Автор Тема: Мой Владушка-сегодня от нас отказались врачи  (Прочитано 9508 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день всем мамам и папам! Я уже полгода читаю ваш форум. Искала силу, веру, надежду. Восхищалась вашей любовью. Моему сыну уже 9 месяцев. Каждый месяц диагноз становился хуже и хуже. Начинали с гидроцефалии. Радовались, что не нужно шунтировать. Полтора месяца назад у сына начались судороги, которые так и не смогли купировать. Причина - атрофия белого вещества вследствие нарушения метаболизма. Прогрессирующая. После двух недель реанимации мне вернули сыночка, который уже не мог сам кушать, не двигались ножки, совсем плохи стали глазки, не смеётся, не плачет, не говорит. Но самое страшное, что судороги сына мучили каждый день, не переставая. Один приступ за другим. Даже спать не мог- были судороги на засыпание. Судороги остались до сих пор. Часто. Сериями. Но он уже может хотябы спать. Муж верит , что все будет хорошо. А я знаю , что уже не будет. Молю Бога , чтобы не мучил  Владушку. Никому не могу рассказать про эти мысли, не поймёт никто. Может как-то тут меня научат жить и думать правильно.

Оффлайн Ольга П.

Да, сейчас очень сложный у вас период из-за неизвестности. Как будет ни кто не может предсказать. Время покажет как будет развиваться ребеночек. А сейчас себя не накручивайте. Понимаю, что это тяжело, но постарайтесь. Сами через это прошли. Чудеса бывают и детки восстанавливаются.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Lilly

Добрый вечер! Что говорят врачи, почему такое ухудшение? Из-за чего атрофия белого вещества? У вас прогрессирующая гидроцефалия? Что говорят насчёт шунтирования?
И держитесь! Хочется пожелать вам много сил!
PS: у нашего сыночка шунтированная гидроцефалия. Нам тоже 9 месяцев.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Богом данная

@bobryula, Здравствуйте,вы я смотрю из Беларуси ,из какого города?В РНПЦ "Мать и дитя" на кафедру неврологии не обращались?

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо). Врачи сказали , что причину атрофии найти не могут, скорее всего генетика. Поэтому не лечится. Гидроцефалия же вторична, просто жидкость заполнят место, где погиб мозг. Поэтому шунт не нужен - она ни на что не давит. Эпилепсию не могут вылечить- потому что причину невозможно убрать. Сегодня подписали документы, что лечить нас бесполезно и передали нас на поруки хосписа.

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@bobryula, Здравствуйте,вы я смотрю из Беларуси ,из какого города?В РНПЦ "Мать и дитя" на кафедру неврологии не обращались?
Здравствуйте. Минск. Конечно, нас уже смотрели все , кто есть и на кафедре и в нейрохирургии. Это как раз их вердикт и был.

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, сейчас очень сложный у вас период из-за неизвестности. Как будет ни кто не может предсказать. Время покажет как будет развиваться ребеночек. А сейчас себя не накручивайте. Понимаю, что это тяжело, но постарайтесь. Сами через это прошли. Чудеса бывают и детки восстанавливаются.
Спасибо. Вот муж в чудо и верит. А у меня веры в чудо нет. Хотя ещё месяц назад была. Боюсь за свою семью.

Оффлайн marenush

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Пэпы пьете сейчас?
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 12
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн Lilly

Спасибо). Врачи сказали , что причину атрофии найти не могут, скорее всего генетика. Поэтому не лечится. Гидроцефалия же вторична, просто жидкость заполнят место, где погиб мозг. Поэтому шунт не нужен - она ни на что не давит. Эпилепсию не могут вылечить- потому что причину невозможно убрать. Сегодня подписали документы, что лечить нас бесполезно и передали нас на поруки хосписа.

Не совсем всё понятно, но вашим врачам, конечно, виднее. Тогда только много-много сил вам ещё раз! Как тяжело это всё.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
@bobryula, если не ясная генетика, то нужно сдавать экзомное секвенирование и в нем 'копаться'. Должна быть причина такого состояния ребенка - искать видимо нужно в обмене веществ. Может харьковчане помогут найти причину?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Пэпы пьете сейчас?
Карбамазепин,фенобарбитал, ламиктал

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@bobryula, если не ясная генетика, то нужно сдавать экзомное секвенирование и в нем 'копаться'. Должна быть причина такого состояния ребенка - искать видимо нужно в обмене веществ. Может харьковчане помогут найти причину?
Мы пока сдали анализы в наш генетический центр. Через дней 10 уже долже быть ответ

Оффлайн Богом данная

@bobryula, А что то другое из ПЭПов пробывали?Может гормоны проколоть?
А до приступов эпи были какие умелки?

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@bobryula, А что то другое из ПЭПов пробывали?Может гормоны проколоть?
А до приступов эпи были какие умелки?
Гормоны были уже - не помогают. Ещё раньше депакин был - уже сняли т. К. Перестал помогать. До приступов - Ел, смеялся, голову держал, переворачивался, что то говорил . Отставал конечно, но мы надеялись на реабилитацию.

Оффлайн кисярыба

@bobryula, диагноз по МРТ поставлен ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

моя дочь Иринка сегодня ушла на небеса

Автор галинаирина

Ответов: 41
Просмотров: 6144
Последний ответ 14 Декабрь 2016, 06:02:48
от rominna
Сегодня пол года как не стало Ильюши.

Автор IlyanaT

Ответов: 63
Просмотров: 7755
Последний ответ 19 Март 2012, 20:32:46
от мама-Света
Сегодня не стало нашей Светланки

Автор ann1104

Ответов: 226
Просмотров: 56615
Последний ответ 13 Ноябрь 2017, 22:11:51
от ann1104
Сегодня не стало Арины

Автор Greg

Ответов: 81
Просмотров: 7251
Последний ответ 16 Август 2012, 22:09:52
от натали80