Автор Тема: Откуда она эта беда....  (Прочитано 3673 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн svetlakАвтор темы

Откуда она эта беда....
« : 30 Апрель 2016, 21:44:50 »
Здравствуйте милые мамочки и папочки! Меня зовут Светлана. у меня две доченьки старшая Ксюша, ей почти 10- обычный великолепный ребенок, вторая Сонечка- наша радость и в последнее время боль. Соне 3 года 6 месяцев. Соня родилась здоровым ребенком, но после года все как то пошло наперекосяк.Нам никак не могут поставить диагноз, бесконечно то назначая, то отменяя препарат Депакин. Мы живем в городе Курган. У нас к сожалению нет ни одного эпилептолога. У ребенка впервые судороги случились в 1 год 10 месяцев. Мы были в Сочи.  Судороги случились на фоне кишечной инфекции. Была высокая температура, неукротимая рвота.Попали в инфекционку. Нас откапали, назначили Депакин и отправили домой долечиваться.В кургане невролог осмотрел ребенка и сказал Депакин не принимать . Обследований не проводили. Второй приступ произошел на фоне менингита. Ребенку на тот момент было 2 года и 8 месяцев. Опять была высокая температура, многократная рвота. После пункции поставили диагноз серозный менингит. Судороги купировали сибазоном. После выздоровления невролог назначил только нейромультвит. Спустя 3 недели после выздоровления у ребенка снова кишечная инфекция- рвота неукротимая, расстройство стула, температуры нет, судороги. Снова купировали сибазоном в инфекционной больнице. Спустя 2 месяца мы попали на ЭЭГ-ВМ в Екатеринбург. Результат: нормально организованная ээг сна без проявлений эпилетиформной активности. ЭЭГ читала невролог-эпилептолог Перунова Н.Ю. Последний приступ был в апреле этого года. Снова рвота, понос,без температуры, судороги. Диагноз гастороэнтерит, гипокальцемия?, эписиндром?Опять начали давать депакин, ребенок стал вялым и дергался во сне,препарат снова отменили. Теперь о приступе. На вторые,третьи сутки болезни во время сна ребенок просыпается, плачет, руки и ноги в разные стороны, сознание сохранено, голову запрокидывает назад, как бы выгибается дугой,живот втянут и очень часто дышит. 22.04.16 сделали ээг -вм в своем городе в цетре Илизарова. Ребенок в этот раз очень плохо перенес процедуру, долго плакала, не могла уснуть, потом задремала на 20 мин. Результат: в состоянии сна зарегистрированы две короткие вспышки эпилептиформной активности типа "острая волна- медленная волна" амплитудой до 450 мкВ, локализованные в лобных отведениях с переменной латерализацией.Диагноз эписиндром. Девочки милые что это, ни один наш врач не может толком объяснить. Это эпилепсия или нет?  В последнем ээг нас смущает то, что результаты трактовал не невролог и не эпилептолог, а научный сотрудник центра восстановительной травматологии и ортопедии. Уже не знаю кому верить. Есть у ребенка эпилепсия или нет? Куда нам обратиться чтобы получить  помошь эпилептолога которого просто нет в нашем городе? Сейчас нам рекомендуют принимать ПЭП, но покупать самостаятельно по тому что как сказал невролог у вас не истинная эпилепсия. Тогда зачем препарат с огромным списком побочек? Милые форумчане, я уже все слезы выплакала. Как нам разобраться что с малышкой? Развитие у нас нормальное,все умеем что положено. Постоянно боимся подхватить инфекцию. Почти ни куда не ходим. Но всё равно где то берем эти кишечные инфекции. Простые ОРВИ не провоцируют приступы. Как вы считаете это все же эпилепсия?Стоит ли уже давать доченьке Депакин?

Оффлайн Zizeta

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ромочка Ставрополь
    • Skype: ovstroganova
    • Моя история
    • Instagram: oxana_stoganova
    • ВКонтакте: http://vk.com/detiangeli26
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100001789166648
    • Одноклассники: http://ok.ru/group54490597490692
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=c4uhsndgbgd1lv1brguqcol267&topic=54848.0
    • Награды
Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #1 : 30 Апрель 2016, 21:57:47 »
Отправте свои выписки в хорошую клинику Москвы, тем по эпи на форуме много, отправляйте во все. Сейчас принимают по омс везде, это бесплатно. Там и обследуют нормально, и лечение назначат. Тем более если нет эпилептолога рядом. Здоровья вашей девочке!
Разум -все. Ты становишься тем, о чем думаешь.
Мысли могут создавать такие преграды, что даже стоя у прекрасного цветка, ты его не увидишь. Твои глаза заслоняют покрывала мыслей...
Когда в разуме царит тишина, можно услышать шаги Бога.
Тишина не молчит. Тишина говорит красноречивее всех. Тишина не стоит на месте. Она ведет тебя верной дорогой.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #2 : 30 Апрель 2016, 22:00:25 »
@svetlak, Светлана, я считаю (я не эпилептолог, а просто мама которой пришлось многому научится), что принимать пэп-ы не стоит. Причины по которым не стоит принимать пэп-ы: 1-е развитие нормальное, значит судороги не влияют на развитие; 2-е Судороги не частые. Эпилепсия или не эпилепсия думать не надо. Абсолютно точно нельзя то вводить депакин, то его отменять - определитесь что Вы делаете. Депакин не гарантия того что судорог не будет, во многих случаях он не помогает. Возможно стоит поискать в обмене веществ что-нить с харьковскими генетиками - тут на форуме есть отдельная ветка. Если уж очень хочется, то можно обратиться за консультацией к Айвазяну или Мухину. И на случай таких инфекций нужно иметь тубы диазепама или буколам - продаются за границей, покупается через посредников или друзей-родственников за границей. Эти препараты вводятся, чтобы купировать судороги. Собственно это тот же сибазон, только им можно пользоваться дома.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4365
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #3 : 30 Апрель 2016, 22:03:16 »
Добрый вечер!Добро пожаловать на форум! ттт
История печальная....Хуже всего неизвестность!Противосудорожные я бы не давала,т.к. точного диагноза нет.Я бы на Вашем месте поехала с ребенком в Москву,к Мухину или в Солнцево,вот тут темки,посмотрите
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=131.0

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #4 : 30 Апрель 2016, 22:04:44 »
@svetlak, еще меня очень смущает 'кишечнач инфекция' - у кого-то в семье подобное наблюдается? Это может быть похоже на ацетонические рвоты. Надо проверить ацетон в моче когда все это начинается - продаются тест-полоски или сдается анализ. При ацетонических рвотах могут быть и судороги и тогда точно депакин ухудшит состояние.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Онлайн кисярыба

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #5 : 30 Апрель 2016, 22:05:22 »
Судороги каждый раз с температурой?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн svetlakАвтор темы

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #6 : 30 Апрель 2016, 22:54:58 »
Судороги не на температуру последние 2 раза. В семье нет такого ни у кого. Ацетон постоянно при этих при ступах резко положительный, еще критически снижается кальций калий и глюкоза. Но после болезни эти показатели нормализуются и эндокринолог говорит что нет обсеянной паталогии. Девочки а как высылать наши выписки в больницы Москвы? Они что и правда могут нас взять на обследование? Спасибо вам за советы! Хорошо что есть неравнодушные люди ! А то у меня уже состояние близкое к психозу.я как будто совсем одна и бьсь головой в глухие стены.....

Оффлайн svetlakАвтор темы

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #7 : 30 Апрель 2016, 23:14:12 »
Один невролог предположил что это у нас не кишечные инфекции а аура. Бывает чтоли такая аура-боль в животе понос и рвота?

Оффлайн Sportage

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #8 : 30 Апрель 2016, 23:58:47 »
Бывает.

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 24571
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 368
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=c4uhsndgbgd1lv1brguqcol267&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #9 : 01 Май 2016, 08:53:44 »
@svetlak, насчет выписок - вам девочки, кто в теме подскажут адреса клиник. У клиник есть сайты, есть электронная почта у врачей (думаю, тоже чьи-то подскажут).
Берете выписки, карту ребенка - сканируете записи. Если есть КТ, МРТ запись на диске - тоже можно отпрвить на емейл. Предварительно оценят - их ли случай.
Вот с описаниями ЭЭГ - тут нормальные врачи хотят видеть именно эти "кривульки" а не описание их (тем более сами пишите - расшивровики у вас не очень). Думаю, подскажут, кому приходилось это делать, как отправить если надо будет.
Ну а так - в общем ваш врач должна бы сделать запись что рекомендовано обследование-лечение в такой-то клинике. С этим в минздрав свой. Они должны по квоте отправить туда (могут вредничать - как всегда и везде, т.е вытрясать надо из них).

Оффлайн SWWS

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #10 : 01 Май 2016, 09:15:17 »
 gfds, Светлана, что бы полностью опровергнуть эпилепсию, может стоит суточный видео ЭЭГ мониторинг записать? Если эпиактивности не покажет, то зачем вам принимать депакин? Не нужно.
В Челябинске можно записать ЭЭГ столько, сколько захотите ( дневной, ночной, суточный) и расшифровку дадут все "кривульки" на руки, если нужно и в эл. виде тоже.
В Екатеринбурге сколько по времени записывали ЭЭГ?
« Последнее редактирование: 01 Май 2016, 18:45:13 от SWWS »

Онлайн кисярыба

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #11 : 01 Май 2016, 09:26:09 »
Один невролог предположил что это у нас не кишечные инфекции а аура. Бывает чтоли такая аура-боль в животе понос и рвота?

Абдоминальная эпилепсия?
http://www.rusmedserv.com/epilepsy/Abdominalepilepsy/

Читайте по ссылке
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #12 : 02 Май 2016, 13:19:35 »
Я думаю, что у ребенка синдром панайотопулуса. Вообщем в любом случае сначала точный диагноз, а уж потом лечение...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Зайка

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #13 : 02 Май 2016, 20:25:57 »
 hgr
Согластна.Очень похоже.
А судороги мб в том числе дисэлектролитные вторичные на фоне потерь жидкости и электролитов и жидким стулом и рвотой





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн svetlakАвтор темы

Re: Откуда она эта беда....
« Ответ #14 : 02 Май 2016, 21:26:32 »
Спасибо большое за варианты. про синдром прочитала. похоже, но у нас вспышки в лобном отделе, а в описании говорят что должны быть в затылочном. но в любом случае скажу про него неврологу, хотя она наверно про это даже не слышала. как думаете нам стоит ехать на обследование в Екатеринбург или все же настаивать на квоте в РДКБ? про то что судороги на потерю электролитов  так нам говорили раньше, но теперь зацепились за эпиактивность и говорят что это однозначно эписиндром.