Автор Тема: Синдром Charge ассоциация. Парез гортани. Лицевой парез.  (Прочитано 9276 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮличАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки у кого у деток агенезия мозолистого тела??какая она у вас?как детки развиваются?и есть ли какие  то еще пороки развития?

Оффлайн Богом данная

@Юлич, У нас агенезия.Что значит какая она у вас ?Есть либо агенезия -это полное отсутствие мозолистого тела либо дисгенезия-истончение мозолистого тела.Развитие идет но очень медленно,в 3,5 мес началась эпилепсия,сейчас 5,6 лет до сих пор с ней не справились.Если бы небыло эпи думаю развивались бы по нормам.А у вас как?Сколько вам?Как зовут и откуда вы?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
У нас гипоплазия мт. Но вам наше развитие ничего не даст, тк у нас коронное - тотальная атрофия полушарий. Есть на литтелване темка про агенезию, там мамы отписываются - по норме дети развиваются, если нет отягощающих.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Юлич,  Здраствуйте, у нас агенезия мозолистого тела, в итоге дцп, спастическая деплигия. Учимся в обычной школе, крепкие хорошисты.

Оффлайн ЮличАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Богом данная, у нас агенезия мт(оно у нас пусто,просто жидкость).но у нас еще и гипоплазия полушарий мозжечка.зовут Даня.нам 10 месяцев.мы из Москвы.

Оффлайн ЮличАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@margomacha, а как она у вас проявляется(развитие).

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Юлич, добрый вечер! как понять жидкость? киста вместо мт? какого размера эта жидкость?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Юлич,  Вообще то, когда я попала к неврологу которому стала доверять, и мы с ней разговорились, то она сказала что агенезия мт может быть и вариантом нормы, потому что очень часто стало выявляться у людей во взрослой жизни при обследовании по другим причинам.  У нас зпр, но очень легкая, и больше проявляется в рассуждениях чем в интеллектуальном плане,  мы учимся по обычной программе в школе, вошли в 10 лучших учеников в классе. Конечно работаем очень много, занимаемся. Но это все приносит свои плоды. Не отчаивайтесь, вы еще маленькие, работайте на мелкую моторику, развивает мозг.

Оффлайн ЮличАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Юлич,  нет кисты нет.просто соединение между полушариями пустое.есть только жидкость

Оффлайн ЮличАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@надежда11111, про агенезию я читала и врачи говорили что это не страшно и некоторые живут с ней и даже не знают о ее существование. Но у нас еще сопутствующее гипоплазия полушарий мозжечка

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Обьясните пожалуйста про жидкость-для меня это очень важно! и если возможно,хотелось бы увидеть важе заключение МРТ.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн ЮличАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@надежда11111,  как нам врач сказала когда в патологии лежали что там простт жидкость и все.у вас есть почтаа а то сюда не получается скинуть

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
да, конечно. могу даже телефон вам написать и через ватс ап пообщаться. andreewanadya@yandex.ru
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Мамамакара

Добрый день! Смотрю здесь давно не писали на тему синдрома CHARGE, моего малыша,  к сожалению, не миновала эта напасть. Отзовитесь девочки, как растут ваши детки с этим, какие проблемы с глазами, у нас в этом направлении самая тяжёлая ситуация, и конечно как происходит развитие...

Оффлайн ЮличАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ох...развиваемся очень медленно

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2874
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 1519
Последний ответ 18 Июль 2018, 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1111
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4271
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 91
Просмотров: 29840
Последний ответ 08 Июль 2018, 01:33:27
от keepfighting