Автор Тема: Ищу поддержки, опускаются руки!  (Прочитано 4244 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЯМамаИлюшиАвтор темы

Ищу поддержки, опускаются руки!
« : 20 Август 2016, 10:59:04 »
Добрый день! Наконец то решилась написать нашу историю... Мне 24 года, это моя первая, долгожданная беременность, как и многие мой ребенок пострадал из за врачебной ошибки (тугое обвитие, следствие асфиксия тяжелой степени)... Вся беременность на УРА, токсикоза не было, вес прибавляла в норме, все узи тоже на отлично! в 37 недель у меня отошли воды и я отправилась в роддом, поступила, оформилась, после осмотра врача, так как была слабая родовая деятельность, было решено стимулировать окситоцином и эпидуралкой, в общем все вроде бы шло ничего пока я не заметила что у моего малыша на датчике ктг стало шалить сердечко- на схватке резко скакало от высокого значения к низкому, на все мои вопросы и мольбы сделать мне КС врачи говорили что все нормально что так все и должно быть, родишь сама!!! Итог всего этого- родила то я сама, НО малыш родился по Апгар 1/3, не дышал, не кричал, синего цвета, его реанимировали и унесли! Когда мне все таки удалось его увидеть у него были судороги, купировать их не удавалось, его ввели в искусственную кому, отек мозга + ИВЛ (на ивл в состоянии комы 21 день были). Сейчас нам 2.5 месяца мы до сих пор лежим в перинатальном центре в отделении паталогии. Врачи дают ужасные прогнозы, говорят о глубокой инвалидности, есть даже те которые предлагают отказаться от малыша, со словами вы еще молодые родите здорового, зачем вам такое мучение!!!
Расскажу поподробнее о нашем состоянии на сегодня: Отсутствуют глотательный (необходимо постоянное санирование электроотсосом) и сосательный (питание через зонд) рефлексы, пирамидный гипертонус, гиперкинезы, дистоническая атака, частые срыгивания, судорог почти нет, одна была месяц назад, слух и зрение в норме. Из медикаментов получаем противосудорожные конвулекс+паглюферал-1 и все, ноотропы нам давать не дают бояться спровоцировать судорогу, по той же причине и массажы запретили! Из обследований делали узи и кт, по узи: сердце, почти, легкие в норме, в головке увеличены желудочки и под вопросом атрофия гм (но она под вопрос так как у нас маленький родничок), по кт: признаки диффузного гипоксически-ишемического поражения мозга, гидроцефалия смешанная форма. в общем как то так, ищу поддрежки особенно от тех у кого были похожие диагнозы (чем лечились,где реабилитировались, и какие результаты на сегодня),потому что сил уже нет,к какому врачу не иду все разводят руками и только глубокую инвалидность нам пророчат!!! неужели все так безнадежно, и мой малыш никогда не сядет и не встанет на ножки?!?!?!!
P.S. а еще в роддоме сыну взяли и поставили прививку от гепатита В!!!!
« Последнее редактирование: 20 Август 2016, 11:42:38 от ЯМамаИлюши »

Оффлайн мама лили

Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #1 : 20 Август 2016, 11:29:46 »
@ЯМамаИлюши, я вас поддержать. мы тоже 1-2-3 балла по апгар. инвалидность вам дадут, скорее всего точно. тут еще вопрос выбить ее. если у вас бульбарные нарушения - то это пострадал ствол мозга. вам бы улучшить мозговой метаболизм. чтобы клетки не отмирали. поговорите с лечащим врачем о таком методе лечения. спросите покапать вам цитофлавин. про ноотропы - отказ от них верное направление. с эпи нельзя.

Оффлайн ЯМамаИлюшиАвтор темы

Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #2 : 20 Август 2016, 11:41:14 »
Спасибо вам большое....
да в том то и дело что инвалидности я не боюсь.... как бы страшно это слово не звучало! страшно то, что толком ничего не делается по лечению, только и говорят будет лежать и глазками хлопать....
хотелось бы мозги не упустить, начать их питать и развивать....

Оффлайн Lilly

Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #3 : 20 Август 2016, 16:21:12 »
@ЯМамаИлюши, добро пожаловать на форум! На котором никто из нас не хотел бы находиться, если бы был выбор. Но здесь вы найдёте массу поддержки и, самое главное, информации.
Очень печально, что пострадал ваш малыш. Каждую историю со слезами на глазах читаю.
Хочу вас поддержать, со временем ситуация прояснится и станет понятно, с чем вам точно придётся иметь дело. Но каждый малыш развивается индивидуально! Нужно время. Реабилитация. Насчёт неё вам мамочки подскажут, у кого похожие истории.
Почитайте книгу Гюрли Фюр "запрещённое горе". Мне она в своё время очень помогла.
И держитесь! Любыми путями!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #4 : 20 Август 2016, 16:34:29 »
@ЯМамаИлюши, главное - не слушать прогнозы врачей, так как умные врачи их НИКОГДА не дают. Я вообще считаю, что никакое время упустить нельзя! Ребёнок будет развиваться согласно своим возможностям, поэтому наши истеричные:) попытки как можно скорее что-то делать и любыми путями, не очень хороши... Организм ребёнка умнее ноотропов. И многие детки с Апгаром 1-3 ходят, Апгар вообще не показатель проблем. Будет тяжело, да. Но время лечит и наши души и тело малышей. Начнёте заниматься реабилитацией, развивалками и дело пойдёт потихоньку! Если интересно, почитайте мою историю (значок под аватаркой) или пишите:) Савве через 10 дней 5 лет, так что опыт есть:(
Рыбы не тонут

Оффлайн Taram75

  • seller
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1221
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Мужской
  • Мы прошли тот путь ..
    • Награды
Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #5 : 20 Август 2016, 19:34:45 »
@ЯМамаИлюши,  сначала стабилизируйте общее состояние ребёнка, чтоб ни случись чего где то (в дороге, дома, в поездках ..). А сейчас читайте ветки форума, выберите что вам больше подходит и по душе, в каком направлении двигаться.
Советы по реабилитации , лучше самой выбирать и знать. Так как есть "фанаты" "поклонники" "убеждённые" того или иного направления.
Успехов вашему малышу, нас много таких здесь.
Общими и обязательными принципами для всех методик являются:
1) регулярность, систематичность и непрерывность применения лечебной гимнастики,
2) индивидуализация упражнений ЛФК,
3) применение средств и форм ЛФК в соответствии со стадией заболевания, его тяжестью, возрастом и психическим развитием лиц с ограниченными возможностями,
 4) постепенное, дозированное увеличение физической нагрузки

Оффлайн Баба катя

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #6 : 20 Август 2016, 21:44:43 »
 ,,,

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #7 : 21 Август 2016, 17:21:04 »
@ЯМамаИлюши, действительно, сначала выписаться из больницы, стабилизировать состояние, а потом попробовать массаж с элементами лфк (как обычным грудничкам делают). Делать или не делать массаж при эпи -это только Ваше дело и ответственность, решайте, возьмёте на себя или нет. За рубежом приступы даже по нескольку в день не являются противопоказанием к реабилитации. Это российские врачи всего бояться (хотя чего им бояться, суды выигрывают единицы). Поищите хорошего остеопата, присмотритесь к Войто-терипии, к  плаванию в теплом бассейне или с кругом в ванне (конечно, если состояние малыша позволит). Развивающий коврик, погремушки, музыка. Уже с 6 месяцев можно лёжа заниматься иппотерапией -это и тренировка мышц и вестибулярного аппарата, и массаж. Гомеопатия (ну это для успокоения мамы, что-то пьём вроде, зато безвредно:)) Вот Вам программа на 2 года:)
Рыбы не тонут

Оффлайн Мама любимогосына

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 307
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо! По-другому просто быть не может!
    • Награды
Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #8 : 21 Август 2016, 19:19:10 »
И найдите хорошего невролога, который будет вас сопровождать. Поспрашивайте на форуме.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #9 : 23 Август 2016, 21:58:15 »
Нам тоже обещали глубокую инвалидизацию и предлагали отказаться. Говорили, что даже родных узнавать не будет. Узнает)) А ещё ходит в садик, болтает, поёт песни, рассказывает сказки и стихи, ходит за ручку и делает до 20 самостоятельных шагов. Не всех врачей надо слушать. Удачи вам!
Логопед-дефектолог

Оффлайн Lenoxs

Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #10 : 26 Август 2016, 01:27:14 »
Не слушайте выводы этих врачей,никто никогда не скажет что будет уметь ребенок. Сначала стабилизируйте кроху, потом  найти хорошего невролога, далее работать и реабилитировать. Врачи,конечно,суки. По ходу много кому лень щас кесарить. Если меня тоже прокесарили бы,то все было бы по другому...

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Lolly

Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #11 : 26 Август 2016, 08:56:01 »
@Lenoxs, к сожалению, кесарево - это не панацея. Вот меня прокесарили... и что толку? Что есть, то есть. Тут значительно больше факторов. И с себя тоже надо начинать. Никто не знает, как бы было. Поэтому тешить себя мыслями, что только врачи виноваты тоже не верно. Мне в больнице (после роддома) первое, что врач сказала, что не надо копаться в прошлом, это уже все произошло, надо научиться с этим жить.
С сестрой у меня истории практически одинаковые, ее тоже кесарили. Но у нее все обошлось, а у меня - нет.
У моей мамы первые роды были очень тяжелые (это мы сейчас понимаем), проколи пузырь, почти сутки безводного периода, укололи снотворное (из-за этого была слабая родовая деятельность), в итоге ребенка выдавливали... маму зашивали. Подобные истории здесь у многих читала. На учете стояли до года у невролога. Но все обошлось, в 8 месяцев брат уже бегал. Поэтому никто не знает, как и что будет. И помогло, если б по другому что-то сделали, никто не скажет.

Оффлайн Мамадаши2812

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо
    • Награды
Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #12 : 26 Август 2016, 20:08:27 »
Не переживайте ,и соберите все свои силы,а их у мамы очень очень много.У нас тоже двойное обвитие вокруг шеи ,у меня миопия ,прямыоп показание к кс.Отличная беременность,воды отошли на 39 неделле,а меня готовили к естественным родам.В итоге прошляпили ктг .Экстренное кс ,1-3 по апгар,ивл14 дней комы 28 дней.Псевдобульбарный синдром ,слизь отсасывали раз 10 за день,питание через зонд.Принотальные судороги.и.т.д.Сецчас нам 8 месяцев.Мы кушаем все сами ,и смесь из бутылки научились жевать(сосательный рефлекс отсуствует).Умеем переворачиватся ,(и наверное уже еще чему то научились но носим стремена пока ,у нас дисплазия)Улыбаемся вовсю болтаем.Диагноз у нас ДЦП Спастическая диплегия.Но спастика снижается ,благодаря войта .К стати войту можно и при эпилепсии.Конвулекс мы тоже пока пьем.Так что не верьте воачам.Нам говорили что будет овощем.Дай бог вам силы и терпения.Слезы канечно пока будут ,но вы старайтесь верить в хорошее.У каждого ребенка свой путь.Значит вы стльная раз вам такое испытание.Знайте что вы не одна такая ,и с этим можно жить.А мы всегда рады поддержать.
👌💗

Оффлайн ЯМамаИлюшиАвтор темы

Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #13 : 07 Сентябрь 2016, 23:23:56 »
Господи девочки, даже не могу вам передать словами насколько ваши слова важны сейчас.... Спасибо за поддержку! СПАСИБО!!! --- wer  ;lkjЧитаю ваши сообщения и слезы на глазах... ftgr Сейчас конечно тяжело поверить во что то хорошее, но из за всех сил мы стараемся... dghj
Сейчас мы опять попали в больницу, с диагнозом аспирационный бронхит, наши бульбарные нарушения все отегащают=(

Дай Бог всем деткам здоровья sdfe

Оффлайн Hopefully

Re: Ищу поддержки, опускаются руки!
« Ответ #14 : 08 Сентябрь 2016, 03:21:16 »
@Lenoxs, к сожалению, кесарево - это не панацея. Вот меня прокесарили... и что толку? Что есть, то есть. Тут значительно больше факторов. И с себя тоже надо начинать. Никто не знает, как бы было. Поэтому тешить себя мыслями, что только врачи виноваты тоже не верно. Мне в больнице (после роддома) первое, что врач сказала, что не надо копаться в прошлом, это уже все произошло, надо научиться с этим жить.
С сестрой у меня истории практически одинаковые, ее тоже кесарили. Но у нее все обошлось, а у меня - нет.
У моей мамы первые роды были очень тяжелые (это мы сейчас понимаем), проколи пузырь, почти сутки безводного периода, укололи снотворное (из-за этого была слабая родовая деятельность), в итоге ребенка выдавливали... маму зашивали. Подобные истории здесь у многих читала. На учете стояли до года у невролога. Но все обошлось, в 8 месяцев брат уже бегал. Поэтому никто не знает, как и что будет. И помогло, если б по другому что-то сделали, никто не скажет.
Полностью с вами согласна. Да, врачи бывают разные, но не все беды от них. Мне вот было ужасно тяжело думать, что в моих неприятностях с ребенком виноваты врачи, хотя, могу составить некоторую цепочку из событий/их бездействия и так далее, что получится, что они во всем виноваты. Но если рассуждать немного по-другому, то их вины совершенно нет, а есть его величество случай, а случаи бывают разные. У меня не хватило, к счастью, сил на ненависть к врачам.
Знаю очень много примеров, когда дети при исходных ужасных показателях полностью здоровы, а есть дети, которые по каким-то не совсем понятным причинам попали в несчастливый процент инвалидов.

 

Любимая доченька Каролинка,уже нет сил,но я не хочу и не могу опустить руки

Автор елена585

Ответов: 27
Просмотров: 7861
Последний ответ 21 Февраль 2012, 09:02:53
от елена585
Тотальный переферический парез левой руки

Автор Snunsmumrik

Ответов: 7
Просмотров: 3155
Последний ответ 18 Август 2012, 14:50:44
от mariafad111
Слово поддержки мамам самых тяжелых деток

Автор Jenyaya

Ответов: 31
Просмотров: 7087
Последний ответ 21 Май 2013, 00:30:22
от Jenyaya
Для мам, у которых вот-вот опустятся руки

Автор Nastюsha

Ответов: 92
Просмотров: 12648
Последний ответ 19 Июль 2013, 00:25:03
от Glueckliche Mutti
Бог передал мне его в руки

Автор veranew

Ответов: 5
Просмотров: 2293
Последний ответ 28 Июнь 2014, 21:34:00
от veranew