Автор Тема: Сыну 9 месяцев, помогите не упустить время  (Прочитано 4568 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НадеждамамаСашиАвтор темы

Девочки, здравствуйте.
Видела ваш форум раньше, не думала прежде, что буду сюда писать. Но голову в песок не спрячешь.
Невролог у нас хороший, но хочется и с вами посоветоваться, чтобы не упустить время.
Моему Саше сейчас 9 месяцев ровно, родился в 39 недель, 9 баллов по Апгар, в общем, никаких проблем. На УЗИ в РД были немного асимметричные желудочки мозга, но сказали, бывает такая особенность, надо наблюдать.
В 2 месяца на НСГ - норма. В 6.5 мес невролог обратила внимание на большой размер головы (47 см, но он и родился с 38 см и вообще мальчик очень крупный, голова не выглядит непропорционально большой) - на НСГ немного расширены желудочки. Контроль через 2 мес. Были у неё только что (9 мес) - голова приросла до 48.5 см, на НСГ ухудшение. Диагноз - гидроцефалия, пока неуточненная.
Также есть небольшая задержка моторного развития (в 9 мес держит голову, переворачивается, подолгу сидит сам, но не садится и не ползает, при этом мелкая моторика в порядке, активно играет в игрушки, улыбается, злится, если что не так, эмоциональный). Также до сих пор остается сходящееся косоглазие. В целом ребенок спокойный.
В общем, невролог сказала, что можно ещё 2 месяца ждать, но по совокупности симптомов она рекомендует МРТ и уже на основе него решать.
На этой неделе будем делать МРТ, тогда и будет больше ясности, конечно. По результатам сразу к неврологу - будем обсуждать, какой вид гидроцефалии, нужно ли сейчас шунтирование, если нет, то можно ли заниматься ЛФК и т.д. (пока не занимались, думали, ленивый просто, сам научится). Подскажите, что ещё спросить, на что обратить внимание? Я видела здесь, что многим помогает Войта-терапия, - есть ли хорошие специалисты в Москве или обязательно нужно за рубеж ехать?
Очень боюсь какими-либо активностями спровоцировать эпилепсию (хотя пока разговор об этом с неврологом даже не шел) - подскажите, на что обратить внимание?
Прививки некоторые сделали, сейчас все прекращаем, конечно.

Оффлайн Zippa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юля и Василиса
    • Награды
Здравствуйте. По моему у вас нормальный прирост головы,я конечно не профи и с гидроцефалией мы слава богу не сталкивались (своего хватает выши крыши) еще нужно смотреть соотношение головы и груди. Я бы на вашем месте просто наблюдала бы, и массаж бы сделала, с прививками пока подождала и с мрт. А зрение проверяли? Что говорят офтальмологи?

За каждый миг,за каждый вдох,за то, что ДОЧКУ дал мне БОГ,за боль,за счастье,за удачу, за то, что я смеюсь и плачу.За то, что я еще люблю. За все я жизнь БЛАГОДАРЮ!!!
Правосторонний гемипарез

Онлайн мама лили

@НадеждамамаСаши, на МРТ 100% идите. НСГ вообще малоинформативно. у нас картина КТ и НСГ на 180 градусов другая. Косоглазие и физическая слабость (в плане не ползает и т.д.) как раз симптомы гидры. Она у вас вялотекущая скорее всего. Возможно сужение оттока из головы, поэтому у здорового такое бывает. Я с такими лежала в нейрохирургии. им шунтирование не делают. им делают прокол.
Верить НСГ это равносильно что верить соседям на лавочке. Окулист что вам говорит? Пока не делайте ничего, ни лфк, ни массаж - до постановки диагноза. Гидра если есть - может выстрелить резко. Срыв компенсации происходит моментально. Вам лучше обследоваться планово - чем экстренно.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15906
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
Мне кажется правильным сначала обследования, потом уже планировать реабилитацию, занятия и тд. С ноотропами осторожнее.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн НадеждамамаСашиАвтор темы

Да, обязательно сначала будем делать МРТ  и ещё  какие-то обследования, если врач скажет. Потом уже любые занятия. Да какие там занятия - вдруг срочно оперироваться надо.
Ноотропы не принимали и точно не будем, да наша врач их и не предложит, она адекватная.
По поводу зрения офтальмолог говорит, что помимо косоглазия также есть астигматизм  (ну и дальнозоркость +3, но это в рамках возраста). Сказал, будем наблюдать до года.

Завтра МРТ, послезавтра консультация с нашим неврологом. Отпишусь о результатах.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15906
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@НадеждамамаСаши, ждем результатов вместе с Вами!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн НадеждамамаСашиАвтор темы

Здравствуйте.
Сделали МРТ, были у невролога. Результаты не хорошие. К сожалению, это не просто гидроцефалия.
"МР-признаки атрофии передних отделов височной доли и субатрофии передних отделов правой височной доли с расширением прилежащих субарахноидальных пространств и формированием арахноидальной кисты передне-базальных отделов левой височной области; умеренной асимметричной вентрикуломегалии, умеренного расширения наружных и базальных цистернальных пространств".
В общем, недостаток мозгового вещества, вероятнее всего, пренатального генеза. Что радует - по словам невролога, 99% за то, что атрофия не будет прогрессирующая.

Реабилитацию разрешили, сказали, никаких препятствий. На следующей неделе едем к реабилитологу в мед. центр, в котором обслуживаемся, будем обсуждать курс реабилитации. Войта там точно есть, что ещё, пока не знаю.
Подскажите, пожалуйста, какие вообще методы реабилитации имеет смысл рассматривать, может быть, каких-то особенно хороших специалистов в Москве? Может быть, есть соответствующие темы на форуме (сейчас голова совсем не варит, трудно искать)?
Что делать в плане эмоционально-интеллектуального развития? Пока нам сказали, что не видят причин этим заниматься, сейчас приоритет на моторику, будут смотреть в год и дальше решать.

Онлайн мама лили

и формированием арахноидальной кисты
что нейрохирург говорит о ней вам?

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Раньше на НСГ не было кисты? какого размера она? почему образовалась? с мозолистым телом что?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн НадеждамамаСашиАвтор темы

Кисты никогда не было видно на НСГ, видимо, потому что на НСГ в принципе часто не видно важных вещей. Размер 29x14x18 мм. Говорят, что она ни на что в гол. мозге не давит и что трогать её не нужно. Образовалась потому, что вещества мозга недостаточно в височных долях.
Перечитала ещё раз весь текст МРТ. "Мозолистое тело представлено всеми отделами, равномерно истончено". Если я правильно понимаю, ещё и гипоплазия мозолистого тела - странно, что это не вынесли в заключение МРТ. Прогноз от этого хуже, но тактика действий все равно не меняется, верно? Реабилитация и ещё раз реабилитация...

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
у нас тоже киста,она занимает место мозолистого тела!
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сыну 9 месяцев, помогите не упустить время
« Ответ #11 : 25 Сентябрь 2016, 12:17:49 »
@НадеждамамаСаши, как Ваши дела? Как малыш?
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Онлайн мама лили

Re: Сыну 9 месяцев, помогите не упустить время
« Ответ #12 : 25 Сентябрь 2016, 12:38:10 »
Что радует - по словам невролога, 99% за то, что атрофия не будет прогрессирующая.

я так не думаю. она у вас на пустом месте у здорового доношенного ребенка появилась и становилось хуже даже по нсг (увеличение ж). очень интересно, откуда такие подарки у обычного ребенка.....у генетика были? у эндокринолога? мой совет копать обменку и генетику...

Оффлайн НадеждамамаСашиАвтор темы

Re: Сыну 9 месяцев, помогите не упустить время
« Ответ #13 : 29 Сентябрь 2016, 01:47:20 »
@НадеждамамаСаши, как Ваши дела? Как малыш?
Дела наши неплохо. Сделали 2 курса массажа, 2 курса Войты в Москве, ЛФК в Солнце мое, съездили в Чехию в Янские Лазни на 3 недели, только что вернулись.
Сейчас 1 год 1 месяц (исполнится в воскресенье), садится, ползает на четвереньках, залезает на невысокие препятствия и слезает, ходит уверенно у опоры, стоит у опоры за 1 руку, другой рукой играет. Ходит за 2 ручки. В целом за последний месяц гораздо лучше стал равновесие держать на ногах.
Мелкая моторика очень хорошая, слов пока 4-5 детских (мама, ням и.т.д.)
Косоглазие ушло, зрение по возрастной норме.
От своей здоровой старшей сестры отстает на 3-4 месяца, по моим ощущениям.

@мама лили, мнения наших врачей разделились.
Наша невролог в Москве говорит, что с учетом положительной динамики в последние 4 месяца и отсутствия регрессов она не рекомендует копать генетику-обменку, т.к. это не изменит тактику лечения. Подавляющее большинство этих нарушений не корректируются ничем, кроме реабилитации. Или не корректируются вообще и приводят к летальному исходу.
Американский профессор выкатил нам длинный список анализов на генетику и обменку как раз - я в раздумьях, сдавать или нет. Скорее всего, сдам только ненапряжные по финансам, полное секвенирование экзома не буду.
« Последнее редактирование: 29 Сентябрь 2016, 01:53:13 от НадеждамамаСаши »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15906
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сыну 9 месяцев, помогите не упустить время
« Ответ #14 : 29 Сентябрь 2016, 04:53:39 »
мне кажется, если имеет место быть генетика, об этом лучше знать детально, так как это может быть для будущих поколений.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Из за халатности врачей пострадал малыш. ПОМОГИТЕ советом куда обратиться!

Автор стася

Ответов: 18
Просмотров: 6470
Последний ответ 03 Октябрь 2015, 13:16:03
от стася
Помогите советом

Автор Милла

Ответов: 29
Просмотров: 3437
Последний ответ 21 Февраль 2011, 18:54:44
от Милла
Мой сынок Андрюша. Помогите советом.

Автор Катерина74ру

Ответов: 2
Просмотров: 1559
Последний ответ 21 Сентябрь 2016, 13:55:38
от Lilly
Помогите и подскажите пожалуйста.

Автор Земфира Явезова

Ответов: 12
Просмотров: 2607
Последний ответ 09 Август 2017, 04:58:54
от Мама гуськи-гу
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 5494
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча