Автор Тема: Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...  (Прочитано 21181 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет! Моему сыну сейчас 1,3 месяца. Ровно год назад, 14 сентября 2015 в возрасте 3 месяцев попал в реанимацию в состоянии комы с менингитом. Почти 2 месяца в реанимации, страшные прогнозы, которые невозможно было принять. И вот, спустя год я понимаю, что прогнозы были не "страшилками", а реальностью.
Малыш в вегетативном состоянии, огромное поражение мозга. Ну и все вытекающее - голову не держит, почти не двигается, зрение ЧАЗН, но говорят, что видит на расстоянии 1-1,5 метра, расх. косоглазие, нистагм, полуптоз, но за предметами не следит, непродолжительно фиксирует, слух сохранен, но на звук только иногда открывает глаза, не поворачивается. Прикосновения, боль чувствует, реагирует плачем. Своих не узнает, миром не интересуется. Т.е. просто лежит, смотрит в одну точку.
Эпилепсия есть, куда же без нее. Фокальная сиптоматическая эпилепсия, инфантильные спазмы. Гормоном убрали весной, через месяц после последнего укола приступы вернулись. Долбит по 10-12 серий в сутки (20-40 приступов в серии). Физиологические паттерны отсутствуют, нет фаз бодрствования и сна, ЭПИ индекс 80-90, гипсаритмия, вспышка-подавление и еще куча всего. Сидим уже на 3 препаратах, эффекта нет.
МРТ огромные черные дыры, желудочки по 8 см, атрофия больших полушарий, установлен шунт. После шунтирования делали МРТ через 6 мес. один желудочек уменьшился, остальные без изменений.
Между госпитализациями, до лечения эпи гормонами, с приступами на свой страх и риск ходили по реабилитациям.
"Успеть максимум до года" - я как умалишенная таскала его в 3 места одновременно спустя месяц после шунтирования. Ему было тогда 5 месяцев, почти 6.
За пол года - 2 курса массажа, курс войта, курс бобат, курс ЛФК, ходили к Гимранову на магнитные стимуляции, остеопат. Эффекта нет.
Потом легли на гормон, лечить ЭПИ.
Как только добились ремиссии взгляд прояснился, но следить не начал, появилась минимальная физическая активность, начал шевелить ручками и подтягивать ножки к животу. Вообще у нас тонуса нет, скорее сниженный. Весь гнется, подвижный, но если брать на руки, непродолжительно группируется. Как только приступы вернулись, взгляд ушел, движения тоже.
Сейчас с приступами, на 3 ПЭПах начал немного улыбаться, произносит всякие звуки, что-то даже похоже на на-на ма-ма тя-тя и пр. Но по прежнему нет его в этой реальности. На ЭЭГ отмечала эти эпизоды - паттерна нет. Непонятно осознанно это или просто какие-то блуждающие импульсы.
Кушает сам, может комочки глотать, рот сам открывает, когда ложкой губ касаюсь. Если что-то вкусное, то заранее открывает ))) Опора в ноги есть (ну мне кажется что это опора, и на руках если поставить себя держит, невролог же говорит, что это спастика... Но он опять же весь гибкий и подвижный...).

И не знаю что делать с реабилитацией. Очень хочется, но врачи говорят (мы в НПЦ наблюдаемся), что с таким рок-концертом в голове толк вряд ли будет. С другой стороны время уходит ((( Может есть какие-то способы выдернуть его в эту реальность? Ускорить? Я пока вообще боюсь его трогать, нередко прикосновения запускают приступ, но если "полет нормальный" глажу его, щекочу, чтобы двигался (ручки-ножки отдергивает, если щекотать), включаю ему разную музыку от детских до рока, мультики, в ванной плаваю, если к бортику приставить ножки - отталкивается, гулять ходим поближе к детям, чтобы пищали-визжали, бегали мимо него, постоянно перекладываю с места на места - пол-диван-стульчик, в разных комнатах в разные стороны, чтобы менялась обстановка вокруг, разные вкусы даю пробовать, на вкусное рот открывает, на кислое морщится так забавно ))) Т.е. что-то же соображает. Или это все рефлексы какие-нибудь? (как врачи любят говорить).

Мамы таких тяжелых детей, откликнитесь. Расскажите как у вас было, что сейчас спустя время. Врачи дали 2 года на возвращение в реальность, год уже прошел. Было ли у кого-нибудь здесь (не у знакомых-знакомых, а лично у вас), что ничего-ничего, а потом раз и пришел в себя?

А еще уже в 3 разных местах, начиная с реанимации меня предупреждают, что с такими повреждениями дети долго не живут. Не долго, это, блин, сколько? :(

Оффлайн Татьяна 03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Хочется вас поддержать, сил вам, веры и здоровья. По делу ничего сообщить не могу т.к. мы сами такие же, (менингит был в 1 месяц) сейчас нам ровно год и врачи толком ничего не говорят( любите, ухаживайте) Пробывали остеопата, лфк, массаж и толку ноль. Хотя лично я вижу улучшения. Вам здесь обязательно подскажут. Ещё раз здоровья вам.

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk


Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Татьяна 03, давайте держаться вместе. Мне тоже кажется, что что-то происходит, надеюсь появится контакт...

Оффлайн Татьяна 03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я каждый день захожу сюда, оч много информации, походите, почитайте что то для себя найдёте. Пишите не теряйтесь.

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk


Оффлайн Татьяна 03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Как зовут малыша?

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk


Оффлайн klimel

Мы тоже в вегетативном состоянии, 2 месяца прошло... Нам врачи никаких прогнозов на восстановление и не давали, сразу сказали на всю жизнь.... Но мы еще и на ИВЛ, трахеостома, кушаем через зонд....
Очень хочется Вас поддержать...
Были у очередного врача вчера, сказала только, поддерживать, ухаживать, прогнозов никаких.... Опять руки опустились, проревела весь день...
Молю Бога, чтобы сыночка открыл глазки и вернулся к нам....

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@klimel, мы тоже через это проходили, правда на ивл был 3 недели примерно, с первого дня реанимации, зонд тоже стоял все время пока были в реанимации и еще месяц пока лежали в неврологии в НПЦ. А в один день там дежурил гастроэнтеролог, приходит и говорит - что вы тянете, давайте ставить стому, пока проблемы от зонда не начались.
И так меня эта фраза переполошила, что когда настал день смены зонда, попросила не ставить новый сразу, а дать попробовать кормить так. Сначала шприцем по чуть-чуть, убедилась, что глотает, потом начали бутылку подбирать, т.к. сосание нарушено было. Нашли меделу специальную для детей с расщелиной, там можно помогать ребенку сосать, были на ней пару месяцев, потом на обычную перешли, но дырку расковыряли посильнее. Сейчас из поильника пьем с силиконовым носиком, тоже расковыряла посильнее, т.к. сосать нормально так и не начал. Первые месяцы, еще на меделе специальной, за час высасывал сам 40-50 мл, потом я уже ему выдавливала за щечку до нормы. Но мой глотает сам, хотя и поперхивается бывает сильно, не знаю как у вас...

Оффлайн Татьяна 03

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А нас прям в наглую выписали ( после реанимации) на 5 ый день ( правда дышала сама) на вопросы, почему она не сосёт, ответили что просто слабая ещё дома окрепнете и всё тип-топ будет. А дома......даже страшно вспомнить, это  я сейчас понимаю, что она от голода орала (съедали мы 100 мл максимум за сутки и то я вливала ей) и ровно через месяц после выписки О ЧУДО..... она с таким чавканьем 50 мл опракинула и уснула)))

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk


Оффлайн klimel

@novianna  До реанимации сам кушал, правда проблемы у нас уже начались - не мог кусочками кушать, давился, поперхивался, но глотал сам. А в день когда у нас случился кризис, когда попали в реанимацию, уже и сосать не мог, я это только потом поняла, а в тот день думала - так жадно ребенок ест, никогда так не ел, а он видать сосать бутылочку не мог бедненький. Кто бы из врачей подсказал !
Сейчас соску даю, почмокивает немножко..
А еду боюсь давать из за трахеостомы... И слюна течет...

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@klimel, у вас прям жуть история... Желаю вам быть сильной и ни за что не отчаиваться! Здоровья-здоровья-здоровья маленькому и побольше чудес!

Оффлайн klimel

@novianna Ох, спасибо большое на добром слове! Конечно нельзя нам отчаиваться, только верить и молиться ....

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1387
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Здравствуйте ,мама сына 7 лет тяжелая форма дцп,не умеем ни чего,вся правда в том ,что со временем все сводится к тому,что ты уже просто борешься за его жизнь,не за то чтобы он говорил,ходил и. тд, иллюзий уже нет ,просто за его жизнь.Где то здесь прочитала,что если ребенок тяжелый ему не поможет не дорогая реабилитация,не дешевая,а если наоборот ему почти от всего будет положительная динамика.здесь много информации и поддержка ,что очень важно в минуту когда не знаешь куда бежать и что делать.простите если не обнадежила,возможно у вас другой случай.

Оффлайн daryamamanya

Нам в ноябре 2 года,и все это время вегетативное состояние(кома),никаких реакций,трахеостома ,ивл,гастростома,мы лежим в реанимации,рядом мальчик в таком же состоянии лежит 7 лет.Мой сын пострадал из-за асфиксии в родах,как говорят врачи мозга просто нет и как они говорят исход один ,но знаете им веры нет,они сами не знают что будет,говорили вначале что мой сын проживет только полгода

Оффлайн Люська

Я вот не понимаю этих врачей, зачем травить ребенка 3 !!! пэпами,если судороги все равно идут???????
Состояние такое,запросто может быть из-за пэпов,от одного ребенок как в трансе,а от 3??? найдите хорошего эпилептолога,чтоб расписал схему отмены и подобрал терапию
 Кстати в центре Солнце мое,в Москве приезжает Оливье Дюлак,эпилептолог с мировым именем,попробуйте к нему пробиться.
вот тема http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.6960


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн IraVika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Я вот не понимаю этих врачей, зачем травить ребенка 3 !!! пэпами,если судороги все равно идут???????
Состояние такое,запросто может быть из-за пэпов,от одного ребенок как в трансе,а от 3??? найдите хорошего эпилептолога,чтоб расписал схему отмены и подобрал терапию
 Кстати в центре Солнце мое,в Москве приезжает Оливье Дюлак,эпилептолог с мировым именем,попробуйте к нему пробиться.
вот тема http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.6960

и я так думала и потихоньку отменила два препарата, так как судороги не уменьшались. А врач мне:- что вы мамочка, так и в епистатус могли бы ввести(((   и знай как быть

 

Прошу моральной поддержки для молодой мамы

Автор Alina2

Ответов: 62
Просмотров: 10898
Последний ответ 23 Ноябрь 2015, 16:48:51
от Мария87
Умерла наша Eka, ангелочек теперь без мамы...

Автор ФЕЯ

Ответов: 28
Просмотров: 7217
Последний ответ 12 Октябрь 2015, 20:22:01
от алия
Ушел ангелок Ильюша, сынок Kazarkи

Автор mitra

Ответов: 108
Просмотров: 9329
Последний ответ 11 Июнь 2011, 13:44:25
от Белочка 2308
Матвейка, сынок Danlara улетел на небо

Автор ляна

Ответов: 29
Просмотров: 8724
Последний ответ 30 Ноябрь 2016, 08:09:08
от Мамадани
Любимый сынок Арсений

Автор mamaSeny

Ответов: 72
Просмотров: 10991
Последний ответ 03 Октябрь 2013, 22:51:16
от mamaSeny