Автор Тема: Мой сынок. Атонически-астатическая форма ДЦП.  (Прочитано 3541 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
Добрый день всем. Прошу у вас совета .
Начну. Мы с Барнаула. Беременность первая. 41 неделя 3500-53 . 8/9 баллов . Закричал сразу,через три часа перевел нас уже в палату. Все хорошо. На третью сутки домой. В месяц голову держит уверенно,гулит и все прочее. В четыре месяца рото вирусную подхватили. Скорая 🏥 увезла. Профукала вспышку сахар меньше единицы. Реанимация, судороги.. Результат-транзисторная гипогликемия. Выписали домой. Пошли на все гормоны ,на Днк,все вирусные инфекции сдавать анализы -Все чисто. Все норма. Эндокринолог сразу сказал сегодня у вас все хорошо,к году ждите . Итог..1.6 нам поставили ДЦП.G80.8.Сейчас нам три , что мы умеем делать
Сидит сам,сам садится с 11месяцев,ползает правильно в 1.7,в два года встал у опоры. И до сегодняшнего дня ходит только вдоль опоры. Сам не может. Подает назад.
МРТ результат -умеренная смешанная гидроцефалия.
Интеллект -с игрушками играет, все вере рот. Знает где они лежат. Будет в ящиках рыться но возьмет то что нужно. На имя не отзывается. На голоса подворачивается. Следит за предметами. Сам не ест. Жует плохо. Все через вилочку толку и даю.
Бассейн,массаж,лфк,пиявки,остеопат,логопед все делаем.
Но равновесия нет. Подскажите пожалуйста,что делать??куда еще попробовать.
Самое важно ,миоклонические судороги были. Сейчас два года медики ментозная реммисия. Пьем депакин хроно сфера 200два раза в день
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
ЭЭГ делаем регулярно. Эпи нет. Ттт. Заключение всегда одно-ОБЩАЯ ЗАДЕРЖКА ФОРМИРОВАВШЕЙСЯ КОРКОВОЙ РИТМИКИ.
ОЧЕНЬ ЖДУ СОВЕТ.
И ДА СЕЙЧАС ЕДЕТ С ДЕТСТВА. РАЗОЧАРОВАНА ПОЛНОСТЬЮ.
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн anna8916

Здравствуйте! При не устойчивом равновесии и для речи рекомендуют вот такой тренажер  http://www.zondov.ru/show_news_37.html я еще не пробовала. Попросила рукастого родственника сделать нам. Уже готов скоро опробуем. Он для можечковой стимуляции.
То что на имя не отзывается это плохо. А какие у Вас знания цвета, формы? Как с поведением?
Что сейчас в Детство творится? Были там в марте, но заболели и сразу уехали, хотела на сентябрь записаться. Ответ можно в личку, чтобы тут не перегружать Вашу ветку.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
А зачем Вы при чистой всегда ЭЭГ пьете Дэпакин? он ведь притормаживает восприятие... По поводу равновесия - есть еще Бобат терапия, томатис можно рассмотреть.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн minchanka

@Юлия7744, у нам дцп не ставили, только аа-синдром. С равновесием тоже плохо было, очень помог томатис (ребенок пошел на первом курсе, на втором встал с пола без опоры)

Зайке 4 года и чуть-чуть

Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
Здравствуйте! При не устойчивом равновесии и для речи рекомендуют вот такой тренажер  http://www.zondov.ru/show_news_37.html я еще не пробовала. Попросила рукастого родственника сделать нам. Уже готов скоро опробуем. Он для можечковой стимуляции.
То что на имя не отзывается это плохо. А какие у Вас знания цвета, формы? Как с поведением?
Что сейчас в Детство творится? Были там в марте, но заболели и сразу уехали, хотела на сентябрь записаться. Ответ можно в личку, чтобы тут не перегружать Вашу ветку.

Добрый день. Из того что умее. Играть Ладушки и сорока. Все остальное нет.Очень любит музыкальный инструмент. Постоянно занимается с психологом. Дома учим цвета, животные ,предметы-толку нет.Его терпения хватает на три -пять минут. Потом все психуети вырывается. Нет интереса. Любит взрослых, сразу на руки и целует. Реагирует на голоса, поворачивает голову. Улыбается много и все(((
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
А зачем Вы при чистой всегда ЭЭГ пьете Дэпакин? он ведь притормаживает восприятие... По поводу равновесия - есть еще Бобат терапия, томатис можно рассмотреть.
Добрый вечер. Нам невролог не убирает. Говорит рано(( Что рано - уже два год ремиссии. В Москве были -в Детстве тоже так говорят, но это не показатель для меня. Он очень тормозит развитие и очень много побочек от него. Я бы сама убрала , но по какой схеме. Подскажи пожалуйста можно где нибудь посмотреть и почитать как его убрать.
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
@Юлия7744, у нам дцп не ставили, только аа-синдром. С равновесием тоже плохо было, очень помог томатис (ребенок пошел на первом курсе, на втором встал с пола без опоры)
добрый вечер. Почему, у нас диагноз. Другая форма ДЦП аа форма. ssse вот такая ситуация.
Мы сейчас тоже на томатис будем ходить.
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн Любчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
@Юлия7744, Юля,здравствуйте!Мы тоже из Барнаула,у меня сынок тяжелый,дышит через трахеостому,кушаем через зонд.Подскажите к какому остеопатия вы ходили и довольны ли им?Если есть координаты?Заранее спасибо!!!
Грешна я,Господи,прости меня и помилуй,и укрепи во мне веру!

Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
@anna8916,
Здравствуйте! При не устойчивом равновесии и для речи рекомендуют вот такой тренажер  http://www.zondov.ru/show_news_37.html я еще не пробовала. Попросила рукастого родственника сделать нам. Уже готов скоро опробуем. Он для можечковой стимуляции.
То что на имя не отзывается это плохо. А какие у Вас знания цвета, формы? Как с поведением?
Что сейчас в Детство творится? Были там в марте, но заболели и сразу уехали, хотела на сентябрь записаться. Ответ можно в личку, чтобы тут не перегружать Вашу ветку.

Здравствуйте! При не устойчивом равновесии и для речи рекомендуют вот такой тренажер  http://www.zondov.ru/show_news_37.html я еще не пробовала. Попросила рукастого родственника сделать нам. Уже готов скоро опробуем. Он для можечковой стимуляции.
То что на имя не отзывается это плохо. А какие у Вас знания цвета, формы? Как с поведением?
Что сейчас в Детство творится? Были там в марте, но заболели и сразу уехали, хотела на сентябрь записаться. Ответ можно в личку, чтобы тут не перегружать Вашу ветку.

Детство - ерунда полная. Трата времени и денег Очень слабые специалисты. Лфк и логопед - норм. И мы два раза там переболели.
« Последнее редактирование: 22 Сентябрь 2016, 15:28:03 от Мама гуськи-гу »
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
@Юлия7744, Юля,здравствуйте!Мы тоже из Барнаула,у меня сынок тяжелый,дышит через трахеостому,кушаем через зонд.Подскажите к какому остеопатия вы ходили и довольны ли им?Если есть координаты?Заранее спасибо!!!
Добрый вечер. Мы ходили к Чудимову Вячеслав Федорович (пр9 мая 7)т. 89029983577
И к Дорошенко. Результат..не могу сказать,что прям как.
На 29 сентября к Колчанову записались . Очень хвалят Иванову ( не ее сына , ее именно) но она не берет новичков (((
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
@anna8916,
Здравствуйте! При не устойчивом равновесии и для речи рекомендуют вот такой тренажер  http://www.zondov.ru/show_news_37.html я еще не пробовала. Попросила рукастого родственника сделать нам. Уже готов скоро опробуем. Он для можечковой стимуляции.
То что на имя не отзывается это плохо. А какие у Вас знания цвета, формы? Как с поведением?
Что сейчас в Детство творится? Были там в марте, но заболели и сразу уехали, хотела на сентябрь записаться. Ответ можно в личку, чтобы тут не перегружать Вашу ветку.



А где можно купить такой тренажер???
Здравствуйте! При не устойчивом равновесии и для речи рекомендуют вот такой тренажер  http://www.zondov.ru/show_news_37.html я еще не пробовала. Попросила рукастого родственника сделать нам. Уже готов скоро опробуем. Он для можечковой стимуляции.
То что на имя не отзывается это плохо. А какие у Вас знания цвета, формы? Как с поведением?
Что сейчас в Детство творится? Были там в марте, но заболели и сразу уехали, хотела на сентябрь записаться. Ответ можно в личку, чтобы тут не перегружать Вашу ветку.

Детство - ерунда полная. Трата времени и денег Очень слабые специалисты. Лфк и логопед - норм. И мы два раза там переболели.
« Последнее редактирование: 22 Сентябрь 2016, 15:28:39 от Мама гуськи-гу »
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой сынок. Атонически-астатическая форма ДЦП.
« Ответ #12 : 22 Сентябрь 2016, 15:17:21 »
ДЕВОЧКИ ПОДСКАЖИТЕ, ЕСЛИ В ГОД ДЕЛАЛИ МРТ ПОСЛЕ КУПИРОВАНИЯ ПРИСТУПОВ ,ЗАКЛЮЧЕНИЕ БЫЛО ,УМЕРЕННАЯ СМЕШАННАЯ ГИДРОЧИФАЛИЯ И НЕЗНАЧИТЕЛЬНОЕ УВЕЛИЧЕНИЕ БОЛЬШОЙ ЗАТЫЛОЧНОЙ ЦИСТЕРНЫ И ВСЕ.. МОЖЕТ ЛИ ПОМЕНЯТЬСЯ ЧТО ТО В ХУДШУЮ СТОРОНУ. ПРОШЛО УЖЕ 2 ГОДА. ЕСТЬ СМЫСЛ ДЕЛАТЬ ПОВТОРНО.ИЛИ НЕТ!!!ПРИСТУПОВ БОЛЬШЕ НЕТ УЖЕ 2 ГОДА.ТТТТ
ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА.
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


Онлайн мама лили

Re: Мой сынок. Атонически-астатическая форма ДЦП.
« Ответ #13 : 23 Сентябрь 2016, 10:30:50 »
@Юлия7744, я бы отменила депакин. по чуть чуть каждый день. увидите разницу....
МОЖЕТ ЛИ ПОМЕНЯТЬСЯ ЧТО ТО В ХУДШУЮ СТОРОНУ
может.
раз у вас была
УМЕРЕННАЯ СМЕШАННАЯ ГИДРОЧИФАЛИЯ И НЕЗНАЧИТЕЛЬНОЕ УВЕЛИЧЕНИЕ БОЛЬШОЙ ЗАТЫЛОЧНОЙ ЦИСТЕРНЫ
значит была атрофия. ликвор занимает пустое место просто. нужно смотреть, чтобы атрофи не прогрессировала. тут и КТ достаточно. его можно без наркоза.

Оффлайн Юлия7744Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы жили как умели!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIY4485
    • ВКонтакте: https://vk.com/id291220480
    • Одноклассники: https://www.ok.ru/feed
    • Награды
Re: Мой сынок. Атонически-астатическая форма ДЦП.
« Ответ #14 : 23 Сентябрь 2016, 11:22:42 »
БЛИН,А ЧЕМ ЭТО ВООБЩЕ ЧЕРЕВАТО??У ВАС ФИЗИЧЕСКОЕ РАЗВИТИЕ ИДЕТ А УМСТВЕННОЕ  ОСОБО. Я ДУМАЛА ЭТО ДЕПАКИН. ДВЕ НЕДЕЛИ УБРАЛА 50МГ. А ВООБЩЕ У НАС ДОЗА ПО 200 МГ ДВА РАЗА В ДЕНЬ. ВИЖУ ЧТО СТАЛ АКТИВНЕЕ.А ЭЭГ (ВИДЕО МАНИТОРИНГ ПОСТОЯННО ДЕЛАЕМ 2Х ЧАСОВОЙ) СТОИТ ОДНО И ТОЖЕ ОБЩАЯ ЗАДЕРЖКА ФОРМИРОВАНИЯ КОРКОВОЙ РИТМИКИ!!!! ДО 1,6 БЫЛО ЗАКЛЮЧЕНИЕ МОЗГ СООТВЕТСТВУЕТ ВОЗРАСТУ, А ВОТ ПОСЛЕДНЕЕ 1,5 ШОДА  ЗАДЕРЖКА.. ЧТО ДЕЛАТЬ!!! КТ ДА?? МЫ СЕЙЧАС В НЦЗД ЕДЕМ ПОПРОШУ ЧТО БЫ НАМ ЕГО СДЕЛАЛИ.. А ЭЭГ АТРОФИЮ НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ?
Все будет так, как ты мечтаешь, только подожди.Помни,сахар на дне!!!!   


 

Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8171
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 5020
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Помогите советами,умоляю!...сынок и наша борьба

Автор helpme

Ответов: 44
Просмотров: 9249
Последний ответ 17 Январь 2015, 01:07:26
от Roomdragon
Наша история, мой сынок рожденный на 32-33 неделе

Автор ndv_belka

Ответов: 64
Просмотров: 5872
Последний ответ 25 Апрель 2015, 08:49:38
от ndv_belka
Мой сынок Елисеюшка и левосторонний спастический гемипарез

Автор Елена -мама Елисея

Ответов: 45
Просмотров: 4922
Последний ответ 24 Сентябрь 2015, 12:40:43
от Feinas