Автор Тема: ДЦП: комплексный подход  (Прочитано 12396 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LmaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
    • Instagram: neurorehab
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52168976
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/171427819646961/
    • Twitter: http://markleontiev.ru/about/#cv
    • Награды
ДЦП: комплексный подход
« : 10 Март 2016, 17:48:47 »
Дорогие друзья, имеется насущная необходимость в подобной объединительной теме. Почему? Потому что на полном серьёзе обсуждается, что лучше: пчёлки или пиявки, тенотомия или электростимуляция спинного мозга. Но так не бывает. Точнее, так быть не должно.

Ни за что не агитирую, всего лишь предлагаю рассмотреть существующие стандарты лечения с позиций здравого смысла. Вот здесь нашёл весьма странный документ. Сразу скажу, что на официальных сайтах не увидел подтверждения, что это утверждённый стандарт. Может быть, кто знает, меня поправит. Итак, текст стандарта:

Цитировать
Современные методы лечения ДЦП*Стандарты лечения ДЦП*Протоколы лечения ДЦП
Детский церебральный паралич

Профиль: педиатрический. Этап: стационар.
Цель этапа:
1. улучшение мышечного тонуса;
2. улучшение рефлекторной сферы;
3. снижение тугоподвижности в суставах и увеличение двигательной возможности ребенка;
4. приобретения навыков соответственно возрасту;
5. улучшение социальной адаптации.
Длительность лечения: 13 дней.

Убрал [Коды МКБ: Определение: Классификация: Факторы риска:]. Кому интересно, могут посмотреть первоисточник. 
Поступление: плановое.
Показания для госпитализации:
1. дифференциальная диагностика;
2. задержка психомоторного и речевого развития ребенка;
3. ухудшение двигательной активности;
4. судороги.
Необходимый объем обследования перед плановой госпитализацией:
1. Общий анализ крови;
2. Общий анализ мочи;
3. Консультация невролога.

Дальше не обсуждаем [Критерии диагностики: Перечень основных диагностических мероприятий: Перечень дополнительных диагностических мероприятий:], там и обсуждать особо нечего. А вот тактика лечения заслуживает внимания.
 
Тактика лечения: требует координации усилий неврологов, логопедов, физиотерапевтов, ортопедов, психологов, специалистов по лечебной физкультуре и направлена на развитие нарушенных функций, основанная на онтогенетических рефлекторных и аналитических принципах (методики Бобата, Войта, Кэбота, Фелпса, К.А. Семеновой и др.).
1. Пирацетам по 1 табл.3 раза в день или по 5мл 1раз в день.
2. Энцефабол по 1 табл. 2 разав день в течение 2 мес.
2. Депротеинизированный гемодериват из телячьей крови 200 мг драже; 40 мг/мл раствор для инъекций; 10%, 20%раствор для инфузий;
3. Мидокалм по 1 табл. 2 раза в день в течение 2 мес.
4. Комплекс пептидов, полученных из головного мозга свиньи.
5. Противосудорожная терапия (см. эпилепсию у детей). Очень часто на практике встречаются смешанные формы. ДЦП необходимо дифференцировать с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, нейрокожными синдромами, нарушениями обмена, врожденным гипотиреозом).

Детям с ДЦП необходимо проведение постоянной реабилитации (стационар, амбулаторно, санаторно-курортное лечение) для предупреждения развития контрактур, развития патологических поз и установок.

Перечень основных медикаментов:
1. Пирацетам 200мг табл., 20% 5 мл амп.;
2. Мидокалм 0,25 таб.2 р 2 мес.; 
3. Депротеинизированный гемодериват из телячьей крови 200 мг драже; 40 мг/мл раствор для инъекций; 10%, 20%раствор для инфузий;
4. Энцефабол 0,25 мг табл.
 
Перечень дополнительных медикаментов:
1. Комплекс пептидов, полученных из головного мозга свиньи раствор для инъекций 5 мл, 10 мл, 20 мл.

После прохождения курса терапии – под наблюдение участкового невропатолога.

Вот такой документ. Жирным шрифтом я выделил то, что важно, или что меня удивило.
« Последнее редактирование: 11 Март 2016, 00:00:21 от ДЦПшник »
"Многие путают умственный труд с отсутствием физического"

Оффлайн LmaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
    • Instagram: neurorehab
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52168976
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/171427819646961/
    • Twitter: http://markleontiev.ru/about/#cv
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #1 : 10 Март 2016, 19:42:10 »
Дичайшая популярность темы, по одному просмотру каждые 15 минут, показывает, что интерес к комплексному подходу есть, и надо продолжать.

Итак, приведенный стандарт, по нелепому недоразумению названный "Современные методы", имеет силу закона, по крайней мере в отдельно взятом регионе. Что мы можем понять из приведенного стандарта?
Лечение ребёнка с ДЦП стационарно подразумевает 13 дней госпитализации, т.е. в реальности 10 дней лечения. Что за это можно успеть сделать? Ничего. Целями стационарного этапа могут быть спастичность, контрактуры, социальная дезадаптация. Но ниже есть пункт "Показания". И, в соответствии с ним, если у ребёнка диагноз установлен (нет причин для дифференциальной диагностики), нет задержки психомоторного и речевого развития (или она не диагностирована), нет судорог или ухудшения двигательной активности - Вам могут отказать в госпитализации на вполне законных основаниях. И, можно сказать, что в этом случае Вам ещё повезло. Почему?

Потому что те прекрасные методы, которые были выделены жирным шрифтом (методики Бобата, Войта, Кэбота, Фелпса, К.А. Семеновой и др.) не входят в перечень (номенклатуру) простых медицинских процедур. Эти методы не являются медицинскими с точки зрения Минздрава. И, хотя в "Клинических рекомендациях" по ДЦП методы Войта и Бобата упоминаются (наравне с Локоматом и Армео), лечебные учреждения не обязаны этим заниматься. Именно поэтому и не занимаются, за редким исключением.

А вот список для медикаментозного лечения вряд ли выдерживает критику. Очень не нравится, что авторы этого документа настаивают на двух пунктах:
"Депротеинизированный гемодериват из телячьей крови" и "Комплекс пептидов, полученных из головного мозга свиньи". Почему? Потому что на медицинском сленге введение чужеродных белков называется "сенсибилизация", что может способствовать развитию аллергий. Других эффектов от этих "лекарств" ждать не стоит. Возвращаясь к ботоксу/диспорту/лантоксу/ксеомину: все эти препараты ботулинического токсина также содержат чужеродный белок, но в разных количествах. Поэтому не надо вводить эти вещества направо и налево. Что же касается "сосудистой и ноотропной" терапии, об этом мы поговорим ниже.

А дальше мы видим вот такую замечательную фразу: "Детям с ДЦП необходимо проведение постоянной реабилитации (стационар, амбулаторно, санаторно-курортное лечение) для предупреждения развития контрактур, развития патологических поз и установок". Казалось бы, всё правильно? Всё, да не всё.

Постоянная реабилитация не получится, если опираться на существующий стандарт (13 дней), стандарт санаторно-курортного лечения (21 день) и существующие мощности амбулаторной службы. В маленькой Чехии свыше 100 детский амбулаторных учреждений для ДЦП. А сколько их в России? Предполагаю, что намного меньше. Из этого один очень простой факт. Для успешного восстановления ребёнка, необходим координатор этого процесса из числа родителей или ближайших родственников, который будет трезво мыслить и принимать на себя всю полноту ответственности. Этому человеку придётся научиться ставить а) генеральные цели и б) намечать пути их достижения.

Какая же может быть основная, генеральная цель при ДЦП? Она одна и та же, при любых заболеваниях. Это максимально возможная социализация. Всё. Другой цели, более важной, нет. Ребёнок успешно общается со сверстниками, учится, осваивает профессию, которой будет зарабатывать себе на жизнь - значит, всё идёт, как надо. И, конечно же, задачи постоянного саморазвития, куда же без него? Но постоянное саморазвитие (и, как часть его, улучшение двигательных способностей) и есть часть полной социализации. Человек, который не развивается, мало кому интересен в социуме.

Для достижения поставленных целей нам необходимо:
1) избежать (устранить) угрожающих жизни состояний;
2) бороться со вторичными проявлениями болезни, поскольку ДЦП не является прогрессирующим заболеванием. К тому моменту, когда диагностирован ДЦП, повреждающие мозг факторы уже не действуют. И мы можем воздействовать успешно только на то, что осталось, используя высокую нейропластичность детского организма. Грубо говоря, вторая задача сводится к тому, чтобы создать для ребёнка развивающую (во всех смыслах) среду.

Что же касается медикаментозной коррекции, жирную точку в этом вопросе поставили "Федеральные клинические рекомендации..." по лечению ДЦП:
Цитировать
Широкое распространение в России при лечении ДЦП находят ноотропы, ангиопротекторы и корректоры микроциркуляции, препараты с метаболическими эффектом, витамины и витаминоподобные средства. Применение этих лекарственных средств направлено на коррекцию сопутствующей патологии при ДЦП. Основной проблемой использования данных препаратов является отсутствие исследований их эффективности при ДЦП.
Справедливости ради отметим, что иногда (очень редко) ноотропный фармакологический костыль может быть полезен. И всё же не забываем, что стимуляторы и допинги могут загонять нервные процессы и в истощение.
« Последнее редактирование: 10 Март 2016, 19:47:53 от Lma »
"Многие путают умственный труд с отсутствием физического"

Оффлайн Пантелеймона

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #2 : 10 Март 2016, 23:41:44 »
здравствуйте. Букв много, но читать интересно.Любой участник форума согласится в необходимости именно комплексной терапии. Отмечусь, чтоб не потерять тему и буду ждать продолжения. И соседняя тема о спастике тоже интересна.

Оффлайн maria081271

Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #3 : 10 Март 2016, 23:57:51 »
здравствуйте. Букв много, но читать интересно.Любой участник форума согласится в необходимости именно комплексной терапии. Отмечусь, чтоб не потерять тему и буду ждать продолжения. И соседняя тема о спастике тоже интересна.
Я не соглашусь!Некоторым эта комплексная терапия вообще не помогает, а родители продолжают мучить дитя. ёёё

Оффлайн Taty

Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #4 : 11 Март 2016, 00:30:02 »
т.е. в реальности 10 дней лечения. Что за это можно успеть сделать? Ничего.
+1!
Поэтому не надо вводить эти вещества направо и налево
+1!
Для успешного восстановления ребёнка, необходим координатор этого процесса из числа родителей или ближайших родственников, который будет трезво мыслить и принимать на себя всю полноту ответственности. Этому человеку придётся научиться ставить а) генеральные цели и б) намечать пути их достижения.
Плюс много.)))
Для достижения поставленных целей нам необходимо:1) избежать (устранить) угрожающих жизни состояний;2) бороться со вторичными проявлениями болезни, поскольку ДЦП не является прогрессирующим заболеванием.
Согласна.
И всё же не забываем, что стимуляторы и допинги могут загонять нервные процессы и в истощение.
hgr



Счастлива! ))))

Оффлайн LmaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
    • Instagram: neurorehab
    • ВКонтакте: https://vk.com/club52168976
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/171427819646961/
    • Twitter: http://markleontiev.ru/about/#cv
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #5 : 11 Март 2016, 13:00:33 »
... Букв много, но читать интересно.Любой участник форума согласится в необходимости именно комплексной терапии... И соседняя тема о спастике тоже интересна.
Спасибо за тёплые слова! Но нуждается в уточнении термин: всё же, речь идёт не о комплексной терапии, а о комплексном подходе. Не сочтите за зануду, но терапия чаще понимается именно как лекарственное лечение, а комплексная терапия - как применение более одного препарата. Справедливости ради, методы Войты и Бобат тоже называются "Войта-терапия" и "Бобат-терапия", но кто же об этом помнит? Моя же мысль заключается в том, что до терапии, собственно до лечения, для ребёнка должна быть создана развивающая среда, которая и будет обладать лечебным действием. На общем фоне развивающей среды и предлагаю построить комплексный подход.
Тоже отмечусь.
Спасибо за интерес!
...+1!...+1!...Плюс много.)))...
Спасибо!
...Я не соглашусь!Некоторым эта комплексная терапия вообще не помогает, а родители продолжают мучить дитя.
Спасибо за интерес к теме, но вот здесь и стоит остановиться подробно.
По поводу собственно терапии написал чуть выше. Что же касается "мучить дитя", это явление имеет место быть. И, зачастую, врач выступает здесь лишь в роли посредника. Собственно, это и был один из пунктов, который побудил меня высказаться на этом форуме. Одна из тем так и называется: "Стоит ли с ребёнком заниматься насильно реабилитацией" или как-то похоже. И это, на самом деле, большая проблема. И перед родителями абсолютно здоровых деток всегда стоит дилемма: в какой степени насилие над ребёнком допустимо? Сегодня не заставлю есть кашу - завтра одними конфетами питаться будет, все зубы будут больные. Сегодня заставлю пойти на тренировку по хоккею - завтра спасибо скажет, когда будет играть в НХЛ (и опять могут быть проблемы с зубами). Если ребёнок болен, всё гораздо сложнее. Сегодня не заставлю заниматься, вырастет и скажет: "... ...". Сегодня не уколем волшебный ботокс, завтра... И так далее. Т.е. мы никогда не знаем, чем отзовётся в будущем то или иное действие, или бездействие. Поэтому чаще всего легко соглашаемся на лечение по принципу "до кучи". И вместо честного ответа на вопрос "А это поможет?" слышим: "Ну, по крайней мере, не повредит"...

Вместе с тем, методы, которые не помогают, вредны. Выше я уже написал, что вводить чужеродный белок, без достаточных на то оснований, глупо. Волшебные церебролизины и актовегины если и действуют, то в лошадиных дозах, и только сразу после повреждения. Если повреждение уже состоялось, чего мы там напитываем вытяжкой из мозга крупного рогатого скота? И почему не естественным путём, через рот, а колем всё это в попку? "Клинические рекомендации..." очень умный документ, и там чётко указано, что витамины и ноотропы, ангиопротекторы - препараты с недоказанной эффективностью, по крайней мере в случае ДЦП. Так и что, не вводить?

Вопросы терапии (медикаментозного лечения) оставим лечащему врачу, которому Вы доверяете. Здесь же лишь отметим, что не всё так однозначно, как пишут в клинических рекомендациях. Например, "метоболическое средство" милдронат. Если не действует, если это "фуфломицин", то почему его запрещает антидопинговое агентство? То же самое касается и фенотропила, например. Этот препарат также относят то к фуфломицинам, то запрещают. Гм... В этих случаях говорят: "Вы или крестик снимите, или трусы наденьте"... Т.е. в определённых ситуациях, при интенсивном курсе тренировок, например, могут прийтись очень кстати и витамины, и ноотропы. Но оставим эти вопросы лечащему врачу Вашего ребёнка.
"Многие путают умственный труд с отсутствием физического"

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2565
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 101
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #6 : 12 Март 2016, 13:10:06 »
Социализация - генеральная цель при реабилитации человека с ДЦП.
Пятьсот раз приплюсуюсь.
Но мало, кто проникается.
А ведь если от этого отталкиваться, а не от "чтобы ручки укрепить" или даже "чтобы ходил" - такие чудеса возможны. В т.ч и в части "ручек".
Слава Богу за все!

Онлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5825
  • Страна: by
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #7 : 12 Март 2016, 13:46:32 »
@Севилья, не каждого ребенка можно социализировать.
Если проблема только в "больных ручках" или "больных ножках", то да, социализация в помощь, в нашем неприспособленном под "опорников" обществе девиз - хочешь жить - умей вертеться.
А если это дети с эпилепсией, зондовые, нуждающиеся в постоянной санации...тут речь не о социализации уже, а о поддержании качества жизни. Про комплексный подход слова разумные, конечно. Но всё и сразу помогать не может, помогает одна методика либо совокупность нескольких. А всего методик десятки. Пробовать можно и нужно (если не противопоказано), но останавливаться приходится в конечном итоге на том, что реально помогает, а не бороться с ветряными мельницами, используя всю эту кучу методик  :lost: 
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2565
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 101
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #8 : 12 Март 2016, 13:55:04 »
@Севилья, не каждого ребенка можно социализировать.

Это неправда.
Эта точка зрения устарела.
Так же, как и то, что не всех детей надо учить.
« Последнее редактирование: 12 Март 2016, 13:58:51 от Ruta »
Слава Богу за все!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2565
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 101
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #9 : 12 Март 2016, 13:58:50 »
@Мария87,
Всё же философия реабилитации ДЦП в нашей стране несколько поменялась по сравнению с СССРовскими временами и 1990ми. Даже за те жалкие семь лет, что я в ДЦПшной теме, взгляд на многое поменялся.
Родителям надо шире смотреть на вещи.
Слава Богу за все!

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=24tflri33oe51mjetns1hf5n80&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #10 : 12 Март 2016, 14:03:24 »
А еще всем советчикам не забывать, что ДЦП может быть разной степени. Раз уж советы даются, то должно быть уточнение, что этот совет действует для ребенка с легкой или средней тяжестью ДЦП, при тяжелой степени  и сопутствующих - не применяется. Понятно, что надежда умирает последней.  zza Но адекватный взгляд тоже нужен.   ёёё

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2565
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 101
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #11 : 12 Март 2016, 14:09:40 »
Наташ,
Но тут пока нет никаких советов, кроме приглашения к разговору о комплексном подходе к проблеме ДЦП.
С другой стороны - принцип-то  одинаково применим ко всем. Просто у каждого ребенка свой предел.
Не исключено, что конкретная среда на этот предел объективно влияет в ту или иную сторону.
Для меня главный вопрос - как бы этот Шлагбаум отодвинуть как можно дальше, используя по максимуму ресурсы семьи и ребенка.
Слава Богу за все!

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=24tflri33oe51mjetns1hf5n80&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #12 : 12 Март 2016, 14:24:45 »
Комплексный подход - это хорошо, но это не грипп и не насморк. К каждому ребенку с ДЦП нужен индивидуальный подход, чего нет в нашей медицине, всех под одну гребенку лечат.
Как пример два ребенка: у одного двигательная, умственная на единице + эпи. Второй ребенок сохранен умственно, но двигательные  на единице. Как здесь можно комплексно, т.е. одинаково применять подход?  ккк

Онлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5825
  • Страна: by
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #13 : 12 Март 2016, 14:25:55 »
@Севилья, не каждого ребенка можно социализировать.

Это неправда.
Эта точка зрения устарела.
Так же, как и то, что не всех детей надо учить.

Я же написала не "нужно" а "можно". Нужно пытаться это делать, а вот каковы будут результаты этого, зависит всё же от проявлений диагноза и от его тяжести.
Тут была тема, нужно ли ребенку с ДЦП обучение в школе. Автор рассматривает конкретный случай с ее детьми: да, учитель ходит на дом, т.к. это положено. Но кроме того, что ребенок  от страха и нежелания заниматься с истерикой уползает под стол (имеют место интеллектуальные проблемы), толку от обучения никакого нет. И не потому что учитель плохой, просто в данном конкретном случае здоровье детей оказалось важнее пресловутой социализации, и когда в этой семье "забили" на учебу, всем стало как-то спокойнее.
(Если что, я в этой теме отписывалась как сторонник школьного обучения, т.к. иногда ребенку приход учителя важен не только знаниями, но и является "окном в мир". Но есть ситуации, когда это "окно" ребенку абсолютно безразлично в силу заболевания)
Впрочем, это уже другая тема. 
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн skarlett

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ольга и Кирилл, Москва
    • Награды
Re: ДЦП: комплексный подход
« Ответ #14 : 12 Март 2016, 14:26:24 »
Очень бы хотелось понять, как выглядит социализация ребенка, который может только лежать и то в скрюченной позе, питается через зонд, ничего не видит и мало что понимает.
Это практически паллеативный случай и мой устаревший взгляд говорит о том, что этому ребенку нужна не социализация, а, как писали выше, поддержание жизни в максимально безболезненном для него состоянии.
Если я не буду смеяться, я буду плакать