Автор Тема: Моя девочка - находка и 33 диагноза))  (Прочитано 6042 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Всем волшебного лета!!! 2015 год стал для меня особенно знаменательным - меня нашла моя приёмная дочка Аля. Это было настоящее чудо, достойное фантастического романа, но всё сложилось так, что в сентябре я привезла свою малышку домой из дома ребенка. Практически здоровая по документам, хоть и недоношенная и со смутным первым НСГ. Но всем независимым специалистам - врачам она понравилась. Обещали, что дома она начнём стремительно развиваться и месяца через три догонит сверстников. Но чуда не случилось. Неврологи московские предложили ещё подождать. Я начала заниматься с малышкой у остеопата, массаж и ЛФК дома. Изменения были минимальные. Предложили лечь в 18 -ю, но не сложилось. В 9 месяцев стало очевидным косоглазие и сильная дальнозоркость. К году дочка научилась легко переворачиваться в обе стороны и всё. Ну ещё мамой-папой обрадовала - болтать начала малость)) В апреле легли в Пироговку, в отделение раннего возраста. Там Аля научилась удерживаться на четвереньках. Но вот дома на второй день был приступ плача с жуткими вздрагиваниями(( Больше я туда, наверно, её не повезу. В планах у нас остеопат, АБМ и что-нибудь с сенсорной интеграцией- речь запустить. Малышка растёт - абсолютное очарование. Все родные и друзья её обожают. У меня очень много страхов. Отвечать за жизнь и здоровье приёмного ребенка, за выбор методов реабилитации ничуть не легче, чем за своерожденного, а в чём-то даже сложнее. Буду рада общению, советам и комментариям!!!

Онлайн Ольга П.

Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #1 : 29 Май 2016, 20:01:20 »
Здравствуйте! Вы умницы обе! А как полное имя ребёнка? Мы свою тоже Алькой зовем. И сколько вам не совсем поняла. А что вам в больнице делали после чего ребёнок так отреагировал?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #2 : 29 Май 2016, 20:56:28 »
Полное имя Алия) Так её кровная мама назвала. Мы крестили Александрой. Надеюсь, что до трёх лет мы максимально реабилитируемся и удочеримся Алиской. Но хоть так - хоть так всё равно Аля получается;) Основной диагноз - спастический тетрапаез. Сейчас нам год и месяц, родилась в 32 недели. А вздрагивания, думаю, после фармпунктуры.

Это мы годик отмечаем. Сама не сидит- усадила для фото))

Онлайн Ольга П.

Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #3 : 29 Май 2016, 21:01:43 »
У нас тоже спастический тетрапарез. Это самая тяжёлая форма дцп. Тоже думали что скомпенсируется, но увы(( Но у вас хорошие успехи в переворотах. А голову держите?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #4 : 29 Май 2016, 21:06:57 »
В 18ой нам всё-таки диплегию ставят, тк в ладушки играет, бытылку держит, пинцетный захват есть. Голову с трёх месяцев держит, как я первый раз её увидела - уже держала.  Сейчас очень хочет ползать по - пластунски - злится, что не получается, но с переворотами она тоже так злилась, пока училась)

Онлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #5 : 29 Май 2016, 21:17:23 »
если ладушками играет то большие перспективы у малышки  juu Ттт на Алю
удачи в реабилитации!
Любовь творит чудеса!

Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #6 : 29 Май 2016, 21:31:25 »
Спасибо за ответы! Очень хочется не мучить себя ожиданиями, а просто делать всё, что зависит от меня. Будем в июле оформлять инвалидность, проситься в фонды хотя бы на следующий год. Аля очень чувствительная, войту не выдержала. Приходится искать мягкие варианты реабилитации. Не знаю, права ли я. Но сама знаю деток, которым хорошо помог такой подход. Эх, почему у нас нет служб сопровождения таких деток(( Вроде пытаются что-то сделать в Москве. Единственное, я рада, что раньше не знала о ДЦП столько, иначе могла испугаться и не забрала бы мою лапочку домой. А она так нежно пищит "мама")

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5792
  • Страна: by
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #7 : 29 Май 2016, 21:53:18 »
@Aliya13, добро пожаловать на форум!
Всегда "цепляют" такие истории, я тоже выросла в опекунской семье (история моя под аватаркой в виде листочка). Родилась на Рождество Девы Марии, потому сейчас, наверное, и живу, а ведь после рождения выжила чудом...
Не меняйте имя ребенку, даты рождения и т.п., не надо...вырастет - пусть решит сама.
Деточке успехов и здоровья.
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #8 : 29 Май 2016, 23:55:48 »
@Aliya13, у малышки очень хорошие результаты и достижения для её возраста и диагноза. Она и дальше будет хорошо развиваться. Догонит или не догонит к трем годам, не думайте об этом. Вы же не откажитесь от неё, если не догонит? Значит -это не так и важно.  И Вы очень правильно и позитивно мыслите! Я тоже за "мягкие" методы реабилитации, хотя ребёнок у меня тяжелее. Часто по одному внешнему виду и поведению ребёнка видно, какую реабилитацию и лечение делают родители!
Рыбы не тонут

Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #9 : 30 Май 2016, 09:14:05 »
@Aliya13, добро пожаловать на форум!
Всегда "цепляют" такие истории, я тоже выросла в опекунской семье (история моя под аватаркой в виде листочка). Родилась на Рождество Девы Марии, потому сейчас, наверное, и живу, а ведь после рождения выжила чудом...
Не меняйте имя ребенку, даты рождения и т.п., не надо...вырастет - пусть решит сама.
Деточке успехов и здоровья.
Ой, так радостно читать такие истории, спасибо огромное, что делитесь. Я тоже считаю, что Вам надо ЖЖ вести, тем более есть возможность делать реплики на двух языках. Я уверена, что иностранные языки дают дополнительную мобильность любому человеку) Поставила перед собой цель сдать весной тест IELTS, чтобы лучше понимать зарубежный опыт и ресурсы реабилитации. Удачи Вам и всевозможных успехов)))
« Последнее редактирование: 30 Май 2016, 12:37:29 от Aliya13 »

Оффлайн мама лили

Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #10 : 30 Май 2016, 22:35:51 »
@Aliya13, очень красивая девочка, свиду и не скажешь что что-то не так. а КТ или МРТ делали? или нсг новое?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #11 : 30 Май 2016, 22:53:45 »
Да, красотка ещё та)) Удивительно, что стала очень на мою маму похожа. Прям, бабулина внучечка. По НСГ новому (этого месяца) только следы ишемии 2 степени. МРТ сделали в Пирогова, но снимки мне забыли отдать(( По описанию лейкопатия в первентрикулярной области. Это тоже, что и ПВЛ? Завтра поедем показаться в динамике неврологу - профессору. Она тоже удочерила малышку и поддерживает тематических деток. Так грустно на целый месяц уезжать в Москву из дома. Но, очень надеюсь, что для Алюши эти занятия дадут хороший толчок. Пожелайте нам удачи!!!

Оффлайн мама лили

Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #12 : 30 Май 2016, 23:59:30 »
@Aliya13, желаю удачи, мы тоже в Москву летим скоро. Если кистозную дегенерацию вещества мозга вам не описывали, значит не все так плохо. А можно сказать даже что хорошо ) лейкопатия и лейкомаляция разные вещи. но схожи в том, что нейроны повреждаются.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #13 : 01 Июнь 2016, 22:22:52 »
Ох, Всё не легче sqwe Вчера возила Алю к очень хорошему неврологу - профессор, волшебная мама чудесной дочки и просто - потрясающая женщина. Так вот она убеждена, что ДЦП у Альки нет. Причиной спастики считает агнезию мозолистого теле. Но снимков МРТ у меня не было, только описание(( Теперь поеду выбивать в Пирогова наши снимки, чтобы 28 июня показать профессору и уже определиться с диагнозом. Отзанимались сегодня с Алькой у остеопата - у нас каждый раз после занятий с ней что-нибудь изменялось в лучшую сторону - посмотрим, что тут будет. А завтра начнём свои 10 занятий АБМ. Очень я на них рассчитываю)) ;lkj

Оффлайн Aliya13Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя девочка - находка и 33 диагноза))
« Ответ #14 : 01 Июнь 2016, 22:24:57 »
@Aliya13, желаю удачи, мы тоже в Москву летим скоро. Если кистозную дегенерацию вещества мозга вам не описывали, значит не все так плохо. А можно сказать даже что хорошо ) лейкопатия и лейкомаляция разные вещи. но схожи в том, что нейроны повреждаются.
Удачи вам) Столько уже пройдено, пусть всё получится! jytr

 

Моя "большая" девочка

Автор Жене4ка

Ответов: 3
Просмотров: 4840
Последний ответ 28 Апрель 2011, 05:56:39
от Жене4ка
Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка

Автор Пестрая

Ответов: 50
Просмотров: 6709
Последний ответ 22 Апрель 2016, 22:45:08
от Katerinka-Malinka
Моя девочка выскочила из этой страшной болезни просто молодцом!!

Автор Ирина Майорова

Ответов: 23
Просмотров: 6130
Последний ответ 17 Май 2013, 01:06:57
от Sveta0205
Моя, самая дорогая девочка!!!

Автор Музычка

Ответов: 23
Просмотров: 4972
Последний ответ 05 Июль 2010, 23:15:02
от Мария87
Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?

Автор teona

Ответов: 6
Просмотров: 3866
Последний ответ 27 Август 2015, 00:12:40
от teona