Автор Тема: История Саши. Кистозно-глиозные изменения в структурах больших полушарий  (Прочитано 6606 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olga 903Автор темы

     Начну с самого начала. Мне 29 лет, первая и желанная беременность. Проходила прекрасно. Не было ни токсикоза, ни гестоза, ничего не омрачало моего самочувствия. Только в 6 недель была угроза, незначительные кровяные выделения, назначили прогестерон и все прошло. Все анализы- мазки были хорошие, скрининги тоже. На узи в 33 недели только увидели, что шейка стала укорачиваться, 22 мм. Сказали, надо полежать на сохранении. В ЖК посоветовали 36 роддом, сказали, что там сейчас после реконструкции набрали новый состав мед. персонала и все там нормально. Естественно, я согласилась. Лежала  на 33-34 неделе, делали гинипрал  и решили перестраховаться, поставили пессарий. На 3 недели. Если бы я сейчас знала, лучше бы не согласилась. У меня после снятия пессария мазок плохой был, лечилась 10 дней тержинаном. Проходила я до 40 недели, никаких признаков начинающихся родов. В ЖК взяла направление, дали в тот же роддом. Ребенок в животе вел себя как обычно, активно, КТГ у нас хорошее всегда было.
      При поступлении в роддоме мне сделали узи, на котором было видно обвитие пуповиной вокруг шеи. И то, что ребенок крупный ( по узи ставили 3750-3950). Для меня ( комплекция: рост 158, вес 52-54 кг до беременности, 64-65 кг на 40 неделе) это было крупновато, живот был огромен. Я бы не сказала, что я стала питаться как-то по другому, чем до беременности, все тоже самое, ни на что особо не налегала. У нас папа крупный, может из-за этого. Еще пила Элевит, от которого врачи говорят детки крупные. Не знаю чему верить.
     Заведующая отделением патологии (в которое меня определили) при осмотре сказала, что будем ждать естественных родов, что ничего страшного у меня нет. И шейка готовится. После ее осмотра 2 дня кровило и отошла пробка. Потом, спустя 2 дня она меня еще раз посмотрела и сказала, что уже почти рожаем, шейка хорошая. Опять кровило, немного подкручивало живот целый день. Ночью отошли воды, красно-розовые, много. Схватки начались сразу адские и с каждой все усиливались. В эту страшную ночь много было рожениц. Меня и еще одну девочку отправили на этаж , где были мы вдвоем и одна акушерка на нас двоих. Она бегала между родблоками нашими. Мне анестезию не ставили. Я мужественно перенесла схватки, полное раскрытие произошло достаточно быстро, спустя 5 часов. Акушерка удивилась, что так быстро. Потом начался АД. Акушерка по телефону иногда вызывала заведующую патологии, которая смотрела и говорила, что все нормально, но голова еще не подошла. И уходила. А пульс у ребенка по КТГ уже почти с самого начала потужного периода начал плясать, то вниз, то вверх. Она приходила, смотрела, говорила, что пульс же восстановился. И уходила. Я дышала, делала все , что мне говорила акушерка, хотя это было очень трудно. Они мне поставили окситоцин. Заведующая просила акушерку переставить мне "их хороший" препарат, что тут типа нужен хороший. Она не послушалась и оставила первоначальный. Потужной уже длился более 2 часов. Ничего не получалось. Врач приходила, мы тужились, ничего не получалось и она уходила. Потом они пришли всей бригадой, приняли роды у соседки моей, у нее все хорошо было. Потом по остаточному принципу пришли ко мне, пульс у ребенка был уже 50-70 ударов. Я уже была без сил, т.к. держа ноги над ушами все 2 часа и сдерживать потуги дыханием,  т.к. мне велено было не тужиться. Все это время я просила врача о КС, что я готова на все, пусть режут-перережут, но чтобы с ребенком все было нормально. Они мне сказали, что у меня нет показаний к КС.
       Они уже выдавили ребенка. И выложили мне его на живот. Он был желтый, бездыханный. Молча перерезали пуповину и отнесли его на стол. Еле услышали пульс, сам не дышал, его интубировали.  Вызвали реаниматологов. Увозя ребенка мне показали его, сказали, видите, он у вас сам не дышит. Спустя 3 недели, мне звонила заведующая отделением, которая принимала у меня роды, сказала , что пришел результат гистологии последа, что у меня воспаление плодных оболочек. И что все, что с нами произошло из-за инфекции. Кстати, на все серьезные инфекции у малыша брали пункцию, она стерильна. Нет у него никаких воспалительных процессов в мозгу. Все неврологи нам говорят, что у нас это из-за тугого обвития долгий период. Были пережаты сосуда. Что мы не похожи на инфекционных. Если и была инфекция какая-то, то это сказалось на нашей пневмонии.
      Итак, мой малыш родился спустя 7,5 часов, в 40 недель и 6 дней, 3740 г.  Баллы по Апгар 2/3. В реанимации роддома нас поместили в кувез и грели. Это уже сейчас я знаю, что нужна была гипотермия 72 часа. В результате, он впал в кому 2 степени. Находился в ней 2 недели, на ИВЛ 18 дней. Сильный отек ГМ. Судороги были в  1 сутки жизни, так нам говорили в реанимации роддома. Тряслась нижняя губка и подбородок. Не знаю, судороги ли это были. Была пневмония.
     На 5 сутки нас перевезли в ДКБ им. Сперанского. Там прекрасные реаниматологи. Там мы вышли из комы, начали двигать руками и ногами. Писаем-какаем сами. Открыли глаза, но следить  так и не стали. Затем нас перевели в НПЦ Солнцево. По результатам ЭЭГ у нас судорожная готовность. По МРТ и прочему у нас множество кист, сильно пострадала кора. Хороший только ствол. Сказали, что будем глубокими индвалидами, не будем ходить, говорить и прочее, ставят тетрапарез, эпилепсию .
     В настоящее время нам 4 месяца, мы едим через зонд, не глотаем, живем на отсосе, не смотрим, никаких эмоций нет, не плачем. Бывает, когда высокая температура, он сжимает руки в кулаки, ножки вытягивает как балеринка и дышит так, что грудная клетка западает. Живот надувает, боли будто схваткообразные. Потом утихает. Когда сильно плохо, иногда стонет. Судорог я не наблюдала. Голова уже не растет, родились 37, сейчас 39, по сравнению с остальным телом кажется маленькой, виски западают, лицо растет. Был момент, старались держать голову, потом после болезни (ездили на реабилитацию в больницу и подхватили синегнойную палочку, температурили под 40 три дня , и это в больничных условиях, не могли понять, что с нами), стал слабее. Сейчас почти не держит. На последней ЭЭГ судорожной готовности нет. По последней КТ  обнаружилась агенезия мозолистого тела, ранее на МРТ этого не было видно. Наружно-внутренняя гидроцифалия. Хронические гематомы лобно-теменных областей .
     Прошли 2 курса войты, пьем конвулекс 5 капель 3 раза в день, мидокалм. Домой пытались найти специалиста, который бы делал войту. Дома сама делаю суставную гимнастику, нажимаю на точки, которым обучили в Солнцево, чтобы глотал. В пятницу едем к Бобыловой М.Ю.
     Не знаю, что делать, куда податься, столько информации...Паника в вперемешку со страхом. Растерянность...Как уйти от отсоса, как научить его есть самостоятельно, одно время, месяца два я ему соску совала постоянно перед каждым кормлением, смазывала ее молоком, делала массаж этих точек, но никаких результатов пока у нас нет. Остановились на месте.  Не буду описывать всю гамму чувств, которые испытываешь, когда ждешь одного, а получается другое. Духом стараюсь не падать, но страшно , что упускаю время. Конкретно, прошу вашей помощи , нужен хороший невролог в Москве, и куда податься на реабилитацию? и гложет безнаказанность врачей...умом я понимаю, что все напрасно, но может стоит написать в Минздрав, в Прокуратуру? Или уже забыть ...?

Оффлайн liliya1986

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
хочу вас поддержать сами мы тоже тяжелые гидра и гипотония, не могли ни глотать ни есть но не буду углубляться почитаете нашу историю под аватаркой... У меня у знакомой один в один с вашим , мальчик 10 мес находиться до сих пор в вегетативном состоянии... много что они  пробовали и войту и метод фендель чего то там... все мимо... но они сами научили его глотать и просить есть , хотя плача он не производит до сих пор xde они постоянно массировали ему ротик и ходили к логопеду и вуаля ... в москве они были и рдкб и к бобыловой ездили, им понравилась как врач ушакова любовь витальевна, врач от бога . Попробуйте с ней связаться говорит правду, перспективу, не пыль в глаза... и сами держитесь  , мы вынесем все что принесет нам господь, таков наш крест

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый день. Мне кажется вам  не надо сейчас налегать на реабилитацию, гуляйте, общайтесь, разговаривайте, дитеныш еще очень слаб. У нас тоже повреждены оба полушария, нам 2,5 года, но после ударных курсов реабилитации становится хуже,  не перегружайте пока его,  пусть стабилизируется.

Оффлайн Olga 903Автор темы

Спасибо большое за поддержку всем кто откликнулся, иногда словом можно помочь человеку не опустить руки...

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
в личку сейчас напишу контакты в Москве.

Оффлайн Olga 903Автор темы

Тысячу раз спасибо!!! ,m ,m ,m

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1665
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте. Заходите к нам в теремок, по диагнозам мы коллеги 777 Есть и гипоплазия мозолистого тела (это кстати ВПР, так что и у вас должно было сразу быть видно на МРТ). Есть такое мнение, что детки с гипоплазией и агнезией сами очень сложно рождаются, как бы "не понимают". А вот потом, если кроме этих ВПР ничего нет - развитие вполне нормальное.

Послед у дочки тоже пришел потом с "инфекцией" но у малышки по анализам все чисто, да и какая инфекция, если ребенок родился больше 4 кг. Хотя все возможно - я  на дородовом пролежала неделю, причем сначала меня положили на отделение обсервации, так как на дородовом мест не было. И только через 2 дня перевели.

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Что творится в нашей стране!? Происки "врага"
Вы обязательно увидите у малыша и улыбку и сможете научить его и глатать, он выжил после таких мук! Он принесёт вам переосмысление и приобретение вашей семье, как и наши дети нам! Реабилитировать постепенно и наблюдая за его состоянием, не через его силу. Он слышит и видит сердцем все что его окружает, хоть нам и не заметно. Войто нам не помогло, но и не было ухудшение,
 Я иногда просто счастлива, что все так ,а не хуже. В государств. реаб. центры мы больше не ездим, если необходимо сделать комплексное обследования, только болеем.
Вы особенная мама, и нет вам равных, берегите силы и будьте любимы! А малыш вас любит, потому что выбрал именно вас!

Оффлайн Olga 903Автор темы

Здравствуйте. Заходите к нам в теремок, по диагнозам мы коллеги 777 Есть и гипоплазия мозолистого тела (это кстати ВПР, так что и у вас должно было сразу быть видно на МРТ). Есть такое мнение, что детки с гипоплазией и агнезией сами очень сложно рождаются, как бы "не понимают". А вот потом, если кроме этих ВПР ничего нет - развитие вполне нормальное.

Послед у дочки тоже пришел потом с "инфекцией" но у малышки по анализам все чисто, да и какая инфекция, если ребенок родился больше 4 кг. Хотя все возможно - я  на дородовом пролежала неделю, причем сначала меня положили на отделение обсервации, так как на дородовом мест не было. И только через 2 дня перевели.

Могут ли толкователи КТ ошибиться с агенезией??? Потому как  по МРТ за месяц ранее было следующее : Смещения срединных структур нет, мозолистое тело вторично истончено....Или это одно и то же???  :uhm:

Онлайн Snowrat

У меня если честно от таких историй волосы на голове шевелятся. Я бы по судам затаскала этих рукожопых уродов. Я понимаю что сейчас немного не до того, но мне кажется что так это оставлять нельзя.
Про агенезию мозолистого тела, у нас та же фигня, то что по МРТ вторично истончено это по сути и есть.
А какая реабилитация предполагалась в Солнцево?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Olga 903Автор темы

 Snowrat, в Солнцево предполагали делать массажи, ЛФК, войту. Под конец, уже перед выпиской сделали немного войту 5 занятий.

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте, Оля. Читая вашу историю прям вспомнила что произошло с моей дочкой, один в один. Почитайте наш теремок. Я жаловалась на врача в страховую и Минздрав. Они там нашли нарушения, но в суд уже сил нет подавать. Я думаю молчать не надо, может на будущее урок извлекут и детей гробить не будут.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Leg

Читаюю вашу историю, я в шоке! Очень сопереживаю вам! 36 роддом занимает 1 место в рейтингах по Москве. Роды принимала заведующая Лукановская Ольга Борисовна? Если изначально в потужной период падало сердцебиение у ребёнка почему не прокесарить? Калечит детей именно ВРЕМЯ, проведённое в гипоксии/асфиксии! Понимаю, что вы заняты реабилитацией ребёнка и все же очень советую написать хотя бы онлайн-жалобу в Минздрав, это реально работает, я проверяла. https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Здоровья ребеночку, а вам силы духа!

Оффлайн Kot1981

Не смогла пройти мимо. Знаете, что происходит? Почему врачи калечат детей? Потому что их штрафуют за кесарево. Теперь наше здравоохранение за естественные роды, поэтому они будут выдавливать и вакуумом тащить, но кс - только в крайнем случае. Принимать нормально естественные роды никто не умеет и не хочет - стимулируют без конца, но и кесарево вовремя делать - тоже никто не собирается. Тут масса историй, когда вовремя сделанное кесарево спасло бы ребенка. Как все это грустно и страшно. 36 роддом рядом со мной, отзывы - отличные.

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Я рожала в НИИ акушерства и гинекологии на Опарина за 100круб. И я тут. Да, у нас мелочи, но зачали мы и выносили идеально здорового парня, и у нас группа на ОК и нас там таких 500 чел с травмой, которая называется "акушерский парез" - т.е. под рукожопство даже диагноз есть((. И в Саратове одна мама из нашей группы судилась с роддомом. Просили лям, дали 400, у них тотальный парез, оперировали уже. 2 года судов и первое решение было отказным, только аппеляция вышла на 400 из ляма. И я не призываю ничего не делать, но думаю, что Сашина мама ждет советов по имеющейся ситуации.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13911
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10680
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14990
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5744
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23454
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84