Автор Тема: История моей Полюшки  (Прочитано 2630 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПолюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: irina_leonova88
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19588857
    • Награды
История моей Полюшки
« : 13 Сентябрь 2016, 17:06:09 »
Здравствуйте мамочки ангелочков! Меня зовут Ирина. 19 августа 2014 родился мой ангелочек -доченька Полина.  У нее билатеральная полимикрогирия лобно-височных отделов головного мозга, гиперкинетический синдром.Беременность протекала в стрессе, с мужем мы подали на развод, он мне изменил, но перед самой датой развода мы решили попробовать наладить отношения. Через месяц я узнаю,что беременна. Конечно, оба обрадовались.но как выяснилось немного позже, отношения на стороне у него не закончились. Беременность была без угроз, но торч анализ показал наличие в крови вируса герпеса igg,анализ пересдавала несколько раз -все время были референсные значения.самого герпеса в его проявлении обнаружено не было. В итоге решили капнуть иммуноглобулин. В срок произошли роды.я приехала в рд г. Обнинск к 6.00 была в предродовой.прокололи пузырь,поставили ктг, но открытие шло медленно, стимульнули и тут началась тааакая боль. В итоге закись озота и промедол, дезориентация матки. Наконец, род зал и появление Поли в 17.40. Дочь рождена в состоянии медсна, никаких угрозэто не предвещало. На следующий день она уже была со мной. В рд сделали нсг - потологии оно не выявило. Выписали нас на 4 день.дома Поля много спала, можно сказать развивалась как вполне нормальный ребёнок. Голову держала уверенно к 3 месяцам, переворачивалась. С 4 месяцев она стала плохо набирать вес, замедлился рост головы. К 6 месяцам она не села, хотя поднимала корпус достаточно высоко, врачи говорили ждите должна вот-вот. Но состояние его двигательной деятельности меня насторожило, голова по-прежнему плохо росла и родничок почти закрылся. Пошли мы с ней к неврологу, который нам объявила,что ребёнок с зпмрр, возможно генетика, поражением ЦНС, сниженным тонусом. И предложила лечь в нпц дп. Это был май 2015 года. С тех пор нпц наш дом. Ведёт нас Пшемыская Инна Александровна, отличный специалист. Нас обследовали и вынесли вердикт перенатальное поражение ЦНС, гипер кинетический синдром, нистагм, задержка речевого развития и познавательной деятельности,множественные стигмы дисэмбрионогенеза. Тогда Полечка могла только переворачивается,опора на руки была слабая.понять что с нами никто не мог. Сказали ребёнок тяжёлый, прогнозы не давали. В первую лежку было очень тяжело морально, видеть тяжело больных деток и понимать, что все это на самом деле. К следующей лежке мы сдали кариотип, анализы на иммуноглобулины а,м g - все это было в норме, анализ на инфекции показал igm к цитомегаловипусу. Поля по -прежнему не садилась, руками не пользовалась, на четвереньках стоять не могла долго. Закончив лечение в нпц, я поехала к реабилитогу в цпсир Арнук, обучила она меня Войта, дальше поехали мы к Киселеву на тейпирование и платформу. Продолжили занятия в центре Галилео. Записали ЭЭГ у Трепилец- всё хорошо,эпиактивности нет. К слову отношения с мужем у нас испортились и мы развелись, он уехал забрав, вме деньги отложенные на лечение ребенка. Я продала фототехнику, сдала все украшения, что он дарил, помогли родители и так я оплатила лечение в галилео.На войта и платформе Поля подтянулись в развитии, стала раскачиваться на четвереньках, села на коленки и встала в кровати. В январе 16 мы снова легли в нпц дп, Инна Александровна порадрвалась нашим успехам, но диагноз нам так и не поставили, для этого нужно было провести МРТ. Там это сделать невозможно, ибо вес Поли не подходил под общий наркоз. К этому моменту я поняла, что значит быть мамой ребёнка с особенностями развития, пришла в себя от заключений врачей об умственной отсталости дочери и продолжила работу с ней. Проконсультировпвшись со всеми специалистами, составила смету и рекомендации по проведению МРТ, покупке платформы и проведению микро матричного анализа. Отец Полины нам никак не помогал, с финансами туго, и я решилась на благотворительный сбор в своём городе. Собрали деньги и мы поехали на мрт в рдкб - диагноза такого не ждал никто.врождённый порок развития мозга, билатеральная полимикрогирия лобно- височных долей обоих полушарий. Врачи развели руками и дали понять, что лечения нет, коротко обрисовав возможные перспективы присоединения эпилепсии, ну и тяжёлой умственной отсталости. Диагноз редкий, в нпц мы одни такие. Причины тоже неясны.мы сдали микроматричный - он чистый. Купили домой виброплатформу такасима. Сейчас Поле 2 года, она спокойная, улыбчивпя девочка. Узнает родных. Эмоциональная. Двигательно мы стоим у опоры,  наконец-то научились ползать, сидим на коленках, сидим в коляске, подтягиваясь за бампер.речь лепет несколько звуков ма, ба,па, да ну и гласные. Стереотипии.гиперкинезы. научилась Поля нажимать на кнопки, ей очень нравятся музыкальные книги, пианино.может угадать и выбрать по звуку инструмент ( колокольчик, молоток, бубен, маракас).выбрать картинку с животным ( собака, кошка,лошадь, заяц) разобрать небольшую пирамиду.такие занятия ей тяжело даются, ручками плохо работает. Обращённую речь почти не понимает, но эмоции очень чувствует.  Не ходит. Встает на переднюю часть стопы.С нас, наконец сняли диагноз чазн, ушёл и нистагм.ЭЭГ без изменений. Теперь это наши спутники - раз в полгода ЭЭГ, эфи раз в год. Из реабилитации у нас 3 лежки  в нпц, между Галилео комплекс там и логопед, плюс микрополяризация в рдкб.и домашние занятия. На тейпы у нам образовалась аллергия, хотя эффект мне очень нравился. Летом ребёнок отдыхает от всех нагрузок, только иппотерапия. Очень высокая солнечная активность вредна для детей с дцп в купе с реабилитацией. Генетики ищут у нас синдром и нам предстоит секвенирование экзома.
Отец Полины алименты не платит, с дочерью не общается, в лечении её не  помогает. Не работает.  Оставил мне кредит за машину, который разделили по суду, но все равно платить мне. Женился и новым родственникам рассказывает небылицы обо мне, и что оставил нам квартиру, которая мне и вовсе не принадлежит. Документально, она в собственности у мамы моей. Угрожает опекой, оскорбляет. Даже на день рождения дочери не приехал. Хотел приехать с женой, но я сказала, что её не пущу, ибо уже были прецеденты её свидетельства против меня. Я подала в опеку и лишаю его родительских прав.
Полечка у меня боец, очень старается. Но я боюсь эпилепсии.даже подумать страшно на этот счёт.

Оффлайн АринаМ

Re: История моей Полюшки
« Ответ #1 : 13 Сентябрь 2016, 18:34:12 »
@Полюшка, Очень,очень тронула ваша история.Дай бог, что б у вас все наладилось и личной жизни и со здоровьем вашей дочурки.Ирочка,вы очень сильная женщина,удачи вам.

Оффлайн ПолюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: irina_leonova88
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19588857
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #2 : 13 Сентябрь 2016, 19:08:42 »
@АринаМ, спасибо за добрые слова!мы стараемся

Оффлайн Ольга П.

Re: История моей Полюшки
« Ответ #3 : 13 Сентябрь 2016, 19:16:06 »
Здравствуйте! Тяжело конечно все что вам пришлось пережить, но ребёнок ваш не самый тяжёлый, честно! Пусть эпи вас минует, поэтому избегайте ноотропов и прививок.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ПолюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: irina_leonova88
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19588857
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #4 : 13 Сентябрь 2016, 20:10:43 »
@Ольга П., а мы и не колимся. Вообще подумываю и от электрофореза отказаться,и от бодидрейна, которые нам обычно назначают. Головаму нас за месяц на 1 см выросла неожиданно, боюсь теперь

Оффлайн Ольга П.

Re: История моей Полюшки
« Ответ #5 : 13 Сентябрь 2016, 20:23:18 »
Электрофорез тоже запросто может спровоцировать эпи. А голова нормального размера или микра есть?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ПолюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: irina_leonova88
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19588857
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #6 : 14 Сентябрь 2016, 01:51:40 »
Голова сейчас 46, грудь около 49-50. Пишут нам микру, но на МРТ данных отней нет. Поэтому я не могу быть уверенна в точности диагноза. Родилась с объемомив 33 см.

Оффлайн Taram75

  • seller
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Мужской
  • Мы прошли тот путь ..
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #7 : 14 Сентябрь 2016, 08:00:59 »
Молодцы, бойцы! Успехов вам и вдальнейшем, новых навыков и умелок!
Общими и обязательными принципами для всех методик являются:
1) регулярность, систематичность и непрерывность применения лечебной гимнастики,
2) индивидуализация упражнений ЛФК,
3) применение средств и форм ЛФК в соответствии со стадией заболевания, его тяжестью, возрастом и психическим развитием лиц с ограниченными возможностями,
 4) постепенное, дозированное увеличение физической нагрузки

Оффлайн Ольга П.

Re: История моей Полюшки
« Ответ #8 : 14 Сентябрь 2016, 17:34:33 »
Прирост ог нормальный. Пусть и остальное все нормализуется!

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MamaRusi

Re: История моей Полюшки
« Ответ #9 : 14 Сентябрь 2016, 18:26:33 »
Очень хочется вас поддержать. Вы молодец, несмотря на поведение "папы" ребенка. Я тут на своего мужа ругаюсь иногда, что не все силы отдает на поднятие ребенка. А после таких историй начинаешь задумываться, как мне с мужем повезло. А ребенку с отцом.
Мне кажется в вашей ситуации, так легче, если он будет подальше, чем постоянно травмировать псхику вашу и ребенка. Знаю ситуации, когда стесняются своих детей или еще хуже, извините за выражение называют дебилом или дурачком, своего же родного.
А дочку любите и занимайтесь, никто не знает кем она вырастет и как сложится ее жизнь.

Оффлайн ПолюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: irina_leonova88
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19588857
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #10 : 15 Сентябрь 2016, 21:33:38 »
Спасибо. Я уже очень спокойна к такому "папе", вот даже обиды и нет совсем. Мне мою Полю нужно на ноги поставить.

Оффлайн ПолюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: irina_leonova88
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19588857
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #11 : 15 Сентябрь 2016, 22:07:24 »
Девочки, посоветуйте врачей в области неврологии, генетики, эпилептологи.Мы у Пшемыской и Кондаковой в нпц дп. У Трепилец на Полянке. хотелось бы ещё разобраться с центрами и реабилитацией, так, чтобы не накрыло эпи. У Поли гиперкенезы, судорог не было. Я и не знаю даже как они выглядят, на что обратить внимание? Мы ещё иголки ставим, в эту лежку не будем, т.к. с 9 октября микрополяризация

Оффлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 110
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #12 : 16 Сентябрь 2016, 00:36:37 »
@Полюшка, это вам Пшемыская прогнозирует уо?
Мы у нее тоже лечились.
И у Кондаковой наблюдаемся,но она мне не нравится. Она всегда говорит,что у нас все плохо.


Оффлайн ПолюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: irina_leonova88
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19588857
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #13 : 16 Сентябрь 2016, 09:06:41 »
У нас по диагнозу есть такая особенность. Нам и дефектолог говорила серьёзных проблемах.мне Инна  Александровна  нравится. С генетикой неясно ничего, мы сдали кариотип,микроматричный, лактат,сейчас секвенирование экзома думаем- собираем 💲.всё чисто. Секвенирование наверноеив геномеде, хотя генотек ценой привлёк

Оффлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 110
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моей Полюшки
« Ответ #14 : 17 Сентябрь 2016, 01:01:37 »
@Полюшка, нам Пшемыская сказала,что мы пойдем сами в 2-2,5 года, мы пошли в 2,3, и сказала,что возможно будет слабоумие. Тут я пока борюсь,надеюсь,что она ошиблась.
Я ее не люблю по другому вопросу,но его озвучивать не буду,форум читается,а мне еще ребенка лечить и в 18 в том числе.
У нас тоже все чисто, микроматричный.
Советую вам Михайлову, рдкб. Остальные слабые генетики.
С генотеком и геномедом я бы вообще не связывалась( почитайте тему генетика.


 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13941
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15036
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5773
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23515
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
История Саши. Кистозно-глиозные изменения в структурах больших полушарий

Автор Olga 903

Ответов: 23
Просмотров: 6643
Последний ответ 20 Ноябрь 2016, 17:48:06
от Leg