Автор Тема: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida  (Прочитано 1635 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн VoblaiaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Страна: nl
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Voblaia
    • Награды
Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« : 03 Октябрь 2016, 15:32:34 »
Вот и я пришла на форум детей ангелочков.
Хочу поделиться своей историей. Беременность вторая, желанная и планируемая. Есть сыночек Давид.
В 12 недель нашли отклонение - утолщенное воротниковое пространство. Синдромы отклонили по анализу околоплодных вод. Узи делали на 16 и 20 неделях - ставили диагноз Spina Bifida - расщепление в цервикальной зоне и киста на стыке спина-шея.
Назначили МРТ в 21 неделю. И вот, получили результаты МРТ. С нашим утолщением в цервикальной зоне еще можно бороться. Нейрохирург сказал, что это операбельно, ничего сложного нет. Но это еще далеко не все наши проблемы.МРТ показал ряд очень серьезных отклонений: синдром Денди Уокера, вентрикуломегалия, дефект строения можжечка и задней части головного мозга, можество кистозных образований. Ребенок будет инвалидом, поражена ЦНС. Цервикальная менингоцелия. Есть вариант развития гидроинфалоцефалии. Возможен Аутизм. Это еще не все, что я перевела из заключения МРТ...
Речь идет о невозможности ходить и даже есть самостоятельно. Невозможности обучаться.
Я в состоянии полной прострации. Что делать не знаю. Как быть?
Пытаюсь найти похожие диагнозы. Буду рада общению.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13837
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #1 : 03 Октябрь 2016, 15:54:00 »
Добро пожаловать!  ттт
Диагнозы, конечно, очень серьезные. А какой сейчас у Вас срок? И какие варианты предлагают врачи?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Джулианна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать!
    • Skype: julianna19816
    • Instagram: https://www.instagram.com/juliyannas/
    • Мой магазин Сумок ручной работы на Ярмарке мастеров
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #2 : 03 Октябрь 2016, 17:55:36 »
Вот и я пришла на форум детей ангелочков.
Хочу поделиться своей историей. Беременность вторая, желанная и планируемая. Есть сыночек Давид.
В 12 недель нашли отклонение - утолщенное воротниковое пространство. Синдромы отклонили по анализу околоплодных вод. Узи делали на 16 и 20 неделях - ставили диагноз Spina Bifida - расщепление в цервикальной зоне и киста на стыке спина-шея.
Назначили МРТ в 21 неделю. И вот, получили результаты МРТ. С нашим утолщением в цервикальной зоне еще можно бороться. Нейрохирург сказал, что это операбельно, ничего сложного нет. Но это еще далеко не все наши проблемы.МРТ показал ряд очень серьезных отклонений: синдром Денди Уокера, вентрикуломегалия, дефект строения можжечка и задней части головного мозга, можество кистозных образований. Ребенок будет инвалидом, поражена ЦНС. Цервикальная менингоцелия. Есть вариант развития гидроинфалоцефалии. Возможен Аутизм. Это еще не все, что я перевела из заключения МРТ...
Речь идет о невозможности ходить и даже есть самостоятельно. Невозможности обучаться.
Я в состоянии полной прострации. Что делать не знаю. Как быть?
Пытаюсь найти похожие диагнозы. Буду рада общению.
Привет! У дочери спиномозговая грыжа. Увидели после рождения. Сейчас 9 лет, ходит на ходунках, нарушение функции тазовых огранов. Приходи общаться)
Позволь ... присяду я на краешке души ...  Здесь так красиво и тепло без меры ...  Не надо слов ... со мной Ты просто подыши ...  Я здесь нашла обитель моей веры ...  Наверно, так красиво . лишь в раю ...  Наверно, не была я там, не знаю ...  Но ... у души красивой на краю ...  Я чувствую, что так и понимаю ...
Мой магазин Сумок ручной работы на Ярмарке мастеров   http://www.livemaster.ru/julia-sofia?view=profile

Оффлайн RFNZ28

Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #3 : 03 Октябрь 2016, 20:00:12 »
У нас тоже синдром денди уокера, обнаружили тоже во во время беоеменности, гидроцефалия, но ребенок наш почти такой же как здоровые детки в умственном плане   вообще отствания не было,  в физическом плане развивались  с отставанием. Нужно надеятся на лучшее.

Оффлайн Анастасия2016

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #4 : 04 Октябрь 2016, 16:17:29 »
Врачи любят преувеличивать.Удачи вам и вашему ребеночку jytr