Автор Тема: История еще не рожденной девочки...  (Прочитано 5122 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн RitkouАвтор темы

Всем доброго дня! Я на форуме новенькая, хочу поделиться своей печальной историей...Всю беременность (сейчас 36-37 недель) я ходила нормально, хорошие анализы, отличные узи. В 20 недель узист порадовал нас: девочка! О чем может мечтать мама?! Казалось бы, сбылись все мечты, ведь скоро родится маленькая принцесса! В 30 недель на 3-м узи картина изменилась, врач огорошил: вентрикуломегалия, гипоплазия мозжечка, спинномозговая грыжа. СРОЧНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ В МГК. Дело было в пятницу, направление на МГК дали на понедельник, как пережила выходные уже не помню...Понедельник, ждем узи. Дождались. Выходим с диагнозами: Синдром Арнольда-Киари, спина бифида, ВЖК 2-3 степени, мозжечок уменьшен-31 мм, смещен каудально, боковые желудочки мозга увеличены до 18 мм. Земля ушла из под ног. Казалось все, это конец. Генетик очень долго рассказывала нам, что прогноза благоприятного нет, и скорее всего ребенок проживет не долго. назначили лечение маловодия и плацентомегалии, вылечили вроде. Поехали на узи к узисту-генетику в другой город. Диагноз:боковые желудочки мозга 17 мм, мозжечок 31 мм, мозжечок смещен в затылочное отверстие, большая цистерна не определяется (Синдром Арнольда-Киари), в поясничном отделе позвоночника определяется дефект остистых отростков на протяжении 6 см с наличием менингоцеле 6х4 см.Показатели не меняются кардинально, голова не растет, что говорит о внутренней гидроцефалии...в душе появляется надежда.На днях решили сходить на последнее узи, посмотреть какой размер у дочи. Диагноз: боковые желудочки расширены слева до 30 мм, справа 23 мм, мозжечок: уменьшен в размерах, смещен в большое затылочное отверстие, червь не определяется, большая цистерна не определяется, в поясничном отделе грыжевое выпячивание размером 67,5 мм. Заключение: ВПР ЦНС-вентрикуломегалия, гипоплазия мозжечка с агнезией червя (синдром Арнольда-Киари), спинномозговая грыжа.
Врач сказал, что с таким букетом ребенок будет живым растением и проживет очень мало. Может у кого то была подобная ситуация, что в итоге было с ребенком?

Оффлайн мама лили

Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #1 : 08 Апрель 2016, 15:07:56 »
@Ritkou, боже мой...бедное дитя. Пусть все обойдется. У меня две подруги , у них детки с таким ьукем врожденным. У одной грыжа на пояснице, у другой на шейке. Удалили при рождении, сразу шунт. Развитие пошло месяцев с 5 . играли игрушками, ели с ложечки, весили прилично. У одной девочки ребенок ножки не чувствует. У обоих тазовые расстройства, не чувствуют как ходят по нуждам. Но умом они нормальные, физически выглядят нормально. Одна в ходунках ходит в годик уже. Шунт у обоих. Проблемы конечно есть, но не ДЦП. Дети с сохранным интеллектом. Так что заранее не волнуйтесь, рожать только КС, чтобы не лопнула грыжа и не занесли минингит. Не пепехаживайте, не забывайте что гидра давит на мозг, и с 37 недель уже можно и нужно рожать. Главное сразу к нейрохирургии после рождения на первые сутки. Чем раньше сделают операции, тем лучше и быстрее восстановление. Будьте счастливы, представляйте себе как будете катать колясочку ;)

Оффлайн RitkouАвтор темы

Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #2 : 08 Апрель 2016, 15:23:24 »
Спасибо большое за отзыв! Это чудо, что при отсутствии червя, и гипоплазии мозжечка детки хорошо развиваются! Я в центре посмотрела на таких....ужас взял, как они мучаются

Оффлайн svetikcvetik88

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Счастье в мелочах...
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #3 : 08 Апрель 2016, 15:29:25 »
Боже, бедная девочка ((( надейтесь на лучшее! Терпения, удачи, сил... Помолитесь, попросите Господа! Чудеса случаются


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #4 : 08 Апрель 2016, 17:41:39 »
Спасибо большое за отзыв! Это чудо, что при отсутствии червя, и гипоплазии мозжечка детки хорошо развиваются! Я в центре посмотрела на таких....ужас взял, как они мучаются
Вы себя не накручивайте лишним, детки с одинаковыми диагнозами часто выглядят по-разному. Сейчас важно доносить как можно спокойнее и родить (КС), и , наверно, именно в том месте, где Вы сразу будете под наблюдением нейрохирурга.
Оставайтесь с нами.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #5 : 08 Апрель 2016, 18:27:22 »
Здравствуйте ттт! Гидру проклятую каждой второй ставят, смотрите прирост желудочков по Узи , и конечно размер самой головки.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн anna8916

Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #6 : 08 Апрель 2016, 19:04:07 »
Держитесь. У моей подруги такой диагноз у ребенка. В 36 недель только узнала, хотели преждевременные роды, чтобы ребенок умер. Говорили полную жуть. Ног нет, руки под? мозга нет и т.д. Она отказалась и пошла рожать как доношенного в срок, кесарево. Сейчас малышке больше 2х. Головка на шунте, но череп выровнялся (в 5 месяцев в голове выбоена была). Все понимает, шикарно говорит все, задает умные вопросы, по интеллекту, как мама говорит, умнее многих ее детей. У нее их 7-ро). И все, кроме последней, здоровые. Говорили не сядет- села в тот же вечер в который сказали, раскорячилась и встала на ножки, ползает. Еще не ходит, но мама в нее верит. Тазовые функции не контролирует, к сожалению, на катетерах мочевых. Они ездят в Питер лечиться, хотя сами с Москвы. И им с нейрохирургом очень повезло, оперировали в день родов.  Если хотите пишите в личку я Вас познакомлю.  Девочка у нее просто замечательная, она мне часто видео шлет ее)) Не переживайте, все будет хорошо тьфу, тьфу, тьфу.

Оффлайн иришка-мартышка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #7 : 08 Апрель 2016, 21:25:19 »
Добрый вечер, хотя для тебя наверное каждый вечер -тяжкие думы.  Я про -пути Господне уж точно не исповедимы. Я старушка, скоро паспорт менять , старшему 23. Но не о нём речь. Когда муж решил ,что нужен второй , мне было 35,сама не смогла , в 37 сделала ЭКО. Сами  мы из Воронежа, вроде большой город , но с медициной плохо. ЭКО в Москве.Вся беременность через одно место ,плюс ставят предлежание плаценты,я в панике ,что рожу раньше, а достойного перинатального центра нет,муж отправляет в Москву, чисто случайно ,что выбрали в нете, а именно в Кулакова,срок 27 нед.Чудом довезли, ничего не отслоилось,с ре всё хорошо по узи в 27 нед. А, еще ицн, но циркляж сняли,т.к кровлю,а кровь должна куда-то выходить,полностью постельный режим : КАКАТЬ,ПИСАТЬ В УТКУ. Лежу,сохраняю, узи 30 нед, что -то не то с кишечником,ставят разные пороки, задача максимально доносить , т,к доношенный ребенок легче перенесёт операцию. Не смогла , 33нед, ЭКС,2 порка развития: атрезия пищевода плюс свищ в лёгкие и атрезия 12-перстной кишки,операция на ребёнке весом в 1800. 4 часа. Самые ужасные прогнозы,,,,,, Никто не знает , что будет,,,У нас сейчас всё отлично, нам 5лет, хороший умный мальчик,о прошлом напоминают только шрамы,а тогда оперировавший нас проффессор признался, что за его 10-летюю практику мы такие 2,чтобы сразу 2 порока, ОБЫЧНО ИЛИ ТО , или то. И ,да,мы много лечились и занимались,и БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ.

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #8 : 09 Апрель 2016, 11:25:49 »
Добрый вечер, хотя для тебя наверное каждый вечер -тяжкие думы.  Я про -пути Господне уж точно не исповедимы. Я старушка, скоро паспорт менять , старшему 23. Но не о нём речь. Когда муж решил ,что нужен второй , мне было 35,сама не смогла , в 37 сделала ЭКО. Сами  мы из Воронежа, вроде большой город , но с медициной плохо. ЭКО в Москве.Вся беременность через одно место ,плюс ставят предлежание плаценты,я в панике ,что рожу раньше, а достойного перинатального центра нет,муж отправляет в Москву, чисто случайно ,что выбрали в нете, а именно в Кулакова,срок 27 нед.Чудом довезли, ничего не отслоилось,с ре всё хорошо по узи в 27 нед. А, еще ицн, но циркляж сняли,т.к кровлю,а кровь должна куда-то выходить,полностью постельный режим : КАКАТЬ,ПИСАТЬ В УТКУ. Лежу,сохраняю, узи 30 нед, что -то не то с кишечником,ставят разные пороки, задача максимально доносить , т,к доношенный ребенок легче перенесёт операцию. Не смогла , 33нед, ЭКС,2 порка развития: атрезия пищевода плюс свищ в лёгкие и атрезия 12-перстной кишки,операция на ребёнке весом в 1800. 4 часа. Самые ужасные прогнозы,,,,,, Никто не знает , что будет,,,У нас сейчас всё отлично, нам 5лет, хороший умный мальчик,о прошлом напоминают только шрамы,а тогда оперировавший нас проффессор признался, что за его 10-летюю практику мы такие 2,чтобы сразу 2 порока, ОБЫЧНО ИЛИ ТО , или то. И ,да,мы много лечились и занимались,и БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ.


У нас тоже порок ЖКТ ,артрезия 12перстной была, сепсис был. Когда вы сели и пошли. Как шло развитие?

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #9 : 09 Апрель 2016, 15:06:13 »
Добрый день!Читая вашу историю,и вспомнила свою беременность.Сразу хочу вам сказать,что пока ребенок не родится многие диагнозы могут не потвердится...ну лично у меня так было....Узнала я о пороках моей девочке на 23 недели,так же как и вас стали тягать по всем возможным узи и анализам..Так же как и у вас при каждом узи показания и пороки все ставели по разному...Ну из таких которые сходились это- синдром дауна, (из за укорочения носовой кости и западания переносицы),внутренне-наружная гидроцефалия,атрафия лобных долей,макрокрания,увелечения зчя,гипоплазия мозжечка(в36 недель 21 мм,аплазия червя-?.(но про денди уокера не все узисты писали в заключении)Вообщем незнаю как я все это пережила и доносила ребенка до 40 недель...Так же как и вам мне описывали какой ребенок родится,а может не родится вообще,будет овощем,слепым и глухим(увелечение 3 и 4 желудочка мы тоже имели и имеем а они отвечают за зрение и слух).Предлагали искуственные роды,после родов уже оставьте в роддоме ,зачем вам крест и т.д....Вообщем пугали такими ужасами,что я просто боялась рожать....Рожала я перентательном центре,была договоренность сразу же о консультации нейрохирурга и 26 декабря 2014 г родилась моя принцесса....Заплакала сама и громко,правда синюшность большая была,по апгару 7-8 балов,3600 49 см,сразу забрали на осмотр в интенсивку.Уже на следующий день я узнаю наши диагнозы,делают узи гм,анализы,нейрохирург осматривает,генетик...Нет у нас дауна,макрокрании не слепые не глухие почти все рефлексы в норме.Нейрохирурги отправляют домой под наблюдения местного невролога и в 2 мес на кансультацию...Вообщем на 5 сутки 30 декабря мы с дочей были уже дома...В месяц сделав кт наши диагнозы звучали ну и звучат так- внешне- наружная гидроцефалия компенсированная,мальформация денди- уокера( червь есть но гипоплазирован)...Сейчас моей Печеньки 1,3 мес.потихоньку развиваемся,не овощи,зрячии и даже оптику не носим,сидим,ползаем на четвереньках,встаем у опоры и шагать уже пытается...Да есть конечно проблемы и не маленькие,но то что нам обещали нет и в помине...Так что верьте в свою Принцессу,и она всем докажет что СИЛЬНАЯ ДЕВОЧКА!!!

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #10 : 09 Апрель 2016, 15:33:56 »
Вот моя Есения

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #11 : 09 Апрель 2016, 18:34:46 »
@мама лили, ДЦП разное бывает....Я уже поняла...нет одинаковых деток.Вы правы...надо верить в лучшее.
Я с Красноярска и помню Вашу историю

Оффлайн Vera-abc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #12 : 10 Апрель 2016, 23:31:01 »
Вот моя Есения
Сенечка-симпатянечка!
Вы бооольшая молодец что доходили беременность,  набрались сил и выходили свою дочку!
Читаю такие истории и не даю себе раскисать...
Автор! Все будет как будет! Гладьте животик, слушайте вместе Моцарта и молитесь! Удачи и легких родов  ттт

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #13 : 11 Апрель 2016, 00:19:11 »
У моего сына нет половины мозжечка и червя вроде как тоже нет,на их месте киста. 2 и 8,бегает с года,предложениями болтает с полутора,иногда заносит на поворотах,но это и без впр у детей часто пока координация разовьется до конца.Верьте в лучшее,но будьте готовы ко всему,мозг штука не изученная,прогнозы давать дело не перспективное

Оффлайн *angel*

Re: История еще не рожденной девочки...
« Ответ #14 : 23 Апрель 2016, 15:58:25 »
здравствуйте. у моего сына ваши диагнозы..у него при рождении открыто было 10см позвоночника, с выходом спинного мозга.
я вас не обрадую, наверное, но все-таки напишу.
 из не-не ходит, опоры нет никакой, тазовые функции не контролирует.
и да- 13 лет, 8 класс инженерной школы на отлично, 2 иностранных языка довольно свободно, на коляске гоняет, очень общительный и добрый.
нет смысла писать как мы его любим и как я счастлива что в свое время диагноз поставили тогда, когда что-то страшное сделать было уже поздно).

если будут вопросы, пишите. может информационно смогу помочь.


 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13593
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10375
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14478
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.

Автор Элма

Ответов: 63
Просмотров: 8482
Последний ответ 18 Октябрь 2012, 13:59:03
от Элма
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 9260
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111