Автор Тема: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения  (Прочитано 5758 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NikenАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Николинушка, Нижний Тагил
    • Награды
Добрый вечер, всем форумчанам. На форуме мы недавно, читаем, впитываем и понимаем, как много упущено, но мы будем стараться и не будем опускать руки и вешать нос, тем более когда читаешь о таких потрясающих результатах, которых добиваются родители. Долго собиралась с мыслями.. тяжело все прокручивать заново..вспоминать..задавать один и тот же вопрос почему? Но обо всем попорядку. Дочу ждали долго. Сначала были годы скитаний по врачам, обследования в МГЦ г. Екатеринбург, анализы, врачи...Доктора руками разводили -все анализы, обследования в норме, а беременности нет. Вот и написали-бесплодие неуточненного /неясного /генеза. Потом операция в онкоцентре в Н. Тагиле, потом снова ожидание. И вот наконец после новогодних прахдников 2008 г. радостная новость/ правда тест показал только через месяц- а говорят 99%точности-поэт. пришлось сдать кровь на ХГЧ. На мой взгляд беременность протекала на ура. Ни тебе токсикоза- немного легкого поташнивания по утрам ито не постоянно, работоспособность-как у лошади. Правда кровила несколько раз - врачи сразу отслойка плаценты - у них один диагноз, и на сохранение. Я в Екатеринбург на УЗИ, там  говорят -нет отслойки. Так и ходила, все анализы в норме, обследования тоже. Предполагаемая дата родов 4-10октября 2008 г./как раз должен был быть подарок бабушкам к юбилеям/. Когда на УЗИ сказали-девочка мы опешили, так думали, что мальчик/я мясо лопала, а от рыбы тошнило/. Стали подбирать имя, муж сказал давай назовем так, как ни у вас ни у нас в роду не было. Предложил Николь, пришлось мне сгладить ситуацию, пояснив, что мы не заграницей и у нас к имени еще есть отчество, поэт. предложила Николину. На том и порешили. В конце июля выдали декретный - и на дачу, в деревню на свежий воздух-ляпота. Все было хорошо. Но вдруг 1 августа в 6 утра резко отошли воды, вызвали скорую, похватала вещи, документы, так как еще не готовились и в роддом, час в приемнике и а палату. Еще через час пришла врач, загнала на кресло, посмотрела и говорит: плодного пузыря нет, но нам дается 12 часов на безводный период, будем ждать схватки. Я ей - пардоньте, карточку откройте, у меня госпитализация в 38 недель и плановое кесарево с подготовкой по мед. показаниям, а она  мне - ну и что будем ждать и готовить легкие ребенка к раскрытию, т.к. ребенок недоношенный.Приволокли капельницу, вкололи. Жду народу никого раза два врач заходила трубочкой сердцебиение слушала и бормотала странно, живой, да медсестры в коридоре шушукались/а мне то слышно/- что она родит-то там, живота почти нет, грамм бы на 700-800 был - хоть бы на телосложение посмотрели. Схватки так и не пришли и через 12 часов в 18.00 меня повели в операционную. Наркоз, кесарево, тишина...Николишу унесли... Вопреки прогнозам персонала мы родились на 1420 рост 38, апгар 4-5. Зашили, почти сутки в реанимации. Когда увидела Нику- она была на ИВЛ в кювезе. На голове сине -розовое пятно. Я к медсестре - что это, она подумав - родимое пятно/как потом оказалось -пролежень, волосы на этом месте так и не растут./Ставили суфрактант, которым потом все детский врач попрекал - вот мол какой мы вам дорогой препарат ставим/можно подумать из своего кармана/. На 6-ой день в реанимацию увезли, 12 сут на ИВЛ, потом на 18 сутки в отделение недоношенных, через 21 день положили меня, долго не сосала сама и не брала грудь после соски, пришлось пробовать через накладку, а еще через 18 выписали. Окрестили Нику на 11 день в реанимации, слава Богу разрешили. Каждый день ездили, стояли у кювеза с мужем и шептали два заветных слова: живи, дыши...Когда выписывали, сказали, что сложности будут, т.к. было кровоизлияние, порэнцефалические кисты, но какие сложности - на этот вопрос нико ответить не мог. А сложности, как оказалось начались сразу, только врачи их не видели, или не хотели. В 3-4 мес начали странно вздрагивать, как раз лежали в отделении неврологии на первом курсе реабилитации, на мой вопрос врач говорила-спастика, синдром двигательных нарушений.Поверила... им виднее.В 4 мес начали улыбаться, поворачиваться с боку на бок,иногда с живота на спину,почти в 5 - гулить, правда за игрушкой почему-то следила все хуже и хуже и вздрагивания усилились. В 6 мес. второй курс в неврологии, я опять врачу мы не следим за игрушкой и вздрагиваем, иногда водим газами из стороны в сторону. Врач - у нее судороги, она видит? Я в ответ -вы врачи разбирайтесь, может обследование? Отправили нас на ЭЭГ, результат - склонность к пароксизмальным состояниям. Нам говорят -продолжайте лечение. Вот мы и ходили на парафин, массаж эл.форез, СМТ и уколы. Ника орала дурью и извивалась на форезе, СМТ и парафине, а я лежала на ней всем телом и повторяла потерпи, так надо. Опять поверила...После лечения количество взмахов доходило до 80-100 по неск. раз за сутки, а мы продолжали дома ставить стимулирующие мозг уколы-врач назначил. Доча перестала не то что гулить, звуки произносить, вскрикивала. Вот тогда я ее в охапку и к зав. неврологией, говорю что это, а она спокойно ну съездите на ЭЭГ-видеомониторинг в Екатеринбург,я - может МРТ, а она- зачем , итак ясно что есть атрофия. Я в шоке. Съездили на мониторинг - наши опасения подтвердились-мультифокальная эпилепсия. Началось лечение. Летом ездили в Москву, в центр Мухина, сделали повт. мониторинг - приступы били практически по кругу весь мозг, ходили к Китайцам, дали траву. Пьем депакин Хроносферу по 200 за 2 приема и трилептал по 3,3 мл в 2 приема да китайскую травку. Последний мониторинг-сформировался очаг в левой теменно-затылочной области. Потихоньку начали произносить звуки, нараспев, не знаю, правда, насколько осознанно. Наши диагнозы: органическое поражение ЦНС ишемически-гемморагического генеза, спастический тетрапарез, симптоматическая парциальная эпилепсия, правда рукой мазхать перестала, но иногда я чувствую что с ней что-то не то, а что? То ли приступы в другую форму трансформировались, то ли что, ЧАЗН, ЗПМР, ЗРР. Ника не переворачивается, не следит за игрушкой, если в руку попадет зажимает, может подержать по настроению до 15-20 минут, не сидит, не ползает/ногами что-то пытается делать, а руки как тряпочки, западают/, но зато улыбается, задорно смеется, особенно когда начинаем купаться, оч.любит воду, любит слушать музыку/классику/ и детские песенки, может послушать когда ей читаешь или рассказывапешь стихи. Оформили инвалидность, правда нам там в реабилитации-то почти ничего не написали. В соц.защите отправили в реаб.центр, а там невропатолог даже ни то что смотреть нас не захотела, даже документы сказала смотреть не будет и подытожила: я ребенку с эпи никогда не разрешу массаж, а ЛФК с вами индивидуально никто здесь заниматься не будет-времени нет, у нас только группы, ито для своих /а мы то чьи?/.Я ей -нам в Москве Войте, массаж,ЛФК назначили, в Екатеринбурге эпилептолог массаж разрешила,а она-кто назначил, пусть тот и делает. Вот так. Подумали и решили снова в Москву податься, Войте -терапевта искать. Нашла в интернете дяденьку/которого кстати здесь на сайте раскритиковали, хорошо, что мы вовремя сайт этот нашли, а то бы выложили 30 касарей не известно за что/. Теперь мы в субботу выезжаем в Москву, договорились в РДКБ с ВОйте и краниосакральной терапией у Иванова, да на пару-тройку занятий с гидрореабилитологим Дмитрием, плюс снова записались в Мухинский центр на мониторинг и консультацию. Так что месяцок придется побыть в Москве, не страшно лишь бы результат был, вот такая наша история, похожая и одновременно разная. Если успею до отъезда создам теремок и в галерею фотки брошу, нет - значит в Москве попробую. Всем огромное спасибо за тепло и поддержку.

Оффлайн ivanna2002

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ванька и Ирина Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Gilbert180402
    • ВКонтакте: http://vkontakte.ru/ira_glinka
    • Награды
Здравствуйте Нина и Николинушка! Мы тоже новички и рады вас приветствовать! gfds
Какая прелестная девчушка и личико такое смышлёное!
Вы молодцы и всё у вас получится! 767
УДАЧИ ВАМ!
If you stare into the Abyss long enough the Abyss stares back at you. - Friedrich Nietzsche

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Привет, хорошенькая девочка, у нее все еще в переди. Рады знакомству  ттт

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14726
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 125
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет! приятно познакомиться! надеюсь, что скоро порадуете нас своими достижениями  ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн evelyn

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Евуля, Мариуполь,
    • Награды
какая красотулечка ваша доченька!а глазки какие умненькие ;D
   

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3728
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Привет!Добро пожаловать!!!! gfds
Доча-прелестная! rt
У моего сыночка тоже эпилепсия ewew Никак не подберем препарат,но верим!Врач тоже ничего не разрешает из стимуляции,вчера вот наконец-то ЛФК разрешила,так что будем заниматься!И у вас всё будет хорошо!Главное верить!Желаю удачи в Москве!

Оффлайн Vivat


Оффлайн NikenАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Николинушка, Нижний Тагил
    • Награды
Добрый вечер, девочки! gfdsОгромное спасибо за радушный прием, добрые, теплые слова, за поддержку.Где-то прочитала, что ни одна мать, даже воспитавшая 10 здоровых детишек не поймет мать особого ребенка, и это действительно так. Только здесь на сайте почувствовала себя как в своей тарелке. Не скажу, чтобы нас не поддерживали родственники, друзья. Нет, ттт, не ушли, не отвернулись... Но когда при разговорах речь заходит о детях, я чувствую, что мы говорим на разных языках. Да еще и в условиях информационного голода, сайт-это спасение, жалко только времени свободного бывает мало. Еще раз всем огромное спасибо, будем дружить.  ;syv
Да, у нас вчера наконец-то вылез первый зуб, который ждем уже почти полгода, вот так, поздравьте нас! vepg

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Добро пожаловать, Niken и Николиночка!

Здесь на форуме можно найти много информации, пообщаться и получить поддержку.
Вместе мы справимся!  gfb Терпения и удачи вам!  ттт



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 388
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Поздравляем с первым зубом!!! И добро пожаловать!  ттт
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн chudo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наталья и Анжелина, Украина, Одесса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Наше чудо Анжелина
    • Награды
Привет! Мы тоже родились 1 августа, 2008 года.
В 6 утра.
И тоже на 18 день попали в отделение недоношенных.
А сурфактант нам не дали. Сказали платить надо 3 раза по 800 долларов. А потом сказали, что и это бесполезно, что не выживут мои девочки. А они выжили. Потом я еще долго жалела, что не сделала этот чертов сурфактант.
Мы тоже не плзали и ничего не делали. Стали заниматься доманом и поползли.
И еще, ты не знаешь, это хорошо- родиться в день солнечного затмения???
Доченька у тебя очень красивая!

Оффлайн REZEDA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Рома
    • Награды
У меня муж родился в день солнечного затмения..... cv]



Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17373
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 214
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q73ornajp62jejka743h5s18g6&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q73ornajp62jejka743h5s18g6&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q73ornajp62jejka743h5s18g6&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q73ornajp62jejka743h5s18g6&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Привет! Какая у вас дочка очаровательная! А сколько вам сейчас? /или я где-то пропустила?
    

Оффлайн NikenАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Николинушка, Нижний Тагил
    • Награды
Сейчас нам 1,5 годика, все не успкваю линеечку поправить.

Онлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19020
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 78
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Инна. привет! Какая дочка у вас красотка! дай Бог ей здоровья!!!
А это у нее просто игрушка надувная или что-то специальное? Я бы своей Надюхе такое взяла, вот только у нас в Калининграде не попадалось...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

 

Наша история, Второй день рождения

Автор vektra

Ответов: 52
Просмотров: 7371
Последний ответ 22 Февраль 2014, 20:29:22
от Ктерина
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 1893
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка
Второй день рождения....

Автор XELTCF22

Ответов: 52
Просмотров: 5453
Последний ответ 09 Декабрь 2013, 05:58:43
от XELTCF22
Второй день рождения

Автор мама Моти

Ответов: 22
Просмотров: 3350
Последний ответ 04 Апрель 2013, 16:15:00
от мама Моти
Мама Женя + папа Вовка = Солнышко Настасья

Автор Улыбаюсь

Ответов: 27
Просмотров: 12713
Последний ответ 16 Май 2012, 23:29:07
от Улыбаюсь