Автор Тема: Пугающая неизвестность...  (Прочитано 3237 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Тамара ПетроваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Пугающая неизвестность...
« : 12 Июль 2016, 21:12:59 »
Хочется тоже написать нашу историю, возможно больше для себя.
Все началось с того, что мы узнали о беременности в преддверии госов и защиты диплома. И все бы ничего, но я зачем-то согласилась в это же время стать главным бухгалтером... А дальше организация свадьбы, работа, учеба, госы, диплом... Вся беременность на нервах...
И только за месяц до родов я наконец-то отдыхаю и жду нашего малыша. Ничего не предвещало беды, я была уверена (сейчас уже понимаю, что слишком самоуверенна), что роды пройдут быстро и без последствий. А на самом деле все вышло иначе: слабая родовая деятельность, гипоксия и еще много много всего.

Все наверное тут прекрасно понимают, что такое ребенок в реанимации... Я держала его за ручку через окошко кувеза и просила жить. А мне каждый день говорили: состояние стабильное и ничего больше. Через две недели мы решили покрестить Ванечку в реанимации, и только после этого начались улучшения!!! Спустя пару дней я увидел его глаза впервые dghj это счастье не передать словами. Ну  потом снятие с ИВЛ, перевод в ПИТ и спустя месяц выписка. Ура мы уехали домой. Конечно лечение на этом не закончилось, но я не думала, что все так серьезно...

До 3-х месяцев мне казалось, что мы не отстаем. Да и невролог ничего страшного не говорил. А потом развитие остановилось. Сейчас нам 7 месяцев, а мы до сих пор не тянем ручки ни к чему, не переворчиваемся и тем более не сидим... Наш невролог нам ставит правосторонний гемиапарез, а после поездки в Екатеринбург к другому неврологу, мы услышали этот диагноз: ребенок тяжелый, угроза ДЦП и спастический тетрапарез.

Медикаментозно мы лечимся, массажи делаем, озокерит и ЛФК сама пока делаю. В августе поедем в Пермь на Войту.

Девочки, поддержите, пожалуйста. Меня не покидают мысли, что я делаю что-то не так, не достаточно, не правильно... И начитавшись на вашем сайте, я поняла: никто не может знать, как все обернется...

Именно эта неизвестность и пугает...

Оффлайн myshka1988

Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #1 : 12 Июль 2016, 21:29:45 »
Здравствуйте! Действительно, никто Вам не скажет как будет потом. Головку сынок держит? Зрение как?
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Тамара ПетроваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #2 : 12 Июль 2016, 21:44:42 »
Голову держит но плохо. Иногда отпускает вперед и так она и болтается. со зрением все хорошо слава богу.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6442
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 101
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #3 : 12 Июль 2016, 21:45:27 »
Здравствуйте.

В августе поедем в Пермь на Войту.

Не тратьте ни время, ни деньги. Ищите специалиста из Чехии. Либо в самой Чехии, либо в Москве или Нижнем Новгороде (там мамы создали реабилитационные центры и кто попало туда не ездит)). А "наши" специалиста по войте - полная дрянь.

Удачи вам. И аккуратнее с  ноотропами, можно эпилепсию получить.
***

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #4 : 13 Июль 2016, 00:01:53 »
Да в Нижнем мы были на войто, специалист был из Чехии и бобат тоже.
Не отчаивайтесь, продолжайте заниматься, ищите ваш метод, терапию рук, массаж мальчиков ног и рук, стоп и массаж рук до логтя. Он должен понять ,что у него есть ручки! Больше гуляйте и массаж, вода и апитерапия.

Оффлайн Hopefully

Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #5 : 13 Июль 2016, 00:19:53 »
А нсг что показывает? Мрт делали?

Оффлайн Тамара ПетроваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #6 : 13 Июль 2016, 08:05:47 »
@Hopefully, МРТ не делали пока. Сделали КТ - признаки изолированной гипоплазии червя мозжечка и умеренная дилятация желудочков мозга. По НСГ ЭХО-признаки перенесенной гипоксии структур головного мозга. Скопление жидкости по конекситальным отделам лобных долей и по ходу межполушарной щели. Расширение межполушарной щели. Умеренная вентрикулодитация. Паренхиматозные кисты в лобной и теменной областях.

Оффлайн мама лили

Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #7 : 13 Июль 2016, 15:31:53 »
@Тамара Петрова, гипоплазия червя мозжечка дает вам атаксию, потерянное равновесие. оттуда и не сидит..не.... и т.д. качайте на качелях почаще. не скажу что все пройдет, но станет полегче. опора на ноги есть? стоит?

Оффлайн Тамара ПетроваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #8 : 13 Июль 2016, 17:37:36 »
Иногда очень хорошо стоит, иногда пожимает сразу ножки... и во всем такая нестабильность.

Оффлайн Тамара ПетроваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #9 : 13 Июль 2016, 17:38:25 »
@CogitoErgoSum, подскажите, пожалуйста, в какой теме можно прочитать про эти рецентры?

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6442
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 101
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #10 : 13 Июль 2016, 17:41:35 »
@Тамара Петрова, Я смогу - Нижний Новгород - http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41166.0
Солнце мое - Москва - http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0
Чехия - http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=126.0

Потихоньку читайте все темы на форуме, которые хоть как-то относятся к вашему сыночку.
***

Оффлайн Тамара ПетроваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #11 : 13 Июль 2016, 17:43:32 »
Спасибо большое.

Оффлайн Тамара ПетроваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #12 : 14 Июль 2016, 18:32:42 »
@троша, мы тоже записались на Войта-терапию и терапию рук в Нижний. Кто у вас был инструктор? Какие результаты?

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #13 : 14 Июль 2016, 21:11:05 »
Войто- Шарко, а терапия рук- из Москвы приезжает не вспомню. Результаты есть. Сейчас хоть редко, но подтянет к лицу две ручки и посасет их от души!!

Оффлайн bemusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ирина-мама Маши
    • Награды
Re: Пугающая неизвестность...
« Ответ #14 : 14 Июль 2016, 22:11:44 »
Тамара, вы из какого города? Советую ещё сделать ЭЭГ и согласна с девочками если есть возможность лучше Войту в Чехии попробуйте