Автор Тема: История Артемия или только все начинается...  (Прочитано 3463 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна мама двух детокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Уже 5 месяцев сижу на форуме,читаю и все ни как не решалась поделится с Вами. Расскажу нашу историю, у нас с мужем есть старшая дочь,когда ей исполнилось 4 года,мы поняли что хотим второго ребенка, я мечтала о сыне, 9 месяцев пролетели не заметно,роды прошли хорошо,родился наш сын весом 3340,51 см. Счастью не было предела.Развитие шло по возрасту, в 6 месяцев стали сами садится,ползать. Но в 7.5мес. появились приступы (кивок головы с разведением рук в стороны),мы сразу легли в областную больницу г. Саратова,где нам был назначен конвулекс, естественно результата не было,нам становилось хуже, приступ первый был 28 февраля, спустя 2 недели нас выписали с этими же приступами. В день было по 7,8 серий и в каждой серии по 60 кивков, в марте попадаем в эпицентр и к единственному эпилептологу в Саратове, делаем ээг мониторинг, ну и конечно там гипсаритмия, да еще какая и диагноз синдром Веста.назначенно сабрил 500, 300 депакин хроносфера,до этой дозы шли постепенно, наступило 14 апреля и это первый день без приступов. Далее сново ээг мониторинг, гипсаритмия ушла,но эпиактивность осталась,сегодня забрали результат третьего по счету ээг мониторинга,эпи активность все равно сохраняется, вот 21 августа летим на мрт по эпи программе в рдкб,девочки я очень боюсь этого мрт,боюсь посмотреть ,,врагу в лицо,,. Сейчас нам 1 год и 1 месяц, от сверстников не отличаемся пока, как дальше будет не знаю. Девочки Вы все такие молодцы,такие умнички. А я так боюсь,боюсь того что я не смогу помочь своему ребенку, боюсь возвращения этих приступов. Здоровья Вам и вашим деткам. Девочки а кто на коммерческой основе делал мрт по эпи программе? Цена за сутки госпитализации 9 т.р. вот я думаю что же за палата там такая и что в ней есть.

Оффлайн kristinaki

@Татьяна мама двух деток, заходите в темку "синдром Веста" там много информации! Вам повезло что убрали гипсаритмию на такой маленькой дозе! Я так поняла сынок в развитие не отстаёт? Это самое главное! У нас тоже Веста,и тоже купировались сабрилом,сейчас нам 2 года!

Оффлайн anna8916

Я бы не стала МРТ делать, что оно вам даст... По мне оно реально только для тех кого оперировать нужно, ну или электро стимуляцию делать, чтобы опухоли исключить.   До 2х лет оно вообще не информативно. А наркоз это всегда риск. Мы жертвы наркоза. Для мрт 30 минут наркоз. Почитайте темку наркоз тут. Под рукой всегда нужно держать препараты купирующие статус на всякий случай. Как мне сказал наш невролог никаким лазексом с дексометозоном мы реальный приступ не скупируем, только наркотиком, а они по рецепту сейчас. Скорую можно и не дождаться, через 5 минут статуса от мозга мало что останется. Берегите ребенка, бойтесь температуры. На 37,1 я уже сбиваю. Бойтесь плохого самочувствия ребенка отравлений инфекций и т.д. это все может приступ дать. А так не переживайте. Постарайтесь сохранить ремиссию и поскорее слезть с противосудорожных. Конвулекс печень сажает и развитие тормозит.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
@anna8916, чтож за невролог то у вас такой кощей?))) во наговорил-то
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн мама лили

@Татьяна мама двух деток, здравствуйте. а я считаю, что мрт нужно. когда возникает эпилепсия, да еще сразу веста, у здорового доношенного ребенка - на это есть весомая причина. у меня так знакомые опухоль в мозге нашли. а другая знакомая, по мрт узнали, что у них врожденный порок развития мозга и четверть мозга гипоплазия. просите легкий наркоз, если надо даже заплатите за него. это обговаривается наедине с анестезиологом. удачи!

Оффлайн anna8916

@Мама Мирошеньки, У нас Донин И.М. невролог. Зав отделения в Морозовской больнице. Да все что написала - это его слова. Я ему очень доверяю. Мне его многие рекомендовали профессора в Москве как лучшего по детскому инсульту. И он мне сразу сказал, что считает что нам МРТ делать не стоит из за наркоза. И что до 2х лет оно не информативно.  По его рекомендации достала себазон, лежит на всякий экстренный. Он мне дал дозировку в случае сильного приступа.
Вот ради исключения опухолей сделать стоит, но это риск, лучше подстраховаться с препаратом и проверить переносимость ребенка, нет ли аллергии.
« Последнее редактирование: 18 Август 2016, 19:08:14 от anna8916 »

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
я про "от мозгов ничего не останется за 5 минут"
Всем с эпилепсией делают почти МРТ для постановки правильного диагноза и лечения
И жалко что он вам про Диазепам не сказал, который действует в разы быстрее чем уколы сибазона. Наркоз сейчас почти везде севоран, он не влияет так как обычный. Все Солнцево, рдкб и наверняка морозовская тоже используют его.
А до 2 лет, ну это если позволяет ситуация не делать, то конечно... А когда эпи не ясного генеза, подозрение на генетику и пр, то конечно можно и нужно делать для постановки диагноза!
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн anna8916

@Мама Мирошеньки, я все знаю и про наркоз и про севоран... Мы  оперированы дважды. Мы кстати севоран перенесли хорошо.Но на нашем же сайте в теме наркоз, есть мама у которой от мрт и севорана случился сильный приступ, почитайте.  На счет всем делают и нас пронесет- это бред. Я тоже так думала, пока в итоге нас не пронесло... и мы такими уникальными оказались, первыми за несколько лет. (видимо были еще такие случаи, но давно). Лучше перебдеть перед наркозом.
 А про 5 минут. Это разные судороги. У моего ребенка тонико-клонические сильнейшие. Сразу синеет, тут же кислородное голодание и инсульт. Сама видела. Минуту он не дышал совершенно, пока его бригада откачивала врачей. У нас нет эпи активности, к счастью. Судороги фибральные. Без кислорода мозг гибнет за 5 минут. Себазон я достала с грехом пополам 1 ампулу, на экстренный случай, иного ничего не достать без рецепта. Ни разу его не колола. Нам его не прописывают, так как нет эпи активности и судорог самих. Сняли год назад с конвулекса.
« Последнее редактирование: 18 Август 2016, 19:47:46 от anna8916 »

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Кому надо заказывайте Диазепам за границей, прочите привезти. Без проблем. Мы как раз периодически пользуем.
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
@anna8916, сибазон будет действовать минут 10-15. Диазепам 1-2 минуты. Я б на вашем месте запаслась бы, раз был такой приступ.
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн anna8916

Re: История Артемия или только все начинается...
« Ответ #10 : 18 Август 2016, 20:11:34 »
@Мама Мирошеньки, Спасибо большое, даже не знала что так можно достать. Я Вам в личку напишу. Спасибо за информацию. У нас всего 2 приступа таких было за всю жизнь. Оба в больницах. Мне тогда врач наша с ужасом сказала, Вам придется столкнуться с этим дома... Тьфу, тьфу, тьфу не пришлось. Но на всякий случай нужно подстраховаться и запастись лекарством.

Оффлайн Татьяна мама двух детокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Артемия или только все начинается...
« Ответ #11 : 18 Август 2016, 21:59:27 »
А у Вас нашли причину эпи? Как сейчас у Вас дела складываются?

Оффлайн Татьяна мама двух детокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Артемия или только все начинается...
« Ответ #12 : 18 Август 2016, 22:02:15 »
Не могу,понять как ответ именно кому то определенно написать?!

Оффлайн Люська

Re: История Артемия или только все начинается...
« Ответ #13 : 18 Август 2016, 22:07:01 »
@Татьян
Не могу,понять как ответ именно кому то определенно написать?!

Нажимаете цитировать,в правом углу сообщения.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Люська

Re: История Артемия или только все начинается...
« Ответ #14 : 18 Август 2016, 22:10:29 »
@Татьяна мама двух деток, вам однозначно надо МРТ делать,тк причина неизвестна. В РДКБ очень хороший спец по расшифровке МРТ, Алиханов и наркоз севорановый,он достаточно легкий,ребенок сразу же отходит от него.

МРТ нет смысла делать когда причина и так ясна,мы не делали,чтоб не усугубить ситуацию наркозом,но у нас поражение мозга. У вас совсем другая ситуация.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13929
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10696
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15022
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 5172
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5762
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1