Автор Тема: Ищу такого же ребенка  (Прочитано 5600 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Александра1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ищу такого же ребенка
« : 04 Май 2016, 15:33:00 »
Здравствуйте, если это возможно, хочу найти ребенка с такими же проблемами, как у моего Арсюши. Арсению сейчас 5,5 месяцев, развитие на 1,5- 2. За игрушками следит немного только за 2-мя, не гулит, не тянется к игрушкам. Голову держит плохо. У него очень необычная форма головы - вытянутая к затылку, височные доли заужены, лоб узкий (щеки больше лба).
Дело в том, что у меня была девочка Сонечка, которая умерла в 1г.1м, до 3 месяцев мне казалось, что все хорошо было, ну, немного отстает в развитии, ну ничего догонит, потом апное, 1 ГБ, там Узи и ЭЭГ и все остальное в норме, только поставили диагноз - микроцефалия, потом начались замирания, потом судороги, потом серийные судороги.
А у Арсения форма головы очень похожа на Сонину, и поведением он очень похож, только Слава Богу судорог нет, только вот сегодня кололи кортексин и был приступ - замирание, побледнел, посинел, обмяк - все вместе минуты 3-4, невролог, который видел половину приступа, сказал, что это не судороги. Завтра поедем делать ЭЭГ
Отзовитесь, может у кого есть похожий ребенок?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #1 : 04 Май 2016, 15:37:07 »
Добро пожаловать!  ттт
Вы откуда? Я б на Вашем месте пошла к генетику, взяла б метоотвод от прививок. и Прежде чем ставить кортексин и ему подобные (могут спровоцировать судороги, там где имеет место быть готовность) сделала б не просто ЭЭГ, а видео-мониторинг несколькочасовой.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Александра1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #2 : 05 Май 2016, 07:53:27 »
Здравствуйте, я из С-Пб, к генетикам ходили, пока ничего не нашли, ЭЭГ 2 раза делали, с кортексином завязали навсегда.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #3 : 05 Май 2016, 11:12:39 »
Здравствуйте, я из С-Пб, к генетикам ходили, пока ничего не нашли, ЭЭГ 2 раза делали, с кортексином завязали навсегда.
А генетики вообще что говорят?
ЭЭГ - вы именно видео-мониторинг делали и сколько по времени?
Делали ли МРТ или КТ?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга86

Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #4 : 05 Май 2016, 15:10:25 »
@Александра1, по описанию головы похоже на скафоцефалию.посмотрите в интернете информацию. Для диагностики нужно сделать кт

Оффлайн ОЛЬГА57

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #5 : 05 Май 2016, 18:33:56 »
Здравствуйте, я из С-Пб, к генетикам ходили, пока ничего не нашли, ЭЭГ 2 раза делали, с кортексином завязали навсегда.
А какие анализы сдавали по генетике?
« Последнее редактирование: 05 Май 2016, 22:52:50 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Людмила Киев

Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #6 : 05 Май 2016, 22:43:54 »
@Александра1, здравствуйте! Перед тем как ставить новый ,незнакомый укол ,хорошо бы для подстраховки сделать пробу. А то у нас такие у всех тут детки ,что  чтобы что-то помогло надо время ,а навредить можно за раз и серьезно. Моему малому было сильно плохо от прививок ,от Актовегина ,хорошо что на Кортексин ,сделали пробу (сильно место укола покраснело), а оказывается у него нарушение обмена веществ ,непереносимость белка ,хоть анализы по этому делу не критические ,а на яву  - белок вызывает судороги.
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7165
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #7 : 05 Май 2016, 23:47:27 »
Здравствуйте, я из С-Пб, к генетикам ходили, пока ничего не нашли, ЭЭГ 2 раза делали, с кортексином завязали навсегда.
А какие анализы сдавали по генетике?
вотвот,если в родах не было проблем...то мысли наводят на проверку генетическую.Детки от одного муж?Есть здесь история,тоже оба ребенка были с микрой,прожили достаточно долго,потом эта мамочка стала мамой в третий раз ,но с другим папой-ребенок здоров.Это я к тому,чтоб знать точно кто носитель,нужно обоим обследоваться.И не факт,что у вас генетика,хотя...?
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн мама лили

Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #8 : 06 Май 2016, 11:37:00 »
@Александра1, по описанию частичный кранеостеноз. саггитальный шов скорее всего закрылся. вам на кт, чтобы на снимках и фото черепа было и к нейрохирургам.  отличный врач по этой бяке Сатанин в Москве.

Оффлайн Александра1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #9 : 06 Май 2016, 23:45:11 »
С Сонечкой мы много сдавали а-зов по генетике, уже не помню каких, с Арсением пока 2, вот сейчас просят кровь на аммиак сдать, КТ и МРТ пока не делали, спасибо за инфу. А по-поводу детей - Арсений - четвертый, Соня была третья. Старшие девочка и мальчик здоровы, папа только у старшей другой, трое последующих от одного отца. Такие страшные диагнозы Вы пишите, хочется голову в песок и ничего не знать.. llk

Оффлайн Александра1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #10 : 06 Май 2016, 23:47:17 »
Видеомониторинг не делали, наблюдаемся у Понятишина Андрея Евстафьевича

Оффлайн Александра1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #11 : 06 Май 2016, 23:49:37 »
Прививки мы не делаем, а с кортексином - просто помутнение какое-то, так хочется чуда sdfe, а оно только в руках Божьих

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #12 : 07 Май 2016, 13:16:49 »
С Сонечкой мы много сдавали а-зов по генетике, уже не помню каких, с Арсением пока 2, вот сейчас просят кровь на аммиак сдать, КТ и МРТ пока не делали, спасибо за инфу. А по-поводу детей - Арсений - четвертый, Соня была третья. Старшие девочка и мальчик здоровы, папа только у старшей другой, трое последующих от одного отца. Такие страшные диагнозы Вы пишите, хочется голову в песок и ничего не знать.. llk
Все были б рады ничего не знать, но есть вещи которые сложно не заметить, и для коррекции правильной хорошо б знать причину.
Я б на Вашем месте сходили б к другим генетикам (ничего не рассказывая о том, что уже искали другие, может только б сами анализы б взяла с собой), да и невропотолога б еще одного или пару посетила. Как это без видео мониторинга и КТ/МРТ - ситуация то не простая (я б сказала серьезная )... По генетике, выяснять это нужно в том числе и ради Ваших внуков, бяки то разные бывают. Дело в том, что двое ваших самых младших детей имеют похожую картину, не похож это на спонтанность.
Что касается чуда, то в нашем случае, оно только в труде родителей, таблеток волшебных не существует.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама лили

Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #13 : 08 Май 2016, 08:19:16 »
@Мама гуськи-гу, я тоже не пойму....дело касается головы а КТ и МРТ нет....видеомониторинга нет.... голову в песок сувать поздно. действовать надо.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ищу такого же ребенка
« Ответ #14 : 12 Май 2016, 21:02:46 »
Здравствуйте.
1. Сделать КТ. Можно в Поленова, там могут и в таком возрасте сделать без наркоза. Нужно будет хорошо подержать.
Там же вас могут проконсультировать по поводу результатов у нейрохирурга. Возьмите с собой чистый диск для записи.
2. Отправьте для консультации файл (там нужен один конкретный файл с определенным расширением отправить, напишите мне, скажу какой) ведущим нейрохирургам - в Москву, Спб и Тюмень. Можно начать с Москвы - Сатанину и Лопатину. Контакты если не найдете дам, пишите.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

 

Дай Бог хоть "какого нибудь" ребёнка...

Автор vika-mama

Ответов: 47
Просмотров: 12040
Последний ответ 08 Октябрь 2015, 21:54:19
от yuliap07
Помогите пожалуйста,нужен совет.С чего начать лечение ребенка?

Автор Ira.nenaxova

Ответов: 8
Просмотров: 4142
Последний ответ 29 Август 2015, 12:10:35
от zuret
У ребенка атаксия, гипотонус, зпрр, аутичный спектр

Автор lenaluna

Ответов: 8
Просмотров: 4005
Последний ответ 11 Сентябрь 2016, 23:57:17
от AlinaMN
Разрушительная нейроинфекция? Сломала ребёнка в 2года 5 месяцев

Автор Алексей81177

Ответов: 63
Просмотров: 11252
Последний ответ 26 Май 2017, 10:32:19
от magda
У ребенка большие кисты головного мозга

Автор positiv

Ответов: 2
Просмотров: 2621
Последний ответ 09 Май 2016, 22:01:15
от Мария87