Автор Тема: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida  (Прочитано 3608 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн VoblaiaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Страна: nl
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Voblaia
    • Награды
Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« : 03 Октябрь 2016, 15:32:34 »
Вот и я пришла на форум детей ангелочков.
Хочу поделиться своей историей. Беременность вторая, желанная и планируемая. Есть сыночек Давид.
В 12 недель нашли отклонение - утолщенное воротниковое пространство. Синдромы отклонили по анализу околоплодных вод. Узи делали на 16 и 20 неделях - ставили диагноз Spina Bifida - расщепление в цервикальной зоне и киста на стыке спина-шея.
Назначили МРТ в 21 неделю. И вот, получили результаты МРТ. С нашим утолщением в цервикальной зоне еще можно бороться. Нейрохирург сказал, что это операбельно, ничего сложного нет. Но это еще далеко не все наши проблемы.МРТ показал ряд очень серьезных отклонений: синдром Денди Уокера, вентрикуломегалия, дефект строения можжечка и задней части головного мозга, можество кистозных образований. Ребенок будет инвалидом, поражена ЦНС. Цервикальная менингоцелия. Есть вариант развития гидроинфалоцефалии. Возможен Аутизм. Это еще не все, что я перевела из заключения МРТ...
Речь идет о невозможности ходить и даже есть самостоятельно. Невозможности обучаться.
Я в состоянии полной прострации. Что делать не знаю. Как быть?
Пытаюсь найти похожие диагнозы. Буду рада общению.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14613
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #1 : 03 Октябрь 2016, 15:54:00 »
Добро пожаловать!  ттт
Диагнозы, конечно, очень серьезные. А какой сейчас у Вас срок? И какие варианты предлагают врачи?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Джулианна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать!
    • Skype: julianna19816
    • Instagram: https://www.instagram.com/juliyannas/
    • Мой магазин Сумок ручной работы на Ярмарке мастеров
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #2 : 03 Октябрь 2016, 17:55:36 »
Вот и я пришла на форум детей ангелочков.
Хочу поделиться своей историей. Беременность вторая, желанная и планируемая. Есть сыночек Давид.
В 12 недель нашли отклонение - утолщенное воротниковое пространство. Синдромы отклонили по анализу околоплодных вод. Узи делали на 16 и 20 неделях - ставили диагноз Spina Bifida - расщепление в цервикальной зоне и киста на стыке спина-шея.
Назначили МРТ в 21 неделю. И вот, получили результаты МРТ. С нашим утолщением в цервикальной зоне еще можно бороться. Нейрохирург сказал, что это операбельно, ничего сложного нет. Но это еще далеко не все наши проблемы.МРТ показал ряд очень серьезных отклонений: синдром Денди Уокера, вентрикуломегалия, дефект строения можжечка и задней части головного мозга, можество кистозных образований. Ребенок будет инвалидом, поражена ЦНС. Цервикальная менингоцелия. Есть вариант развития гидроинфалоцефалии. Возможен Аутизм. Это еще не все, что я перевела из заключения МРТ...
Речь идет о невозможности ходить и даже есть самостоятельно. Невозможности обучаться.
Я в состоянии полной прострации. Что делать не знаю. Как быть?
Пытаюсь найти похожие диагнозы. Буду рада общению.
Привет! У дочери спиномозговая грыжа. Увидели после рождения. Сейчас 9 лет, ходит на ходунках, нарушение функции тазовых огранов. Приходи общаться)
Позволь ... присяду я на краешке души ...  Здесь так красиво и тепло без меры ...  Не надо слов ... со мной Ты просто подыши ...  Я здесь нашла обитель моей веры ...  Наверно, так красиво . лишь в раю ...  Наверно, не была я там, не знаю ...  Но ... у души красивой на краю ...  Я чувствую, что так и понимаю ...
Мой магазин Сумок ручной работы на Ярмарке мастеров   http://www.livemaster.ru/julia-sofia?view=profile

Оффлайн RFNZ28

Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #3 : 03 Октябрь 2016, 20:00:12 »
У нас тоже синдром денди уокера, обнаружили тоже во во время беоеменности, гидроцефалия, но ребенок наш почти такой же как здоровые детки в умственном плане   вообще отствания не было,  в физическом плане развивались  с отставанием. Нужно надеятся на лучшее.

Оффлайн Анастасия2016

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #4 : 04 Октябрь 2016, 16:17:29 »
Врачи любят преувеличивать.Удачи вам и вашему ребеночку jytr

Оффлайн Daria_da19

Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #5 : 19 Сентябрь 2017, 16:06:34 »
Добрый день, хочу поделиться своей историей. Я обычно не сижу на форумах, но в свете последних событий, пообещала себе, что обязательно поддержу будущих родителей, которым поставили диагноз Денди - Уокера внутриутробно. Потому что это произошло и со мной. Так вот, дитю в животике было уже 30 недель, когда лучший генетик города ставит нам сей диагноз. Сказать что я тогда чувствовала, нельзя передать словами. Плакали все вместе и просили у вселенной, чтоб это было не правдой. Хотя врачи были на много процентов уверены, что есть дефект червя мозжечка, и дополнительно тонкие носовые косточки, что свидетельствует о хромосомных аномалиях, и отставание ребенка в развитии. Я долго лежала на сохранениях, и врачи говорили, что лучше бы моей беременности не было, и что если бы знали раньше то советовали прервать. Этой весны и половины лета для меня не стало. Я не могла прийти в себя. И даже перед родами мне говорили, что ребенок может быть инвалид. Но когда сын родился, я смотрела на него и не могла поверить, что с ним что-то не так. Позже, мы нашли хорошего узиста и посмотрел сыночку голову, диагноз просто не подтвердили!!!У меня здоровый прекрасный ребенок, которому уже два месяца, который агукает и улыбается, и я уже не представляю себе жизни без своего чуда!По себе знаю, что утешить маму, которой говорят, что ребенок не здоров, просто не возможно. Но хочется дать надежду, что не все, что говорят медики является точным диагнозом. Будьте сильными для своих деток, и желаю всем малышам здоровья, а родителям крепких нервов!

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6704
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #6 : 19 Сентябрь 2017, 16:10:36 »
Но хочется дать надежду, что не все, что говорят медики является точным диагнозом. Будьте сильными для своих деток, и желаю всем малышам здоровья, а родителям крепких нервов!

Ну а что делать тем, чей диагноз подтвердился? Быть сильными? Что-то вы не шибко сильны были, когда "плакали все вместе". Радуйтесь, что вас пронесло, а для остальных случаев ваши советы как собаке пятая нога. Если б у вашего ребенка был бы Д-У, мы ьы с радостью послушали, как вы живете и справляетесь. А так...  ppp
***

Онлайн Grita

Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #7 : 19 Сентябрь 2017, 16:59:24 »
Но хочется дать надежду, что не все, что говорят медики является точным диагнозом. Будьте сильными для своих деток, и желаю всем малышам здоровья, а родителям крепких нервов!

Ну а что делать тем, чей диагноз подтвердился? Быть сильными? Что-то вы не шибко сильны были, когда "плакали все вместе". Радуйтесь, что вас пронесло, а для остальных случаев ваши советы как собаке пятая нога. Если б у вашего ребенка был бы Д-У, мы ьы с радостью послушали, как вы живете и справляетесь. А так...  ppp
Тоже так подумала. Такой отзыв надо оставлять на форуме здоровых детей. А не на форуме детей-инвалидов и в той ветке, где диагноз уже подтвердился.

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1774
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #8 : 19 Сентябрь 2017, 20:51:07 »
@Voblaia,  хочется Вас поддержать и хочется, что бы Вы сделали правильный для себя выбор, о котором потом никогда не будете жалеть.

Но если диагноз уже 100%, то надеяться на авось глупо. Подумайте о своих близких, заслуживают ли они нести всю жизнь эту ношу? Имеете ли Вы право их на это обрекать? Такие дети обычно очень тяжелые, и с их рождением старая жизнь обрывается и начинается новая, где ребенок центр вселенной, все силы семьи будут уходить на уход, лекарства, реабилитации и это все бесконечно....А ребенок и родные живут в муках....

Простите, если грубо(((( но это реальность

Оффлайн мама лили

Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #9 : 20 Сентябрь 2017, 11:12:05 »
@Mariam1986, вот-вот... пусть меня закидают помидорами - но тут только аборт. а точнее вызывать роды. по идее еще в 12 недель надо было б...

Онлайн Snowrat

Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #10 : 20 Сентябрь 2017, 11:48:15 »
А толку поднимать такие темы годичной давности?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Онлайн Сиренька

Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #11 : 20 Сентябрь 2017, 12:22:02 »
@Mariam1986, @Mariam1986, Автор темы уже давно не заходила на форум.Если она на что то решилась,мы не узнаем,так как прошёл почти год.

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1774
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: Синдром Денди Уокера, Spina Bifida
« Ответ #12 : 20 Сентябрь 2017, 13:03:21 »
@Сиренька,  то точно. Я не посмотрела на год, увидела ток дату))) в телефоне то шрифт мелкий