Автор Тема: У нас дцп  (Прочитано 1804 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nina MardoyannАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя рыбка
    • Награды
У нас дцп
« : 01 Октябрь 2016, 23:52:48 »
Здравствуйте дорогие мамочки,хочу поделиться с вами своей историей.Первая беременность протекала хорошо,все анализы хорошие.На 41 неделе начались схватки,муж ночью отвез в роддом.Там до утра пролежала в коридоре на кушетке со схватками с периодичностью в 3 минуты,утром в 9 пришла заведущая ,сказала пошли .Привела в зал ,полезла смотреть меня,что то пальцами сделала потекла водичка,она ахнула (вода была болотного цвета),повели рожать.Еще пару часов пролежала в палате предродовой,сделали укол(скорее всего чтоб отдохнула).еще пару часов вводили акситоцин,и постоянно слушали сердцебиение ребенка.Акситацин не помогал и я уже попросила чтоб меня прокесорили.В итоге в 00 30 появилась на свет наша дочь вес 3420 рост 53 см.Я услышала ее крик и вздохнула с облегчением,что моя дочь жива и все нормально.Но ее унесли и даже не показали.Зашили и перевели в полату отдыхать.Через некоторое время подошел мужчина и рассказал ,что моя дочь не может самостоятельно дышать и спрасил согласие на то ,чтоб он забрал ее в реанимацию.Крнечно же я была соглассна.неделю пока я находилась в роддоме со своими швами ,ребенок был в тяжелом состояние там.Я приехала сразу же как сняли швы,пару дней ходила к ней и носила сцеженное молочко(кормилась через зонд).Через неделю ко мне подошли лечащие врачи и сказали что обнаружился ЦМВ вирус и что нужно капать цимевен от 4 до 6 недель.Начали капать ,но через 2 недели состояние ухудшилось(сказали что он испортил кровь)сделали срочное переливание крови.Далее мрт которое показало что у дочери отрафия мозга в лобной части и в правой доле.Не передать мои чувства ,что я испытывала в то время.Каждый на обходе врачь твердила что она умрет,не научиться кушать,будет как ростение,отказывайтесь от нее.Ноя не отказалась!Научила ее кушать(было трудно)сначало по часу сидела выдавливала ей в ротик хотя бы чтоб глатала,потом все меньше и меньше уходило на это времени.И в один день она сама с бутылочки поела.мы пролежали в реанимации 2 месяца.Забрали ее домой,на следуйщий день она взяла грудь.Сейчас доченьки 2,6 года мы ее очень любим и она у нас большая молодец.Хохотушка еще та.На фоне всего случившеггося она у нас не ходит,не ползает,не разговаривает(только что то на своем).Очень хочет ходить ,но ей ни как,равновесия нет(за ручки ходит),микроцефальная форма головы всего лишь 44,5 см.Хотелось бы у вас поинтересоваться ,как можно попасть на реабилитацию ,куда обратиться за помощью?Хотелось бы пообщаться с знающими людьми и мамочками у кого мб такая же ситуация.Вы простите ,что с ошибками очень волнуюсь и переживаю,на форуме первый раз.
« Последнее редактирование: 04 Октябрь 2016, 23:09:42 от Ксюша »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14742
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: у нас дцп
« Ответ #1 : 02 Октябрь 2016, 00:16:42 »
Добро пожаловать!  ттт
А Вы откуда?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Nina MardoyannАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя рыбка
    • Награды
Re: у нас дцп
« Ответ #2 : 02 Октябрь 2016, 00:19:24 »
спасибо,Ярославль

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: у нас дцп
« Ответ #3 : 02 Октябрь 2016, 01:01:11 »
Здравствуйте, мы такие же.  Сегодня нашей девочке 2 года. Может только сидеть. Голова и того меньше - 40 см
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн МАМА МАДЛЕНОЧКИ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мадлюшка
    • Награды
Re: у нас дцп
« Ответ #4 : 02 Октябрь 2016, 07:12:42 »

Здравствуйте! Наша история похожа на вашу,с родами и с повреждением сторон мозга тоже,мы тоже не могли до недавнего времени нечего.Много усилий и денег вкладывали в дочку,результат был ,но очень небольшой.Держит голову,переворачивается,умственно развивается на 1 годик,ей сейчас 2и5лет,все...У Мадлены сильно поражены ручки,особенно левая, wel,испробовали кучу всего,тейпы помогали,но недолго,иголки,разработка помогала,диспорт тоже.Правая рабочая ,левая только,только начала немного реагировать на раздражение ,появился захват.Мы долго хотим поехать в Китай,но в связи с ростом цен,эта сумма просто огромнейшая,фонды не берутся.Мы узнали о РЦ Сакура,в Челябинске,стали собирать инфу и деньги,через 8 месяцев с горем по полам собрали 120т.рублей и наконец поехали.Результат начал проявляется уже после реабилитации,честно говоря я не ожидала такого,за три недели дочка изменилась на глазах.Стала активнее,произносит новые слова,укрепилась спинка,дома через 7 дней ребёнок стал отлично сидеть  ,она так смеялась когда впервые это сделала,сидит с опорой на кулачки в позе по-турецки,спинка прямая,в коляске сидит сама,осталось ждать когда начнёт садиться из положения лёжа.Я думаю,что вам нужна такая реабилитация.Эффект просто поразительный.Были у реабилитолога и местного невролога,они вообще в шоке были.Тетрапарез тяжёлый и такое..,За 2года нашей борьбы не могли достичь хорошего результата.Нашли и вот теперь собираемся на 2курс,170 т рублей.На полтора месяца хотим.Надеюсь насобирать.
Лежали в Детстве,лечение так себе.ЛФК  :bow: ужасное,массаж не очень,но вот психологи,занятия там всякие,мантесори,и т.д очень понравилось и логопед хороший.Дочь сказала ",мама" стала немного лучше жевать.Мелкой моторикой там занимались ,вообще у неё интерес к жизни появился после этого.Вот в октябре опять поедим.Это лучше,чем дома сидеть и мало чего делать.
« Последнее редактирование: 02 Октябрь 2016, 14:38:43 от Мама гуськи-гу »
Моя малышка Мадленочка😘🔅
https://tvernews.ru/news/219958

Оффлайн Nina MardoyannАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя рыбка
    • Награды
Re: у нас дцп
« Ответ #5 : 02 Октябрь 2016, 13:15:05 »
здравствуйте,С Днем Рождения вас))Хотелось бы с вами пообщаться на с чет деток.Какой диагноз,что говорят врачи?где лечитесь?мб в почту напишите,если вам конечно удобно и есть желание.

Оффлайн anna8916

Re: у нас дцп
« Ответ #6 : 02 Октябрь 2016, 15:15:57 »
В Ярославле при 3 больнице детской которая рядом с Перинатальным центром в Брагино есть отделение неврологической реабилитации, туда переехало Скобыкино! Нужно позвонить заведующей этого отделения и договориться чтобы в него лечь, очень хвалят! Хотя мы сами не лежали, но много хорошего слышала. Но за заведующей нужно побегать, готовьтесь. Я сама с Семибратово! Последние 10 лет уже в Одинцово живу, но на лето еду на Родину.
Есть РЕА центр Детство он бесплатный по все России 1 раз в год можно в него лечь. Списаться нужно с ними по интернету и выслать им выписки, а они решат берут или нет. Еще на зоопарке видела много рекламы частных реабилитационных центров. 
Вставайте на очередь в благотворительные фнды. Русфонд оплачивает Институт Медицинских Технологий, мы там стоим сейчас- очередь год. Есть и другие фонды, везде очередь. Моей подруге Абсолют помощь оплатили реабилитацию.
Я ребенка вожу в Евпаторию беру по 15 раз массаж, иголки, электростимудяцию рук и ног, логопед, деффектолог по вызову речи, сейчас хочу еще подводный душ-массаж взять. Но мы не тяжелые тьфу, тьфу, тьфу. Ходим, но плохо очень говорим. Летаем на самолете я бабушка и малыш, все вместе с проживанием и перелетов в 80 000 примерно. Цены там ниже чем в Московской области в 3 раза, а уровень специалистов очень высокий! У нас очень хороший эффект от такой реабилитации.  В Реа детство были, но тут же инфекцию хватанули и пришлось уехать.
« Последнее редактирование: 02 Октябрь 2016, 15:23:21 от anna8916 »

Оффлайн ФЕЯ

Re: у нас дцп
« Ответ #7 : 02 Октябрь 2016, 22:52:17 »
Здравствуйте,  @Nina Mardoyann, добро пожаловать.
Вы задали вопрос : как можно попасть на реабилитацию? Но здесь очень многое зависит от вашей финансовой возможности и от возможности ездить с ребенком на дальние расстояния

Оффлайн Nina MardoyannАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя рыбка
    • Награды
Re: у нас дцп
« Ответ #8 : 03 Октябрь 2016, 15:06:18 »

да спасибо ,за ваш ответ.Мы только выписались на той неделе в четверг из Скобыкино очень понравилось.Тоже хочу съездить в Евпаторию почитала отзывы (разные и хорошие и плохие)И в Детство не отказалась бы,но я так понимаю туда большая очередь.Как вы туда попали?Через кого?и куда обащаться мне?ответте пожалуйста


Оффлайн anna8916

Re: у нас дцп
« Ответ #9 : 03 Октябрь 2016, 19:48:25 »
Просто заходите на сайт Детства http://rrcdetstvo.ru/  и ищите там контакты, почту электронную. Пишите им по электронной почте письмо, прикладываете последнюю выписку. Если нет противопоказаний, типа ЭПИ, им нужна ремиссия хотябы пол года при судорогах. То они Вам ответят, в течение 2х недель рассмотрят вашу заявку и пришлют вам вызов. Мне в 1 раз отказ прислали, типа мы маленькие, а ДЦП нет, я нажаловалась на сайт президента сразу взяли.
Там нет очереди, с Московской области на любой день записывают, сейчас туда не много народу ездит Главное не подхватить ничего. Очень тесные палаты там.
Здесь на сайте есть про детство страничка поищите.

Оффлайн Nina MardoyannАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя рыбка
    • Награды
Re: у нас дцп
« Ответ #10 : 04 Октябрь 2016, 00:09:28 »
Просто заходите на сайт Детства http://rrcdetstvo.ru/  и ищите там контакты, почту электронную. Пишите им по электронной почте письмо, прикладываете последнюю выписку. Если нет противопоказаний, типа ЭПИ, им нужна ремиссия хотябы пол года при судорогах. То они Вам ответят, в течение 2х недель рассмотрят вашу заявку и пришлют вам вызов. Мне в 1 раз отказ прислали, типа мы маленькие, а ДЦП нет, я нажаловалась на сайт президента сразу взяли.
Там нет очереди, с Московской области на любой день записывают, сейчас туда не много народу ездит Главное не подхватить ничего. Очень тесные палаты там.
Здесь на сайте есть про детство страничка поищите.


спасибо вам большое