Автор Тема: Помогите советом.Эпи или нет.  (Прочитано 3759 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Помогите советом.Эпи или нет.
« : 06 Сентябрь 2016, 00:43:07 »
Всем добрый вечер.Заранее прошу прощения ,если я не по адресу.Но ваш сайт считается самым лучшим в вопросах неврологии среди людей.Я тут давно.Но просто читала об аутизме для подруги.И про ботокс для друга с ДЦП . (Спросить у него не удобно было ,а тут есть куча инфы) Но вот и настало мое время написать.Меня зовут Катя.Сыночка Костя .Ему 3,4 года.Родился на 41 неделе.Лицевое предлежание .2900,50 см.ЕР.Мне было 28 лет.Первые роды ,первыя беременность .До года ставили ППЦНС и внутречерепную гипертензию.За первый месяц голова выросла на 5 см .И всегда он у меня "головастенький".Грудь стала больше головы в 1,3 года.Развивался всегда скачками.(то ничего ,то сразу пару умелок). Но вписывался в нормы местного невролога .До года почти была только БЦЖ .С 11 месяцев начали все, кроме АКДС.В 1,8 я решилась на первую АКДС и получила откат в развитии .Прокапали Семакс и вернули умелочки.Правда с речью вышел затык и у нас все же ЗРР и координация не очень (падает и спотыкается частенько,заносит его иногда ).С мая этого года стал беспрерывно болеть.И вот в июле от 2 инфекций разом потерял сознание.Просто отключился .Нас увезли в больницу.Там поставили судорожную готовность под вопросом  .После этого мы еще дважды болели. И я стала замечать, что сын стал во сне жевать язык и сильно при этом стискивать зубы.До скрежета .А вторую ночь он от этого начинает кашлять.То есть жует жует язык ,скрежетает зубами и закашливается .Начиталась, что это эпи :( Если его при этом будить ,он сначала как тряпочка секунд 20-30,а потом начинает плакать .Так же при засыпании как бы сжимает и разжимает пальцы на руках .Через 3 дня у нас трехчасовой ээг. Но я с ума сойду до него...Плюс еще результат ждать.Дайте мне по голове за глупые мысли или подскажите как вести себя в такие моменты с ребенком .Вот прям сейчас он опять начинает жевать язык ....И ,если есть земляки ,то к кому пойти из врачей ?Мы из Ростова-на-Дону .

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk

Онлайн Elena_S

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #1 : 06 Сентябрь 2016, 00:53:17 »
Мысли у вас не глупые. Мониторинг обязательно со сном делайте. Если удасться поймать волнующие вас моменты на мониторинге, и врач будет хорошим специалистом- Вы получите ответы на свои вопросы. Без мониторинга и вы, и мы-можем только гадать. Сюдя по непрофессиональному термину " судорожная готовность" , с эпилептологами у вас в городе проблема. Может, кто из земляков сориентирует по врачам и клиникам вашего города.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #2 : 06 Сентябрь 2016, 00:55:17 »
Мысли у вас не глупые. Мониторинг обязательно со сном делайте. Если удасться поймать волнующие вас моменты на мониторинге, и врач будет хорошим специалистом- Вы получите ответы на свои вопросы. Без мониторинга и вы, и мы-можем только гадать. Сюдя по непрофессиональному термину " судорожная готовность" , с эпилептологами у вас в городе проблема. Может, кто из земляков сориентирует по врачам и клиникам вашего города.
Я, честно говоря ,не знаю как у нас с профильными врачами.Этот чудо-диагноз нам поставил приглашенный в инфекционное невролог на основании обморока.Спасибо за ответ.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk


Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #3 : 06 Сентябрь 2016, 11:45:48 »
А обморок был не при температуре? Может это были фебрильные судороги? У нас были подобные, но они сопровождались не просто обмороком. ЭЭГ оказалось чистым. Тоже после болезни жевал язык и скрепел зубами, нам сказали из-за хронического тонзиллита.
Но ваши волнения вполне адекватны и правильные действия. Надо исключить самое страшное. У моего крестника тоже был обморок при болезни, ээг показало эпи.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1655
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #4 : 06 Сентябрь 2016, 12:14:23 »
попробуйте шикшу попить.. ребёнку же больше года?
и шею проверьте.. отток венозный... нет ли смещения позвонков...
шикша неплохо гипертензию снимает... моему младшему просто отлично.. пили с 2 лет...
скрипит- внутричерепное даёт...
у меня и расслабленно жуют иногда- эпилептолог сказала- это подкорка слабовата..
хотя , да.. промониториться надо, конечно...
тут есть девочки из Ростова-на-дону... про эпилептолога подскажут...
наша любимая ставропольская эпилептолог собралась в Ростов переезжать... если переедет-напишу
 

Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #5 : 06 Сентябрь 2016, 12:17:46 »
А обморок был не при температуре? Может это были фебрильные судороги? У нас были подобные, но они сопровождались не просто обмороком. ЭЭГ оказалось чистым. Тоже после болезни жевал язык и скрепел зубами, нам сказали из-за хронического тонзиллита.
Но ваши волнения вполне адекватны и правильные действия. Надо исключить самое страшное. У моего крестника тоже был обморок при болезни, ээг показало эпи.
Это был первый день без температуры .До этого три дня под 40 было.А тут встал не горячий.Я так образовалась ,что 36,8 у него.Он встал ,сходил на горшок ,начал идти к дивану. Резко обмяк ,глаза закатил и отключился .И был без сознания меньше минуты .У нас ,кстате хронический тонзилит .Сейчас "стадия ремиссии "-написал врач .Но все равно страшно очень.За сегодняшний сон ночной 7 раз это жевание языка было со скрежетом и закашливанием потом.Так много впервые .Обычно пару -тройку раз.Спасибо за ответ.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk


Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #6 : 06 Сентябрь 2016, 12:21:05 »
попробуйте шикшу попить.. ребёнку же больше года?
и шею проверьте.. отток венозный... нет ли смещения позвонков...
шикша неплохо гипертензию снимает... моему младшему просто отлично.. пили с 2 лет...
скрипит- внутричерепное даёт...
у меня и расслабленно жуют иногда- эпилептолог сказала- это подкорка слабовата..
хотя , да.. промониториться надо, конечно...
тут есть девочки из Ростова-на-дону... про эпилептолога подскажут...
наша любимая ставропольская эпилептолог собралась в Ростов переезжать... если переедет-напишу
Ребенку 3,4 года .А шея -это УЗИ с доплером  сделать ?Наверно ,при лицевом предлежании могло быть смещение ?За контакты врача буду благодарна .Спасибо за совет.Пойду про шикшу почитаю.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk


Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1655
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #7 : 06 Сентябрь 2016, 12:29:38 »
попробуйте шикшу попить.. ребёнку же больше года?
и шею проверьте.. отток венозный... нет ли смещения позвонков...
шикша неплохо гипертензию снимает... моему младшему просто отлично.. пили с 2 лет...
скрипит- внутричерепное даёт...
у меня и расслабленно жуют иногда- эпилептолог сказала- это подкорка слабовата..
хотя , да.. промониториться надо, конечно...
тут есть девочки из Ростова-на-дону... про эпилептолога подскажут...
наша любимая ставропольская эпилептолог собралась в Ростов переезжать... если переедет-напишу

Ребенку 3,4 года .А шея -это УЗИ с доплером  сделать ?Наверно ,при лицевом предлежании могло быть смещение ?За контакты врача буду благодарна .Спасибо за совет.Пойду про шикшу почитаю.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk

темка по шикше http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47643.0
всё, что хочешь могло быть)
у меня старший тоже в лицевом был 4500.. и неврология была до года... рвота фонтаном.. косил..  губы с руками тряслись.. .и что-всё компенсировалось..
а двое младших с более щадящими родами- с года пошли проявляться всякие неврологические признаки (всё-таки  наследственность явная вылезает)...

про шею... УЗДГ неплохо.. правда в нашем случае оно не было информативно... по нему вроде бы всё терпимо.. а у остеопата с первого же посещения как атлант начали освобождать.. он на полтора часа заснул- 11 летний ребёнок.. кислород в мозг пошёл..
рентген в фас , профиль и  и через рот первый позвонок...
у мегя у обоих атлант звщемлён был...
с этим остеопат помог...техника мягкая...
кстати , если с шеей проблемы, то все лекарства ноотропного действия, типа пантогама -просто опасны.. приток сильный, а отток плохой...

а инфекции -они же нейротоксичны... поэтому дебютируют приступы иногда необязательно на температуру... а и в течение восстановительноо периода..
у моего например первый генерал. приступ был после гриппа с высоченной температурой.. где-то дней через 7-мь... у него слабость была сильная.. астения ...

Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #8 : 06 Сентябрь 2016, 12:33:42 »
попробуйте шикшу попить.. ребёнку же больше года?
и шею проверьте.. отток венозный... нет ли смещения позвонков...
шикша неплохо гипертензию снимает... моему младшему просто отлично.. пили с 2 лет...
скрипит- внутричерепное даёт...
у меня и расслабленно жуют иногда- эпилептолог сказала- это подкорка слабовата..
хотя , да.. промониториться надо, конечно...
тут есть девочки из Ростова-на-дону... про эпилептолога подскажут...
наша любимая ставропольская эпилептолог собралась в Ростов переезжать... если переедет-напишу

Ребенку 3,4 года .А шея -это УЗИ с доплером  сделать ?Наверно ,при лицевом предлежании могло быть смещение ?За контакты врача буду благодарна .Спасибо за совет.Пойду про шикшу почитаю.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk

темка по шикше http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47643.0
всё, что хочешь могло быть)
у меня старший тоже в лицевом был 4500.. и неврология была до года... рвота фонтаном.. косил..  губы с руками тряслись.. .и что-всё компенсировалось..
а двое младших с более щадящими родами- с года пошли проявляться всякие неврологические признаки (всё-таки  наследственность явная вылезает)...

про шею... УЗДГ неплохо.. правда в нашем случае оно не было информативно... по нему вроде бы всё терпимо.. а у остеопата с первого же посещения как атлант начали освобождать.. он на полтора часа заснул- 11 летний ребёнок.. кислород в мозг пошёл..
рентген в фас , профиль и  и через рот первый позвонок...
у мегя у обоих атлант звщемлён был...
с этим остеопат помог...техника мягкая...

а инфекции -они же нейротоксичны... поэтому дебютируют приступы иногда необязательно на температуру... а и в течение восстановительноо периода..
у моего например первый генерал. приступ был после гриппа с высоченной температурой.. где-то дней через 7-мь... у него слабость была сильная.. астения ...

Спасибо за ссылку .У моего тоже слабость .Он вообще на себя не похож.Такой всегда энергичный мальчик.А после вот того обморока частенько сонный ,вялый .Полежать все время хочет.Редко ,когда скачет ,как раньше :(По крови все норм.Ну хоть анемии нет.И то хорошо.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk


Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1655
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #9 : 06 Сентябрь 2016, 12:39:12 »
мой вам совет-не давайте ему никакой нагрузки... в течении 2-3 недель.. пока не восстановиться..
мы в тот день когда первый приступ получили-съездили на автобусе в город на занятие музыкой...
а по возвращении получили...
а вообще-срочно ЭЭг


Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #10 : 06 Сентябрь 2016, 12:53:28 »
мой вам совет-не давайте ему никакой нагрузки... в течении 2-3 недель.. пока не восстановиться..
мы в тот день когда первый приступ получили-съездили на автобусе в город на занятие музыкой...
а по возвращении получили...
а вообще-срочно ЭЭг
Не даю нагрузок.Даю спать сколько влезет.Гуляем спокойно без лишней беготни .Стараюсь не доводить до истерик ситуацию (он любитель поистерить стал ).В садик перестали ходить временно.Ээг в четверг этот будет .Мы только вот 31 августа с очередной инфекционки выписались .С мая по август это 3 -яя госпитализация.Мы почти уже во всех инфекциях города были.:( Плюс еще болели дома .А ,еще у нас нашли Эпштейн -Барр.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk


Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #11 : 06 Сентябрь 2016, 12:56:30 »
Страшно мне до ужаса :( Не сплю почти .На муже тоже лица нет.:(Еще волнует ЭЭГ .Не представляю ,как его заставить одеть эту шапку и лечь в ней спать...Он врачей после всех уколов и лечений боиться до ужаса .До истерик .

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk


Онлайн Elena_S

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #12 : 06 Сентябрь 2016, 13:24:08 »
@savinkovakaterin, а на дому у вас не делают мониторинги? Если он так боится врачей, может, и не уснуть днём, и тогда переделывать все равно придётся
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн savinkovakaterinАвтор темы

Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #13 : 06 Сентябрь 2016, 13:28:06 »
@savinkovakaterin, а на дому у вас не делают мониторинги? Если он так боится врачей, может, и не уснуть днём, и тогда переделывать все равно придётся
Назначено на 19.30.Планируем рано поднять и  угулять его сильно.Плюс купить игрушку мечты .Делают дома.Но пока попробуем так.Может это ужасно прозвучит ,но пока получилось взять бесплатное направление ,поедем .Если нет ,то конечно на дом платно будем вызывать специалистов.

Отправлено с моего SM-G531H через Tapatalk


Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите советом.Эпи или нет.
« Ответ #14 : 06 Сентябрь 2016, 14:51:16 »
@savinkovakaterin, правильно @perels, советует, я бы тоже шею поверила, уздг сосудов шеи и рентген шоп в трёх проекциях, особенно через рот постараться, все ваши проблемы могут быть из-за шеи и зрр в том числе.
@perels, про действия ноотропов для меня прям открытие, у нас подвывих 1-2го, теперь многое стало ясным, почему не уменьшались желудочки, а увеличивались и почему это все повторялось сново, после курса диакарба.