Автор Тема: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул  (Прочитано 7537 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте ,мамы и папы. Хочу и я поделиться своей не весёлой историей. Я мама замечательного особенного мальчика .Мой сынок родился в 2014 году. Родился путем кесарева сечения ,мне при беременности на сроке 32 недели на узи поставили маловодье ... моя врач назначала мне капельницы и таблетки ... но улучшения не наступало и на сроке 37 недель она отправила меня в роддом с диагнозом : фпн 2 и соответственно задержкой развития. В роддоме настаивала на операции, а врач говорила ,что ребенок очень слабый ,может и не выжить ,зачем тебе рубец на матке... Я сказала ,что мне матка без рубца не нужна если не будет моего ребёнка .Вообщем под моим настоятельным упорством ,через оперативное вмешательство родился мой сынок,моё чудо. Мне его даже не показали ,унесли в детское отделение ,только сказали ,что ребёнок очень тяжёлый. На следующий день я с реанимации сразу пошла в детское отделение ...мой малыш лежал на аппарате и в куче проводков ... вот тогда первый раз мир рухнул для меня ... я просила сыночка бороться ...я выла как волчиться вымаливая его у Господа ...на шестой день мы покрестили его в реанимации ...и призошло ЧУДО ...на восьмой день мы уже дышали сами ...потом нас ещё 3 недели выхаживали ..была мощная терапия...и почти через месяц нас выписали домой ...на следующий же день как мой малыш научился сосать бутылку...выписали нас  с весом 1935 гр ...перед выпиской нам сделали узи головного мозга...и небо опять разрозилось молнией над моей головой..наши желудочки были увеличены .. прием диакарба  не дал результатов и после мрт мой мир опять рухнул...нервопотолог сказал что все очень плохо и отправил к нейрохирургу ...сказав :пусть нейрохирург посмотрит если ещё есть шанс то ставьте шунт ...в 5 месяцев нам поставили шунт . Сейчас моему счастью уже 1,8 г. но мы ни чего не умеем... пару дней назад сделали ээг трехчасовое и сегодня мы были у врача с результатами ээг . Мой мир опять рухнул ... нам поставили синдром Веста и сказали , что все что мне надо это любить сыночка и ухаживать за ним... она прописала нам ПЭПы ...но сказала что шансов на востановление у нас нет . Как жить ? как принять это ? я не могу ...
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Alsana

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Коля, г. Краснодар
    • Facebook: https://www.facebook.com
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #1 : 03 Июнь 2016, 23:57:06 »
Держитесь, иногда только любовь мамы творит невероятные чудеса! Я порой думаю, что принять и любить своего ребёнка в любом состоянии- это несказанная сила! Все родители любят и ухаживают за своими и даже здоровыми детьми. врачи циничны и жестоки! Самое главное- думать о благе ребёнка, ему нужна позитивная, пробивная и уверенная в себе мама, которая и невозможное сделает возможным! Только так! Пишите откуда вы, как зовут малыша?

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #2 : 04 Июнь 2016, 00:01:47 »
мы с Кыргызстана г. Бишкек. сыночка зовут Дмитрий . ...я принимаю и безумно люблю своего малышика ... мне трудно принять эту ситуацию, этот диагноз ..и слова врача которые звучат как приговор .
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Lilly

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #3 : 04 Июнь 2016, 00:26:52 »
@Oksi3177, хочется вас поддержать!
Мне самой, по-крайней мере чуть-чуть, в принятии болезни сына и пожизненных проблем со здоровьем помогла фраза нашего физиотерапевта: не в ваших силах изменить судьбу вашего сына, но в ваших- дать ему всю вашу любовь и поддержку на его пути.
Может эта фраза поможет хоть чуть-чуть и вам. Здоровья сынишке!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн ВанильныйПерец

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #4 : 04 Июнь 2016, 00:30:15 »
Синдром Веста не приговор! Походите по форуму ,тут много детишек с грамотно подобранной терапией развиваются.
Сил вам! Удачи и мудрости .

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #5 : 04 Июнь 2016, 01:06:07 »
@Oksi3177, хочется вас поддержать!
Мне самой, по-крайней мере чуть-чуть, в принятии болезни сына и пожизненных проблем со здоровьем помогла фраза нашего физиотерапевта: не в ваших силах изменить судьбу вашего сына, но в ваших- дать ему всю вашу любовь и поддержку на его пути.
Может эта фраза поможет хоть чуть-чуть и вам. Здоровья сынишке!
  Спасибо большое вам за поддержку ...пока внутри меня все протестует против  "приговора " врача ,что все что я могу сделать это только любить и ухаживать 
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #6 : 04 Июнь 2016, 01:10:43 »
Синдром Веста не приговор! Походите по форуму ,тут много детишек с грамотно подобранной терапией развиваются.
Сил вам! Удачи и мудрости .
спасибо большое , я после нашего шунтирования много здесь читала про деток шунтят ...теперь пройдусь по другой теме ...спасибо ...
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #7 : 04 Июнь 2016, 01:21:44 »
мы месяцев 5 назад ,делали повторное мрт . и наш нейрохирург ,на мой вопрос ,что глядя на наше мрт на сколько мы можем восстановиться..что мы еще ни чего особо не умеем  делать ,он меня заверил что мы на 90% восстановимся...что нужно время ... а вот сегодня врач мне ни дал ни одного шанса на восстановление ...
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн ВанильныйПерец

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #8 : 04 Июнь 2016, 07:24:57 »
@Oksi3177, любят наши врачи "утешить"

Оффлайн Lilly

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #9 : 04 Июнь 2016, 08:50:55 »
@Oksi3177, любят наши врачи "утешить"

Ой, да в Германии не лучше, меня тоже пару раз так "утешили", прямо до нервного срыва. Я потом рада была, если просто говорили:" прогноз не известен". Такая позиция ведения больных: конфронтировать родных и с наихудшим возможным прогнозом, ну а будет лучше, радуйтесь. А то, что маме и молоко сохранять надо и силы на жить дальше нужны, это как-то никого не интересует.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #10 : 04 Июнь 2016, 09:04:23 »
Если слова докторов не даёт вам сил на противодействие, закройти уши и не слушайте их вообще, а только те моменты где они говорят, что будет лучше. Мысли на столько материальны, что порой страшно. Когда ,редко, падают силы,настроение, нарастает боль и я вою,у сына поднимается темп и он не выносимо орет. Просто к нужным врачам отношусь, будто они мне все должны две машины навоза! И слушую только то что мне надо! Для малыша важна уверенная и сильная мама! Это крепость и гавань для него! Утреннее солнце и тишина! Мама знает что мне надо и что то на верху воздаст ей за это!
И бойтесь люди, даже взглядом обидеть маму с особенным ребёнком, она простят, но не пройдёт для вас это бесследно! Не стойте у неё на пути, подайте лучше руку, не хотите, лучше отойти!
 Знаем не по наслышке, вам тяжело! Но зачем то это надо! Зделайте малышу все что ему поможет и от чего будет легче! И ищете специалистов и средства! И просите, откажутся , ищите других с силой добра. Этот малыш знал к кому идёт на этот свет!!!! Помогал Господи!!!

Оффлайн Elena_S

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #11 : 04 Июнь 2016, 10:27:30 »
ПЭПы при Веста вам не помогут. Почитайте здесь на форуме тему " Синдром Веста". В основном купируются гормонами, и чем раньше начать, тем больше шансов на полное избавление от приступов
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #12 : 04 Июнь 2016, 11:06:05 »
Если слова докторов не даёт вам сил на противодействие, закройти уши и не слушайте их вообще, а только те моменты где они говорят, что будет лучше. Мысли на столько материальны, что порой страшно. Когда ,редко, падают силы,настроение, нарастает боль и я вою,у сына поднимается темп и он не выносимо орет. Просто к нужным врачам отношусь, будто они мне все должны две машины навоза! И слушую только то что мне надо! Для малыша важна уверенная и сильная мама! Это крепость и гавань для него! Утреннее солнце и тишина! Мама знает что мне надо и что то на верху воздаст ей за это!
И бойтесь люди, даже взглядом обидеть маму с особенным ребёнком, она простят, но не пройдёт для вас это бесследно! Не стойте у неё на пути, подайте лучше руку, не хотите, лучше отойти!
 Знаем не по наслышке, вам тяжело! Но зачем то это надо! Зделайте малышу все что ему поможет и от чего будет легче! И ищете специалистов и средства! И просите, откажутся , ищите других с силой добра. Этот малыш знал к кому идёт на этот свет!!!! Помогал Господи!!!
Спасибо большое , надо научиться " фильтровать слова врачей" ...и мне тож очень страшно за материализацию мыслей ...а иногда такие мысли одолевают...такая безнадега нападает...вчера все мои надежды просто разбили,разнесли в пух и прах ...но я щас немного отойду от сказанного доктором...вытащу себя за волосы из этих руин надежд и буду по новой  стоить свой мир полный надежд и планов. спасибо вам за поддержку ..
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Oksi3177Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #13 : 04 Июнь 2016, 11:12:01 »
ПЭПы при Веста вам не помогут. Почитайте здесь на форуме тему " Синдром Веста". В основном купируются гормонами, и чем раньше начать, тем больше шансов на полное избавление от приступов
но вот врач мне вчера и сказала, что риск того что ПЭПы не помогут очень велик ..что будем подбирать , может сочетать ПЭПы ...а вот про гормоны ни слова не говорила ккк
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Elena_S

Re: Сегодня мой мир в очередной раз рухнул
« Ответ #14 : 04 Июнь 2016, 12:54:55 »
@Oksi3177, ищите другого врача, не тратьте время зря
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1