Автор Тема: Доча Виктория  (Прочитано 2493 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamaSashaАвтор темы

Доча Виктория
« : 15 Апрель 2016, 16:37:53 »
Добрый день всем!
Решила поделиться нашей историей.
Виктория родилась на 40 неделе, КС. Неоналотог при остмотре сказала, что врачи обсчитались и это ребенок лишь на 37 неделек. Вес 3050г, рост 54см. Выписали нас на 3 день, со словами - через месяц приезжайте к неврологу. Мы не могли нарадоваться, ребенок спокойный, много спит, просыпается только покушать. Сейчас я с горечью понимаю, как мы были слепы:(
В полтора месяца невролог поставила гипотонию,  назначила массажи. Но тк живем мы в маленьком городке на массаж впервые попали только в 3 месяца. После этого началась череда массажей и платных и бесплатных. В 6 нам поставили угрозу ДЦП, тк еще плохо держали голову и отправили в столицу на обследование. На НСГ нашли гипоплазию мазолистого тела, но зав отделения уверяла, что она не должна приводить к гипотонусу мышц и сильно влиять на развитие.
С тех пор мы боремся с гипотонией и задержкой развития. Несколько раз были в госуд. реабилитационных центрах, ездили в Польшу "Олинек", посещали остеопата, постоянно занимаемся дома. Но успехи по сравнению с проделанной работой невелики. Иногда просто опускаются руки.
Немного о нас. Все развитие идет с сильной задержкой. Мы не говорим, не повторяем слоги, только гулим, но активно. Перевернулись равно в 6 месяцев, начали ползать на животе в 10 месяцев. С 13 месяцев сидим, но сама не садится. Сейчас нам год и 2, мы  не ползаем на четвереньках, не ходим. Нет опоры на ручки. Когда ее ставишь на четвереньки или лежа на животе ставишь на ручки начинает плакать, как будто ей больно. Мы даже ползаем неправльно, подтягиваемся на локотках и поднимаем попу, как червячок.
Переживаю по поводу интеллектуального развития, тк доча не понимает обращенную речь:( не показывает где мама, где папа, не берет игрушку по просьбе, не хлопает в ладошки.
В целом, игрушки начала брать поздно, в 5-6 месяцев. Сейчас очень активно играет, рассматривает, все тянет в рот. Разбирает пирамидку, достает игрушки из коробочек. Любит играть в "ку-ку" (но сама не прячется).
С виду она очень адекватна, хороший зрительный контакт, хорошая реакция на звук, речь.
Дорогие мамочки и папы, может кто-нибудь из Вас сталкивался с такими проблемами. Помогите пожалуйста советом, расскажите, что Вам помогло. До сих пор врачи не дают каких-либо прогнозов.
Спасибо всем, кто дочитал до конца. Простите за сумбурность, пишу пока доча спит:)
 
С уважением,
мама Саша

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доча Виктория
« Ответ #1 : 15 Апрель 2016, 17:33:51 »
Здравствуйте!!!Хочется поддержать вас,хотя в аналогичной ситуации.Моей дочке 1,3  тоже гипотония и интелектуальные проблемы...Из физики мы умеем ползать и садится,а интелект один в один как у вашей дочки...Как будет развитие дальше проходить,наверно только одному Богу известно.А наша задача зделать все возможное для их развития...

Оффлайн Lele

Re: Доча Виктория
« Ответ #2 : 15 Апрель 2016, 18:40:22 »
Добрый вечер! Наша история чем-то похожа на вашу. Сын родился в 39 недель, 3500, но при рождении сразу сказали, что выглядит недозрелым. Были стремительные роды и 3 дня мы носили воротник из пеленки для поддержки шеи
Тоже очень много спал первый год, просто как сурок. Я радовалась - удобно, ребёнок спит постоянно, я работаю. В 3 месяца нам начали ставить гипотонию и проявилась кривошея. Сделали пару курсов бесплатного массажа, кривошея типа ушла. Голову начали поздно держать, с задержкой в месяц-полтора. В 8 месяцев я обнаружила, что ребёнок у меня не ползает и не сидит (старший тоже поздно пополз, поэтому я ждала). Я пошла к платному неврологу, она меня отругала жутко, что ребёнок запущен, мышцы как тесто. Назначила кортексин, массаж платный и ещё какие-то лекарства (точно не помню что). После лечения и массажа ребёнок в 10 месяцев пополз, в год сел. Потом я съездила в реабилитационный центр, прошли курс лечения (войта, иголки, одеяла всякие, сенсорная комната и тд). Начали стоять на ногах. И после очередного курса платного массажа начали ходить в 1,5 года.
Для меня самым страшным было, что мой ребёнок может так и не пойти, поэтому наши интеллектуальные умелки я в тот период вообще не помню.
Сейчас нам почти 3 года, с моторикой (в том числе и мелкой), у нас проблем нет (мнение нашего логопеда). Сейчас наша главная проблема - это речь. После ударного курса ноотропов нарастили словарь до 40 слов, ходим к платному логопеду, работаем дальше над речью. Возможный диагноз моторная алалия, но мне кажется, что это больше похоже на задержку речевого развития. Ещё есть жуткая истеричность
Пытаюсь оценить свою 3-летку и мне кажется, что по уровню сознания он тянет на 2-2,5 года. То есть есть явная недозрелость головы)))
А что вы имеете в виду - не повторяет слоги? Мы вот только пару месяцев как начали по просьбе говорит кокретные слоги
Сдаю квартиру в городе Челябинск для "Детей Индиго" (центр реабилитации). Рядом, недорого.

Оффлайн мама лили

Re: Доча Виктория
« Ответ #3 : 15 Апрель 2016, 18:49:26 »
@MamaSasha, КТ или МРТ не делали?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн MamaSashaАвтор темы

Re: Доча Виктория
« Ответ #4 : 15 Апрель 2016, 20:36:07 »
@Мамапряня, а вы ползаете на четвереньках? Если на четвереньках, то это очень хорошо. Нам пока о них только мечтать.
@Lele, какие вы молодцы! По поводу слогов я неправильно выразилась -  имела в виду, что нет лепета. А от лекарств был положительный результат, мы живем в Литве, у нас не прописывают.
@мама лили
, нет не делали.

Оффлайн Lele

Re: Доча Виктория
« Ответ #5 : 15 Апрель 2016, 21:20:29 »
@Lele, какие вы молодцы! По поводу слогов я неправильно выразилась -  имела в виду, что нет лепета. А от лекарств был положительный результат, мы живем в Литве, у нас не прописывают.
не поняла - это вопрос насчет лекарств?
у нас да, я считаю, что был эффект. От каждого лекарства понемножку. Самый лучший - от когитума - начали повторять слоги.
Завтра на ЭЭГ поеду, посмотрим, нет ли следов эпилепсии. Если не найдем следов, то возможно, рискну сделать микрополяризацию. Хотя боюсь ее жутко.
Сдаю квартиру в городе Челябинск для "Детей Индиго" (центр реабилитации). Рядом, недорого.

Оффлайн myshka1988

Re: Доча Виктория
« Ответ #6 : 15 Апрель 2016, 21:28:44 »
Здравствуйте! Подскажите, а какие обследования Вы делали?
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн MamaSashaАвтор темы

Re: Доча Виктория
« Ответ #7 : 15 Апрель 2016, 21:42:58 »
@myshka1988, мы лежали неделю в вильнюсе, в центре по неврологии. Нам проверяли кровь, делали нсг, кардиоэхоскопию, экг, узи животика и узи урогенитальной системы( не знаю как на русском точно звучит), были у генетиков, ортопеда, специалиста по редким заболеваниям. Все в норме. Вот только на нсг гипоплазия мозолистого тела, все остальные структуры в норме.

Оффлайн MamaSashaАвтор темы

Re: Доча Виктория
« Ответ #8 : 15 Апрель 2016, 21:52:50 »

@Lele, Да, по поводу лекарств. У нас ничего подобного не прописывают. Нам только на прошлой неделе назначили  eye q.

Оффлайн мама лили

Re: Доча Виктория
« Ответ #9 : 15 Апрель 2016, 22:34:15 »
@MamaSasha, гипоплазия мозолистого тела это его недоразвитость. Поэтому и ребенок родился на вид не зрелый. Что то застопорило его развитие. Я бы копала в сторону вирусов внутриутробно, или обменные нарушения. Посдавать гормоны и аминокислоты.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн MamaSashaАвтор темы

Re: Доча Виктория
« Ответ #10 : 16 Апрель 2016, 14:37:41 »
@мама лили, спасибо большое за совет:)  два последних раза  ездили в столицу к разным неврологам абсолютно безрезультатно:( никаких новых рекомендаций, анализов. Лишь пожимание плечами и намравление на кинезотерапию... Сейчас будем знать, что просить.

Оффлайн Даша всемогущая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6736
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доча Виктория
« Ответ #11 : 17 Апрель 2016, 01:10:56 »
@MamaSasha, заходите а нам в Теремок,в нас такие же проблемы,но нам уже 3 годика.
Сели сами в годик, поползли в 1г4м, пошли в 2г3м. Пока не пошли занимались по 3 раза в день по 20 минут активным лфк. Занимайтесь сейчас развитием интеллекта,ваш ребенок пойдёт,а вот речь и интеллект это труднее вытягивается. Найдите хорошего дефектолога, занимайтесь сами.нам помогает Реацентр, дельфины,Томатис (в понимании на нем продвинулись). Физическое развитие-иппотерапия,бассейн, лфк дома каждый день с консультациями инструктора. Но больше налегайте на интеллект, читайте,приучайте сидеть,заниматься. Моя малыша обожает занятия-мы и театры с ней смотрим кукольные, и разные скотчи, и рисуем,лепим,вырезаем,аппликации и наклейки клеим. Сначала все её руками, потом сама. Мелкую моторику обязательно развивайте, пальчиковая гимнастика,артикуляционная, логоритмика хорошо. У меня в теремке много занятий выложено.


Оффлайн Elissa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • мой сыночек
    • Награды
Re: Доча Виктория
« Ответ #12 : 18 Апрель 2016, 09:28:40 »
Здравствуйте! Ваша ситуация очень похожа на ситуацию с моим младшим. Только нам уже 3,5 года. Тоже в младенчестве тихий, спокойный ребенок. Долго неуверенно держал голову, до 6 месяцев не брал руками игрушки. Сильнейший гипотонус и задержка интеллекта. Сделано море массажей, много походов в реабилитационный центр, пропита куча ноотропов. В итоге сел сам только в 1,4, пополз на четвереньках в 1,7, тогда же встал у опоры, первые шаги ровно в 2 года, самостоятельная ходьба с 2,2. Поначалу сильно щатался, ставили ДЦП, атонико-атаксическую форму. Сейчас значительно прибавил физически, атаксию сняли. Но с интеллектом беда - речи нет, только слоги, и первое осознанное слово "папа" совсем недавно. Обращенную речь понимает неплохо, выполняет достаточно сложные команды, любит рассматривать книжки, показывает основных животных, рычит как "лев" и т.д. В общем, по развитию где-то на 1,5 года.
Врачи не дают по интеллекту и речи никаких прогнозов, аккуратно намекают о том, что в будущем светит только рабочая профессия максимум, что надо в основном развивать навыки самообслуживания.  Но мы докопались до истины прошлым летом - у нас редкая генетическая патология, микроделеция 17 хромососы, синдром Кулена де вриза, открытый совсем недавно. Именно в нем и кроется наш гипотонус и задержка интеллекта. А наши самарские генетики говорили 2 года, что все в порядке, никаких генетических патологий нет, только родовая травма. Мы обратились в московскую лабораторию Геномед и сделали микроматричный хромосомный анализ. Так что советую вам все же обратиться к московским генетикам. А так мы делали МРТ, мозг в норме, небольшая гидроцефалия, которая не могла привести к таким проблемам. У меня у старшего сына тоже она была, развивался с небольшой задержкой, сейчас абсолютно здоров.

Оффлайн MamaSashaАвтор темы

Re: Доча Виктория
« Ответ #13 : 18 Апрель 2016, 22:51:18 »
@Elissa, добрый вечер! Спасибо за ответ. Прлнзла в гугл смотреть информацию о вашем синдроме, абсолютно ничего не нашла. А что врачи говорят, какие рекомендации? нам реабилитолог сразу  сказала, что мы прйдем, но с речью будут проблемы. Я  сама первое слово сказала в 2 года и 7  месяцев - "мама", и это не помешало мне быть одной из лучших в классе и в техническом университете. Моя мама тоже много чего наслушалась от врачей. Самое главное не терять надежду. Вы с сильным гипотонусом поползли в год и семь - это замечательно, нам только и мечтать об этом.

Оффлайн Elissa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • мой сыночек
    • Награды
Re: Доча Виктория
« Ответ #14 : 18 Апрель 2016, 23:12:19 »
Добрый вечер! Наш синдром очень редкий и только недавно изучен западными учеными. Поэтому вся информация о нем только на английском языке. Спасибо за теплые слова! Физически мы реабилитируемся лучше, чем интеллектуально. Сейчас делаем упор на речь - логомассаж, дефектологи ноотропы с осторожностью. У меня старший сын заговорил только в три года, поэтому я не сразу забила тревогу с младшим, все надеялась, что раз пошел, то вот и заговорит сразу. Но у старшего не было двигательных нарушений и соображал он, несмотря на отсутствие речи, значительно лучше, чем мелкий сейчас. Генетика сильно осложняет наше развитие, не вс люди с этим синдромом говорят во взрослом возрасте, к сожалению. но мы не теряем надежды!

 

Мое горе и радость-доча Вероника

Автор Алёна Мороз

Ответов: 16
Просмотров: 4586
Последний ответ 19 Октябрь 2011, 20:22:50
от Vero
Моя доча Оленька прошу о помощи

Автор liliya1986

Ответов: 180
Просмотров: 15699
Последний ответ 26 Декабрь 2016, 14:37:35
от perels
Младшая доча.

Автор Крошка Ру

Ответов: 25
Просмотров: 4241
Последний ответ 17 Апрель 2012, 20:39:34
от strongsatu
Доча Сашенька

Автор мама_сандры

Ответов: 75
Просмотров: 7283
Последний ответ 12 Январь 2012, 14:50:05
от Мирьям
Долгожданная доча

Автор Мама Дашульки

Ответов: 17
Просмотров: 2815
Последний ответ 05 Декабрь 2011, 23:37:06
от Ольга Сергеевна