Автор Тема: Синдром Денди-уокера  (Прочитано 2570 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PalnaАвтор темы

Синдром Денди-уокера
« : 11 Октябрь 2016, 18:58:32 »
Всем привет!я не любитель писать длинные истории,но уверена,что моя будет кому-то полезна.
Итак...2 года назад нежданно-негаданно я обнаружила беременность,а через неделю после первого открытия выяснилось,что у меня двойняшки.Пару месяцев я отходила от шока и вот на очередном УЗИ врач как-то напряжённо начала тыкать в меня этой штукой для осмотра.Был вызван второй врач и .....бум!стены поплыли...недоразвитие червя мозжечка,синдром Денди-Уокера.ЧТО ЭТО?,-завопила я в шоке..."Ну ходить точно не будет",-удручено сообщила врач...
Это был 4 или 5 месяц беременности...не буду долго описывать как я дохаживала...просто вес мой вместе с детьми приближался к критическому,слезы и истерики вместо счастья и радости,прерывание было не возможно по понятным причинам,единственный вариант чтобы спасти здорового ребёнка:пусть уж оба развиваются....ну и шепотом в кулуарах...а перед родами сделаете укол в сердце и остановите...сейчас,когда моим ангелочка уже год я каждый день прошу у Бога прощения за своё малодушие...
На тот момент это казалось единственным выходом,ведь уже подрастают ещё двое.И понеслась бесконечная вереница осмотров и консультаций...кто-то был более сдержан,кто-то прямо в лоб о последствиях.Был консилиум в перинатальном центре,молодцы врачи,очень аккуратно поставили там диагноз,никаких синдромов,просто описали то,что видели...не буду расплываться долго,никакого укола в сердце я,конечно,не сделала и в октябре 2015 родились мои пупсята.Рожать поехала в Штаты по понятным причинам.Через 3 мес пошли на операцию косметического характера к супер нейрохирургам,спасшим не одну жизнь.Дядька и девочка...могу петь им деферамбы бесконечно,девочка оказалась опытнейшим врачом!В ходе операции(планировалось полчасика)была вызвана к врачу...." Простите,у нас осложнения...мы обнаружили что-то типа опухоли в задней черепной ямке и хотели бы проучить ваше согласие на проведение более масштабной операции" Ещё один БАХ....темнота в глазах...кто-то подсунул сигарету...12 часов...кофе-сигареты-кофе....
В задней черепной ямке обнаружили тератому (сгусток клеток возможного не получившего
 развития ещё одного близнеца).После операции долгий разговор...как?почему?столько разных специалистов и все мимо?!
Как оказалось любые сгустки в голове,что кровь,что жир,выглядят белой субстанцией...именно она закрывала видимость узизстам и они не видели этот червь.Один "специалист" вообще вкатал нам гидроцефалию..
Наш случай очень редкий,конечно,бывает и более сложные варианты.Мой посыл ко всем мамулькам:не впадайте сразу в кому!!!!!!Идите к 4-5 разным специалистам!Собирайте мнения прежде чем решиться на что-то!
Прогноз русского врача при обнаружениии ДУ синдрома :
"Я советую прервать!Зачем Вам это надо?!Ходить не будет никогда!Туалета не будет никогда!"
Реакция американцев:
"Я,конечно,не господь Бог,чтобы что-то обещать,но люди с этим синдромом вполне себе социализированы и самостоятельны.У них уходит больше времени на домашние задания и ваш ребёнок не станет легкоатлетом,но никто никогда на улице ничего такого не заподозрит".
Есть разница в походах?Каково мне было это слушать " туалета не будет,ходить не будет точно"
Мамули!!!Не паникуйте сразу!и !что важно!Почему в инете только ужасающие истории?!а вот в ютюбе полно американских роликов о том,как дети пережили операцию,выросли и все у них нормально!
Всем добра и терпения!если вам дан свыше особый ребёнок,значит,вам дана миссия думать не только о себе,но сделать для этой крошечки все возможное!

« Последнее редактирование: 12 Октябрь 2016, 10:02:42 от Palna »

Оффлайн Snowrat

Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #1 : 11 Октябрь 2016, 19:17:19 »
Да, наши врачи любители почему-то именно этого синдрома. У нас на КТ тоже углядели гипоплазию мозжечка, тут же написали синдром ДУ. Больше ничего нет.. Ни гидроцефалии, ни пороков сердца, ни-че-го. Еще два невролога смотрели снимки - говорят нифига не оно.

Оффлайн Ольга П.

Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #2 : 11 Октябрь 2016, 19:43:43 »
Здравствуйте!  Как детки развиваются?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #3 : 11 Октябрь 2016, 20:31:15 »
@Palna, Добро пожаловать!
У меня тоже такой же вопрос, как сейчем детки? на каком сроке родились? Вы сейчас в США?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #4 : 12 Октябрь 2016, 11:19:08 »
Можно сказать вам очень повезло! Пусть и дальше будет также замечательно!

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Онлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9700
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 65
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=pltmorl5irm91804oi6alukjf5&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #5 : 12 Октябрь 2016, 11:36:48 »
Просто бывают более сложные варианты, как Вы сами заметили, и вашим деткам повезло.  ммм Начать ходить, когда нет ещё года, это и у здоровых не у всех получается.
Спасибо за оптимистическую историю. )

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #6 : 12 Октябрь 2016, 15:03:18 »
@Palna, А старшие дети вообще плохо говорят, и по-русски за год разучились?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9700
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 65
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=pltmorl5irm91804oi6alukjf5&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #7 : 12 Октябрь 2016, 20:11:06 »
Ну, если Вы здесь, то и Вам, наверное, нужна помощь и поддержка?  xzs
Форум "Дети-Ангелы" конкретно специализирован на ДЦП. У ваших детей инвалидность или просто наблюдаетесь?

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #8 : 12 Октябрь 2016, 20:21:45 »
@Ruta, Наташ, нет в США понятия инвалидность, есть особые нужны, если что необходимо то по напрвлению от врача страховая купит.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #9 : 12 Октябрь 2016, 20:23:29 »
Просто хотелось хоть немного поддержать бедных мамочек,отчаявшихся и находящих утешение лишь среди людей с аналогичной ситуацией

Мы не бедные мамочки. Просто так сложилось, что здесь родители детей с ДЦП.

Что плохого в общении с людьми, находящимися в том же положении?

Вас пронесло - здорово. Не всем так повезло. Не сочтите за зависть, мне с дочкой тоже очень сильно повезло (она родилась почти мертвая) и у меня язык не поворачивается раздавать советы мамам, чьим детям повезло меньше при аналогичных исходных данных. Это жизнь.



Мамули!!!Не паникуйте сразу!и !что важно!Почему в инете только ужасающие истории?!а вот в ютюбе полно американских роликов о том,как дети пережили операцию,выросли и все у них нормально!

Ну, знаете, когда ребенок нормально развивается и до года уже начинает ходить, то легко призывы писать.

Всем добра и терпения!если вам дан свыше особый ребёнок,значит,вам дана миссия думать не только о себе,но сделать для этой крошечки все возможное!

Все это понимают.

.С ужасом думаю что могло бы быть если бы рожала в России.

Ммм... Ну а вот мы в основном из России здесь. "Приятно" читать такое.

Все это ужасно несправедливо,но здесь другое восприятие ситуации,никто не посмеет косо взглянуть,уж тем более что-то откомментировать.Родители несмотря на все на позитиве,чего и всем желаю...наши же детки)
Вы предлагает всем в Америку ехать? У вас свои проблемы,  у нас свои. Хорошо там, где нас нет...

Извиняюсь, если грубовато, просто не ясна цель вашего повествования на данном форуме...

Хорошо, что у американцев другой подход к детям с пороками развития. Мы тут выживаем как можем. Не жалуемся и не плачем. Просто живем в сложившихся условиях. Со своими радостями и печалями. Как, собственно, все остальные люди.
***

Онлайн tatty23

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 940
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 38
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #10 : 12 Октябрь 2016, 21:06:01 »
Я думаю тут просто вывод- во время беременности картинка узи может быть недостоверной,  и если внутриутробной ставятся какие-то диагнозы- задача будущей мамы- раньше времени не паниковать. А уж про роды, отношение врачей, реабилитацию и соц поддержку- можно сутками напролет говорить без особого толка.  Мы в разных  живем условиях, нет смысла сравнивать. 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #11 : 12 Октябрь 2016, 21:20:51 »
@tatty23, +1, я тоже считаю, что основная мысль истории, что услышав диагноз, нужно найти еще 5 спецов, которые его подтвердят (а не заниматься лишь накручиванием себя), и все же важно знать, что есть спецы на свете, которые реально могут помочь.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн PalnaАвтор темы

Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #12 : 13 Октябрь 2016, 02:02:30 »
Я думаю тут просто вывод- во время беременности картинка узи может быть недостоверной,  и если внутриутробной ставятся какие-то диагнозы- задача будущей мамы- раньше времени не паниковать. А уж про роды, отношение врачей, реабилитацию и соц поддержку- можно сутками напролет говорить без особого толка.  Мы в разных  живем условиях, нет смысла сравнивать.
Tatty,
Спасибо за понимание.Вам удачи и терпения!

Оффлайн PalnaАвтор темы

Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #13 : 13 Октябрь 2016, 02:06:20 »
@tatty23, +1, я тоже считаю, что основная мысль истории, что услышав диагноз, нужно найти еще 5 спецов, которые его подтвердят (а не заниматься лишь накручиванием себя), и все же важно знать, что есть спецы на свете, которые реально могут помочь.
Спасибо за понимание.Хотела как лучше,а получилось как всегда)
Наверно лучше самоустраниться!Удачи и терпения!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13776
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-уокера
« Ответ #14 : 13 Октябрь 2016, 02:52:34 »
@tatty23, +1, я тоже считаю, что основная мысль истории, что услышав диагноз, нужно найти еще 5 спецов, которые его подтвердят (а не заниматься лишь накручиванием себя), и все же важно знать, что есть спецы на свете, которые реально могут помочь.
Спасибо за понимание.Хотела как лучше,а получилось как всегда)
Наверно лучше самоустраниться!Удачи и терпения!
Люди то разные, восприятие не одинаковое. Любой опыт, которым поделились, в итоге кому-то поможет. Но дело, конечно, Ваше.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!