Автор Тема: У нас ДЦП  (Прочитано 3652 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

У нас ДЦП
« : 14 Июль 2016, 16:50:07 »
Нашему Коле 30.09.2016 будет 2 годика.были тяжелые роды,резус-конфликт,гематома головы,сломана ключица.Результат:1,5 месяца -реанимация.месяц в паталогии.диагноз:дцп,частичная атрофия зрительных нервов,глухота 4 степени,кривошея,плохо набирает вес.хотя ест хорошо,кариес.на инвалидности.каждые пол-года лежим в области где нас обследывают.и все на этом все заканчивается.никакого лечения,ничего бесплатного нам нет ,даже лекарств.сами нанимаем массажиста,делаем апликации,в общем наедине со своей бедой.Коля не сидит,не переворачивается,голову плохо держит.косоглазие.еще он закатывается.руками ничего не держит.единственное что он умеет это ползти на спине отталкиваясь ногами т.к.в ногах тонус ниже,а руки он даже до рта не может поднести.сейчас весим 8 кг.прошу совета куда обращались,как лечились,какие результаты.зарание благодарна.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #1 : 14 Июль 2016, 16:54:40 »
@крюкова галина сергеевна, здравствуйте.

Присмотритесь к методике Муромова, у вас очень сильные патологические рефлексы. Не давайте ребенку ползать на спине, вы этим ему вредите. Держите в позе эмбриона. По Муромову можно заниматься дома. Массаж и аппликации как слону дробина при сложном ДЦП, не тратьте время и деньги.

***

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #2 : 14 Июль 2016, 17:49:52 »
@крюкова галина сергеевна, напишите, из какого Вы города, мамам проще будет посоветовать Вам с реабилитацией. Массаж не повредит, но лучше, конечно, если бесплатно или не на последние деньги:) Для вас главное -лечебная физкультура, стимуляция переворотов, равновесия. Занятия в воде хорошо (но не всегда есть возможность), занятия дома на большом мяче, горка по Доману. Бобат терапия, Войта -терапия, иппотерапия (опять-таки, если есть возможность, время и деньги), остеопат. Формировать навыки, которые проходят обычные дети, укреплять мышцы, вестибулярный аппарат (фитбол и другие упражнения, качание в одеяле, например). Лекарственные препараты тут не помогут, не травите ребёнка.
Рыбы не тонут

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #3 : 14 Июль 2016, 17:51:30 »
Здравствуйте нам 1 и 3 . Мы как и вы все тоже самое и не умеем!  И тоже очень плохо набираем вес и в росте не сильно расстем, но растем!  Едим все, куда все идёт. Но аппетит тоже не очень. Так же не полная атрофия зрительного нерва, но слуха тоже. Но по Доуману я заметила улучшение! Продвинулись! Стал хоть чуть чуть следить и отзываться! После Войто порой, хоть с трудом, но приподнесет свои ручки к лицу и с таким удовольствием сосёт, но ещё не часто.
Да правильно патол.рефлексы нужно гасить, мы их не побороли до сих пор, а сейчас сложить его все сложнее, стал сильнее и у меня не хватает порой сил. Но нельзя сдаваться это мешает развиваться.
Не надейтесь на областные клиники, ищите свой метод реабилитации для него. Хотя мы его до сих пор ищем! Но верим что найдём! Резких результатов порой нет, но ему нужно помочь, хоть как- то развиваться.

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #4 : 14 Июль 2016, 19:24:34 »
мы живем в п.озеро-карачи чановского района новосибирской области.спасибо вам за советы даже как-то воспряли духом.

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #5 : 14 Июль 2016, 20:31:03 »
@крюкова галина сергеевна, ну если посёлок, то можно заниматься и дома. Если есть ванна, то можно с кругом на шею пускать барахтаться, у нас так ребёнок научился переворачиваться, сначала в воде, а через пол года на суше и вставать на четвереньки, тоже в воде, а уже потом на твёрдом), ковер на пол, фитбол, горку, простой спортивный комплекс. Начните с малого. Может получится выбить путёвку в санаторий? На другие методики нужны большие деньги, многие мамы собирают успешно в социальных сетях на реабилитацию, в том числе за рубежом. В ту же Чехию, где Войта-терапия. Развивающие занятия тоже можно самой проводить (классическую музыку, детские песни, детские музыкальные сказки), вкладывать в руку игрушки, играть его руками на музыкальных инструментах (барабан, металлофон...), трогать разные по фактуре предметы, тряпочки, губки.
Рыбы не тонут

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #6 : 14 Июль 2016, 23:24:00 »
А глухота ваша оперируется? Очень сильно ведь развитие завязано на слухе.
Рыбы не тонут

Оффлайн anna8916

Re: У нас ДЦП
« Ответ #7 : 15 Июль 2016, 01:50:32 »
Есть бесплатный для всей России реацентр Детство в Подмосковье, в принципе там не плохое лечение. Для тяжелых ЛФК индивидуально. Почитайте на форуме есть о нем. Но там очень тяжелые условия. Маленькие палаты  2 мамы и 2 ребенка туалет на блок из 2х палат, также там можно хватануть простуду и ротовирус. А так в принципе там не плохо.
Сил Вам, поправляйтесь!

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #8 : 15 Июль 2016, 08:57:38 »
у нас глухоту ставят 4 степени и то с натяжкой,сказали если через пол-года изменений не будет поставят полную глухоту.сейчас прописали танакан-дорогое лекарство(700 руб.)пьем по 5 капель .в августе поедем в область на переасвидетельствование инвалидности там нам выпишут бесплатные сверхмощные слуховые аппараты бесплатно.но нам кажется что коля все-равно слышит,подойдешь тихо к нему и он не видя тебя уже улыбается.раньше не следил ни зачем.а сейчас следит,глаза в кучу,но смотрит.единственное боится яркого света,сразу глаза закрыл.красные,поэтому у нас проблема выходить на улицу.а вы знаете как он любит старшего братика,как бы тот его не взял он даже не заплачит.вот такие у нас дела.

Оффлайн Виталия и Александра

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #9 : 15 Июль 2016, 09:50:48 »
Здравствуйте, слух попробуйте по доману развивать, почитайтего книгу, и выберете что вам подходит, только пробуйте все очень аккуратно. Если улыбаетя и вы говорите видет, показывайте ему свои эмоции, улыбайтесь, смейтесь и огорчайтесь вместе с ним, вроде мелочь а ребенок научиться различать ваши и свои эмоции. Рассказывайте ему все что с ним делаете, одеваете правую ручку, обуваете левую ножку, постоянно, у меня ребенок физически тяжелый, мы умеем только неправильно переворачиваться и все, но зато мы за 3 месяца выучили таким образом где какая часть тела, ручкой она не может показать но глазками показывает. Что где дома находиться, теплое холодное, давайте пробовать разные вкусы и называйте кислое сладкое соленое и т.п. Если ему понравиться, качайте на мячике почаще, сами хотя бы прорабатывайте суставы, что бы небыло контрактур.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1418
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #10 : 15 Июль 2016, 11:45:57 »
Добрый день. А в области где лежите? в обл больнице? А больше ни куда не обращались? Новосибирск конечно не богат реацентрами.. но все же.
Например вот сюда?
http://www.invalid-nso.ru/%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b5%d1%87%d0%b5%d0%bd%d1%8c-%d0%bf%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%be%d1%81%d1%82%d0%b0%d0%b2%d0%bb%d1%8f%d0%b5%d0%bc%d1%8b%d1%85-%d1%83%d1%81%d0%bb%d1%83%d0%b3/

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1418
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #11 : 15 Июль 2016, 12:41:15 »
Так же возможно поехать на реабилитацию  по квоте. Трясите свой минздрав.
Есть еще частные реацентры. Информация о них есть  здесь , на сайте. в разделе Реацентры России. Так же частные центры в Барнуле, Томске, Екатеринбурге, Самаре и тд и тп. .

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #12 : 15 Июль 2016, 12:42:48 »
еще хотела спросить у кого маленькие дети с дцп:какие приспособления вы уже приобрели,какие тренажеры.а то в инете столько всего но мне кажется все это для детей постарше.

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #13 : 16 Июль 2016, 23:37:33 »
Про центр "Детство" в Подмосковье. Мы поехали туда на консультацию, когда ребёнку было поменьше 2-х лет, хотели пореабилитироваться там. У сына была не сильная эпиактивность по ЭЭГ без приступов вообще, диагноз "эпилепсия" не стоял, противосудорожные, естественно, не пили. Невролог на консультации сказала, что нам всю жизнь пить противосудорожные и отказала в госпитализации!!!! Не стоит ехать за тысячи километров. К слову, в Европе симптоматическая эпилепсия не является противопоказанием не к какой реабилитации,  европейским неврологам в голову это не придёт даже.
Рыбы не тонут

Оффлайн Лидия мама Аминочки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Если тебе тяжело-значит ты идёш на подъем!
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vrednaya0211/
    • ВКонтакте: https://vk.com/smirnayali
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100011035006907
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #14 : 19 Июль 2016, 09:42:47 »
Здравствуйте)У моей дочки тоже был резус конфликт,сейчас ДЦП двойная гепиплегия.Другой врач говорит что у нас смешаная форма...У вас не знаю ...Мы с Украины,ездили в клинику Козявкина пару раз,дочке сейчас 1г4м.Говорят в Инново тоже очень отличные реабилитологи.Знакомые вот улетели в Китай лечится!
Лида и Аминуся