Автор Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником  (Прочитано 6307 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@LUBIMAIA, немного не в тему.  А что у дочки с позвоночником и что сейчас за конструкция стоит там?
Если не уместно здесь, то можно в личку.
У нас просто сейчас вопрос в подвешенном состоянии с позвоночником и я ищу тех, с кем бы можно было поговорить "у кого уже после".  ldc
« Последнее редактирование: 31 Май 2016, 11:34:31 от Polina »
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн LUBIMAIA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #1 : 31 Май 2016, 10:12:21 »
@LUBIMAIA, немного не в тему.  А что у дочки с позвоночником и что сейчас за конструкция стоит там?
Если не уместно здесь, то можно в личку.
У нас просто сейчас вопрос в подвешенном состоянии с позвоночником и я ищу тех, с кем бы можно было поговорить "у кого уже после".  ldc

Давай те позже я напишу. Могу сейчас сказать что уже третий год и все нормально.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #2 : 31 Май 2016, 10:36:25 »
@LUBIMAIA, немного не в тему.  А что у дочки с позвоночником и что сейчас за конструкция стоит там?
Если не уместно здесь, то можно в личку.
У нас просто сейчас вопрос в подвешенном состоянии с позвоночником и я ищу тех, с кем бы можно было поговорить "у кого уже после".  ldc

Дочь усадила на экзамен. Время пока есть, можно и пообщаться.  У вас какие вопросы есть по этой проблеме, все что знаю и через что прошли  отвечу.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #3 : 31 Май 2016, 10:45:42 »
@LUBIMAIA, Таня, какая конструкция стоит. Когда ставили (возраст), где ставили, почему и т.д.

пы.сы я сейчас перенесу все наши сообщения в тему по позвоночнику
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #4 : 31 Май 2016, 10:53:23 »
Вот  Михин позвоночник  и такую конструкцию предлагают врачи


Нам еще в январе пульмолог сказала, что позвоночник сдавливает легкое и его можно в скором времени потерять.

Врач говорит операция.  Примерно такая:  вставят железный штырь и прикрепят к позвоночнику. Длинна штыря сейчас 174 мм.
На всю жизнь. Спине не гнется в этом месте. В бок только чуть-чуть. Расти в этом месте позвоночник то же не будет. Только от конструкции выше и вниз.

Выглядит это примерно вот так



Просто вес у нее растет, мышечного корсета нет никакого - она сгибается и сдавливает все внутренние органы и + это нагрзка на кости. У здорового человека нагрузку держат мышцы и кости, а у нее только кости. И при ее склонности к остеопорозу прогрессирующему- вообщем   gfn опа полная...




Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #5 : 31 Май 2016, 10:58:24 »
Были у второго врача, он  предложил операцию разбить на части.
Не сразу один штырь и навсегда, а несколько раз сделать операцию и менять длину штыря, что бы дать возможность позвоночнику расти.


Операции , которые делает  http://scolio.ru/scoliosis_treat/  у  нас тут практически никто не делает.  Эта методика не прижилась пока здесь.   poiu

(динамическая конструкция представляет собой имплантат, способный после установки на позвоночник, увеличивать свою длину по мере роста ребёнка, тем самым не мешая развитию позвоночника и не требуя дополнительных инвазивных вмешательств или отсрочки хирургического лечения.)


« Последнее редактирование: 31 Май 2016, 11:23:54 от Polina »
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн LUBIMAIA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #6 : 31 Май 2016, 11:02:51 »
@LUBIMAIA, Таня, какая конструкция стоит. Когда ставили (возраст), где ставили, почему и т.д.

пы.сы я сейчас перенесу все наши сообщения в тему по позвоночнику

Конструкция стоит на винтах. Попробую выложить фото, но не знаю как получится. Виндос мне сам переустановил с 7 на 10... Пока не разобралась там.
После обеих операций на тазобедренные, и двух переломов обеих ног, видимо перележали в гипсах и поехал позвоночник... В Турнера нас мурыжили два года. Сначала говорили одно, потом сами же опровергли свои слова, но слава Богу, у меня были их рекомендации  и пришлось им напомнить все что они сами говорили... Ну а в конечном итоге, они, а именно Виссарионов, просто не красиво поступил... Поехали делать операцию в Илизарова. И ничуть не  жалею. Делали в ноябре 2013. Учитывая что сколиоз и лордоз были тяжелыми,  поставили конструкцию на весь практически позвоночник, выравняли таз и закрепили его к позвоночнику. В прошлом году там же делали ноги.
Операцию делали дочери было 15, почти 16 лет.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #7 : 31 Май 2016, 11:08:54 »
Были у второго врача, он  предложил операцию разбить на части.
Не сразу один штырь и навсегда, а несколько раз сделать операцию и менять длину штыря, что бы дать возможность позвоночнику расти.


Операции , которые делает  http://scolio.ru/scoliosis_treat/
динамическая конструкция представляет собой имплантат, способный после установки на позвоночник, увеличивать свою длину по мере роста ребёнка, тем самым не мешая развитию позвоночника и не требуя дополнительных инвазивных вмешательств или отсрочки хирургического лечения.


У нас тут практически никто не делает.  Эта методика не прижилась пока здесь.   poiu


Нам тоже предлагали такую операцию и я уже собралась ехать... Но во время меня врачи остановили. По мимо позвоночника, надо было выравнивать таз и переделывать тазобедренный. Нам поставили конструкцию и сказали, что если будет расти, будут менять только направляющие по длине.
А вам конструкцию эту хотят на крючки ставить? Я  бы отказалась из за остеопороза.  Никто не дает гарантию, что крючок не разрушит позвонок... И что тогда?

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #8 : 31 Май 2016, 11:23:07 »
@LUBIMAIA, нет, наоборот. Скользящую конструкцию ставят в РФ, а в Израиле таким никто не занимается практически.  Этот метод (скользящей конструкции не принимают тут).

Нам предлагают два варианта: либо навсегда, либо несколько операция (видимо как и вам предложили) , что  бы дать возможность позвоночнику расти.

Просто ребенку 9 лет, самый рост сейчас и ставить конструкцию на всегда  - опасно для роста и для развития.
Но несколько операций  - это то же страшно.  Наркоз, боль и т.д.  тем более эпи с анамнезе и остеопороз.
Если бы не ее возраст, то конечно принять решение было бы легче...

Поэтому думали  про динамические конструкции.

А как часто вам надо будет делать операции, что  бы направляющие менять?
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #9 : 31 Май 2016, 11:24:49 »
@LUBIMAIA, вот такую нам предлагает врач, который хочет  поставить сразу один раз и навсегда



Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн LUBIMAIA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #10 : 31 Май 2016, 12:32:15 »



Это спина Насти до операции...
Ищу фото после операции.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #11 : 31 Май 2016, 12:35:06 »
А сколько по времени длилась операция?  И какой послеопреационный период, какая реабилитация?

Что может сейчас Настя?
Мне врач сказал, что будет  ограниченность в наклонах (вперед/назад), вбок будет легче, но не 100%.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн LUBIMAIA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #12 : 31 Май 2016, 12:58:02 »
А сколько по времени длилась операция?  И какой послеопреационный период, какая реабилитация?

Что может сейчас Настя?
Мне врач сказал, что будет  ограниченность в наклонах (вперед/назад), вбок будет легче, но не 100%.

Полина, если честно, то даже не спросила сколько длилась  операция. Помню что отвезли ее в 8.30 в операционную, и в 7ом часу вечера я увидела как наш врач заходит  на отделение.
После операции лежали по чуть чуть на боках, спине , животе. Сели чуть больше чем через месяц. НО! Это мы, так как операция еще и на тазу была. Сидеть начали по 5 минут в день. Но в кровати она сидела полу лежа. Первое время переворачивала и днем и ночью, как говорил врач. Да, вперед не может нагнуться и назад тоже. Но может запрокидывать голову, вертеть шеей. Появилась чувствительность в ногах. Первые пол года, Настя сидела в полужестком корсете. Потом его сняли. Но когда куда нибудь ехали, на всякий случай, для подстраховки одевали его. Стала лучше дышать! В Илизарова до операции прошли все обследования. Сказали что у нее есть застарелый ателектаз одного легкого и новый, и из за сколиоза появился на втором. До операции сделали УЗИ брюшной полости... Врач не видела там толком ничего! Было огромнейшее скопление газов и это при том что мы пили уголь перед УЗИ. После операции врач была в шоке! Даже спросила, как мы так смогли избавиться от газов... Сердечко стало лучше работать. Почки слава Богу не пострадали. Стала кушать хорошо, не то что до операции... Это про нас.
За нами туда же поехали наши знакомые, тоже ДЦПусики. У них все гораздо легче обошлось. Им надо корректировать  конструкцию, так как девочка растет интенсивно. Вот через год они уже ездили на вторую операцию.  Но там операция была легче. И реабилитация была другая. И сели они быстрее.
Нам пока ничего делать не надо, так как она растет оооочень медленно и она у меня всего то   где то 146 см...
В общем все индивидуально!

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16213
  • Страна: il
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #13 : 31 Май 2016, 16:15:28 »
@LUBIMAIA, Таня спасибо!

А почему вы отказались от динамической конструкции и  как врачи объяснили что она не подходит?
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн LUBIMAIA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 473
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #14 : 31 Май 2016, 16:51:02 »
@LUBIMAIA, Таня спасибо!

А почему вы отказались от динамической конструкции и  как врачи объяснили что она не подходит?

Отказались по нескольким причинам. 1) Остеопороз присутствовал + конструкция крепиться на крючки. 2) Врач не собирался выпрямлять таз. То есть он бы так и остался перекошенным. А еще был жуткий лордоз... Моя ладонь поставленная на ребро спокойно проходила с правой стороны у нее под поясницей... Ну и после исправления сколиоза и выравнивания таза мы собирались переделывать тазобедренный. Но больше всего меня очень насторожило то что конструкция крепится к позвоночнику на крючки. Ну и почитав отзывы про  такую конструкцию, укрепилась в своем не желании ее делать.

 

ДЦП и ортопедические проблемы

Автор нюра

Ответов: 348
Просмотров: 38141
Последний ответ 08 Сентябрь 2017, 14:54:06
от Город на Неве