Автор Тема: Спастическая диплигия,чего ожидать?!  (Прочитано 5623 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПарциоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем доброго времени суток. Пишу в надежде услышать ободряющие истории. Ибо я на пределе. Точнее сейчас стадия такая,поною,возьму себя в руки. Но сейчас накатило. В кратце:долгожданная беременность. 12 лет лечений. 3 стимуляции,2 протокола ЭКО. И о чудо когда совсем не ждали свершилось,хотя морально готовилась к третьему протаколу и искала еще пару тройку работ чтоб быстрее приступить. До 16 недели все было чудненько. Ни токсикоза ни других каких либо неприятностей. Но с 16 недели начался тонус. До 20 недели боролись и в принципе сняли,как в 20 недель поползла шейка и началось открытие. Пессарий. В общем сама виновата да и врачи заверили что все отлично хоть голопом на коне! Почесала работать. Доработалась что в 24 недели отошла пробка,но я не предала значения и продолжила работать,в 26 на приеме замечают пролабирование плодного пузыря и отправляют на пмж в роддом. В итоге 28.6 отходят воды. Через 36 часов КС. 1300 гр и 38 см появилась моя бусинка. Через три недели НСГ покащывает ПВЛ. Все приехали. Сразу предложила мужу развод. Не согласился. Что имеем по итогу. На данный момент нам год и две недели. Что мы умеем?! НИ ЧЕ ГО! Ну голову держим,игрушки перекладываем,интелект сохранен хотя и зпр на лицо. Тонус на протяжении всего года снимаем,в принципе удачно. НО мы так и не начали самостоятельно двигаться. Мы не переворачиваемся на живот(с 10 мес до года было 9 переворотов),не ползаем,не сидим ну и естественно не ходим. Ставят диплигию средней степени тяжести.
Дорогие мамочки,вопрос к тем у кого схожий диагноз! Что ожидать в дальнейшем?! Какие прогнозы?! Когда вы начали двигательную активность?!
За этот год мы отдыхали мес 2,5-3. Из них 1,5 мес в ОПН на довыхаживание.
Недеяться можно на что угодно,но расчитывать только на себя.

Оффлайн myshka1988

Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #1 : 17 Июнь 2016, 04:16:31 »
Доброго времени суток и добро пожаловать на форум. Моя дочка родилась недоношенной 1130 и у нас спастическая диплегия средней степени тяжести (хотя врачи все же тяжелую пишут). В вашем возрасте мы тоже не садились, но сидели, если посадишь и переворачивались. Как бы банально это не звучало, но развитие у Вашего малыша идет и это здорово. Что посоветовать? Занимайтесь с ребеночком (в этом возрасте Войта терапия хорошо идет), ЛФК, развитие мелкой моторики.А унывать некогда, хотя у меня в первые два года была жуткая депрессия, но с годами все проходит. Я смирилась и не ношу розовые очки. У нас, кстати, тоже эта ужасная ПВЛ была.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #2 : 17 Июнь 2016, 07:13:05 »
Здравствуйте.
История как у меня...эко ..2ой протокол..
Правда до 7 мес сын шел по нормам развития..
Видимо прививка усугубила:(.
Перевороты по нормам..и пополз на животе по нормам.
Нам ставят сейчас кто то диплегию легкой степени.Кто то спастический парапарез.
Сыну 1.11 по развитию норм..сам пока не ходит..садится и встает не верно.Над этим работаем.
Начали заниматтся с 7 мес по методике  Муромова.
Считаю сын у меня молодец..и пойдет и побежит.
Постоянно лфк и иппотерапия.
Главное заниматься ребенком.Возможно он еще себя проявит.
Я сижу на успокоительном...т.к тяжело это все.
Держусь и верю.
Чего и Вам желаю.
Пс- шейку мне ушивали..но я до 38.5 доходила таки.Доношенность тоже важно порой.
Прогнозы...все дети разные..Войта бобат лфк плавание..ищите свой метод

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #3 : 17 Июнь 2016, 08:58:09 »
У нас спастическая диплегия. В 1 год мы умели только сидеть,  к игрушкам были равнодушны. Поползли в 2.2 года. зпр. Сейчас очень хорошо ходим за руку, очень боится отпустить.  Учимся в обычной школе, достаточно успешно. 

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #4 : 17 Июнь 2016, 09:04:15 »
@margomacha, молодцы какие.А в школу вместе ходите? Мы на пороге пойти за 1 руку..нам 2 скоро

Онлайн Люська

Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #5 : 17 Июнь 2016, 12:14:55 »
@Парцио, Не унывайте,ваш ребенок все равно самый лучший и любимый!!!
Мы тоже недоношки,с ПВЛ и спастической диплегией.Но у нас еще и симптоматическая эпилепсия.
Если у вас по ЭЭГ мониторингу все чисто,можете смело начинать реабилитацию, Войта терапия( мы кстати только после нее перевернулись и до сих пор крутится как юла во все стороны), гасите патрефлексы( Муромов) они очень усложняют развитие. Остеопат обязательно и гомеопат тоже.
Спрашивайте,если что то заинтересовало.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Виталия и Александра

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #6 : 17 Июнь 2016, 13:00:41 »
Здравствуйте, у нас тоже диплегия,  массажи и лфк с рождения, дважды были в козвкине, раз в одессе в доме ангела и раз у смолянинова- пока на нем и остановились. Ну и местный центр конечно. Нам 2 года мы не держим голову, но зато переворачиваемся во все стороны, руки тоже плохо работают. Начинаем немного ползать по пластунски но еще плохо и мало:-)удачки вам, главное найти свой метод( войта нам не подошла)

Онлайн SWWS

Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #7 : 17 Июнь 2016, 15:14:59 »
@Парцио, Хочется вас поддержать! Все это очень тяжело, но время лечит. А почему так долго ждали 36часов, а только потом прокесарили?  Вас сначала запустили в ЕР?

Сил вам и терпения!!!!!

Оффлайн ПарциоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #8 : 17 Июнь 2016, 23:39:50 »
@SWWS, по тому что дебилы. Простите за мой французкий. Воды отошли и они решили что я рожу сама и ждали что начну. А я не начинала. А когда анализ крови пришел видимо с зашкаливающими показателями,заведующая бегала и орала что настаивает на кс. Хотя я настаивала с самого начала. Но они сказали 24 часа надо для раскрытия легких. Хотя меня прокапали еще в 26.4 недель.
Недеяться можно на что угодно,но расчитывать только на себя.

Оффлайн ПарциоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #9 : 17 Июнь 2016, 23:41:25 »
@Виталия и Александра, мне казалось залог переворотов это хорошо держать голову на животе. Мы вот вертикально держим хорошо. А на животе вообще лежать не хочет и голову держит мало. Вот только недавно был рекорд 15 мин на полу провела без воплей,но голову прикладывала. А сейчас опять на пол не в какую.
Недеяться можно на что угодно,но расчитывать только на себя.

Оффлайн ПарциоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #10 : 17 Июнь 2016, 23:44:50 »
@Люська, нам гасят пат.рефлексы. Остался один,реабилитолог. По Муромову что то у меня не получаеться заниматься. На Войто мы визжим как поросята придавленые в дверях. Остеопат с 10 мес сначала каждую неделю,потом каждые две. Сейчас перерыв. В августе опять к остеопату. Вот с гомеопатией сложнее. До 2,5 мес все было хорошо,но потом нам на ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ ДЛЯ ПРОФИЛАКТИКИ кольнули Церебрум Компазитум и у нас начался тонус. Запрокидывание головы. С того момента я к остеопатии осторожна.
Недеяться можно на что угодно,но расчитывать только на себя.

Оффлайн ПарциоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #11 : 17 Июнь 2016, 23:45:39 »
@margomacha, какие вы молодцы!!!! Но мы в год сидим только на моих коленях. 😥
Недеяться можно на что угодно,но расчитывать только на себя.

Оффлайн ПарциоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #12 : 17 Июнь 2016, 23:47:21 »
@lipotka, ооо,я мечтала доходить хотя бы до 30,а там замахнуться до 37! И верила что смогу...но не смогла. Мы пашем как кони. Чуть старше на ипо тоже хотим.
Недеяться можно на что угодно,но расчитывать только на себя.

Оффлайн ПарциоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Спастическая диплегия,чего ожидать?!
« Ответ #13 : 17 Июнь 2016, 23:48:51 »
@myshka1988, занимаемся. Пробывали все. Кроме коней и бассейна. Но и это не за горами. Обидно что результат не большо. Точнее он конечно колосальный с тем что было. Но хочеться уже весомых умелок!
« Последнее редактирование: 21 Июнь 2016, 14:18:22 от ДЦПшник »
Недеяться можно на что угодно,но расчитывать только на себя.

Оффлайн myshka1988

Re: Спастическая диплигия,чего ожидать?!
« Ответ #14 : 17 Июнь 2016, 23:56:42 »
@myshka1988, занимаемся. Пробывали все. Кроме коней и бассейна. Но и это не за горами. Обидно что результат не большо. Точнее он конечно колосальный с тем что было. Но хочеться уже весомых умелок!

Прекрасно Вас понимаю-первые полтора года пыталась радоваться "укрепленной спинке" и "расслабленной ручке". Начала радоваться новым незначительным умелкам с новым инструктором ЛФК.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!