Автор Тема: Девочки очень прошу советов  (Прочитано 3574 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Девочки очень прошу советов
« : 05 Июль 2016, 03:09:34 »
Небольшая предыстория : Родились иы 8/8баллов в 38 недель в тазовом (чисто ягодичном предлежании) после родов приложили к груди сосала грудь минут 30, забрали в педиатрию.  все бы было хорошо, но приходит потом уже ко мне в палату дама и говорит: " мы вашего ребенка забираем в реанимацию, не переживайте мы за вашей дочкой понаблюдаем" С тех пор весь мир перевернулся для нас. Как оказалось у нас с Алисочкой был конфликт по группе крови (по АВО типу) желтушно-анемическая форма, как следствие дыхательная недостаточность, гепатит реактивный, субарахниодальное кровоизлияние в мозг и в подкорковые ганглии, реактивный менингоэнцифалит, 2переливания эритроцитной массы ( гемоглобин был 39), с роддома с реанимации перевели на 4сутки в патологию недоношенных новорожденных детей , там обследовали и добавили диагнозов нам: Открытое овальное окно, ВУИ неуточненная, эндокардит (как следствие ВУИ) , 2 вида кровоизлияния в правое полушарие, в итоге худо бедно в 1,5 месяца вышли оттуда. Сказать что я там натерпелась -  ничего не сказать и хамское отношение, и все вокруг ребенка списывали, мол вы крайне тяжелые...и вы мама сама виноваты что родился такой ребенок, болели наверное чем то при беременности и т.д. Я помню закрывалась в туалете и плакала, чтоб никто не видел и молила бога чтоб ребенок выжил, и пообещала себе что мы справимся. По выписке домой была рада что этот ад с патологие новорожденных закончился, далее соблюдала все реккомендации массажи , парафины, ноотропы, элькары и т.д  В 2,5 месяца я поняла что мой ребенок как то не правильно двигается, обратилась в неврологу, та осмотрев ставит СДН , массажируемся и пьем ноотропы дальше (за это время пили и кололи Мексидол, Кавинтон, пикамилон, цераксон, пантогам)  С пикамилона и курса  актовегина то все и пошло поехало..на второй день когда начала давать препарат у нас появились (как потом выяснилось миоклонические) судороги. Экстренно направлены в неврологическое отделение. Там по результатам обследования обнаружена порэнцефалическая киста в бассейне среднемозговой артерии справа ( размеры 6см на 3см на 3см) . В выписках так и написали потом гигантская киста с атрофическими изменениями мозга , вот мол отсюда и судороги. Так же обнаружили ЦМВ и Herpes simplex. Сдали Ифашки и пцрки . ЦМВ кровь , слюна ,моча положительный, смж -отр ., If-g 84,6 высокая  авидность, Ig-m отриц, Herpes simplex пцр отриц, IG-M 64,2 . Все свалили на ЦМВ и кисту, мол они виновники нашего горя. Отправили домой на свечах Виферон 1,5 мес лечились, пили противосудорожные препараты (депакин сироп), так как я с роду врачам не верю начала искать грамотного инфекциониста, чтоб нас посмотрел и проконсультировал. В итоге я узнаю, что нам должны были с первых дней прокапать неоцитотект. Пошла я добиваться этого препарата и конечно же его не оказалось в местной больнице... Опять нам для отвода глаз капают иммуноглобулин человека нормальный, и ацикловир ..отправляют домой ждать пока придет неоцитотект, на сегодня мы капаем последнюю капельницу 5-ю, сказать что у нас расстройство стула..это ничего не сказать..от этого препарата у нас не каловые массы а просто водичка из попы текла, благо есть энтеросгель ...он нам немного уменьшил количество дефекаций и консистенция дошла до кашицы. Вчера нам исполнилось 8 месяцев. Мы ничего не умеем, голову удерживаем не на долго, не сидим, не стоим тем более, не поворачиваемся. Ставят левосторонний гемипарез , мышечная дистония ( слабые руки и ноги, особенно слева) , синдром короткой шеи, чазн ( не смотрит влево вообще, только когда миоклонии настегают, судороги ежедневные по 8 серий и по 50-80 приступов в каждой серии, только с возрастом они трансформировались и сначала идут по типу спазмов (малышку передергивает и течет слеза таких спазмов где то 25-35, а потом идут миоклонии шт. 20-30, последняя ээг отрицательная динамика гипсаритмия, все это мне напоминает синдром Веста, но грамотных  эпилептологов у нас на ДВ нет. Хочу обследовать дочь...хоть за деньги, хоть по квоте, лишь бы скорее. Девочки собственно и сами вопросы: Куда можно свозить дочь на обследование по эпи (чтоб сразу посмотреть обмен веществ, генетику, мрт и т.д), советуют Новосиб и Москву. И как реабилитировать ребенка со слабыми мышцами (войты у нас нет, только бобат)
« Последнее редактирование: 05 Июль 2016, 04:25:55 от zanozya »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #1 : 05 Июль 2016, 03:20:51 »
Добро пожаловать!
Да уж, с ноотропами не редко  бывают такие последствия, очень острожно следовало бы, да после ЭГГ видео мониторинга - врачи совсем ничего продумывать не хотят. Вы еще прививок избегайте, тоже откаты бывают. По ЭПИ гармоны не предлагали?

и главное, Вы откуда?
По диагностике РДКБ можно рассматривать.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #2 : 05 Июль 2016, 03:57:34 »
Добро пожаловать!
Да уж, с ноотропами не редко  бывают такие последствия, очень острожно следовало бы, да после ЭГГ видео мониторинга - врачи совсем ничего продумывать не хотят. Вы еще прививок избегайте, тоже откаты бывают. По ЭПИ гармоны не предлагали?

и главное, Вы откуда?
По диагностике РДКБ можно рассматривать.
Мы из Амурской области, м/о по прививкам до года пока нет ни одной и я их ставить не собираюсь, гормонами на нашем захолустье не лечат, дали контакты Новосибирского эпилептолога, который практикует лечение гармонами...и мол езжайте в более развитую часть России, и если вам там назначат лечение..то мы конечно же пролечим вам, а опыта лечения по эпилептологии у нас увы нет, инвалидности у нас тоже нет, собралась по выписке из стационара пробовать оформлять. Переходим сейчас с депакина на кеппру сироп. Пока что по 0,5 даю и только по утрам. И все таки интересует можно ли обследоваться по квоте, и если нет то какие примерно деньги нужны

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #3 : 05 Июль 2016, 07:28:19 »
Читаю Вашу историю...

1. Вы уж точно в случившемся не виноваты!!! А те врачи что так сказали не профессионалы.
2. По квоте можно попасть в рдкб или нии педиатрии, за деньги в Солнцево. Нужно попробовать купировать судороги.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Екатерина Сергеевна

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #4 : 05 Июль 2016, 07:53:39 »
По квоте только есть инвалидность,а так нет.Почему не дают?Наверное как и у нас говорят пока 1 года нет ребёнку-не положенно.Это не верно.Добивайтесь.Не теряйте времени.А если есть финансы-то лучше конечно за деньги.
РДКБ-незнаю кому как?М лежали в 2014 году-ждали конечно большего,но толчок для дальнейших действий получили.
И ещё изучайте форум-если время позволяет -просто очень много информации.

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #5 : 05 Июль 2016, 08:42:13 »
девочи спасибо за оперативные ответы, а какая из Мск больниц все же лучшая НИИ педиатрии, РДКБ или Солнцево в плане обследования, аппаратуры и т.д.

Оффлайн kristinaki

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #6 : 05 Июль 2016, 09:02:26 »
Если у вас гипсаритмия - то это Веста! И надо срочно подбирать терапию! Это очень серьёзный диагноз! Развитие с Веста будет стоять на месте! Зайдите в ветку "синдром Веста" там очень много информации! http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53861.3825

Оффлайн Люська

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #7 : 05 Июль 2016, 10:13:46 »
@zanozya, вам сейчас гормоны проколоть,лучше Синактен,тк малышам до года очень эффективно. Прколоть можно в Солнцевской,там только платно,госпитализируют за деньги они быстро. Цена не меньше 100.000,тк вам сделают МРТ и ЭЭГ мониторинг,ну и плюс Синактен препарат не из дешевых.
Вообще Весту лечат Сабрилом или Синактеном( гормон). От кепры толку при гипсаритмии никакого.

Про врачей не буду ничего писать,и так всем понятно что,они прикрывают свою задницу и все сваливают на родителей,гады одним словом.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #8 : 05 Июль 2016, 10:27:38 »
Спасибо . Ветку синдрома Веста я уже изучили и про гемипарезы и про эпи. Суть лечения знаю, но нас тут лечить по этой схеме не будут. Только где то в МСК нужно. И плюс мы прокапались неоцитотектом, после него вроде как месяц иммунка претерпевает изменения, соответственно гормоны нельзя, т.к они очень сильно ее садят.. А мы и без того слабенькие. Вот думаю пока тягомотина тянется с оформлением инвалидности, отправкой доков по Московским клиникам..месяц и пройдет. Где нибудь нас да возьмут. И еще милые мои вопрос: Как нам быть с анализами на поступление , если наш поезд едет до МСК 7 дней. Можно ли на месте за дополнительную плату сдать? Я думаю мне врачи не смогут дату всех анализов подогнать под дату отъезда
« Последнее редактирование: 05 Июль 2016, 12:07:03 от zanozya »

Онлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #9 : 05 Июль 2016, 10:33:14 »
@zanozya, если вы планируете в Москву то там много платных лабораторий.сдадите дома анализы которые долго делают-спид,сифилис.флюрографию возьмете.Мы когда в солнцево госпитализировались то у меня были все анализы по списку кроме тех у которых срок годности маленький

Оффлайн fotoplay

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #10 : 05 Июль 2016, 10:35:55 »
@zanozya,
в Благовещенске нет эпилптолога?

Оффлайн ЕваПолина

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #11 : 05 Июль 2016, 10:48:51 »
@zanozya, ну Новосибирск я Вам не советую, тут ловить нечего. И некого) врачей толковых нет. У нас 3 более-менее нормальных эпилептолога, от тяжелых детей отмахиваются, никому мы неинтересны(( лучше уж, если есть возможность, поехать в Москву.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #12 : 05 Июль 2016, 12:05:13 »
@zanozya,
в Благовещенске нет эпилптолога?
Если честно тут нашей областной даже этого не скрывают, что никто не специализируется из врачей на эпи..лечат одними пэпами

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 26080
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 429
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=jm3merrden4qad1k3e79cr1vm4&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #13 : 05 Июль 2016, 12:16:07 »
@zanozya, а самолёт не рассматриваете? Летают и с этим диагнозом. Подскажут родители, как.
И делайте все параллельно - пробуйте оформить инву, пишите и шлите документы в клиники (могут прислать вызовы, счета и т.п. на лечение ). Можно кроме квот попробовать через фонды или сбор денег. Пробуйте все! Как быстрее получится - так и попадете

Оффлайн kristinaki

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #14 : 05 Июль 2016, 13:09:00 »
Спасибо . Ветку синдрома Веста я уже изучили и про гемипарезы и про эпи. Суть лечения знаю, но нас тут лечить по этой схеме не будут. Только где то в МСК нужно. И плюс мы прокапались неоцитотектом, после него вроде как месяц иммунка претерпевает изменения, соответственно гормоны нельзя, т.к они очень сильно ее садят.. А мы и без того слабенькие. Вот думаю пока тягомотина тянется с оформлением инвалидности, отправкой доков по Московским клиникам..месяц и пройдет. Где нибудь нас да возьмут. И еще милые мои вопрос: Как нам быть с анализами на поступление , если наш поезд едет до МСК 7 дней. Можно ли на месте за дополнительную плату сдать? Я думаю мне врачи не смогут дату всех анализов подогнать под дату отъезда
Если нельзя гормон сейчас,начинайте  с сабрила,только с врачём проконсультируетесь. У нас Веста и мы именно сабрилом купировались!

 

У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 9260
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, что с сыном! Подскажите, я в отчаянии

Автор ЮлияЗ

Ответов: 34
Просмотров: 4347
Последний ответ 03 Ноябрь 2015, 17:32:51
от ЮлияЗ
История моей Милой девочки

Автор happy mommy

Ответов: 12
Просмотров: 2235
Последний ответ 08 Февраль 2015, 22:40:29
от happy mommy
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 27
Просмотров: 2653
Последний ответ 07 Август 2017, 19:14:32
от Mariam1986
Девочки я вами восхищаюсь!!!

Автор света-199

Ответов: 15
Просмотров: 2385
Последний ответ 03 Декабрь 2011, 19:13:02
от kira*