Автор Тема: Парез Эрба-Дюшена.кто знает  (Прочитано 3837 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн EkatbresterАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« : 08 Август 2016, 20:24:19 »
Я думаю моя история родов особо не отличается от остальных.  И так, всем привет, меня зовут Катя, моего сыночка ангелочка Павел , ему почти 10 месяцев. 8.10.15 я с трепетом и волнением выбирала платье в котором буду на выписке и в 20 раз перебирала вещи малышу, 9.10.15 в истерики звонит мама "срочно едь домой" ... Рожала я в славном городе Екатеринбурге,а живу в Тюмени и была в тот момент на 42,6 недели......6часов га поезде ,конечно я не поехала. Маме приснился сон, что ей звонят из реанимации " с Екатериной ничего страшного ,было сильное кровотечение ,сейчас все хорошо,а ребёнку руку оторвали". 10.10.2015 с 12 ночи начались схватки , в 9 утра забрали в родовое отделение ,позвонила маме. За несколько дней в этом роддоме сделали узи "мальчик здоров, вес 4300" а я то к слову Дюймовочка ,попросила кс ,отказали. Лежу ,тужусь как слон тужусь ....ничего ,голова не опускается ," пожалуйста сделайте кс ,вы ему ключицы сломаете"  ..."сами справимся", зовёт трёх врачей которые резко наваливаются на живот ,вырубаюсь,прихожу в себя картина тажа ,навалились опять вырубилась .врачи орут друг на друга ,сделали эпизио ,продолжают давить и тянуть за голову , выдавили ......не дышит.....синий .....не дышит .....почему он не кричит ,что с моим сыном ...."ты  убила его!!!!!ты его загубила!!!!!" Через 10 минут слышу....я слышу его первый писк .... Почему они друг на друга орут,что с сыном "что с моим сыном????" " да заткнись ты,вколите ейобезбаливающее" вкололи .....сквозь наркоз слышу "где работают твои родители? Кто работает в здравоохранении? Назови фамилию".  Этот день навсегда изменил мою жизнь,долгожданный малыш получил травму, муж бросил в роддоме так и не увидев сына "инвалиды мнененужны" через 5 месяцев отказался через суд от него.  Я к чему все это , у нас оторваны 3 нерва , мамочки кто с таким сталкивался ,что делать то? Или все ? Нет я конечно постоянно занимаюсь и успехи у нас есть  по сравнению с тем что было фантастическиеуспехи ,но по сравнению со здоровой рукой конечно все не очень( ещё. У нас левая нога уходит. Новикова не предлагать, не верю я ему. Немцы и евреи отказались нас шить

Оффлайн Гааб Светлана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Света и Вероничка Тольятти
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id246972686
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #1 : 08 Август 2016, 20:40:47 »

Вы так все бурно описали.Очень жалко малыша,папа по предательски дал слабинку,ну хоть его вам не убеждать. С вашими диагнозами не сталкивалась. Но!!! сил вам ,правильного  решения в определении реабилитации,пожелаю вам самого суперского восстановления и бодрости духа!!!

Онлайн Lilly

Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #2 : 08 Август 2016, 21:58:44 »
Добро пожаловать на форум! Тяжёлая история. Муж ваш действительно предателем и тряпкой оказался.
По теме: если плечевое сплетение полностью разорвано, то только оперативное вмешательство. Почему отказали в Германии и Израиле? Слишком много времени со дня травмы прошло? Что показала электромиография? Есть хотя бы остаточная проводимость?
Ну и, конечно, физиотерапия вам в помощь. Вы и сами это знаете.
Не совсем поняла, причём здесь левая нога? И потом, почему всё? Если проблемы с рукой не принимать во внимание, развитие у вас будет абсолютно нормальным. Ну а ручку реабилитировать!
Сил вам!!! Много сил!
Может мамы/папы скоро заглянут к вам в тему, у кого похожие проблемы и смогут вам больше подсказать.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн EkatbresterАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #3 : 08 Август 2016, 22:08:30 »
Добро пожаловать на форум! Тяжёлая история. Муж ваш действительно предателем и тряпкой оказался.
По теме: если плечевое сплетение полностью разорвано, то только оперативное вмешательство. Почему отказали в Германии и Израиле? Слишком много времени со дня травмы прошло? Что показала электромиография? Есть хотя бы остаточная проводимость?
Ну и, конечно, физиотерапия вам в помощь. Вы и сами это знаете.
Не совсем поняла, причём здесь левая нога? И потом, почему всё? Если проблемы с рукой не принимать во внимание, развитие у вас будет абсолютно нормальным. Ну а ручку реабилитировать!
Сил вам!!! Много сил!
Может мамы/папы скоро заглянут к вам в тему, у кого похожие проблемы и смогут вам больше подсказать.
Спасибо) отказались потому что отрывы на уровне спинного мозга идут ,как они мне объяснили " там жир, да мы можем попробовать туда залезть ,но 99% что это вмешательство будет без результатно. И ребенка зря в наркозе продержим и разрежим,еще и деньги вы не за что отдадите. Лучше в 5 лет приезжайте будем с мышцами работать и делать реконструкцию руки"
Нога уходит в сторону , с выворотом наружу и когда стоит почти всегда опора идет на правую ногу.

Онлайн Lilly

Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #4 : 09 Август 2016, 00:05:06 »
@Ekatbrester, печально, конечно, что такое сильное поражение. Но если вам пообещали реконструкцию руки, то это же уже что-то. Я, конечно, понимаю, как это в каждом индивидуальном случае ужасно, но постарайтесь жить с надеждой. Тем более, что именно в вашем конкретном случае у вас будет абсолютно нормальный ребёнок только с проблемами с ручкой.
Ножка же к вашему заболеванию никакого отношения не имеет. Может быть у вас что-то с тазобедренным суставом? Или что говорят врачи? Что с ножкой?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14738
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #5 : 09 Август 2016, 04:23:57 »
@Ekatbrester, Добро пожаловать!
Как малыш в общем развивается?

А как это папа отказался в суде??? Это я понимаю, когда б Вы его лишили родительских прав, но наоборот разве бывает?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн EkatbresterАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #6 : 09 Август 2016, 04:53:18 »
@Ekatbrester, печально, конечно, что такое сильное поражение. Но если вам пообещали реконструкцию руки, то это же уже что-то. Я, конечно, понимаю, как это в каждом индивидуальном случае ужасно, но постарайтесь жить с надеждой. Тем более, что именно в вашем конкретном случае у вас будет абсолютно нормальный ребёнок только с проблемами с ручкой.
Ножка же к вашему заболеванию никакого отношения не имеет. Может быть у вас что-то с тазобедренным суставом? Или что говорят врачи? Что с ножкой?
С суставами все норм,  неделю назад  лежали  в больнице, нас заведующая смотрела и говорит " так у вас ,что нога  парезная? "
Мы когда в марте там лежали , у девочки рука была  эрба дюшена, а нога , как при гемипарезе.  Вот сижу и не знаю чёй делать с ногой.  Сказали, что сейчас точно сказать не могут, т.к. мы толком не ходим

Оффлайн EkatbresterАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #7 : 09 Август 2016, 04:59:02 »
@Ekatbrester, Добро пожаловать!
Как малыш в общем развивается?

А как это папа отказался в суде??? Это я понимаю, когда б Вы его лишили родительских прав, но наоборот разве бывает?
Физическое  развитие с небольшой задержкой, а так малыш тфу тфу тфу умненький, общительный, говорливый.
Пришел в суд сказал, мне не нужен такой ребенок, ему говорят , ну пиши , что он не твой.  Написал , что я возглавляют список самых легкодоступных женщин и ,что ребенок естественно не его (как же он жил то с такой легкодоступной столько времени 😡) . Суд сказал , да ты не папа, иди ты свободен.  А я о том , что  был "суд"  узнала , только когда мне копия решения пришла......

Оффлайн оллюся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #8 : 09 Август 2016, 05:38:16 »
Здравствуйте! У меня ребенок с парезом Эрба. Тяжелые роды, естественные, вес ребенка 4600.

Оффлайн оллюся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #9 : 09 Август 2016, 06:01:05 »
Мы на инвалидности. Сейчас моей девочке 17 лет. Она счастливый ребенок, абсолютно без комплексов.  В полном объёме движения восстановились только в кисти. Укорочение на 10 см, при росте 175см. Учится в физ-мат школе на отлично, играет в баскетбол и волейбол в школьной команде. Соберусь с мыслями, напишу вам про наше лечение

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14738
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #10 : 09 Август 2016, 06:29:29 »
@Ekatbrester, Добро пожаловать!
Как малыш в общем развивается?

А как это папа отказался в суде??? Это я понимаю, когда б Вы его лишили родительских прав, но наоборот разве бывает?
Физическое  развитие с небольшой задержкой, а так малыш тфу тфу тфу умненький, общительный, говорливый.
Пришел в суд сказал, мне не нужен такой ребенок, ему говорят , ну пиши , что он не твой.  Написал , что я возглавляют список самых легкодоступных женщин и ,что ребенок естественно не его (как же он жил то с такой легкодоступной столько времени 😡) . Суд сказал , да ты не папа, иди ты свободен.  А я о том , что  был "суд"  узнала , только когда мне копия решения пришла......
Вы б на него обратно в суд подали (в том числе за клевету в Вашу сторону). Тут по делу должна была быть сделана экспертиза на отсовство, я б на вашем месте занялась бы этим делом и натянула б его на алименты, а потом бы лишила родительских прав, то есть прав бы у него не стало, а обязанности по содержанию остались. Ребенок то в браке родился?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Татьяна 03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #11 : 09 Август 2016, 09:04:34 »
Полностью согласна с выше написаным, пусть платит, вам эти деньги лишними не будут. А сынке здоровья и вам сил побольше.

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk


Оффлайн Люська

Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #12 : 09 Август 2016, 12:19:31 »
@Ekatbrester, я видела девочку в Чехии,когда на реабилитацию на войту ездили,они тоже занимались. Но им сделали в 9 мес операцию в Германии, очень удачно,хотя разрыв был так же на уровне спиного мозга,им еще врач немец сказал после операции,еще 1 мм и дцп было бы не избежать. Войта им очень помогла,спец смогла разработать им лопатку и руку,еще они ходили с тейпами. Сами они с Украины,я скину вам в личку их страничку вконтакте,пообщайтесь,может подскажут где оперировались и у кого,ну и по реабилитации соорентируют.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн EkatbresterАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #13 : 09 Август 2016, 12:58:30 »
@Ekatbrester, Добро пожаловать!
Как малыш в общем развивается?

А как это папа отказался в суде??? Это я понимаю, когда б Вы его лишили родительских прав, но наоборот разве бывает?
Физическое  развитие с небольшой задержкой, а так малыш тфу тфу тфу умненький, общительный, говорливый.
Пришел в суд сказал, мне не нужен такой ребенок, ему говорят , ну пиши , что он не твой.  Написал , что я возглавляют список самых легкодоступных женщин и ,что ребенок естественно не его (как же он жил то с такой легкодоступной столько времени 😡) . Суд сказал , да ты не папа, иди ты свободен.  А я о том , что  был "суд"  узнала , только когда мне копия решения пришла......
Вы б на него обратно в суд подали (в том числе за клевету в Вашу сторону). Тут по делу должна была быть сделана экспертиза на отсовство, я б на вашем месте занялась бы этим делом и натянула б его на алименты, а потом бы лишила родительских прав, то есть прав бы у него не стало, а обязанности по содержанию остались. Ребенок то в браке родился?
за клевету подать не получится, мне сказали, что он имеет право так думать и он высказал свою точку зрения. экспертизы не было, потому что узнала я уже о этом мероприятии только когда решение встыпило в силу, т.е. на суде (раз я не знала) с моей стороны не было явки и оспаривания . с другой стороны, сейчас официально по документам папу везде убрали и у меня руки развязаны в плане поездок за границу с ребенком на те же реабилитации..... родился в браке, из-за этого столько сложностей было

Оффлайн оллюся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Парез Эрба-Дюшена.кто знает
« Ответ #14 : 09 Август 2016, 12:59:11 »
Пишу подробнее. При рождении у моей дочки правая ручка висела, как веревочка, совсем без движения. Нас сразу перевели в отделение реабилитации при городской больнице. До полутора лет проходили курсы лечения раз в три месяца ( массаж, ЛФК, физиопроцедуры). Какое было медикаментозное лечение сейчас не вспомню, давно дело было и карты медицинской сейчас нет под рукой. Результатов практически не было, появились небольшие движения пальчиками. Потом начались наши метания: остеопаты, мануальщики, БАДы, какие то бабушки в глухих деревнях, чудо доктора с чудо методиками...думаю, эта надежда на чудо была у каждой мамы особенного ребёнка. Но чуда не произошло.
 В три года поехали в институт нейрохирургии им. Поленова в С Петербурге. Долго обследовались. Оперировать нас не стали, ссылаясь на высокий процент осложнений при неясных прогнозах на улучшение. Через полгода поехали в институт Турнера, где после
обследования, нам предложили приехать после семи лет. В это время постоянно курсами делали массаж с элементами ЛФК и ежедневно делали упражнения на мелкую моторику.  Появились небольшие движения предплечья.
 В семь, восемь и десять лет делали операции ( мышечная пластика и многое другое)в институте Турнера. Никаких улучшений не было. Это отдельная неприятная тема. Как сейчас выясняется эти операции привели к подвывиху плечевого сустава.
 После десяти лет успокоились, делали и делаем по сей день постоянно массажи, ЛФК. Бассейн три раза в неделю. Постоянно следим за спиной. Сейчас проходим третий курс реабилитации в Китае (в Китай поехали из за младшего ДЦПусика).Улучшения есть.
Что имеем на данный момент. Укорочение руки, плечо немного вздернуто вверх, нарушение осанки, объём движений от плеча до локтя на 30%, от локтя до кисти на 60 %, кисть полностью подвижна. Я видела детей с таким же диагнозом совсем здоровых, у которых нет укорочений и ограничений в движениях, тем более медицина не стоит на месте и сейчас есть возможность найти информацию в интернете и поехать за границу. Напомню, что моей дочери сейчас 17 лет.
Желаю удачи вам и вашему сыночку! Любите его и все будет хорошо!

 

Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4461
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
История моей сестры, не знаем что делать, расскажите, кто знает что это...

Автор Вика06

Ответов: 8
Просмотров: 6049
Последний ответ 06 Март 2012, 03:13:09
от Мама гуськи-гу
Тотальный переферический парез левой руки

Автор Snunsmumrik

Ответов: 7
Просмотров: 3316
Последний ответ 18 Август 2012, 14:50:44
от mariafad111
А какие они? Кто знает? Моя Варя

Автор Ксен

Ответов: 12
Просмотров: 5296
Последний ответ 17 Май 2012, 10:18:31
от Смуглянка
Помогите советом! Парез эрба

Автор LUSI- SPb

Ответов: 9
Просмотров: 4610
Последний ответ 29 Март 2017, 10:03:32
от Ekatbrester