, что этого никто не знает. Может, родится глухой ребёнок, а может - с неработающими почками, а может вообще - здоровый. И что думать надо о хорошем, а иначе можно так себя довести, что не родится никто...

Далее беременность протекала отлично. И на 41 неделе родилась Олеся, 4400, 56см, 7/8 по Апгар из-за однократного тугого обвития пуповиной. Закричала и задышала сразу и сама. Никаких мер в роддоме по отношению к ней не применялось. В том числе не сделали и положенное НСГ, т.к. то ли узистка заболела, то ли аппарат сломался. На НСГ мы попали в 1 месяц. После него в срочном порядке узистка сама отвела нас к неврологу, сама отдал ему протокол и что-то там сказала. Диагноз был такой: ветрикуломегалия, множественные очаговые кисты головного мозга. Назначили лечение, лечились. К 5 месяцам кисты полностью ушли. От прививок был медотвод до 1 года.
И внешне, и внутренне, Олеся не особо отличалась по развитию от сверстников. Чуть отставала физически - села в 7 мес, вставать стала в 9, пошла в 1.1. Но всё это было не критично.
На протяжении всего первого года мы регулярно сдавали анализы на ЦМВ (всегда "+"). Наблюдались у инфекциониста. В год нам разрешили делать прививки, мотивируя тем, что "Если ребенок нормально развивается психомоторно и физически, нет повреждения зрения и слуха, то можно жить обычной жизнью и проводить вакцинацию."
К этому моменту Олеся могла произнести несколько слов: мама, Оля, кис (показывая при этом на кошку). Сохранилось у меня видео, где это запечатлено. И вот, после начала вакцинации, в развитии речи, да и в поведении в целом,  пошёл явный регресс: слова исчезли вообще все, пропали аппетит и указательный жест. Старший сын мой, к слову, говорить начал довольно поздно - в 3,4г. Поэтому особой тревоги отсутствие речи у меня не вызывало.
К врачам с этой проблемой я стала обращаться после 2-х лет. Она совсем не говорила. Был какой-то лепет, мама и "Оле". Причем, "Оле" обозначались все: и брат с сёстрами, и бабушка и т.п. Неврологом были назначены физиотерапия и пантогам. Никакого воздействия они не возымели.

Далее была череда врачей, ЭЭГ и смены препаратов (кортексин, энцефабол). И пригласили дефектлога домой заниматься с ней. В речи особых успехов не было, но зато снова появился указательный жест, стала интересоваться книжками, иллюстрациями в них и т.п. Потом ПМПК в 3 года с целью отдать её в спец детский сад для детей с ЗПРР. Посещаем его уже почти целый учебный год.  В саду занимаются дефектолог, логопед и психолог. За прошедшее время сдвиги в речи появились: словарный запас расширился примерно до 30-40 слов (говорит очень плохо, не всегда можно понять, но хоть что-то) Научилась даже составлять слова во фразы, максимум из 3-х слов: не хочу, в шкафу, помоги мне, смотри - это Света (звучит как "мати то те") и т.п.

В ноябре прошлого года попали на приём к районному психиатру, а оттуда в 6 больницу. Сделали ЭЭГ, где был обнаружен единичный эпилептиальный признак. Прошли в больнице психиатра, невролога, логопеда и дефектолога. На прощанье услышали следующее: "Ребёнок, конечно, инвалид, но инвалидность вам никто не даст, т.к. до 5 лет это нереально". Диагнозы: ОНР, ЗПРР, дизартрия. Рекомендации: продолжать занятия в нашем коррекционном учреждении. От психиатра же я узнала, что детям с внутриутробными инфекциями никаких прививок до 3-х лет ставить нельзя...

На прошлой неделе были на приёме в 18 больнице у невролога и логопеда. Получили диагноз РАС и направление на госпитализацию на июнь, на 3 недели к ним же в 7 отделение.
Про РАС я, честно говоря, только мельком читала, почти ничего не знаю. Вот только сейчас стала собирать информацию. Знакомая очень рекомендовала этот форум, так как тут знающие и опытные мамочки. Буду очень рада опыту мам с подобными проблемами. А так же хотелось бы иметь возможность задавать вопросы и получать ответы тех, кто реально прошёл через подобные ситуации. Очень надеюсь, что буду регулярно тут отмечать наши успехи и достижения  767

Изложение истории, возможно, сумбурное. Пыталась передать основное. Если есть какие-то вопросы, буду рада ответить.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14467
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #1 : 07 Апрель 2016, 17:14:55 »
Добро пожаловать! ттт
Да уж это побочка от прививок, эх... но , вполне вероятно, что проблемка могла выскочить и как осложение на какую-либо серьезную простуду (это, я к тому, что от всего не застрахуешься...)
А вы когитум не пробовали (есть хорошие отзывы, как, в прочем, и не очень - без эффекта), томатис?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн OlegioАвтор темы

Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #2 : 07 Апрель 2016, 17:20:18 »
@Мама гуськи-гу, спасибо!
Нет, не пробовали пока. Про когитум слышала от родителей детей, посещающих нашу группу в садике. Про томатис впервые - от Вас сейчас) Препараты никакие сейчас не назначили нам, сказали, что все рекомендации после госпитализации...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14467
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #3 : 07 Апрель 2016, 17:32:39 »
про томатис тут почитайте http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2749.0



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #4 : 07 Апрель 2016, 17:50:26 »
@Olegio, Ира, здравствуйте! Есть много развивающих занятий, методик и центров, тем более в Москве, перед Вами все дороги открыты, изучайте информацию, тем более вы ходите в коррекционный сад, где дефектологи тоже владеют информацией по методикам и многие ещё и подрабатывают в свободное время.  А от госпитализации в 18 больницу не говорящего здорового ребёнка Вы что ждёте? Чтобы Вам выписали неврологические препараты, искололи Олесе попу, довели до истерики  и поставили примерный диагноз? А есть РАС или нет, не всё ли равно, надо не на диагноз смотреть, а на возможности ребёнка, на его состояние  и развивать. Планомерно и долго. Все обследование и консультации можно прекрасно получить амбулаторно, тем более у Вас ещё дети. Я не понимаю, почему все мамы так упорно хотят лечь в больницу, так принято? Кем? Полежать в палате, где 10 человек, походить в коридор в туалет, подхватить инфекцию...
Рыбы не тонут

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #5 : 07 Апрель 2016, 20:16:39 »
@Olegio, Ира, здравствуйте! Есть много развивающих занятий, методик и центров, тем более в Москве, перед Вами все дороги открыты, изучайте информацию, тем более вы ходите в коррекционный сад, где дефектологи тоже владеют информацией по методикам и многие ещё и подрабатывают в свободное время.  А от госпитализации в 18 больницу не говорящего здорового ребёнка Вы что ждёте? Чтобы Вам выписали неврологические препараты, искололи Олесе попу, довели до истерики  и поставили примерный диагноз? А есть РАС или нет, не всё ли равно, надо не на диагноз смотреть, а на возможности ребёнка, на его состояние  и развивать. Планомерно и долго. Все обследование и консультации можно прекрасно получить амбулаторно, тем более у Вас ещё дети. Я не понимаю, почему все мамы так упорно хотят лечь в больницу, так принято? Кем? Полежать в палате, где 10 человек, походить в коридор в туалет, подхватить инфекцию...
Согласитесь мы все через госучреждения прошли! И это чаще не стремление, а как  упрек на комиссии или у невропатолог, что вы нигде на реаб. не лежали. А порой,не знаю конечно как в этой 18 ,хоть какое-то обследование сделать. Как уже сказано ,многие спецы -основная работа в госуд., а подрабатывают в частных.Порой, хоть редко,соглашусь, хоть что- то получить можно. И инфекцию и болячки и бесплатную помощь тоже. А с нашими кошельками в помощь. Порой в одной палате пообщаешься,выходишь как Дом советов, куда бежать и что предпринимать. У меня такое было! Может я конечно не права!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #6 : 07 Апрель 2016, 20:21:53 »
И Слава Богу только такие проблемы ,а не другие со мной девочка лежала, её малышка умирала от менингита вызванного цмв, хотя это бывает очень редко, при этом у неё даже герпеса не было выявлено.
Здоровья вам. Даже я знаю остеопаты помогают в этом!

Оффлайн Lele

Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #7 : 07 Апрель 2016, 21:27:30 »
У моей знакомой ребенок заразился цмв в животике ещё - муж  принёс заразу. Причём она проверялась в начале беременности на зпп, все было нормально. А когда он родился раньше срока и весь проблемный, то определили эту бяку. Он первый год вообще пластом лежал, но его очень сильная невролог вытягивала с рождения. Кучу лекарств пропили и пропололи, сейчас ему уже 8 лет, нормальный мальчишка. Проблемы остались, конечно: Есть гиперактивность, дисграфия, медленно читает, слабенькая цнс
но все это такая ерунда, ему при рождении вообще ничего хорошего не прогнозировали
Сдаю квартиру в городе Челябинск для "Детей Индиго" (центр реабилитации). Рядом, недорого.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14467
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #8 : 07 Апрель 2016, 22:50:12 »
@Lele, а как поняли, что муж принес?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lele

Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #9 : 07 Апрель 2016, 22:58:42 »
@Lele, а как поняли, что муж принес?
ну раз в начале беременности не было, а потом появилось, ну и плюс муж в измене сознался - как-то так поняли
Сдаю квартиру в городе Челябинск для "Детей Индиго" (центр реабилитации). Рядом, недорого.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14467
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #10 : 07 Апрель 2016, 23:01:49 »
@Lele, а как поняли, что муж принес?
ну раз в начале беременности не было, а потом появилось, ну и плюс муж в измене сознался - как-то так поняли
с цмв очень сложно, он передается не только половым путем, и вне малых процентах случаев, носительство не выявляется, потому что для более точного надо делать посев, но его почему берут, когда только есть подозрения.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Stava

Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #11 : 07 Апрель 2016, 23:40:20 »
Прочитайте про самарский реацентр и его филиалы. каждому помогает свое, мы прошли многое и лекарства и микрополяризацию, томатисы, реаб центры, остеопат, лечились в Китае и тд, на самое действенное для нас это микротоковая рефлексотерапия. Правда филиалов в Москве нет мы были сначала в волгоградском филиале, потом в калининградском

Оффлайн Lele

Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #12 : 08 Апрель 2016, 07:15:36 »
@Lele, а как поняли, что муж принес?
ну раз в начале беременности не было, а потом появилось, ну и плюс муж в измене сознался - как-то так поняли
с цмв очень сложно, он передается не только половым путем, и вне малых процентах случаев, носительство не выявляется, потому что для более точного надо делать посев, но его почему берут, когда только есть подозрения.
ясно)))) успокою подругу, что может бывший ее не так виноват)))
Сдаю квартиру в городе Челябинск для "Детей Индиго" (центр реабилитации). Рядом, недорого.

Оффлайн theo

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #13 : 08 Апрель 2016, 10:00:54 »
Эх, разве ж это не говорит? 40 слов - это уже победа, дефектологи вытянут и к школе.

Гараздо хуже, когда не говорит вообще ни одного понятного слова, только слоги и не понимает, что ему говорят. Вот то беда.

Оффлайн Катарина мама Алинки

Re: Про Олесю. Почему она не говорит...
« Ответ #14 : 08 Апрель 2016, 13:42:25 »
Здравствуйте!
Меня зовут Ира. У меня четверо детей: 12, 10, 4 и 2 (это возраст). Олег, Оля, Олеся и Света. Мы живём в Москве. Олеся - наш особый ребёнок. Про неё хочу рассказать.


А на основании чего поставили РАС?
« Последнее редактирование: 08 Апрель 2016, 17:22:37 от Мама гуськи-гу »

 

Не задаваясь вопросом почему- стараюсь жить дальше

Автор Ianank

Ответов: 23
Просмотров: 7891
Последний ответ 24 Февраль 2017, 09:05:12
от Ianank
Как, от чего и почему, происходят приступы эпилепсии?

Автор Aleksander

Ответов: 42
Просмотров: 6507
Последний ответ 28 Ноябрь 2012, 08:56:13
от Aleksander
Почему же врачи раньше все это не увидели

Автор Мушка

Ответов: 10
Просмотров: 3371
Последний ответ 01 Март 2012, 02:09:12
от Мушка
Почему так получилось?!

Автор Алекса 46

Ответов: 23
Просмотров: 4488
Последний ответ 06 Февраль 2014, 11:03:54
от Istrinka
почему все так?

Автор NataliVeb

Ответов: 51
Просмотров: 3275
Последний ответ 05 Июль 2017, 00:03:50
от anna8916