Автор Тема: Рахишизис,плюс врожденная гидроцефалия  (Прочитано 6145 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Здравствуйте!!! Меня зовут Татьяна, это моя 3 беременность проходила хорошо,анализы тоже хорошие, но ребенок лежал поперечно,на 37 недели стала чувствовать что ребенок стал меньше двигаться сделали ктг и было экстренное кесарево сечение, родился 3100, 53см  шкала апгар 1/2 родился практически мертвым, отнесли сразу в реанимацию у него асфиксия, гипоксия, но дальше меня повергло в шок как мне сообщают что у моего ребенка рахишизис я говорю а что это, она мне это спинномозговая грыжа т.е. дырка в спине  плюс к ней окклюз. гидроцифалия, и вообще это ребенок растение у него нет мозгов одна вода, и ходить он никогда не будет зачем вам живая кукла  пишите лучше отказ зачем вам такой ребенок у вас есть дети. муж подумайте о них ssse. На 3 сутки сделали операцию на спине 2 недели на ИВЛ, на 7 сутки у нас гнойный  вентрикулит и абцесс мозга, антибиотики меняли 5 раз никак не могли убить эту заразу,цитоз у нас зашкаливал и нам никак не могли поставить шунт, так он пролежал 1,5 месяца, и вот наконец то анализы хорошие и нам  поставили шунт 5 дней назад, вчера нам исполнилось два месяца а мы до сих пор в реанимации ждемс когда нас переведут в другое отделение.           
« Последнее редактирование: 11 Июль 2016, 22:52:57 от Ксюша »

Оффлайн Lilly

Добро пожаловать на форум!
Не впадайте в отчаяние! И не слушайте эти только негативные прогнозы. Конечно, гнойный вентрикулит- очень серьёзно, но как будет развиваться малыш- одному Богу известно. Я думаю, многие из мамочек на ДА слышали, что ребёнок будет растением, а получилось всё совсем по-другому. При комбинации спинномозговая грыжа и гидроцефалия (при вовремя проведённом шунтировании ) детки, как правило, интеллектуально сохранные (что очень важно!).
Будет ли ходить- тоже не известно:есть те, кто передвигаются только с помощью вспомогательных средств, есть те, кто с помощью ортезов ходят.
Приходите к нам в группу "шунтированные детки", у нас есть одна девочка с такими же диагнозами , она уже взрослая.
Сосредоточтесь сейчас на краткосрочных целях-сначала из реанимации в другое отделение, потом-домой!
Сил Вам! Терпения! Малышу-скорей поправиться, и домой!

25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Спасибо Вам Большое за поддержку!!! Главное что я верю в него, и это мне придает силы, я верю что все будет хорошо.   

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо Вам Большое за поддержку!!! Главное что я верю в него, и это мне придает силы, я верю что все будет хорошо.
Добрый день! У моего сыночка тоже спинномозговая грыжа......нам скоро 5 лет! Нам тоже говорили будет глубоким инвалидом, хотелось с те минуты отчаяния выйти в окно, но благодаря поддерже мужа и своей семьи у нас все хорошо! Мы верили, молились..нам скоро будет 5 лет.

Оффлайн мама лили

@мамаСемы, у нас был гнойный вентрикулит. мы 2.5 месяца его лечили наружными дренажами и антибиотиками. дочка у меня умница, все ок.  но из за него появилось разобщение боковых желудочков. не сразу. спайки внутри них. это последствия вентрикулита.

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Спасибо Вам девочки!!! Нам тоже ставили наружный дренаж и антибиотики,но главное нас сегодня перевели в хирургическое отделение, Спасибо Господи!!!  Теперь нам надо научится пить молочко из бутылочки, чтоб избавится от зонда, наконец-то мы сдвинулись на ступень выше gwcm   

Оффлайн мама лили

@мамаСемы, купи напальчник , который щеточка для деток, зубки чистить и массажируй во рту все. небо, щечки, язычок, чтобы вызвать сосательный рефлекс и разработать мышцы рта. потом макай чистый палец в молоко и давай крохе в ротик, и шевели пальчиком во рту вперед-назад, как палец сосать начнет, давай бутылочку, с небольшой дырочкой, могу посоветовать Pigeon. поверьте мне на слово - вы останетесь ей довольны, мягкая как грудь форма соски, совсем не такая форма как у авент и прочих, и малыш ее с радостью зачмокает.

Оффлайн Lilly

Спасибо Вам девочки!!! Нам тоже ставили наружный дренаж и антибиотики,но главное нас сегодня перевели в хирургическое отделение, Спасибо Господи!!!  Теперь нам надо научится пить молочко из бутылочки, чтоб избавится от зонда, наконец-то мы сдвинулись на ступень выше gwcm   

Поздравляю, рада за вас. Маленькими шажками к цели.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Спасибо девчата за советы и поддержку бутылочку купила и напальчник juu

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

мой бублик 12.08.2017 умер
« Ответ #9 : 13 Август 2017, 13:55:21 »
12.08.2017 в 12-20 остановилось сердечко у моего сыночка

Оффлайн Нима

Re: мой бублик 12.08.2017 умер
« Ответ #10 : 13 Август 2017, 14:00:24 »
Примите соболезнования.... как много Вы с сыночком пережили, и вот... мягких облачков ангелочку...
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн angel_Ok

Re: мой бублик 12.08.2017 умер
« Ответ #11 : 13 Август 2017, 14:08:55 »
Мягких облачков ангелочку
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5045
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: мой бублик 12.08.2017 умер
« Ответ #12 : 13 Август 2017, 14:13:16 »
Соболезную...держитесь..мягких облачков малышу  pgcv rt
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн Сиренька

Re: мой бублик 12.08.2017 умер
« Ответ #13 : 13 Август 2017, 14:21:50 »
Соболезную....держитесь....слов нет...

Оффлайн Саидочка

Re: мой бублик 12.08.2017 умер
« Ответ #14 : 13 Август 2017, 14:54:33 »
Собрлезнуем. Держитесь. Мягких облачков малышу (
[/url]

 

Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

Автор Ирина99999999

Ответов: 293
Просмотров: 31949
Последний ответ 06 Июнь 2016, 07:01:34
от *angel*
Наша Машенька,гидроцефалия

Автор Mama Masha

Ответов: 102
Просмотров: 10447
Последний ответ 12 Июнь 2015, 21:55:35
от NovLana
История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

Автор ОксанаА

Ответов: 674
Просмотров: 40651
Последний ответ 26 Апрель 2014, 22:42:33
от Мама Дрю