Автор Тема: Все в руках Божиих  (Прочитано 1802 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Все в руках Божиих
« : 25 Апрель 2016, 08:41:16 »
Всем здравствуйтездравствуйте,принимайте новеньких!
Решила выйти из кустов;)
В качестве читателя тут с августа 2015года. С момента появления дочки.
Сейчас, жду вторую девочку.
Хочу писать о наших успехах, неудачах, спрашивать советов и делиться))
О нас. Меня зовут Аня, дочке моей сейчас 1.2г.
Диагноз у нас непопулярный-Септо-оптическая дисплазия с открытой шизэнцефалией,Порэнцефалическая киста 6х8х6см
лобно-теменно-затылочной области.,гипоплазия хиазмы,агенезия прозрачной перегородки.


 

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #1 : 25 Апрель 2016, 08:49:20 »
О дочке. Домой попала в 5.5 месяцев.
Через несколько дней начала переворачиватся. Села в 9 месяцев, встала около опоры  в10.5 мес.
Сейчас ещё не ходим,но в процессе.
Лечились за все время массажи- лфк- ноотропы.
Вот, впринципе и все. Эпи активности на ЭЭГ вроде,Слава Богу нет.

Говорим мама, баба , папа , да, дай, на, дядя, гуга(голубь значит), кись
Играем ладушки, сороку, куку

« Последнее редактирование: 25 Апрель 2016, 08:54:35 от Lucky-m »

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #2 : 25 Апрель 2016, 09:04:57 »
У второй девочки-припевочки стоит диагноз - гидранэнцефалия. На форуме нашла такую тему, но инфы там мало. Может кто то ткнет носом?
Или может тут есть мамы с такими детками?
Буду благодарна!

Оффлайн Ksu-Ksu

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 245
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Все в руках Божиих
« Ответ #3 : 25 Апрель 2016, 10:38:47 »
Здравствуйте! Я Ксюша, дочка Саша!)  ттт
А как у вашей дочки с глазками? На сколько я слышала, одним из признаков септооптической дисплазии является гипоплазия зрительного нерва (((( у нас тоже гзн, но в чистом виде, без СОД

Оффлайн fotoplay

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #4 : 25 Апрель 2016, 10:52:00 »
У второй девочки-припевочки стоит диагноз - гидранэнцефалия. На форуме нашла такую тему, но инфы там мало. Может кто то ткнет носом?
Или может тут есть мамы с такими детками?
Буду благодарна!
я не поняла у нерожденной девочки уже диазноз стоит?

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #5 : 25 Апрель 2016, 11:11:58 »
Очень приятно! Ко мне на ты)

У нас по глазкам- угроза ЧАЗн , и передняя ишемически оптическая нейропатия.

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Все в руках Божиих
« Ответ #6 : 25 Апрель 2016, 11:21:09 »
Привет!!!Какая дочка у тебя умничка!!!С такими диагнозами и почти без потерь.....А вторая беременность сколько недель? это гинетика или вуи?Спрашиваю потому что тоже у 2детей впгм...

Оффлайн Ksu-Ksu

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 245
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Все в руках Божиих
« Ответ #7 : 25 Апрель 2016, 11:37:10 »
Очень приятно! Ко мне на ты)

У нас по глазкам- угроза ЧАЗн , и передняя ишемически оптическая нейропатия.


А вы где живете?
Странно, что вам септооптическую дисплазию ставят, я сколько штудировала эту тему, везде читала что при ней по глазам именно гипоплазия зрительного нерва, да и девочки в теме про СОД тоже вроде это писали... http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44180.0

По умельцам у вас дочка умница! Скоро побежит)))
У нас по срокам примерно как у вас было, встала и стала ходить у опоры месяцев в 10 и долго расхаживалась, изза Зрения было страшно от опоры оторваться

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #8 : 25 Апрель 2016, 11:40:32 »

я не поняла у нерожденной девочки уже диазноз стоит?
[/quote]
Этот диагноз вроде внутриутробно ещё диагностируют. Но конкретно эта девочка уже рожденная ,2месяца ей.

Это моё упущение, сразу не написала, дети у меня приемные.

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #9 : 25 Апрель 2016, 11:43:13 »
вуи
Да, там беременность на фоне торч инфекции,если я все правильно поняла что герпес-вирус был у мамы. Генетику сдавали уже дома, там все чисто.

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #10 : 25 Апрель 2016, 11:45:21 »
А вы где живете?
Мы в Волгоградской области)

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Все в руках Божиих
« Ответ #11 : 25 Апрель 2016, 11:53:52 »
Какая же вы умница....У меня нет слов....низкий поклон...одним словом " МАМА-ГЕРОИНЯ"....

Оффлайн Lucky-mАвтор темы

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #12 : 25 Апрель 2016, 12:41:14 »
@Мамапряня,
Поэтому не хотела писать тут об этом. Далеко мне до вас,местных мам-героинь))
И чаще всего приходиться слышать что я сумасшедшая)))))

Оффлайн Lilly

Re: Все в руках Божиих
« Ответ #13 : 25 Апрель 2016, 16:13:31 »
@Lucky-m, от меня тоже низкий поклон Вам. Храни Вас и Ваших дочек Господь.
По Вашим вопросам, к сожалению, помочь не могу.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

 

Все в наших руках

Автор Мама Лешика

Ответов: 13
Просмотров: 2085
Последний ответ 29 Апрель 2010, 14:05:36
от Анастасия