Автор Тема: Сургут, ХМАО.  (Прочитано 2419 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ССВАвтор темы

Сургут, ХМАО.
« : 10 Август 2016, 12:58:18 »
Здравствуйте! Меня зовут Светлана. Я мама двух прекрасных дочек, одной из которых довелось родиться особенной… Наша история, наверное, ни чем не отличается от сотни, а то и тысячи других: затяжные роды, отказ врачей в кесарево сечение и в итоге: родовая травма… и как следствие: ДЦП, Сиптоматическая эпилепсия, все возможные задержки и частичная атрофия зрительного нерва… Жизнь разделилась на «до» и «после»… Самое сложное в этой жизненной ситуации нашей семье было принять все обстоятельства, понять что делать дальше и как с этим всем жить… Нам понадобился не один месяц, чтобы прийти в себя и начать жить дальше! Мы приняли нашу доченьку такой какая она есть, мы полюбили её за то что она такая да и за просто так!!! Мы подарили нашей девочке замечательную сестренку (которая, кстати, родилась путем кесарева сечения...и поэтому она здорова) и любящую, дружную семью!!! Мы познакомились с семьями, в которых так же как и у нас ,растет ребенок-инвалид (оказывается таких не мало в нашем городе…) и начали делиться информацией и опытом и стало действительно легче…  Совсем не давно я создала группу в которой мы- родители детей со статусом «ребенок-инвалид» могли бы делиться друг с другом своими историями,давать поддержку и надежду, которой порой так не хватает от самых близких нам людей, делиться полезной информацией, опытом в реабилитации и обучении наших деток, а так же просто знакомиться и общаться и даже встречаться и, надеюсь, дружить! https://vk.com/club87094556 "Особенные дети г. Сургута". Мы будем очень рады знакомству и общения с новыми детками и их семьями!


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15915
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Светлана, Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
Расскажите, сколько сейчас вашей особенной малышке, что умеете? Что используете для реабилитации?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ССВАвтор темы

Здравствуйте! Нашей  Дашеньке почти уже 3 годика. Всё это время мы боролись с очень частыми приступами эпилепсии и ни какой физической реабилитации не было. Только медикаментозное лечение и массаж и лфк в домашних условиях, а так же любовитерапия от самых близких!!!. На сегодняшний день приступов практически не бывает (тьфу тьфу тьфу) и наше физическое состояние улучшается! Стала лучше удерживаю голову, трогает руками себя и мелкие предметы удерживает, пытается подняться из положения лёжа! Что касается эмоционального развития то мы просто не нарадуюемся на неё!!! Наша девочка узнает нас всех по голосу, смеется редко, но так заонко! С дочей занимается психолог релаксация с тактильными элементами. И доча очень меняется в лучшую сторону. Стала более активная! Это конечно всё мелочь, но для нас всё это огромная победа!!!! 
« Последнее редактирование: 10 Август 2016, 19:38:49 от ССВ »

Оффлайн Татьяна186

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Привет! Мы тоже из Сургута и тоже ОСОБЕННЫЕ! Наша история здесь тоже есть, у нас врождённая миопатия.  Можем созваниваться, всегда рады!!!

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #4 : 17 Март 2018, 15:48:03 »
Девочки! А есть еще кто-нибудь из Сургута?  dwr
Есть дело на стотыщ  :ah:

Оффлайн Ljna

Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #5 : 17 Март 2018, 16:02:50 »
@Ruta, тебе узнать что-то?


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #6 : 17 Март 2018, 16:14:41 »
 767
Появилась сумасшедшая идея. Хочу попробовать найти своего отца и сводного брата.
Но нет уверенности, что они еще там живут. У него ДР в конце марта. А меня чето прям проняло, как в программе "Жди меня".  eefsd

Оффлайн Ljna

Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #7 : 17 Март 2018, 19:25:24 »
@Ruta, Наташа, надо искать через группы Сургута, в ок, вк


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #8 : 17 Март 2018, 19:28:34 »
Жителей Сургута?
Я надеюсь наших сургутчан у нас найти. В ВК и ОК я не активна.  esert

Оффлайн Ljna

Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #9 : 17 Март 2018, 20:04:03 »
@Ruta, поняла


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #10 : 17 Март 2018, 20:09:11 »
Женя, кинь тогда, пожалста, на группу. Посмотрю, как там. Просто не очень доверяю соцсетям. Здесь то я объяснила что и как, а в группе затеряется пост и всем моим идеям финиш.  ftgr @Ljna,

Оффлайн Ljna



Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #12 : 17 Март 2018, 20:16:41 »
Спасибо, Женя!  jgf
ОК закрытая группа. ВК чето очкую, там негде писать. Посты только от админа.  ккк Ладно, подожду на форуме наших.  :meeting:
« Последнее редактирование: 17 Март 2018, 20:24:16 от Ruta »

Оффлайн Agapa

Re: Сургут, ХМАО.
« Ответ #13 : 26 Июнь 2018, 01:13:36 »
Здравствуйте!
Мы со Светланой немного знакомы по городской группе особят, но отпишусь еще здесь.
В нашей семье двое детей с разницей в возрасте меньше года (если быть точнее - 11 месяцев), обе дочери - особенные.
Старшая девочка (сейчас ей почти четыре года) - приемная, на каком сроке родилась - не известно. В анамнезе имеет ПП ЦНС в следствие внутриутробной гипоксии, ДЦП (спастический парапарез нижних конечностей), ЗПРР и УО, алалия, СДВГ. В нашу семью вошла в возрасте шести месяцев. Села в восемь месяцев, пошла (скорее, поскакала) в год и семь. Дважды в год проходим реабилитацию на дневном стационаре, в этом году начали ходить в полустационар при местном реабилитационном центре (по сути детский сад). Дочь очень любит коллектив, и от посещения полустационара она в восторге. Сейчас она плохо владеет речью, но знает цифры до 10, фигуры, цвета и оттенки, а так же животных. Многое понимает, хочет говорить, но пока не получается, и мы вместе над этим работаем.
Младшая девочка (три года) - "самодельная", узнали о беременности в тот самый день, когда привезли домой старшую. До этого детей не было девять лет. Беременность была сложной,  младшая родилась на сроке 24 недели с весом 760 г. в состоянии септического шока путем экстренного кесарева сечения. На второй неделе жизни у нее развился  некротизирующий энтероколит, в следствие чего была проведена первая операция по удалению омертвевшего участка кишечника (резекция 80% тонкой кишки), выведена энтеростома. В три месяца была проведена вторая операция по устранению спаек и купированию энтеростомы. Процесс "выхаживания" потребовал не только оперативных вмешательств, но и нескольких гемотрансфузий, долговременной кислородной поддержки методами ИВЛ и nCPAP, а так же парэнтерального питания. Дочь провела в отделении реанимации 4,5 месяца, потом еще 1,5 в ОПН. Из перинатального центра выписались почти в полгода. На сегодняшний день у нее сохраняется синдром короткой кишки (по нему и инвалидность), синдром мальабсорбции, бронхиально-легочная дисплазия, токсическое поражение печени с холестазом, хроническая анемия смешанного типа (требует постоянной поддержки инъекциями цианокобаламина, а так же ситуативной ферротерапии в условиях стационара). На фоне перечисленного анамнеза ей крайне сложно набирать вес, есть большие ограничения в рационе, из-за чего мы пока не можем посещать детский сад.
Хочу сказать, что наши врачи - ювелиры, до конца своих дней буду им благодарна за спасение дочери. Она сообразительная и умная девочка, слышит, видит, хорошо ходит на полную стопу, начинает говорить фразами, владеет ложкой, знает цифры, цвета и оттенки, животных.
Такова наша история, если вкратце. Буду рада общению с земляками и с родителями из других городов.
« Последнее редактирование: 26 Июнь 2018, 15:38:16 от Agapa »