Автор Тема: Мой сыночек Марк, ангелок небесный...  (Прочитано 12955 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем доброго времени суток. Несколько дней читаю ваш форум в поисках надежды.
Тот день, который должен был стать самым счастливым днем нашей семьи принес нам боль и страх.
Начну с того,  что беременность моя проходила без осложнений,  даже токсикоза не было, набрала правда много, но в остальном все гладко, ни одного сохранения, узи прекрасные, ктг в норме, анализы хорошие.
01 августа 2016 г поступила в рд по направлению 40 недель. В рд насчитали срок 39, но все равно оставили, тк были легкие отеки. Ставили капельницы и считали диурез. В итоге приняли решение стимулировать. 04 августа поставили катетер Фолея, утром 5 числа он вывалился сам и меня постили в роды. Прокололи пузырь в 9.30 утра, воды были хорошие,  малыш еще ативничал внутри. После прокола начались схватки, к обеду поставили эпидуралку, а часов в 15-16 начали стимулировать окситоцином. К 19 часам было полное открытие и начались потуги. Но малыш был очень высоко, сказали продыхивать и ждать, ктг уже сбоило, вкололи эуфиллин. В 20.20 соседка по родовой разрешилась, врачи посмотрели меня, опять сказали ждать, продлили окситацин. Между 21-22 часами врачи сказали тужится, чтобы малыш вошел в родовые пути. Начался ад, тужалась я 3 часа, в разных позах, толку не было никакого. Ктг давал сбои, но врачи орали на меня, что это я корова и аппарат просто не может пробиться через жир, или что поза не та, вот и не слышно, кололи ношпу и эуфу, давили на живот до синяков. Толку никакого, в 0.45 повезли на кесарь, причитая, что из-за моей лени ребенок будет инвалидом... Чем еще больше ввели меня в истерику, которая итак уже была к 4 часам потуг. Зачем врачи ждали так долго... Господи, кто б ответил.
Кесарево делали под спиналкой, я рыдала и молила Господа, чтоб все было хорошо. Меня уже начали шить, а о маленьком молчат, я только слышала, что вызвали бригаду реанимации, тишина, плача и крика не слышно. Я в слезах умоляла сказать жив ли мой малыш.
Мой милый сыночек родился в 01.01 06 августа по 1/5/3 по апгар. Было обвитие. В первую ночь были судороги, ушли совсем к 3му дню.Сейчас нам уже 3 недельки. Все три недели мой мальчик в коме 2-3, дышит за него ивл, но он немного поддыхивает, сердечко работает само, но давление поддерживают препами. Рефлексов нет, зрачки не реагируют. В недельку он начал шевелить ножкой, если ее потрогать. В две уже подергивал всей нижней частью (он груди), сейчас уже немного шевелит плечиками и ручками. Но попрежнему бер реакции зрачков и прочих рефлексов. Был отек мозга, вроде удалось вывести, писает сам и какает. Сейчас усваивает по 30мл за раз через зонд. Кровоизлияние в таламус. В роддоме поставили в диагнозе подозрение на ВУИ, мы возили кровь мою и малыша на анализ в платную клинику, которую нам посоветовали в рд, анализ показал у малыша впг1, я место себе не находила, что это моя вина. Как я могла заразить малыша... А в другой больнице нам впг не подтвердили, вот думаем с мужем, ято просто рд попки свои прикрыли и был сговор с диагностическим центром (мы кровь сдавали мимо кассы, нвм сказали так дешевле и быстрее все будет). Ээг прямая. Ждем расшифровки кт. Перевели из рд в больницу,  но там посещение раз в неделю, ухаживают плохо, у малыша съехали косточки на головке и ушко все красное, долго лежал в одну сторону. Ждем перевода в спец больницу, но очереди...
 Боже, как же страшно и больно. Девочки, как вы переживали это ожидание. Как оставлять веру и надежду, если врачи говорят что ждать нечего....

Онлайн мама лили

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #1 : 28 Август 2016, 22:55:51 »
@Мама_сладенького_лягушонка,
1/5/3 по апгар
плохо, что после 5 сразу 3.... :(

впг1
что это?

Ээг прямая
даже слов нет...

Ждем расшифровки кт
напишите потом обязательно сюда

у малыша съехали косточки на головке
упросите разрешить принести ортопедическую подушку. ее можно сверху их пеленкой накрыть. для стерильности. да и прогладить дома.

Как оставлять веру и надежду, если врачи говорят что ждать нечего....
мало ли что говорят врачи! бейтесь за сына! верьте ему, он вытянет! просто шлите ему свою энергию через прикосновения, питайте его силами.. верой. покрестите.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #2 : 28 Август 2016, 23:00:24 »
@мама лили,  впг это вирус простого герпеса 1 типа ( тот что на губах обычно). Спасибо за поддержку!

Онлайн мама лили

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #3 : 28 Август 2016, 23:05:25 »
@Мама_сладенького_лягушонк, да...герпес коварный гад.... моему племяннику он весь мозг съел...там в итоге развился герпетический менингоэнцефалит. а вам ликвор на анализ не брали?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #4 : 28 Август 2016, 23:09:29 »
@мама лили,  брали кровь и слюну, в рд в крови у малыша нашли ( точнее в клинике,  в которую направили из рд), а в 13 гкб не нашли. Ликвор не брали.

Онлайн мама лили

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #5 : 28 Август 2016, 23:18:29 »
@Мама_сладенького_лягушонк, странно что ликвор не смотрят. кома вполне может быть вызвана заражением ликвора.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #6 : 28 Август 2016, 23:23:18 »
@мама лили, в рд точно ликвор не брали, попробую узнать в больнице. Но заведующий у нас не разговорчивый, вообще сложно из него информацию вытащить.

Онлайн мама лили

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #7 : 28 Август 2016, 23:41:09 »
@Мама_сладенького_лягушонк, узнайте обязательно, если не брали пусть берут. Все можно вылечить в наше время, пусть не полностью, но выбраться постараться можно. Мы 1 балл родились в 27 недель. Никто по сути. А сейчас мы почти здоровы. Помню как у кювеза стояла, сфотала дочку, а врачиха в роддоме ко мне подошла и говорит - нашли чему радоваться, у нее двусторонее кровоизлияние в желудочках, это не жилец, лежачая как минимум....
Я говорю - надо же, а я вижу ее нормальной. Так и вышло. Мысли материализуются.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Евгения Каминская

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #8 : 28 Август 2016, 23:52:32 »
@Мама_сладенького_лягушонк, доброй ночи... Они все заведующий не разговорчивые, вы же не врач и не жена министра, че расшаркиваться- То? Спрашивайте смело, это Ваш сынок, кто кроме Вас будет бороться за него с этой системой? А обычное нсг  делали ??? Прямая ээг... правда жуть (( а ведь ребенок начал реагировать потихоньку.. значит есть импульсы в головной мозг и ответ на них.  Верьте в сыночка, тут одна девушка писала что через маленькое окошко учила сыночка дышать,  дышал с ним вместе , показывала как правильно) ))и скорее Вам перевестись в больницу адекватную !! Здоровья маленькому малышу!!Сил маме...

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #9 : 28 Август 2016, 23:58:24 »
@мама лили, очень рада за вашу малышку! Пусть развивается и дальше растет здоровенькой! Очень воодушевляют такие истории.

@Евгения Каминская,
Здравствуйте!  Нам делали только узи и ээг пока,  ну и кт, которое пока без расшифровки. На узи кровоизлияние в таламус нашли еще в рд. А тут нам просто говорят, что кровоизлияние есть и все. А по поводу реакций, враси нам постоянно повторят, что это не тот мозг, которыц должен работать, чтобы малыш отчнуося. :( Надеемся на лучшее. Верим в нашего крошку.
« Последнее редактирование: 29 Август 2016, 00:04:17 от Мама_сладенького_лягушонк »

Онлайн Lilly

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #10 : 29 Август 2016, 00:10:46 »
@Мама_сладенького_лягушонк, добро пожаловать на форум! Очень хочется вас поддержать! Грустная история, бедный малышок. Но не теряйте веру! Держитесь!
Ожидание и неизвестность лично я переносила очень плохо. Рыдала часто. Совершенно не могла переносить одиночество в квартире, если была не в больнице. Когда была дома одна, держала телевизор включённым, как фон, хотя обычно практически его не смотрю. Смотрела новости и другие политические передачи. По ночам, когда совершенно не могла спать, раскладывали пасьянс на компьютере. Много читала этот форум и литературу, рекомендованную в форумной библиотеке. Была месяцы в жуткой депрессии, никого не хотела видеть, практически не подходила к телефону. Принимала пустырник. И просто пыталась выживать и быть опорой малышу. Один день за другим.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Терра

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Instagram: Sovenok_alenka
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #11 : 29 Август 2016, 00:12:19 »
Вы в Москве в 13 гкб?

Оффлайн tatty23

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 866
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 30
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #12 : 29 Август 2016, 00:14:54 »
У Вас сейчас сложный такой период,  многие здесь прошли тоже этот страх,  я Вам желаю быть стойкой сейчас, малыш обязательно выберется, а как его восстанавливать- тут всем миром поможем.  Просто знайте что вы не одна, и держитесь!

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #13 : 29 Август 2016, 00:21:55 »
@Lilly, доброй ночи. Спасибо за поддержку!  И я вечно с телевизором или на форуме, муж работает в ночь, как становится плохо, то висим на телефоне. Но с кем почти не общаюсь,  тяжело, все спрашивают, каждому отвечать уже сил нет.
 @tatty23, спасибо на добром слове. Так хочется верить!
@Терра, да в 8 орит, 5 закрыта на ремонт.

Онлайн Lilly

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #14 : 29 Август 2016, 00:34:29 »
@Lilly, доброй ночи. Спасибо за поддержку!  И я вечно с телевизором или на форуме, муж работает в ночь, как становится плохо, то висим на телефоне. Но с кем почти не общаюсь,  тяжело, все спрашивают, каждому отвечать уже сил нет.

Да, всё так же было.
Через несколько месяцев депрессия отступила, когда у малыша развитие пошло, но до сих пор я с содроганием вспоминаю то время, как нескончаемый кошмар и непереносимую боль. Намного хуже всего другого, пережитого в жизни. Когда что-то с ребёнком, это очень очень тяжело.
Держитесь любыми путями, хватайтесь за любую соломинку, приносящую вам облегчение и дающую силы прожить ещё один день. И верьте в сыночка!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

 

Мой любимый сыночек Серёжа...

Автор ZЁбра

Ответов: 76
Просмотров: 6249
Последний ответ 09 Январь 2013, 17:23:41
от Айгуль Латипова
Мой Дар Божий сыночек Ярослав!

Автор maki815

Ответов: 114
Просмотров: 17228
Последний ответ 24 Ноябрь 2015, 15:55:22
от maki815
Мой сыночек Никитушка...

Автор Светлана Жукова

Ответов: 106
Просмотров: 10487
Последний ответ 04 Октябрь 2013, 20:14:18
от Светлана Жукова
Мой сыночек, мой боец...

Автор МамаЗвёздочки

Ответов: 51
Просмотров: 12193
Последний ответ 12 Май 2016, 11:35:22
от Мамадани
Ушел ангелок Ильюша, сынок Kazarkи

Автор mitra

Ответов: 108
Просмотров: 9312
Последний ответ 11 Июнь 2011, 13:44:25
от Белочка 2308