Автор Тема: Страшный диагноз - менингоэнцефалит!  (Прочитано 2322 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Катерина ПермьАвтор темы

Страшный диагноз…
Всегда, когда раньше слышала истории, читала в соцсетях про детей со страшными диагнозами была уверена, что меня это не коснется. Возможно, отчасти поэтому всегда стараюсь помогать таким семьям, в качестве «откупа» у вселенной, чтобы это была «не моя история».
Пишу это, так как мы счастливо пережили «страшный диагноз»- бактериальный менингоэнцефалит. Возможно, моя история поможет кому-то вовремя среагировать при аналогичной ситуации, либо просто поддержит, даст надежду кому-то, так как когда я стала читать истории про менингоэнцефалит в интернете, то кроме как отчаяние я ничего оттуда не подчерпнула, жить перехотелось, одна история была страшнее другой…
Несколько дней до нового года, у моей дочки Алисы (ей 4,5 года) утренник в детском саду (пятница 25 декабря). Радостная, нарядная, она была красивой снежинкой..после утренника ее забрала бабушка (моя мама) с ночевкой к себе на пару дней. Вечером мама мне позвонила и сказала, что Алису вырвало несколько раз.  Но она рассказала, что дочка ела мандарины, а потом прыгала на резиновом мяче . А я знаю, что мандарины она частенько есть не прожевывая, да и на мяче прыгает животом. Поэтому это вполне ожидаемо, всё в порядке- решила я.
В воскресенье с утра опять позвонила мама и сказала, что у Алисы поднялась температура, что она лежит и не встает, что ее еще несколько раз вырвало ночью, хотя днём в субботу все было хорошо, они много играли и гуляли на улице. Мама предположила, что Алиса подхватила ротовирусную инфекцию. Мы с мужем собрались и поехали за дочкой. Она была очень слабая, несмотря на то, что температура у нее была около 38. А при такой температуре моя дочь всегда скачет как заведенная… Пока ехали домой- она спала, пришли домой- она всё еще стремилась спать. Ночью у нее поднялась температура под 40, давала ей панадол, но снизить температуру толком не получилось. Никаких других симптомов не было. Кроме как беспокойного сна, порой даже какого-то бреда (но это вполне нормально для моей дочки, даже и без температуры она порой разговаривает во сне).В понедельник (28.12) я осталась с ней дома, вызвала с утра нашего участкового педиатра. Померила температуру- 39, дала ей нурофен. Температура спала, причем быстро, но дочь так и продолжила лежать на диванчике, даже айпад ее не смог растормошить. Дочь толком ничего не ела весь день, даже от конфет отказалась, мультики и те не стала смотреть…просила только не включать свет в ее комнате. Через некоторое время у нее стала невнятная, путаная речь. Моя дочь говорит очень четко и внятно. Разговаривать она причем очень рано начала, в год у нее уже были не отдельные слова, а целые фразы. Прочитала в интернете на каких-то форумах, что после приема нурофена у детей был такой «побочный эффект» с речью. Поэтому сильно волноваться по этому поводу не стала. Когда приехал муж с работы, мы даже похохотали над ее речью. Очень смешно говорила она. Педиатр пришла вечером, уже около 8 вечера, посмотрела Алису и сказала, что это просто ОРВИ. Я долго настаивала, что точно ли ОРВИ, ведь кроме температуры ничего нет, да и то с утра температуры нет, а так же что-то с речью… врач сказала, что точно, что у нее немного краснеет горло. Это меня успокоило. Мы купили то, что она  выписала от орви и дали ей. Ночью дочка очень плохо спала, всё пыталась соскочить с кровати и куда-то бежать (положили ее спать с нами, а так она спит у себя отдельно в комнате на втором этаже двухъярусной кровати). Утром я встала рано и уехала на прием к гинекологу (у меня было 38 недель беременности). Когда я была в больнице позвонила моя мама (мы договорились с ней, что она приедет к нам посидеть с Алисой) с криками, что Алиса без сознания (как потом выяснилось- муж не думал, что она без сознания, так как Алиса отвечала ему что-то невнятное, правда глаза не открывала- обратите внимание! «Обычный человек» решит, что ребенок полуспит, либо просто устал, а мама моя врач, поэтому и поняла, что это бессознательное состояние), Муж с мамой вызвали скорую…домой пока я ехала по этой жуткой пробке чуть с ума не сошла…когда приехала домой- у нас уже были врачи скорой. Врачи проверили у Алисы ригидность шеи ( голова не сгибалась к шее- это признак менингита!). Мама сказала, что позвонила знакомым и сейчас мы поедем в реанимацию в инфекционную больницу.
Муж с мамой поехали в скорой, я за ними на машине. В приемной в реанимации осмотрели дочку. Она лежала с открытыми глазами, не говорила, толком не шевелилась, вся бледная… реакции на меня у нее толком не было. Тогда я думала, что это реакция на укол, который поставила скорая (смесь с димедролом). Дочку унесли в реанимацию…это было 29 декабря. Далее мы были постоянно на телефоне..через некоторое время нам сообщили, что у нее выявили менингит, по состоянию ликвора это скорее всего бактериальный…взяли пункцию. Отправили на анализ какой именно это менингит. За те дни, что дочка была в реанимации, мною было столько всего прочитано на эту тему. Какие менингиты бывают, что это и так далее. Ночь мы пережили с трудом…С утра 30-го мне позвонили из какого-то центра эпидемиологии городского с кучей дурацких вопросов типа есть ли подозрения у меня на кого-то кто мог дочь заразить менингитом, с кем она общалась за последние две недели и так далее (реально дебильные вопросы- с кем дочь общалась за 2 недели???? ). В садике у нас объявили карантин по менингококовой инфекции. А мы все ждали… к вечеру 30-го нам сказали, что дочка в сознании, что ей легче. Мы просили перевести ее в палату, чтобы новый год встретить… 31-го нам дали добро на перевод дочки в палату. Решили, что в палате с ней будет лежать мама, так как я вот-вот должна была родить и роды планировались вместе с мужем. Нам дали отдельный бокс.
Когда мы увидели дочку в этом «все нормально, она пришла в сознание»- мы все были просто в ступоре. Это не все нормально, это был некий «овощ» , который просто лежал и ни на что не реагировал. Это от лекарств еще, она до конца не пришла в себя- решили мы… Новый год мы встречали совсем не радостно, да и вообще не встречали. Мы с мужем дома, вот и трехэтажный розовый домик, который «принес ей дед мороз» в обмен на конфеты в носке, которые она повесила у двери, вот и куча ее новых нарядов (платья на выбор, туфли)…а её нет. Первого числа мы так же приезжали в больницу- Алиса все равно была не «она». Единственная ее реакция была- это дикий стон-рёв иногда. А так она лежала неподвижно, глаза полузакрыты. Второго числа мама с утра сказала, что она переживает за ее состояние (та постоянно ревела, дико кричала) и попросила, чтобы Алису вновь забрали в реанимацию…врачи так и сделали. Как оказалось, у Алисы было сильное обезвоживание, в боксе было очень жарко. Через пару дней из реанимации ее вновь перевели в бокс. Мы привезли увлажнитель воздуха. Началось самое страшное…
К диагнозу менингит добавили энцефалит…
Когда это сказали по телефону мне- у меня будто что-то внутри оборвалось… это всё, решила я. Больше не будет моей веселой озорной Алисы, никогда больше не будет ее…
Начались страшные дни. Мы каждый день ездили к ней, это просто ужасно видеть своего ребенка, который в свои 4,5 года была развита на все лет 6, которая с легкостью сидела на шпагате, делала колесо, знала многие буквы, писала своё имя..это все было всего лишь неделю назад. А тут она лежит неподвижно, да , она может и руку и ногу поднять и перевернуться, но это все не то. Она смотрит на тебя как на пустоту. Мы ей все пытались что-то говорить, рассказывать, но никакой реакции не было. Это поражение мозга… она ничего не понимает, бесполезно- говорили врачи.
В больницу особо и не пускали нас по-началу, так как это инфекционная больница. В какой-то день муж подошел к окошку, где лежала Алиса, постучал в него…Алиса посмотрела на папу и  засмеялась. Это было легкое хи-хи, но это было просто самое главное и лучшее «хи-хи» в мире!
Всё она понимает, всё она помнит, всё можно вернуть! Когда мама рассказала про эту ее реакцию врачам, то те сказали, что папа пусть тогда почаще приходит к ней, нам дали ключ от входа в бокс с улицы, минуя общий корридор. Ездили мы к Алисе каждый день…вообще те дни, что она была в больнице для меня были как в тумане. К тому же Анфиса вроде как порывалась вылезти уже (39-40 неделя беременности), у меня постоянно были схватки… но в голове всё было «сейчас не до этого». Страшные недели-эти новогодние праздники. Поэтому когда вновь начались «рабочие будни», то было хоть чем-то еще занять голову.
От врачей было пояснение, что ликвор санировался (вновь брали пункцию), что точно это не менингококовая, гемофильная инфекции.. какая именно бактерия- неизвестно. И выяснить так и не сможем.
Мама постоянно была на телефоне, ей звонили куча знакомых врачей. Ее подруга тётя Рая из Питера, которая прекрасный врач (огромное ей спасибо за многое!) периодически говорила, на чем настоять, что потребовать сделать в ходе лечения и так далее. Особенно было непонятно, почему бактерий уже толком нет, а в сознание Алиса так и не приходит. «У нее особенные мозги, которым просто надо отдохнуть»- говорила она.
Мы с мамой постоянно обсуждали что может быть, чего ждать, что могут сделать врачи и т.д….
В какой-то момент муж просто накричал на меня, чем просто встряхнул мой мозг: Наплевать что там пишут, задолбали всё читать, наша дочь будет и ходить, и говорить и всё у нее будет как раньше… ну как он так был уверен? Он же даже не понимает что это за диагноз? Какие последствия…
Иногда уверенность одного человека способна творить чудеса несмотря на «науку», прогнозы и диагнозы. В нашем случае это был папа. Именно он стал заставлять (именно заставлять!) Алису поднимать ноги в больнице, шевелиться, двигаться..именно с ним она стала делать первые шаги. Хотя мы и приходили в больницу к ней на полчаса-час в день, но это были самые важные полчаса в день. Никакие таблетки, уколы не могут так быстро вылечить ребенка. Надо знать своё чадо, надо в него верить! Именно с ним она улыбалась, она ждала его. В то время, пока она была в больнице она начала вставать при поддержке, делать несколько шагов, произносить некоторые простые слова. Но по своим действиям она тянула на то развитие которое у нее было в год-полтора… На мрт головного мозга их повезли вместе с папой. Предполагалось, что ее введут в наркоз, но муж смог с ней договориться, объяснил ей что это и зачем, он был рядом и наркоза не понадобилось, хотя звуки от аппарата были просто страшные, резкие и любой, даже взрослый мог бы их испугаться. За результатами мрт ездила я. Когда я забрала снимки и заключение, то просто летела по всем лесенкам-ступенькам обратно от счастья, несмотря на то, что в тот момент передвигалась уже совсем с трудом (40-41 недель беременности). Никаких изменений в головном мозге нет!
Врачи настаивали, чтобы после инфекционной больницы нас направили в неврологию. Готовили нас, что восстановление ребенка- это годы упорной работы, лекарств и так далее. Мы были готовы к этому, но не в больнице.  Посовещавшись с мужем мы были категорически против больницы. Что там будут делать? Дополнительно уколы, какие-то процедуры? Дома, рядом с нами восстановление пойдет быстрее. Тем более, что результаты от получасового пребывания в день папы был просто колоссальным. После выписки из инфекционной я написала отказ в неврологии.
Когда мы забирали дочку из неврологии (ее перевезли туда на скорой из инфекционной), то мы домой просто летели радостно. Муж подхватил ее на руки, вышел с ней на улицу и всё говорил ей: «Мы сбежали из больницы!». Алиса радостно хохотала, так сильно обнимала папу…весь вечер дома был просто как праздник. Да, у нее всё еще много не получалось- ходила только с поддержкой, встать сама не могла, говорила едва-едва и только отдельными словами, полушепотом. Но! Она помнила всё, она всё понимала, да и на мрт подтвердилось, что мозг не повреждён. Это было 18 января.
На следующий день мы ездили на прием к неврологу. Невролог сразу отметила, что в принципе особенных повреждений у ребенка нет, что есть небольшие нарушения в руках и ногах, помимо этого я обратила ее внимание, что у Алисы идет сильное потоотделение, что руки и ноги очень холодные всё время…это всё пройдет- уверила она. Действительно, далее каждый день был как новое открытие, каждый день был ощутимый прогресс у неё. Речь становилась всё внятней, слов она стала произносить больше и больше, самостоятельно вставать, ходить (сначала шатаясь, потом всё лучше и лучше)… На восстановление некоторых действий пришлось применять хитрость. В этом у нас папа изобретатель. Например, у Алисы долго не получалось рисовать карандашом (никак не могла взять его в руки, руки вообще плохо слушались довольно-таки долго)… с бабушкой и со мной – это просто мы помогаем своей рукой держать ее руку с карандашом, а папа показал четко 2см (нарисовал на бумаге что это такое), объяснил, что карандаш надо взять на таком расстоянии, нарисовал непонятную фигуру, обозвал ее смешно, пообещал за каждую заштрихованную такую смешную фигурку маленький презент..и всё! Алиса сидела и старалась.
То же самое с лазаньем по лесенке, держанием вилки (ложки, кружки)- во всем заслуга папы. Он знает, как рассмешить Алису, у них есть свои непонятные остальным шутки, фразы. Хотя его фразы и слова, употребляемые в общении с дочкой многих могут просто шокировать, но самое главное- это действует! Порой, безусловно, много что ей давалось с трудом, она ревела, что не может сделать то или иное, но мы требовали от неё, говорили, что ну ладно тогда, видимо все-таки надо в больницу было дальше ложиться, чтобы там тебя уколами-таблетками лечили и учили как это делать…и тогда она переступала через своё «не получается», через жалость к себе и старалась, пыталась сделать то, что так отлично умела ранее.
Когда мы забирали ее из больницы, то готовились, что на восстановление уйдет год-два как минимум (да и врачи говорили про это). Но прошел всего месяц в домашней обстановке и Алиса восстановилась на 99%! Остались лишь незначительные нарушения в координации движений, она всего лишь не может выполнить несколько своих трюков (колесо например, подтягивание и качание на кольцах).
Из детского сада нам собрали рисунки детишек, а так же на каждый рисунок приклеили маленькую фотографию того, кто это рисовал и подписали имена. Это было в первые дни, когда Алиса была дома после больницы. Она тогда еще с трудом говорила, да и мы не понимали всё ли она помнит. Так она тогда, увидев эти рисунки, так обрадовалась, назвала всех-всех по именам и фамилиям и особенно долго хохотала над картиной своего «мальчика»- Глеба (у них взаимная симпатия уже больше года).
31 января в нашей семье появилась еще одна маленькая принцесса- Анфиса. Теперь у нас их две. Алиса 15 февраля уже пошла в сад… страшный диагноз позади.
Хочется всем, кто столкнется в своей жизни с таким диагнозом, либо с другим, не менее «страшным» сказать- не отчаивайтесь, всё поправимо.
Алиса у нас молодец! Она очень сильная и позитивная девочка. Сейчас, когда мы ее спрашиваем, помнишь ли ты, что ты не могла говорить и ходить? Она отвечает, что помнит, но не делала этого всего лишь потому, что не хотела 




Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Страшный диагноз - менингоэнцефалит!
« Ответ #1 : 21 Май 2017, 09:03:20 »
Как приятно читать истории с хорошим окончанием! Пусть все детки выздоравливают!!!!
Спаси Господи!

Онлайн Elena_S

Re: Страшный диагноз - менингоэнцефалит!
« Ответ #2 : 21 Май 2017, 11:40:26 »
Хорошая история!Здоровья Алисе!  ;l
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Grita

Re: Страшный диагноз - менингоэнцефалит!
« Ответ #3 : 21 Май 2017, 11:56:57 »
Страшный диагноз…
Всегда, когда раньше слышала истории, читала в соцсетях про детей со страшными диагнозами была уверена, что меня это не коснется. Возможно, отчасти поэтому всегда стараюсь помогать таким семьям, в качестве «откупа» у вселенной, чтобы это была «не моя история».
Пишу это, так как мы счастливо пережили «страшный диагноз»- бактериальный менингоэнцефалит. Возможно, моя история поможет кому-то вовремя среагировать при аналогичной ситуации, либо просто поддержит, даст надежду кому-то, так как когда я стала читать истории про менингоэнцефалит в интернете, то кроме как отчаяние я ничего оттуда не подчерпнула, жить перехотелось, одна история была страшнее другой…
Несколько дней до нового года, у моей дочки Алисы (ей 4,5 года) утренник в детском саду (пятница 25 декабря). Радостная, нарядная, она была красивой снежинкой..после утренника ее забрала бабушка (моя мама) с ночевкой к себе на пару дней. Вечером мама мне позвонила и сказала, что Алису вырвало несколько раз.  Но она рассказала, что дочка ела мандарины, а потом прыгала на резиновом мяче . А я знаю, что мандарины она частенько есть не прожевывая, да и на мяче прыгает животом. Поэтому это вполне ожидаемо, всё в порядке- решила я.
В воскресенье с утра опять позвонила мама и сказала, что у Алисы поднялась температура, что она лежит и не встает, что ее еще несколько раз вырвало ночью, хотя днём в субботу все было хорошо, они много играли и гуляли на улице. Мама предположила, что Алиса подхватила ротовирусную инфекцию. Мы с мужем собрались и поехали за дочкой. Она была очень слабая, несмотря на то, что температура у нее была около 38. А при такой температуре моя дочь всегда скачет как заведенная… Пока ехали домой- она спала, пришли домой- она всё еще стремилась спать. Ночью у нее поднялась температура под 40, давала ей панадол, но снизить температуру толком не получилось. Никаких других симптомов не было. Кроме как беспокойного сна, порой даже какого-то бреда (но это вполне нормально для моей дочки, даже и без температуры она порой разговаривает во сне).В понедельник (28.12) я осталась с ней дома, вызвала с утра нашего участкового педиатра. Померила температуру- 39, дала ей нурофен. Температура спала, причем быстро, но дочь так и продолжила лежать на диванчике, даже айпад ее не смог растормошить. Дочь толком ничего не ела весь день, даже от конфет отказалась, мультики и те не стала смотреть…просила только не включать свет в ее комнате. Через некоторое время у нее стала невнятная, путаная речь. Моя дочь говорит очень четко и внятно. Разговаривать она причем очень рано начала, в год у нее уже были не отдельные слова, а целые фразы. Прочитала в интернете на каких-то форумах, что после приема нурофена у детей был такой «побочный эффект» с речью. Поэтому сильно волноваться по этому поводу не стала. Когда приехал муж с работы, мы даже похохотали над ее речью. Очень смешно говорила она. Педиатр пришла вечером, уже около 8 вечера, посмотрела Алису и сказала, что это просто ОРВИ. Я долго настаивала, что точно ли ОРВИ, ведь кроме температуры ничего нет, да и то с утра температуры нет, а так же что-то с речью… врач сказала, что точно, что у нее немного краснеет горло. Это меня успокоило. Мы купили то, что она  выписала от орви и дали ей. Ночью дочка очень плохо спала, всё пыталась соскочить с кровати и куда-то бежать (положили ее спать с нами, а так она спит у себя отдельно в комнате на втором этаже двухъярусной кровати). Утром я встала рано и уехала на прием к гинекологу (у меня было 38 недель беременности). Когда я была в больнице позвонила моя мама (мы договорились с ней, что она приедет к нам посидеть с Алисой) с криками, что Алиса без сознания (как потом выяснилось- муж не думал, что она без сознания, так как Алиса отвечала ему что-то невнятное, правда глаза не открывала- обратите внимание! «Обычный человек» решит, что ребенок полуспит, либо просто устал, а мама моя врач, поэтому и поняла, что это бессознательное состояние), Муж с мамой вызвали скорую…домой пока я ехала по этой жуткой пробке чуть с ума не сошла…когда приехала домой- у нас уже были врачи скорой. Врачи проверили у Алисы ригидность шеи ( голова не сгибалась к шее- это признак менингита!). Мама сказала, что позвонила знакомым и сейчас мы поедем в реанимацию в инфекционную больницу.
Муж с мамой поехали в скорой, я за ними на машине. В приемной в реанимации осмотрели дочку. Она лежала с открытыми глазами, не говорила, толком не шевелилась, вся бледная… реакции на меня у нее толком не было. Тогда я думала, что это реакция на укол, который поставила скорая (смесь с димедролом). Дочку унесли в реанимацию…это было 29 декабря. Далее мы были постоянно на телефоне..через некоторое время нам сообщили, что у нее выявили менингит, по состоянию ликвора это скорее всего бактериальный…взяли пункцию. Отправили на анализ какой именно это менингит. За те дни, что дочка была в реанимации, мною было столько всего прочитано на эту тему. Какие менингиты бывают, что это и так далее. Ночь мы пережили с трудом…С утра 30-го мне позвонили из какого-то центра эпидемиологии городского с кучей дурацких вопросов типа есть ли подозрения у меня на кого-то кто мог дочь заразить менингитом, с кем она общалась за последние две недели и так далее (реально дебильные вопросы- с кем дочь общалась за 2 недели???? ). В садике у нас объявили карантин по менингококовой инфекции. А мы все ждали… к вечеру 30-го нам сказали, что дочка в сознании, что ей легче. Мы просили перевести ее в палату, чтобы новый год встретить… 31-го нам дали добро на перевод дочки в палату. Решили, что в палате с ней будет лежать мама, так как я вот-вот должна была родить и роды планировались вместе с мужем. Нам дали отдельный бокс.
Когда мы увидели дочку в этом «все нормально, она пришла в сознание»- мы все были просто в ступоре. Это не все нормально, это был некий «овощ» , который просто лежал и ни на что не реагировал. Это от лекарств еще, она до конца не пришла в себя- решили мы… Новый год мы встречали совсем не радостно, да и вообще не встречали. Мы с мужем дома, вот и трехэтажный розовый домик, который «принес ей дед мороз» в обмен на конфеты в носке, которые она повесила у двери, вот и куча ее новых нарядов (платья на выбор, туфли)…а её нет. Первого числа мы так же приезжали в больницу- Алиса все равно была не «она». Единственная ее реакция была- это дикий стон-рёв иногда. А так она лежала неподвижно, глаза полузакрыты. Второго числа мама с утра сказала, что она переживает за ее состояние (та постоянно ревела, дико кричала) и попросила, чтобы Алису вновь забрали в реанимацию…врачи так и сделали. Как оказалось, у Алисы было сильное обезвоживание, в боксе было очень жарко. Через пару дней из реанимации ее вновь перевели в бокс. Мы привезли увлажнитель воздуха. Началось самое страшное…
К диагнозу менингит добавили энцефалит…
Когда это сказали по телефону мне- у меня будто что-то внутри оборвалось… это всё, решила я. Больше не будет моей веселой озорной Алисы, никогда больше не будет ее…
Начались страшные дни. Мы каждый день ездили к ней, это просто ужасно видеть своего ребенка, который в свои 4,5 года была развита на все лет 6, которая с легкостью сидела на шпагате, делала колесо, знала многие буквы, писала своё имя..это все было всего лишь неделю назад. А тут она лежит неподвижно, да , она может и руку и ногу поднять и перевернуться, но это все не то. Она смотрит на тебя как на пустоту. Мы ей все пытались что-то говорить, рассказывать, но никакой реакции не было. Это поражение мозга… она ничего не понимает, бесполезно- говорили врачи.
В больницу особо и не пускали нас по-началу, так как это инфекционная больница. В какой-то день муж подошел к окошку, где лежала Алиса, постучал в него…Алиса посмотрела на папу и  засмеялась. Это было легкое хи-хи, но это было просто самое главное и лучшее «хи-хи» в мире!
Всё она понимает, всё она помнит, всё можно вернуть! Когда мама рассказала про эту ее реакцию врачам, то те сказали, что папа пусть тогда почаще приходит к ней, нам дали ключ от входа в бокс с улицы, минуя общий корридор. Ездили мы к Алисе каждый день…вообще те дни, что она была в больнице для меня были как в тумане. К тому же Анфиса вроде как порывалась вылезти уже (39-40 неделя беременности), у меня постоянно были схватки… но в голове всё было «сейчас не до этого». Страшные недели-эти новогодние праздники. Поэтому когда вновь начались «рабочие будни», то было хоть чем-то еще занять голову.
От врачей было пояснение, что ликвор санировался (вновь брали пункцию), что точно это не менингококовая, гемофильная инфекции.. какая именно бактерия- неизвестно. И выяснить так и не сможем.
Мама постоянно была на телефоне, ей звонили куча знакомых врачей. Ее подруга тётя Рая из Питера, которая прекрасный врач (огромное ей спасибо за многое!) периодически говорила, на чем настоять, что потребовать сделать в ходе лечения и так далее. Особенно было непонятно, почему бактерий уже толком нет, а в сознание Алиса так и не приходит. «У нее особенные мозги, которым просто надо отдохнуть»- говорила она.
Мы с мамой постоянно обсуждали что может быть, чего ждать, что могут сделать врачи и т.д….
В какой-то момент муж просто накричал на меня, чем просто встряхнул мой мозг: Наплевать что там пишут, задолбали всё читать, наша дочь будет и ходить, и говорить и всё у нее будет как раньше… ну как он так был уверен? Он же даже не понимает что это за диагноз? Какие последствия…
Иногда уверенность одного человека способна творить чудеса несмотря на «науку», прогнозы и диагнозы. В нашем случае это был папа. Именно он стал заставлять (именно заставлять!) Алису поднимать ноги в больнице, шевелиться, двигаться..именно с ним она стала делать первые шаги. Хотя мы и приходили в больницу к ней на полчаса-час в день, но это были самые важные полчаса в день. Никакие таблетки, уколы не могут так быстро вылечить ребенка. Надо знать своё чадо, надо в него верить! Именно с ним она улыбалась, она ждала его. В то время, пока она была в больнице она начала вставать при поддержке, делать несколько шагов, произносить некоторые простые слова. Но по своим действиям она тянула на то развитие которое у нее было в год-полтора… На мрт головного мозга их повезли вместе с папой. Предполагалось, что ее введут в наркоз, но муж смог с ней договориться, объяснил ей что это и зачем, он был рядом и наркоза не понадобилось, хотя звуки от аппарата были просто страшные, резкие и любой, даже взрослый мог бы их испугаться. За результатами мрт ездила я. Когда я забрала снимки и заключение, то просто летела по всем лесенкам-ступенькам обратно от счастья, несмотря на то, что в тот момент передвигалась уже совсем с трудом (40-41 недель беременности). Никаких изменений в головном мозге нет!
Врачи настаивали, чтобы после инфекционной больницы нас направили в неврологию. Готовили нас, что восстановление ребенка- это годы упорной работы, лекарств и так далее. Мы были готовы к этому, но не в больнице.  Посовещавшись с мужем мы были категорически против больницы. Что там будут делать? Дополнительно уколы, какие-то процедуры? Дома, рядом с нами восстановление пойдет быстрее. Тем более, что результаты от получасового пребывания в день папы был просто колоссальным. После выписки из инфекционной я написала отказ в неврологии.
Когда мы забирали дочку из неврологии (ее перевезли туда на скорой из инфекционной), то мы домой просто летели радостно. Муж подхватил ее на руки, вышел с ней на улицу и всё говорил ей: «Мы сбежали из больницы!». Алиса радостно хохотала, так сильно обнимала папу…весь вечер дома был просто как праздник. Да, у нее всё еще много не получалось- ходила только с поддержкой, встать сама не могла, говорила едва-едва и только отдельными словами, полушепотом. Но! Она помнила всё, она всё понимала, да и на мрт подтвердилось, что мозг не повреждён. Это было 18 января.
На следующий день мы ездили на прием к неврологу. Невролог сразу отметила, что в принципе особенных повреждений у ребенка нет, что есть небольшие нарушения в руках и ногах, помимо этого я обратила ее внимание, что у Алисы идет сильное потоотделение, что руки и ноги очень холодные всё время…это всё пройдет- уверила она. Действительно, далее каждый день был как новое открытие, каждый день был ощутимый прогресс у неё. Речь становилась всё внятней, слов она стала произносить больше и больше, самостоятельно вставать, ходить (сначала шатаясь, потом всё лучше и лучше)… На восстановление некоторых действий пришлось применять хитрость. В этом у нас папа изобретатель. Например, у Алисы долго не получалось рисовать карандашом (никак не могла взять его в руки, руки вообще плохо слушались довольно-таки долго)… с бабушкой и со мной – это просто мы помогаем своей рукой держать ее руку с карандашом, а папа показал четко 2см (нарисовал на бумаге что это такое), объяснил, что карандаш надо взять на таком расстоянии, нарисовал непонятную фигуру, обозвал ее смешно, пообещал за каждую заштрихованную такую смешную фигурку маленький презент..и всё! Алиса сидела и старалась.
То же самое с лазаньем по лесенке, держанием вилки (ложки, кружки)- во всем заслуга папы. Он знает, как рассмешить Алису, у них есть свои непонятные остальным шутки, фразы. Хотя его фразы и слова, употребляемые в общении с дочкой многих могут просто шокировать, но самое главное- это действует! Порой, безусловно, много что ей давалось с трудом, она ревела, что не может сделать то или иное, но мы требовали от неё, говорили, что ну ладно тогда, видимо все-таки надо в больницу было дальше ложиться, чтобы там тебя уколами-таблетками лечили и учили как это делать…и тогда она переступала через своё «не получается», через жалость к себе и старалась, пыталась сделать то, что так отлично умела ранее.
Когда мы забирали ее из больницы, то готовились, что на восстановление уйдет год-два как минимум (да и врачи говорили про это). Но прошел всего месяц в домашней обстановке и Алиса восстановилась на 99%! Остались лишь незначительные нарушения в координации движений, она всего лишь не может выполнить несколько своих трюков (колесо например, подтягивание и качание на кольцах).
Из детского сада нам собрали рисунки детишек, а так же на каждый рисунок приклеили маленькую фотографию того, кто это рисовал и подписали имена. Это было в первые дни, когда Алиса была дома после больницы. Она тогда еще с трудом говорила, да и мы не понимали всё ли она помнит. Так она тогда, увидев эти рисунки, так обрадовалась, назвала всех-всех по именам и фамилиям и особенно долго хохотала над картиной своего «мальчика»- Глеба (у них взаимная симпатия уже больше года).
31 января в нашей семье появилась еще одна маленькая принцесса- Анфиса. Теперь у нас их две. Алиса 15 февраля уже пошла в сад… страшный диагноз позади.
Хочется всем, кто столкнется в своей жизни с таким диагнозом, либо с другим, не менее «страшным» сказать- не отчаивайтесь, всё поправимо.
Алиса у нас молодец! Она очень сильная и позитивная девочка. Сейчас, когда мы ее спрашиваем, помнишь ли ты, что ты не могла говорить и ходить? Она отвечает, что помнит, но не делала этого всего лишь потому, что не хотела
Хорошо, что вы восстановились почти полностью.
Но вот далеко не все болячки поправимы.
А про не опускать руки, все мамы на этом форуме об этом знают.
Спасибо за вашу историю.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн Masha_Sokolova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Страшный диагноз - менингоэнцефалит!
« Ответ #4 : 21 Май 2017, 20:49:01 »
Спасибо, а за вашу история! Такая позитивная, хочется верить в лучшее!

 

Наша грустная история! Менингоэнцефалит у долгожданного сыночка....

Автор veronik05

Ответов: 46
Просмотров: 21337
Последний ответ 07 Октябрь 2016, 22:14:34
от veronik05
Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

Автор YanaIv

Ответов: 101
Просмотров: 6705
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 13:28:11
от KseniaGlebkina
Менингоэнцефалит вызванный простым герпесом 1,2 типа

Автор Mamaangela_93

Ответов: 52
Просмотров: 5457
Последний ответ 03 Ноябрь 2016, 18:42:38
от Mamaangela_93
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 4575
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Моя Алиночка, 31 неделя,вжк4,менингоэнцефалит((( Как жить ?

Автор Laruska1

Ответов: 445
Просмотров: 50340
Последний ответ 11 Август 2017, 23:01:12
от Mamalia