Автор Тема: История Ярославки!!!  (Прочитано 1549 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КаКажуКАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Ярослав, г.Бузулук Оренбургская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id150705740
    • Награды
История Ярославки!!!
« : 20 Апрель 2016, 11:20:47 »
Ярослав- первый и очень желанный ребенок. Беременность проходила без осложнений, почти каждую неделю сдавала анализы на антитела. За 2 недели до поставленного срока начались схватки. Во время родов голова ребенка застряла в тазу и врачу пришлось его выталкивать с помощью надавливания на живот (родился 8,9 баллов по Абгару). Молоко пришло уже на третий день. Ел хорошо, спал спокойно. В 1 месяц поехали на узи темечка и врачи обнаружили кисту. Сказали , что это нормально- пройдет. В 1,5 месяца старался уже держать голову. С трех месяцев Ярослав перестал спать по ночам и очень сильно плакал. В четыре месяца кисты не было, но зато начались непонятные вздрагивания.Врачи сказали, что это зубы лезут. В шесть месяцев Ярослав начал садиться и немного пытаться ползать, а судороги так и не прекращались, и с каждым днем все сильнее и сильнее. Ребенок перестал смеяться, улыбаться как раньше. В 8 месяцев нам прописали пить травы от боли в зубах.Мы этот отвар пили почти две недели, но судороги не проходили. Прописывали мази от зубов, но ничего не помогало. В 9 месяцев приступы становились все сильнее и чаще.Ярослав очень плакал и мы решили снять видео . Как только невролог увидела, сразу написала направление в Оренбургскую областную клиническую больницу (Рыбаковская д.3). Перед тем, как мы поехали у нас не было приступов 3 недели. Ярослав начал снова смеяться и улыбаться. Съездив в больницу нам прописали пить Конвулекс и кололи Кортексин, провели обследования. И после первого применения Конвулекса у Ярослава возобновились приступы еще с большей силой. В 1 год 2 месяца мы поехали в Самару (Самарская областная клиническая больница им. М.И. Калинина) на прием к неврологу . Невролог прописала нам Кеппру и Депакин-Хроносфера. С 18.10.12 года начали принимать Депакин- Хроносфера (принимали 3 месяца). В середине ноября 2012 года поехали в Самару в областную клиническую больницу им. Калинина, на консультацию к заведующей неврологическим отделением. Как только мы зашли в кабинет у Ярослава начались приступы и заведующая поставила диагноз Синдром Веста. Заведующая посоветовала нам найти лекарство Вигаботрин (Сабрил) и принимать его, и начать принимать Кеппру. С 17.11.12 года начали принимать Кеппру 500мг. по 62,5мг. и в течении 2 месяцев подняли дозу до 1/4 мг. утром и вечером. А пока мы искали Сабрил принимали Депакин-Хроносфера и Кеппру, но приступы не прекращались.С 15.01.13 по 12.03.13 год принимали Сабрил (пр-во Франция), но изменений так и не было. С 13.03.13 года начали принимать Сабрил (пр-во Германия). Через 5 дней приступы ежедневные прекратились. Ярослав в течении этих 13 дней пока не было спазмов начал не много развиваться. После перерывала приступы возобновились. Препарат принимали под контролем заведующей Самарской больницы и невролога нашей городской больницы.
В августе 2013 года мы поехали на обследование в Оренбургскую областную больницу. Наш лечащий врач Саяпина Т.В. согласилась с диагнозом и препаратами назначенными заведующей Самарской больницы. В 2014 году мы не лежали в больнице Оренбурга, так как болели часто. Но ЭЭГ и ЭХО сделали.Вся комната обставлена так, чтобы Ярослав мог ходить не обо что не спотыкаясь, ничего лишнего не брать. Все что ему попадается он тащит в рот, жует и облизывает. У Ярослава большая кровать, которая сделана нами из 2-х простых детских кроваток. Спит Ярослав только в своей кровати.С чужими людьми ладит, если хорошее настроение. И конечно во многом это зависит от погоды . Дома Ярослав ходит на носочках в своей комнате, иногда прыгает и даже пытается не много бегать. Мы ему разрешаем это делать так как везде разложены подушки и одеяла, и он не стукнулся об какой не будь жесткий предмет.
В 2015 году Русфонд собирал деньги и нас отправили на обследование в Москву в Институт медицинских технологий  . Нам провели полное обследование. По всем анализам и по МРТ - сынка у меня космонавт. Провели ночной 10 часовой ЭЭГ мониторинг и во время этого были спазмы, очаг находиться в лобной части и поэтому "вырезать не получиться"(((  В этом году нам предстоит вторая поездка В Москву на второе оплаченное Русфондом обследование.
Ярослав себя не обслуживает. Постоянно ему покупаем подгузники. Плохо кушает, потому что думает , что в еде лекарство, а новый препарат Этосуксемид очень горький , да еще и в каплях(((
После обследования в Москве в 2015 году, нам прописали новые препараты Этосуксемид, еще принимаем каждый день витамин В6. Ярослав развивается, только подходишь например к компьютеру он тут как тут и смотрит в монитор, показывая бровями , что включите мне мои любимые клипы))) А еще он очень любит шуршать пакетами!! Только увидит и тут же начинает руки тянуть , отдайте мне и ходит крутит его и шуршит)) Очень ждем поездки в Москву в этом году, а особенно полет на самолете уж больно Ярославке понравилось))) Будем надеяться , что после обследования в этом году у нас будут изменения в лучшую сторону!!! Нам сказали, что скорее всего пропишут гармоны.

Московские врачи прибавили дозировку препаратов которые мы принимали и принимаем и сейчас (каждый день утром и вечером). Лекарство Сабрил, Этосуксемид и Деазепам(уколы во время приступов ставлю сама) не сертифицированы в России и нам приходится их заказывать из Германии.

Диагноз: Эпилепсия криптогенная мультифокальная, синдром аксиальных спазмов , резистенстное течение. Задержка психа-речевого развития.
« Последнее редактирование: 20 Апрель 2016, 11:26:02 от КаКажуК »

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Ярославки!!!
« Ответ #1 : 20 Апрель 2016, 11:38:00 »
Добрый день. У нас одно из лекарств петнидан сироп, действующее вещество этосуксимид. Тоже в Германии заказываем. Оч горькое и мы тоже плохо едим((. А ваше лекарство называется именно этосуксимид?

Оффлайн КаКажуКАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Ярослав, г.Бузулук Оренбургская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id150705740
    • Награды
Re: История Ярославки!!!
« Ответ #2 : 20 Апрель 2016, 11:45:47 »
@Lenok_76, да, ну так перевели


Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: История Ярославки!!!
« Ответ #3 : 20 Апрель 2016, 17:14:42 »
@КаКажуК, а мой сын на день младше, кажется :))) у нас 30 августа будет 5 лет! А у вас? У нас тоже эпилепсия. А нет ваших препаратов в таблетках? Нам тоже пытались наше лекарство в сиропе выписать, но я взяла таблетки, он прекрасно даже целую длинную таблетку с кашей глотает, может раскусить, а может проглотить. Никак не влияет на вкус и восприятие пищи.
Рыбы не тонут

Оффлайн КаКажуКАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Ярослав, г.Бузулук Оренбургская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id150705740
    • Награды
Re: История Ярославки!!!
« Ответ #4 : 21 Апрель 2016, 08:52:47 »
@Марина Ши, Здравствуйте! У нас 29 июля день рождения. У нас все в таблетках кроме Этосуксемид  и его вроде нет в таблетках. Не у  нас все таблетки в ступке мельчу, чуть что твердое или как комочек все он вызывает рвоту сам и все таблетки наружу)) Да еще и с криками все это сопровождается( Но я стараюсь давать так , чтоб не вызывал рвоту по чуть чуть лекарств, через ложку как говориться)))

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13606
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10384
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14496
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5256
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22769
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84