Автор Тема: Наш Илюшенька!  (Прочитано 1285 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛюлькаПулькаАвтор темы

Наш Илюшенька!
« : 27 Июнь 2016, 15:29:49 »
Добрый день)))Хочу поделиться своей историей и попросить совета. Так получилось,что Илюша сынок моей сестры,и всю жизнь живет со мной. Точнее живем мы втроем:мама моя,я и Илюша. Сестра рожала в 2008 году и в результате долгого везводного периода у мальчика научилась гипоксия и после рождения он попал в реанимацию. Врач назначил ему как оказалось потом неправильное лечение и в итоге мальчик оказался не совсем здоров. После его выписки он жил с нами. Первые полгода были прекрасны,но потом начались проблемы. Началась эпилепсия и судороги. Пролежав во многих клиниках судороги снять не смогли,в результате запрещен массаж. Ему сейчас почти 8 лет. Он не держит голову,не сидит,не стоит,не ползает,не умеет абсолютно ничего. Он очень худой,ничего не ест из-за постоянного скопления мокроты. Постоянно кашляет,ноет. Все болезни,различные гриппы сопровождаются высокой температурой,постоянная пневмония. Девочки подскажите пожалуйста как вы справляетесь с этим? Есть ли у кого еще такие же детки как наш зайчик? Всем добра и здоровья))

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7165
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Наш Илюшенька!
« Ответ #1 : 27 Июнь 2016, 15:37:54 »
@ЛюлькаПулька, добрый день!откуда вы?Как у Ильи с глотанием,глотает нормально,есть ли рефлюкс?Пневмонии могут быть от рефлюкса,т.к.пища забрасывается в лёгкие.В таких случаях,оперируют.Мы вот,пневмониями болели постоянно,мокрота клокотала и денно и нощно,после операции,стало-хорошо.
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн ЛюлькаПулькаАвтор темы

Re: Наш Илюшенька!
« Ответ #2 : 27 Июнь 2016, 15:44:19 »
Мы из Владимира.Глотаем нормально,но каждое проглатывание сопровождается кашлем,в следствии чего пища выплевывается.Едим только кашу Малютка и то очень жидкую. Постоянно дышим нибулайзером,иначе задыхается.

Оффлайн malishtop

Re: Наш Илюшенька!
« Ответ #3 : 27 Июнь 2016, 15:53:49 »
Мы из Владимира.Глотаем нормально,но каждое проглатывание сопровождается кашлем,в следствии чего пища выплевывается.Едим только кашу Малютка и то очень жидкую. Постоянно дышим нибулайзером,иначе задыхается.

Здравствуйте! А вас на муковисцидоз не проверяли?

Оффлайн ЛюлькаПулькаАвтор темы

Re: Наш Илюшенька!
« Ответ #4 : 27 Июнь 2016, 15:57:13 »
Нет,не проверяли

Оффлайн Sportage

Re: Наш Илюшенька!
« Ответ #5 : 27 Июнь 2016, 19:27:20 »
Если при глотании появляется кашель, это говорит о том, что пища попадает в дыхательные пути. Отсюда постоянное отделение большого количества мокроты, которую вырабатывает слизистая трахеи и бронхов. В этой ситуации наверное единственный выход - зондовое питание.

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7165
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Наш Илюшенька!
« Ответ #6 : 27 Июнь 2016, 20:09:15 »
Если при глотании появляется кашель, это говорит о том, что пища попадает в дыхательные пути. Отсюда постоянное отделение большого количества мокроты, которую вырабатывает слизистая трахеи и бронхов. В этой ситуации наверное единственный выход - зондовое питание.
вот и я отом,как же нормвльно глотает????если сопровожлается кашлем!мы ещё и чихали,вообще-такая пытка была,нам поставили стому напрямую в желудок,то прям вздохнули все и воспряли духом.Вам бы провериться на предмет рефлюкса.Тогда и станет понятно,что с вами,или при глотании пища попадает в лёгкие и от этого пневмонии или от того что рефлюкс и пища также попадает в дых.пути.Небулайзер тоже нас спаситель был и ещё электроотсос,после того как установили стому,небулайзером не пользуемся,отсосом-очень редко,от слюны рот чистим,а раньше от кучи мокроты.
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14612
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Илюшенька!
« Ответ #7 : 28 Июнь 2016, 00:37:17 »
Если при глотании появляется кашель, это говорит о том, что пища попадает в дыхательные пути. Отсюда постоянное отделение большого количества мокроты, которую вырабатывает слизистая трахеи и бронхов. В этой ситуации наверное единственный выход - зондовое питание.
вот и я отом,как же нормвльно глотает????если сопровожлается кашлем!мы ещё и чихали,вообще-такая пытка была,нам поставили стому напрямую в желудок,то прям вздохнули все и воспряли духом.Вам бы провериться на предмет рефлюкса.Тогда и станет понятно,что с вами,или при глотании пища попадает в лёгкие и от этого пневмонии или от того что рефлюкс и пища также попадает в дых.пути.Небулайзер тоже нас спаситель был и ещё электроотсос,после того как установили стому,небулайзером не пользуемся,отсосом-очень редко,от слюны рот чистим,а раньше от кучи мокроты.

Вот все верно Юль ты говоришь, конечно, тут проблема с глотанием. Надо переходить на зонд, а лучше на гастростому. Мальчик уже совсем большой и еда "Малютка" совершенно не удовлетворяет его потребностям.

@ЛюлькаПулька, Вы не бойтесь другого вида кормления, многие с тяжелыми детками в итоге пришли к этому способу. Меня врачи уговаривала года 2-3, теперь я понимаю, что они правы были.
Кормление через зонд-стому, не значит, что нельзя кормить через ротик. Мы комбинируем. Особенно вкусняшки через ротик , остальное через стому.
У мальчика повышенный тонус? если да, то это так же добавляет проблем с глотанием, и в таком случае легче глотать нустую пищу.
Заходите в этот раздел http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=167.0



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!