Автор Тема: Реабилитация в вегетативном состоянии, нужен совет  (Прочитано 6027 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здраствуйте, всем! Посоветуйте, пожалуйста, куда податься с реабилитацией тяжелого ребеночка (Тимоше 1,4 года) . Чувствую себя слепым котенком. Столько больниц и центров.... :lost: Может у кого-то похожая ситуация и была проведена успешная реабилитация. Я пишу в разные клиники и реацентры России, Германии и Испании, Израииля. Ответы приходят разные. Где-то отказывают из-за вегетативного состояния смоего сына, где-то пишут 2 недели и 1 млн. руб. стоимость. Но мы люди простые и эти деньги надо будет собирать в благотворительных фондах, а разве за две недели можно провести успешную реабилитацию? Или я чего-то не понимаю? Вообщем, помогите советом, пожалуйста! буду очень признательна за дельную информацию.
Вот наша история:
 Родился  Тимофей здоровым 14 февраля 2015 г в г. Ростове-на-Дону  в срок 37 недель, 8 баллов по шкале Апгар. На 4-е сутки выписали домой. Дома в возрасте 2 месяца на фоне полного благополучия (16 апреля 2015г) произошло кровоизлияние в головной мозг (причина несвертываемость крови), из-за кровоизлияния мозг начал отекать и Тимоша впал в глубокую кому II степени. 17 апреля 2015г провели операцию "трепанация черепа", для того чтобы дать мозгу свободное место, чтобы он не раздавился, после отека мозга клетки начали отрафироваться и развилась гидроцефалия, 22 мая 2015г еще одна операция - установили вертикулоперитонеальный шунт и трахеостому. Один месяц провел в коме, после чего в сознание так и не пришел. Потом долгое лечение в Областной Детской Больнице в г. Ростове-на-Дону.
> Сейчас находимся дома, по своей инициативе ходим на массаж, его Тима переносит хорошо, принимаем противосудорожные лекарства и все. Судорог нет и энцефолограмма это подтверждает. Трахеостому сняли и кушает он с бутылочки и с ложки. Двигает ручками и ножками, держит голову, но не сидит, не ползает, не переворачивается.
Диагноз звучит так: Гидроцефалия, кауголопатия, состояние после декомпрессивной краниотамии правой лобно-теменной-височной области, состояние после установки вертикуло-перитонеального шунта; спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, аппалический синдром. И это еще сокращенная версия диагноза... Заранее всем спасибо.

Оффлайн кисярыба

здравствуйте! Я бы не стала никуда возить ребенка в таком состоянии ! Только дома и рядом с реанимацией! Выйдет из вегетативного состояния,посмотрите ...
Недавно в Чехии умер тяжелый ребенок во время курса реабилитации ....
Извините, лишь мое мнение ...

Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЕваПолина

здравствуйте! Я бы не стала никуда возить ребенка в таком состоянии ! Только дома и рядом с реанимацией! Выйдет из вегетативного состояния,посмотрите ...
Недавно в Чехии умер тяжелый ребенок во время курса реабилитации ....
Извините, лишь мое мнение ...
,,,
Очень аккуратно, только то, что ребёнок переносит и рядом с домом. Прекрасно понимаю ваше состояние и желание бежать и делать, но, к сожалению, от нас мало зависит, а навредить можно легко. Легкий массаж, ЛФК, все это вполне реально найти дома. Ну и сил Вам, они очень нужны!


Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Сыночек на самом деле стабильный. Судорог нет, как я писала массаж переносит хорошо, много спит, спокойный. Вегетативное состояние проявляется в том что он не реагирует на меня - не отзывается когда я его зову, не следит глазками (хотя может просто не видит), не хватает игрушку, не интерисуется ничем. Но когда выклабываю на животик подымает головку и плечики, опираясь на кулачки, ножками ерзает (как ползти хочет). Я от реабилитации хочу хотя-бы снять тонус, научить его сидеть, переворачиваться, может быть ползать, вообщем улучшить качество жизни. Я думаю при грамотном лечении это реально.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1386
  • Страна: us
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Ольга Ф, ребенок который САМ двигает ручками, ножками и кушает - не находится в вегетативном состоянии. Вегетативное состояние это та же кома, когда человек ничего не способен делать сам. у вас по описанию не так.

Но поскольку ребенок тяжелый, то присоединюсь к комментаторам выше которые советуют пока никуда далеко не возить. Присмотритесь к мягким методикам которые доступны ближе к вам - мягкие массажи, акватерапия, подобные вещи.
держитесь, сил вам.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Дело в том что я не против реабилитировать рядом с домом. НО! Врачи Ростовской области бояться! Они нас не лечат. Пробовала в реацентре ОДБ Ростова и в РНИИАПе - после обследования максимум легкое ЛФК и все. Из препаратов только противосудорожные Депакин и Кеппра. А дома сами пошли к массажистке (кенезиотерапия) и малюсенькие подвижки но все же есть (стал плечики подымать лежа на животе). Была целая история со снятием трахеостомы. Отказывались снимать! Говорили не глотает! Я говорю: я с ребенком 24 часа в сутки, я вижу что слюнки не текут, он причмокивает, он глотает и сосательный рефлекс есть. САМА научила его дышать (тренировала затыкала трубку), сосать из бутылочки, часами сидела, все сама! Только снимали в операционной в другом отделении и другой врач. Так что им проще не делать, чем делать. Я вижу что он сможет   если ему подобрать хороших врачей и методы реабилитации.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1386
  • Страна: us
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Ольга Ф, присмотритесь все таки в первую очередь к вещам которые вы сможете сделать самостоятельно. Риск от перелетов может быть довольно высоким, поэтому решать вам и только вам, поскольку во первых вы лучше всех знаете своего ребенка а во вторых это нужно вам и только вам. Врачи на себя отвественность не возьмут да и большая часть из них вообще не в курсе про многие современные методы реабилитации и абилитации, особенно темы которые только разрабатываются.

Почитайте темы здесь на форуме про аквареабилитацию, фельденкрайз, АБМ, кинезиотерапию, детский массаж (для детей с угрозой или диагнозом эпи), арт и музыкальные терапии, Томатис. Обязательно почитайте темы про питание и добавки, для поврежденного мозга это может оказаться ключевым моментом. Прочтите темы и книги про Домана. Я (лично) не люблю его методы физиотерапии и считаю их бесполезными, но подходы к развитию интеллекта и сенсорики там вполне приличные и рабочие.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн кисярыба

Дело в том что я не против реабилитировать рядом с домом. НО! Врачи Ростовской области бояться! Они нас не лечат. Пробовала в реацентре ОДБ Ростова и в РНИИАПе - после обследования максимум легкое ЛФК и все. Из препаратов только противосудорожные Депакин и Кеппра. А дома сами пошли к массажистке (кенезиотерапия) и малюсенькие подвижки но все же есть (стал плечики подымать лежа на животе). Была целая история со снятием трахеостомы. Отказывались снимать! Говорили не глотает! Я говорю: я с ребенком 24 часа в сутки, я вижу что слюнки не текут, он причмокивает, он глотает и сосательный рефлекс есть. САМА научила его дышать (тренировала затыкала трубку), сосать из бутылочки, часами сидела, все сама! Только снимали в операционной в другом отделении и другой врач. Так что им проще не делать, чем делать. Я вижу что он сможет   если ему подобрать хороших врачей и методы реабилитации.
Оля, ну тогда Вы и сами дома свернете горы ! Вам бы Бобату где то научиться ...  И Войта
И да, вегетативного мне кажется нет у вас... Он совсем не реагирует ? Если плачет и на ручки возьмете - успокоится? 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн anna8916

Еще один ребенок пострадал из за упертости грудного вскармливания и нехватки витамина К. Который восстанавливает свертываемость крови.
Делайте ЛФК на фитболе малышу, Томатис для интеллекта и речи, БАК (биоакустическая коррекция)- все это можно даже при плохой ЭЭГ. Занимайтесь по методике Домана. Малыши сначала видят черное и белое, обложитесь черно-белыми картинками. Проверьте глазки и слух. Для того чтобы ручками тянуться хорош бэби бол (мячик с дырками такой).
Сил Вам! аккуратнее с медикоментами, физио процедурами и массаже их нельзя при эпи активности.

Оффлайн Светлана_Б

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Московская область
    • Награды
Оля, по моему опыту при таких начальных данных нет смысла тратиться на Лфк специалистов сейчас. Мы тоже начинали только с одной умелкой: держали голову. Пробовали разных спецов. У всех всего 2 упражения( разные вариции): перевороты и опора на руки. Это Вы можете сами прекрасно дома делать. Техника переворотов одинаковая у всех. можете посмотреть на сайте Муромова (пойдусам, кажется), там есть упражнения. А когда это освоите, тогда уже и к спецам можно.
А если решитесь куда-то ехать, то я бы с Войты начала. Может быть вам пойдет.
Можно еще методику Светланы Грибовой посмотреть, даже если не будете заниматься именно по методике, у нее можно разных упражнений посмотреть. Перевороты и опора на руки прекрасно расписаны.

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Он реагирует на тактильные ощущения, на боль плачет, если возьму на ручки может успокоиться а может и нет, смотря от чего плачет (если зубки лезут, то хоть бери, хоть не бери). Я имею ввиду нет осознанной реакции повернуть голову в сторону моего голоса, шума, музыки (хотя он слышит). Не улыбается вообще. Но мимика есть - скривить ротик от кислого, губы в трубочку сложить, поплакать, бровки свести.
 Насчет витамина К и грудного вскармливания это в точку! Действительно проблема пустячная была в этом. Родился 8 баллов по шкале Апгар. И вот во что вылилось...
Да,мы тоже решили начать с Войто-терапии. Попробуем в Санкт-Петербург к специалистам из Германии в реацентр "Пеликан". Уже даже записались. Надеюсь это нам поможет. Она вроде основана на рефлексах и Тиме, как ребеночку с полной атрофией обоих полушарий гм, она должна подойти. А вот на методики рассчитанные на интеллект надеятся не приходится. Спасибо за советы - бейбибол, Доман и др. не рассматривала, но теперь буду изучать.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Я имею ввиду нет осознанной реакции повернуть голову в сторону моего голоса, шума, музыки (хотя он слышит). Не улыбается вообще
вот именно это мы по доману и наработали. учила ребёнка находить источник звука глазами или поворачивать голову в сторону звука. и учила находить лучик в темноте. это у домана всё расписано.
А вот на методики рассчитанные на интеллект надеятся не приходится.
почему? интеллект не врождённая особенность, его тоже можно тренировать как навык.
Ванечка 7 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Потому что, к сожалению, коры гм у него нет, а именно она отвечает за интеллект.

Оффлайн кисярыба

Не бывает что бы совсем нет...
И вегетативного состояния нет у него ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
я тоже не очень поняла, почему тема так звучит, судя по Вашему описанию, никакого вегетативного состояния нет, просто тяжелый ребенок, каких здесь много. шунт тоже у многих деток стоит, но это не мешает реабилитироваться. мне кажется, судя по тому, как Вы пишите, что Вы готовы двинуться по нелегкой дорожке реабилитации, а в таком деле только мама решает, прислушиваясь к своей интуиции!

когда мы выписались из больницы после 4 месяцев постоянных операций и введения антибиотиков напрямую в систему желудочков мозга, все врачи только что дышать на нас не боялись и хором категорически запретили лететь на самолете до года, да и вообще ехать куда-то, но меня это не остановило, и летать мы начали с 5 месяцев.

действительно, малышам все рекомендуют начинать с войта-терапии, она очень многим дает хороший эффект, но, например, нам ничего не дала, хотя мы начали в 6 месяцев и занимались почти год. вместе с войтой (а для кого-то и вместо) - бобат. мне очень нравятся методики Куевас Медек и Нейросенсомоторная интеграция рефлексов по Масгутовой, жалею, что не попала к ним вместо войты.

если не хотите никуда ехать все-таки, то стоит обратить внимание на СДК Светланы Грибовой - http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0
видела, рекомендовали Вам еще методику Муромова - poidusam.ru, она намного менее трудоемкая, но и эффект меньше в разы.

для интеллекта - Доман, но не только. мы покупали комплекты "говорим с пеленок", "читаем с пеленок" - когда я начала показывать, не было никакой реакции, но я рассудила так: не переломлюсь, да и хуже не будет, занимались очень долго, в итоге выстрелило, и дочка начала все понимать и повторять.
с самого начала я упорно изо дня день после КАЖДОГО сна лежала с ней и проговаривала звуки животных, причем в одном и том же порядке - в итоге она выучила их все, только нельзя опускать руки, если не получается месяц, два, полгода - идем по победного!)))
гладить разные поверхности ладошками и ступнями - я, опять же, не видела никакой реакции и никакого интереса, но не переставала - сработало в итоге.
очень хорошие развивающие мультики для детей, легко найти на youtube - теремок тв: "трактор", "птички", "птички-2", "бяка" и так далее - выучили всех!
пальчики разминать каждый день, играть в пальчиковые игры, делать массаж рук. если проблемы с ногами - у Светланы Грибовой еще есть хорошее видео по массажу ног.
если нет проблем с пищеварением - постоянно давать пробовать новые вкусы, кислое, сладкое, соленое - в меру, конечно!
идете гулять - остановитесь, потрогайте кору дерева, потопайте по травке, сейчас вообще лето, не бойтесь и ножки помочить)))

постоянно гладьте, целуйте, обнимайтесь, даже если не видите ответной реакции - я тоже не видела, а сейчас сидим обнимаемся и воркуем по полчаса.

удачи Вам и не опускайте руки!!!
и последнее: не смотрите на МРТ, забудьте про него! и не говорите никогда, что у вас полная атрофия или нет коры головного мозга! настройтесь на позитив, даже если сейчас это тяжело. и чтобы ребенок получал от Вас только позитивные эмоции!
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


 

Реабилитация после клинической смерти

Автор Сашенька - Д

Ответов: 8
Просмотров: 4284
Последний ответ 25 Сентябрь 2012, 14:57:44
от Жюли
Наша история, нужен взгляд со стороны...

Автор malishtop

Ответов: 144
Просмотров: 14409
Последний ответ Сегодня в 16:13:05
от Grita
Нужна консультация детского невропатолога или совет добрых людей.

Автор Магулян Вардуи Рудиковна

Ответов: 2
Просмотров: 1038
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 09:00:24
от мама лили
Прошу дать совет.Как стать полезным,для семьи с ангелочком?

Автор Независимая

Ответов: 67
Просмотров: 3364
Последний ответ 02 Апрель 2017, 22:11:02
от Независимая
Очень необходим любой совет

Автор анюта777

Ответов: 17
Просмотров: 3053
Последний ответ 04 Июль 2010, 21:44:19
от Passer