Автор Тема: История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ  (Прочитано 24115 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Всем здравствуйте. Уже месяц читаю ваш форум и решила поделиться нашей печальной историей. Даже в самом страшном сне не могла я представить, что жизнь может стать настолько тяжелой.  Мне 30 лет, первая и желанная беременность, прошла прекрасно. В 41 неделю договорным врачом было решено вызывать роды мифепристоном, т.к. шейка матки была еще совсем не готова. Как результат - долгие потуги, ребенка выдавливали, а потом тянули вакуумом. Родилась моя девочка весом 3480, сразу не закричала... После того, как я очнулась после наркоза (зашивали после эпизио), пришла врач из реанимации, сказала, что у нее развился отек мозга в результате сильнейшей гипоксии. Начались судороги. Она была 4 суток на ивл, ее вводили в гипотермию на 3 суток, в итоге 7 дней мы были в реанимации, как только начала дышать сама, можно сказать, нас выпнули в детское отделение побыстрее. Нас почти сразу же увезли в Красноярск, где мы прошли полное обследование. Через 2 недели после рождения у нее в мозге уже начали формироваться множественные кисты, врачи сказали, что процесс трансформации мозга будет идти еще несколько месяцев и в итоге от больших полушарий ничего не останется, уцелел только ствол, ребенок скорее всего будет растением. Не буду даже описывать свое состояние, тут почти всем знаком этот непередаваемый ужас...
 Сейчас мы дома, нам 1.5 месяца. Наши диагнозы: тяжелое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, мультикистозная трансформация вещества головного мозга больших полушарий, симптоматическая эпилепсия. Да и еще подвывих шейного позвонка. Дочка кушает сама из соски, но часто срыгивает, почти все время кричит, засыпает только на руках и то с трудом. Шевелит ручками и ножками, рефлексы слабенькие, глазами в основном просто водит, иногда складывается ощущение, что следит взглядом, но это редко. По судорогам непонятно, на последней ЭЭГ эпи не было (правда снимали ее минут 5 от силы)  девочку мою то трясет, то вытягивает и корежит всю, только откроет ротик, чтобы соску взять и сразу же спазм, зажимается вся, есть хочет, но не всегда может. Пьем депакин, фенибут, диакарб, аспаркам, от фенибута она хорошо спит, а вот депакин такое чувство, что бесполезен.
Город у нас маленький и хороших неврологов мало, а эпилептологов так и вообще видимо, нет. Нам  врачи сказали что в полгода ей сделают МРТ, и на нем будет видно, осталось что-то от мозга или нет. Красноярцы сразу сказали, что прогноз крайне плохой, что гипоксия была слишком сильной. Наши местные врачи боятся говорить негативные вещи, мол надейтесь, настраивайтесь на хорошее. А на что настраиваться, если по обследованиям там сплошные кисты, не хочу себя обманывать.   
Девочки, подскажите, у кого похожие детки, что-нибудь можно делать в таком возрасте, без риска вызвать усиление судорог? Я периодически впадаю в отчаяние, так больно смотреть на мучения своей доченьки.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
@ИринаC, добро пожаловать на форум. Очень жаль, что с вами такое произошло ewew

Я думаю, надо выбить квоту в Москву в РДКБ и обследовать ребенка на предмет эпи - либо судороги у девочки и депакин не справляется, либо дистонические атаки. Это первая задача.

Можно сходить к остеопату.

А дальше видно будет.

***

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте! У нас очень похожая история! К остеопату в первую очередь надо. Заходите в наш теремок, почитайте за нас.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
У нас похожая история! ттт
Я так понимаю у малышки сильный тонус. Что делала бы я. Надо делать ЭЭГ видео мониторинг несколько часовой, чтоб точно понять нужен ли дэпакин. Вполне вероятно, надо добавит баклофен, чтоб немного расслабить, а так же купите фитбол и катайте малышку на мячике - это ее расслабит, купание так же помогает.
Срыгивание тоже может быть из-за тонуса, а вот наличие нормального сосательного рефлекса - это хороший знак. Больше говорите с дочкой, можно немного детских песенок или Моцарта.
Нет прививкам и нооотропам, пока полностью не разберетесь как быть и какие именно диагнозы (да и вообще особенно прививки сейчас и на ближайшие год-два совсем не то, что нужно).

И что важно, уже все случилось, держитесь! У Вас муж, другая родня есть рядом?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Дорогая она ещё такая малышка, пока лето гуляйте больше и купайте это все расслабляет. Говорите и пойте, а её ладошку прикладывайте к своему горлышку, чтобы она чувствовала те прежние вибрации голоса, родные! Не унывайте, вам тяжело, придёт время и вы будете приобретать моменты для радости!
1,5 месяца дома, многие до 6 месяцев ждут из реанимации, какие это муки! А ваша малышка имеет шанс раньше получить то что ей так не хватало! Обязательно обследуйте и лучше в Москве, а для нас картина в ГМ ничего не значит и не изменит, реаб. ни чем неизменяется  ! Т.к. в начале было жесть!
У вас все получиться! Сил вам и малышке крепких силенок для развития ,здорового сна,улыбок и продвижений!!!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1567
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Ирина, здравствуйте! Согласна с предыдущим оратором:-) Сейчас самое главное - лечение любовью. И разобраться с эпи/дистоническими атаками. Мы сдуру в первое же время после выписки носились по врачам за 120 км (мы тоже из маленького города) мучили дочку дорогой и бесполезными для нас процедурами вроде остеопатического шаманства. Искали невролога, чудо-средства... Теперь бы вернуть то время - жили бы дома, отходили...) У нас такие же диагнозы/ прогнозы. Заходите к нам в гости, посмотрите на нас:-)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@ИринаC, добро пожаловать на форум. Очень жаль, что с вами такое произошло ewew

Я думаю, надо выбить квоту в Москву в РДКБ и обследовать ребенка на предмет эпи - либо судороги у девочки и депакин не справляется, либо дистонические атаки. Это первая задача.

Можно сходить к остеопату.

А дальше видно будет.


К сожалению, мы от Москвы в 4х сутках езды на поезде, а самолетом как везти такую крошечку? У нас из ближайших центров только Красноярск и Новосибирск. ЭЭГ нам назначили через месяц, будет пока у нас смотреть.

@Мама гуськи-гу, фенибут вроде тоже ноотроп, но она от него хотя бы спит хорошо, не знаю, как бы мы жили без него.
Спасибо, стараемся держаться, в основном мне помогает мама, стараемся справляться, но даже вдвоем тяжело. Муж не хочет признавать правду, верит, что с дочкой все будет нормально, запрещает мне читать форумы и "портить нервы себе и ему". Хоть и помогает привезти, увезти, купить что-то, но сложно с ним сейчас, такие они мужчины, слабее нас.

@троша, @Mamalia,  спасибо вам за добрые слова. Я поэтому и пришла на этот форум, за знаниями и поддержкой, потому что понять нас могут только те, кто пережил подобное. Другим это страшно даже представить.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн SWWS

@ИринаC, Доброе утро! Все что написано выше, правильно! Но к большому сожалению г.м уже не восстановить, а как отразиться это на малышке не кто не знает, будет более менее видно после года.
Я бы посоветовала в суд подать, нужно наказывать врачей за загубленные жизни наших здоровых детей!!!!!! А то как то все просто с рук сходит.....

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@ИринаC, в самолете нет ничего супер опасного, все зависит от противопоказний. Но знаю много детей, которые и с ЭПИ приступами летают.
А мужа берегите, не отталкивайте, обязательно находите время на вас вдвоем.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ёлочка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Здоавствуйте! Меня зовут Ольга я из Красноярска, если будут вопросы по реабилитации и врачам в Красноярске пишите моей дочке 5 лет и уже всех врачей в нашем городе прошли. Реабилитацию несмотря на тяжелое состояние ребенка не откладывайте, начните с войта терапии. Здоровья вам и вашей дочке!

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Здоавствуйте! Меня зовут Ольга я из Красноярска, если будут вопросы по реабилитации и врачам в Красноярске пишите моей дочке 5 лет и уже всех врачей в нашем городе прошли. Реабилитацию несмотря на тяжелое состояние ребенка не откладывайте, начните с войта терапии. Здоровья вам и вашей дочке!
большое вам спасибо. я буду иметь в виду, но пока у нас на ЭЭГ эпи активность, нам нельзя никакую реабилитацию вообще. я только поглаживаю ее легонько, ей нравится
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
@ИринаC, мы реабилитируемся не просто с эпиактивностью, а с ежедневными приступами. Как и половина форума...
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн другая

@ИринаC, Ирин, сейчас врачи вам говорят что нельзя пока реабилитацию, а потом вам они же скажут , а где вы раньше были.
Конечно активные занятия еще рано, но можно потихоньку войта, бобат.
Попробуйте записаться платно на видеомониторинг, чтоб разобраться с приступами. Чего ждать-то когда вам назначат. Мы в свое время пили этот депакин, хотя и не нужно было......тоже блин ждала и верила врачам. После депакина у нас серьезные проблемы с зубами.
Ирин действуйте, все в ваших руках.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, Ирина. К сожалению у нас такие диагнозы. Нам год и четыре уже. История Второе рождение .скажу свой вывод из пройденного. Мы были и наших и зарубежных светил. Весь год только противосудорожные в лошадиных дозах и по 4-5 препаратов одновременно. Все под запретом. Лучше Вас ни один врач никогда не будет чувствовать и понимать как лечить своего ребенка. Узнала схему отмены , убираю препараты сейчас только на двух. Пошла к остеопату, массаж расслабляющий курсами уже два сделали, легкое лфк каждый день. Войтаидля нас жесткий метод очень, пойдем на фельденкрайз. Логопед. Врачи сказали положи и не трогай и не прикасался к ребенку. У нас тоже ствол и то с атрофическими изменениями. Сосали и глотали сразу после реанимации. У нас положение было еще тяжелее. Ишемия плюс кровоизлияния массивные в4 местах. Операция на гм, неделя комы. ..... врачи были в шоке что мы выжили и выкорабкиваемся. Дамнаши достижения это самостоятельно кушал всегда грудь, ложка, бутылка. Шевелит ручками, ножки щас хуже в перекресте и вытянуты. Щас мы начинаем оживать ведь препараты перестали поступать в таких количествах. Мы все рассматриваем крутим головой, аппетит появился стул регулярный Самостоятельный!!!!!!!!! Это победа и в год и три мы стали улыбаться правда чему то своему иногда и меня поймает взглядом. Это непередаваемое счастье дождаться улыбки. Я не ставлю планов и негонюсь ща результатами. ППерестала ходить к врачам и обследовать потому как разочаровалась во всех врачах, в их компетентности. Тяжелых деток они не знают как лечить. И вообще неврология это таой туманный и неизведанный отдел медицины. Не зацикливайтесь на диагнозах. Давайте маленькую физическую нагрузку обязательно от лежания еще никто не вылечился. Зацеловываем обожаем таскаем на руках, музыка, пою сама стишки рассказываю интонацию все равно он слышит . Конечно он нас не знает но руки мои отличает . Нужно чтобы прошло время. Сейчас Вам ооооочень тяжело. Мне понадобился год.... Я Вам желаю быть счастливой даже в таких обстоятельствах, какие преподнесла жизнь. Главное ,что своего ребенка вы сделаете любимым и это чувствуют все детки независимо от диагнозов !!!!!!!!!!

Оффлайн ton4es

Добрый день, Ирина! У нас похожая ситуация, сильные атрофические изменения мозга. Мы почти месяц лежали в реанимации после рождения. Сейчас нам уже 2,6. Развитие идет, но очень очень маленькими шажками (ежедневные наши эпиприступы сильно тормозят нас в развитии). Вы еще совсем маленькие и надо верить в лучшее, мысли материальны! Дети с поражением мозга развиваются все по разному.
Вам сейчас главное любить и окружить заботой свою малышку. Сделать качественный ээг мониторинг, чтоб исключить эпи активность....и только после этого начинать реабилитации и медикаментозную терапию.
Нам для расслабления помогают ванны с хвойным раствором и спим мы после них хорошо!
Сил вам и терпения.... И все у вас будет хорошо! Главное в это верить!  ттт Ваша малышка обязательно поправится!!!!
Мама Матвейки👪👼🏼

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13241
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10090
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14034
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4687
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21987
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84