Автор Тема: Диффузная лейкомаляция. Зашла в тупик. Что посоветуете?  (Прочитано 2080 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КомильфоАвтор темы

Доброго времени суток всем обитателям форума!
Меня зовут Женя. У меня есть замечательный сын и особая доченька Сашенька.
Девочка моя появилась на свет на 30-ой неделе из-за резкой и сильной отслойки. На шестой день нам сказали про ВЖК, потом обнаружили кисты. При выписке сделали МРТ (Саше 1,5 месяца было) и к диагнозу добавилось кистозная форта ВПЛ.
В больнице сразу сказали к чему готовиться, поэтому на второй день после выписки начали легкий точечный массаж + купание с инструктором. В три месяца пошли к Бессоновой. Все ничего: рефлексы все есть (голову на животе приподнимает, руки из под себя достает, шагает), в 4 месяца тоже все хорошо. Потом начинает расти тонус и понеслось. Бессонова,кроме уколов Ницерголина, массажа и электрофореза ничего не назначает. Я понимая, что все плохо, читаю форум, потом Домана, сайт Муромова, Грибову и т.д.
С 5 месяцев начинаем Войту. Хотели рвануть в Чехию, но Саша перманентно болеет ( сопли, отит, потом схватили цитомегаловирус), поэтому пробуем все, что доступно в СПб (Щевцов, Э. Велицки, Е. Кноль). До девяти месяцев честно по 3-4 раза в день, результата не вижу, кроме того, что начали какать. Подключаем китайский точечный массаж и иголки. Ходим к остеопатам (сменили пятерых), пробуем Бобат. Опять ноль. В 9 месяцев решаемся на ЛФК по Сандакову. Снижается спастика, голова лучше, но еще не встала. Руки начала ощущать немного. Перестала выгибаться. Лучше лежит на спите, начала ножки к себе подтягивать.
Меня накрыло, когда Саше исполнился год. Ставила себе цель хотя бы голову поставить и научиться переворачиваться. Но увы...
Сейчас в тупике. Не знаю, что еще попробовать. Что посоветуете? В какую строну смотреть? Что попробовать?
Про Сашу(сейчас 1,2): на животе на валике лежит неплохо, голову держит долго, руки выпрямляет, правда кисти в кулаке. Если вложить игрушку, тянет в рот.Вертикально голова болтается. Уже лучше держит, но до полной стабилизации далеко. Эмоционально лучше: улыбаемся с 4 месяцев, агукаем, различаем своих/чужих, выполняет простые просьбы (подними голову, где папа, ам погремушку).
Слышим хорошо, с глазами все тоже неплохо, видит хорошо, но есть альтернирующее косоглазие
Буду рада любому совету и доброму слову. Спасибо, что осилили мой рассказ.

Оффлайн myshka1988

Здравствуйте! У нас была аналогичная ситуация-и роды в 30 недель, и ПВЛ. Но Вы такие молодцы-так много всего попробывали! Жаль, что нас кормили обещаниями и я , веря врачам, ждала развития. Поэтому до года мы сделали очень мало! А переворачиваться дочурка умеет? То, что агукает и улыбается-это хорошо. Мы тоже начали в 4 месяца улыбаться, агукать и следить за предметами. Нам уже 4 года.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн NovLana

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Награды
Здравствуйте. У нас похожая история. Но, нам уже почти 3,а развитие как у вас. Войта, гимнастика по Сандакову, кинезиотерапия - почти безрезультатно.

Оффлайн NovLana

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Награды
@myshka1988, скажите,от чего у вас были хорошие результаты?

Оффлайн myshka1988

@myshka1988, скажите,от чего у вас были хорошие результаты?
Я не могу сказать, что после какой-либо реабилитации я замечала результаты. Но у нас стандартная: ЛФК, кинезиотерапия, микрополяризация (спины), физио, платформа "Галилео", с 2-х лет занялись иппотерапией, бассейн (не так часто как хотелось бы).
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Ирина-Захар

Мы хоть и доношенные, но с ВЖК 4 степени и ПВЛ на весь лоб(((
В год по умелкам были как и вы...  Из диагнозов целый букет: шунт, гемипарез, эпи, задержки по всем фронтам. Сейчас нам без месяца 4 года. С 2 лет бегает, говорит простыми фразами. Еще пахать и пахать, но в целом все удивляютс несоответсвию наших снимков МРТ и нашего парня)
С момента выхода из больниц и по сей день наша реабилитация была только по методу Муромова. Вернее пробовали много всего, но результаты были только от Муромова.  Именно с удержанием головы он нам помог больше всего. А как голова стабилизировалась, так и дальнешее развиьие пошло. Я ни в коем случае не рекламируб его, но присмотритесь к его методике
Здоровья Вашей крошке!


Отправлено с моего X5 через Tapatalk


Оффлайн NovLana

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Награды
Мы хоть и доношенные, но с ВЖК 4 степени и ПВЛ на весь лоб(((
В год по умелкам были как и вы...  Из диагнозов целый букет: шунт, гемипарез, эпи, задержки по всем фронтам. Сейчас нам без месяца 4 года. С 2 лет бегает, говорит простыми фразами. Еще пахать и пахать, но в целом все удивляютс несоответсвию наших снимков МРТ и нашего парня)
С момента выхода из больниц и по сей день наша реабилитация была только по методу Муромова. Вернее пробовали много всего, но результаты были только от Муромова.  Именно с удержанием головы он нам помог больше всего. А как голова стабилизировалась, так и дальнешее развиьие пошло. Я ни в коем случае не рекламируб его, но присмотритесь к его методике
Здоровья Вашей крошке!


Отправлено с моего X5 через Tapatalk
Очень рада за вас!
Нашим снимкам тоже удивляются, вернее не соответствию КТ и состоянию  ребенка. Так как на КТ не все так печально как есть по умелкам.

Оффлайн Lolly

Здравствуйте!) Мы тоже из Санкт-Петербурга, дочке 1,3. С Бессоновой такая же ситуация получилась... сперва все хорошо, а потом бах - и ДЦП.
Войтой занимались в 5 месяцев у Анны Деларуэль. В 6 дочка начала переворачиваться. А дальше уже результатов от Войты не было. Бобат совсем не пошел. Гидрореабилитация - пока дочка не начала бастовать от водных процедур. Были у Клочковой (сейчас хочу к ней опять сходить). Ходил к нам остеопат. Гомеопат к которому ходили разочаровал, думаю попробовать к другому сходить. Еще БФМ - но я в замешательстве как это работает, т.к. уже полгода ничем кроме не занимаюсь, а развитие как-то идет.
Что именно и когда давало результаты мне сложно сказать, многое менялось совсем не заметно (как в лучшую сторону, так и  в худшую).

Оффлайн КомильфоАвтор темы

@myshka1988, да, ситуация похожая, но у вас не все так плачевно. Посмотрела вашу историю. Эх, если бы мы голову начали держать в 4,5 месяца, я бы была на седьмом небе от счастья.
Дочурка не переворачиваться до сих пор(((( сначала спастика мешала, сейчас голова не дает. Нет нужного кивка вперед. Но мы упорно над этим работаем.
Хотела вас спросить насчет микрополяризации. Как переносите, заметны ли хоть какие-то результаты?

Оффлайн КомильфоАвтор темы

@Ирина-Захар, какие вы молодцы! Так приятно читать такие положительные истории!
К Муромову приглядываюсь давно. Одно время даже делала по нем упражнения и укладки, старалась носить, как он рекомендует. Но у нас спастика нарастала((( Пришлось отказаться. Кроме того, он категорически против выкладываются на живот, если голова не встала. А в ЛФК наоборот, так основное время и проводить нужно. Вообще голова кругом от того, что порой прямо противоположные вещи рекомендуют(((((
Еще хотела спросить вас, правда ли, что Муромов активный сторонник диспорта?

Оффлайн КомильфоАвтор темы

@Lolly, как вам Клочкова? Что получилось с ней? Что вообще умеете? Почему были ухудшения?
Простите за шквал вопросов, просто так хочется не наделать ошибок...

Оффлайн КомильфоАвтор темы

Девочки, сейчас думаю над барокамерой и поляризацией. Стоит тратить время и деньги? Это скорее для психического развития, но этой стороной тоже нужно заниматься.
Еще мучает вопрос относительно стволовых клеток. Кто-то изучал тему или пробовал?
А может лучше смотреть в сторону мягкий методик: фельденкрайз, метод Лоскутовой и т.д.
Аааааа.... Совсем не знаю куда идти((((

Оффлайн Lolly

@Комильфо, занятие с Клочковой в целом понравилось (и особенно ее подход, что нельзя делать что-то через боль), единственный момент - дочка очень реагирует, как к ней обращаются, так Е.В. назвала ее "чудищем", дочка обиделась, к ней на руки после этого отказалась идти)) многое было похоже на то, что показывали на Бобате, только там стоило это кучу денег (с учетом того, что Бобат вообще никак не пошел...), а здесь реакция у дочки лучше была (или же в нужный момент она оказывалась у меня на руках).
С ней была одна консультация, а потом договорились, что будем ходить раз в неделю... но случилась неприятность. Незадолго до этого эпиактивность увеличилась. А после по 40 раз рука сгибалась после просыпания, и так почти 1,5-2 недели продолжалось (очень похоже на судороги было, но дочку это не беспокоило, как при икании). До сих пор не знаю, что это было. Потом само прекратилось.
А ухудшения, я думаю, что за счет скачков роста (спастика сразу нарастает), эпиактивности (может даже ПЭП, который давала).

Оффлайн Lolly

Девочки, сейчас думаю над барокамерой и поляризацией. Стоит тратить время и деньги? Это скорее для психического развития, но этой стороной тоже нужно заниматься.
Еще мучает вопрос относительно стволовых клеток. Кто-то изучал тему или пробовал?
А может лучше смотреть в сторону мягкий методик: фельденкрайз, метод Лоскутовой и т.д.
Аааааа.... Совсем не знаю куда идти((((
Я как раз выше и писала, что остановились на методе Лоскутовой (БФМ)... но тут кому как. Но при всем при этом нахожусь в замешательстве, а правильный ли путь выбрали. Знаю, что у нас в Питере есть девочки, кто проводят сеансы, первый сеанс обычно бесплатно. Так что попробовать можно, а там уж решите.

Оффлайн КомильфоАвтор темы

@Lolly, а можно про девочку по подробнее?))))) Хоть какие-нибудь опознавательные знаки ))))

 

27weeker - малышка Ангелишка. Лейкомаляция. Спастический парапарез

Автор MamaIlona

Ответов: 13
Просмотров: 8996
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 18:51:54
от Alicia
Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)

Автор Ольга_84

Ответов: 3
Просмотров: 2522
Последний ответ 27 Май 2014, 14:42:20
от Ольга_84
Сынок Максимка. Лейкомаляция.

Автор IrinaII

Ответов: 41
Просмотров: 4703
Последний ответ 14 Март 2016, 16:52:50
от lipotka
Церебральная лейкомаляция

Автор nastyakim

Ответов: 55
Просмотров: 12417
Последний ответ 18 Февраль 2014, 10:47:17
от ВикаМамаСовенка