Автор Тема: Рахишизис,плюс врожденная гидроцефалия  (Прочитано 2127 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Здравствуйте!!! Меня зовут Татьяна, это моя 3 беременность проходила хорошо,анализы тоже хорошие, но ребенок лежал поперечно,на 37 недели стала чувствовать что ребенок стал меньше двигаться сделали ктг и было экстренное кесарево сечение, родился 3100, 53см  шкала апгар 1/2 родился практически мертвым, отнесли сразу в реанимацию у него асфиксия, гипоксия, но дальше меня повергло в шок как мне сообщают что у моего ребенка рахишизис я говорю а что это, она мне это спинномозговая грыжа т.е. дырка в спине  плюс к ней окклюз. гидроцифалия, и вообще это ребенок растение у него нет мозгов одна вода, и ходить он никогда не будет зачем вам живая кукла  пишите лучше отказ зачем вам такой ребенок у вас есть дети. муж подумайте о них ssse. На 3 сутки сделали операцию на спине 2 недели на ИВЛ, на 7 сутки у нас гнойный  вентрикулит и абцесс мозга, антибиотики меняли 5 раз никак не могли убить эту заразу,цитоз у нас зашкаливал и нам никак не могли поставить шунт, так он пролежал 1,5 месяца, и вот наконец то анализы хорошие и нам  поставили шунт 5 дней назад, вчера нам исполнилось два месяца а мы до сих пор в реанимации ждемс когда нас переведут в другое отделение.           
« Последнее редактирование: 11 Июль 2016, 22:52:57 от Ксюша »

Онлайн Lilly

Добро пожаловать на форум!
Не впадайте в отчаяние! И не слушайте эти только негативные прогнозы. Конечно, гнойный вентрикулит- очень серьёзно, но как будет развиваться малыш- одному Богу известно. Я думаю, многие из мамочек на ДА слышали, что ребёнок будет растением, а получилось всё совсем по-другому. При комбинации спинномозговая грыжа и гидроцефалия (при вовремя проведённом шунтировании ) детки, как правило, интеллектуально сохранные (что очень важно!).
Будет ли ходить- тоже не известно:есть те, кто передвигаются только с помощью вспомогательных средств, есть те, кто с помощью ортезов ходят.
Приходите к нам в группу "шунтированные детки", у нас есть одна девочка с такими же диагнозами , она уже взрослая.
Сосредоточтесь сейчас на краткосрочных целях-сначала из реанимации в другое отделение, потом-домой!
Сил Вам! Терпения! Малышу-скорей поправиться, и домой!

25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Спасибо Вам Большое за поддержку!!! Главное что я верю в него, и это мне придает силы, я верю что все будет хорошо.   

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо Вам Большое за поддержку!!! Главное что я верю в него, и это мне придает силы, я верю что все будет хорошо.

Добры

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо Вам Большое за поддержку!!! Главное что я верю в него, и это мне придает силы, я верю что все будет хорошо.
Добрый день! У моего сыночка тоже спинномозговая грыжа......нам скоро 5 лет! Нам тоже говорили будет глубоким инвалидом, хотелось с те минуты отчаяния выйти в окно, но благодаря поддерже мужа и своей семьи у нас все хорошо! Мы верили, молились..нам скоро будет 5 лет.

Онлайн мама лили

@мамаСемы, у нас был гнойный вентрикулит. мы 2.5 месяца его лечили наружными дренажами и антибиотиками. дочка у меня умница, все ок.  но из за него появилось разобщение боковых желудочков. не сразу. спайки внутри них. это последствия вентрикулита.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Спасибо Вам девочки!!! Нам тоже ставили наружный дренаж и антибиотики,но главное нас сегодня перевели в хирургическое отделение, Спасибо Господи!!!  Теперь нам надо научится пить молочко из бутылочки, чтоб избавится от зонда, наконец-то мы сдвинулись на ступень выше gwcm   

Онлайн мама лили

@мамаСемы, купи напальчник , который щеточка для деток, зубки чистить и массажируй во рту все. небо, щечки, язычок, чтобы вызвать сосательный рефлекс и разработать мышцы рта. потом макай чистый палец в молоко и давай крохе в ротик, и шевели пальчиком во рту вперед-назад, как палец сосать начнет, давай бутылочку, с небольшой дырочкой, могу посоветовать Pigeon. поверьте мне на слово - вы останетесь ей довольны, мягкая как грудь форма соски, совсем не такая форма как у авент и прочих, и малыш ее с радостью зачмокает.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Онлайн Lilly

Спасибо Вам девочки!!! Нам тоже ставили наружный дренаж и антибиотики,но главное нас сегодня перевели в хирургическое отделение, Спасибо Господи!!!  Теперь нам надо научится пить молочко из бутылочки, чтоб избавится от зонда, наконец-то мы сдвинулись на ступень выше gwcm   

Поздравляю, рада за вас. Маленькими шажками к цели.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн мамаСемыАвтор темы

Спасибо девчата за советы и поддержку бутылочку купила и напальчник juu