Автор Тема: Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.  (Прочитано 4393 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаринаИоаннаАвтор темы

Добрый вечер всем. Захолдила раньше на сайт и никогда не думала , что в числе всех историй будет и наша. Моя доченька родилась в целом здоровым крепким ребенком. Не считать если гипоксию при рождении. Росли и развивались в соответствии с возрастом. Но в 2 месяца у нас случился инсульт. В реанимации усугубил наше положение менингоэнцефалит цмв этиологии. 15 дней пролежали в реанимации. Чудом остались в живых. Врачи нас готовили к худшему. Затем нас перевели в отделении в состоянии сопора, очень отекшую, как шарик. Говорят, что после гормонов. У нас 10 дней все держалась температура. Врачи говорили, что это нормально. После того , как мы сделали мрт врачи как будто потеряли к нам " интерес". Единственное , что нам сказал невролог это " крепитесь". По данным мрт у нас обширная кистозная трансформация вещества гол.мозга. Мы с мужем наняли реанимобиль и перевезли ребенка в областную детскую клиническую больницу г. Челябинска. Там у нас взяли все анализы и выяснилось что вирус нам не долечили. Здесь уже мы вышли из острой фазы. Сейчас малышка не температурит и анализы относительно инфекции в норме. А вот неврология не очень. Ребенок так же в малом сознании. На прикосновения реагирует. Кушает сама. У нас тонус и возможно эпи активность. Начались вздрагивания. На след.неделе будем делать повторное ээг. Мы сейчас в больнице. Назначили фенибут. Были на глиотелине. Диакарб с панангином. Делали массаж 10 дней. У кого были подобные случаи? И есть ли детки с хорошим восстановлением? Поделитесь пож.опытом. С чего и как начинать реабилитацию. Врачи хороших прогнозов не дают. А я хочу ребенка восстановить по максимуму на сколько это вощможно. Боюсь упустить время. Поэтому прошу совета и поддержки. Я уже 2 месяца с доченькой в больнице. Очень тяжело смотреть как малышка страдает.

Оффлайн liliya1986

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
доброй ночи! Хочу вас поддержать держитесь! Мы с магнитогорска почти рядом заезжайте в гости!! Расскажите о ребенке ? Сколько лет( мес), что умеет делать? нет ли у вас вегетативного состояния

Оффлайн liliya1986

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
соберитесь с духом как выйдите с больницы будет видно по ребенку что делать в челябинске есть центр сакура его хвалят, хотя дороговато, мы были в детях индиго

Оффлайн SWWS

@МаринаИоанна, Добрый вечер! Сил вам и терпения!!!
Прогнозы врачей не слушайте, они всем одно и тоже говорят!!! Нам 1год жизни обещали, типо ребенок тяжелый и.т.д.
 ( довели нас до эпилепсии своим лечением)
Нам 3й год пошел и умирать мы не собираемся!!!
У ребеночка как не крути поражен мозг, а это значит, что не в коем случае нельзя довести до ЭПИ, т.к с эпи бороться очень трудно и многие всю жизнь ищут способ победить приступы.
Насколько восстановиться малышка покажет время, т.к чудо пилюли для восстановления мозга просто нет ((((((
Не в коем случае не принимайте НООТРОПЫ (пантогам)- они провоцируют судороги.
Фенибут, я считаю бесполезная вещь, он нечего не дает.
Диакарб и панангин - это стандартное лечение, только какой эффект от него хотят увидеть?
Самое главное сделать длительное хорошее ЭЭГ!!!!
МРТ г.м вы сделали, в принципе все!!!
Вам ДЦП ставят?
Из какого вы города Челяб. обл?
Если есть вопросы пишите в личку)))))

Оффлайн МаринаИоаннаАвтор темы

Спасибо за поддержку! Пока про вегетативное состояние не говорят. Ждем нашего невролога из поездки. Лечит нас Далинина Антонина Федоровна. Нам сегодня 4 мес. Ушли от зондового питания, открываем глазки, появилась фотореакция. Взгляд не фиксирует. Проверили глазное дно. Атрофию зрительного нерва не подтвердили. Слух проверили не основательно т.к состояние сопорозное. Но на этом этапе говорят, что не слышит.поднимаю вертикально пытается на секунды удерживать головку, но скорее это тонус. Когда плачет беру на руки и успокаивается. Про дети- индиго я читала, а про сакуру не слышала. Нужно будет посмотреть отзывы.

Оффлайн МаринаИоаннаАвтор темы

Мы живем в Челябинске. Диакарб назначили т.к ставят гидроцефалию увеличенные желудочки. Спасибо за инф-ю о препаратах. Тоже боюсь чтобы не залечили. Фенибут нам назначили вместо глиателина т.к ребенок стал очень беспокойным. А какие препараты лучше из вашей практики?

Оффлайн SWWS

Мы живем в Челябинске. Диакарб назначили т.к ставят гидроцефалию увеличенные желудочки. Спасибо за инф-ю о препаратах. Тоже боюсь чтобы не залечили. Фенибут нам назначили вместо глиателина т.к ребенок стал очень беспокойным. А какие препараты лучше из вашей практики?
Все детишки ангелы очень беспокойные особенно до года.
Про гидру я вам нечего не подскажу, т.к нам её не ставили.

Оффлайн Просто Надюшка

Добро пожаловать на сайт!а я вас просто хочу поддержать сил вам и большого здоровица!!!!

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн мама лили

т.к ставят гидроцефалию увеличенные желудочки

у нейрохирурга были?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Мы живем в Челябинске. Диакарб назначили т.к ставят гидроцефалию увеличенные желудочки. Спасибо за инф-ю о препаратах. Тоже боюсь чтобы не залечили. Фенибут нам назначили вместо глиателина т.к ребенок стал очень беспокойным. А какие препараты лучше из вашей практики?
Все детишки ангелы очень беспокойные особенно до года.
Про гидру я вам нечего не подскажу, т.к нам её не ставили.
Я ничего не смыслю в том, что у автора темы. Но не соглашусь с вами что дети неспокойные. Моя особёнок самая спокойная из 3-х детей. Спит изумительно. На погоду не реагирует. У нас лейкомоляция и ставили гидроцефалию, но незначительную. Другой врач говорил говорил что это жидкость, которая образуется в пустотах.  Голова вытянутой формы за счёт того что слежалась. В реанимации провели 4,5 месяца, из них 3,5 на ИВЛ.
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн МаринаИоаннаАвтор темы

Нейрохирург Сафронов Г. Ю.смотрел снимки мрт. Говорит, что гидроцефалия не окклюзионная и вмешательства пока не требует. Пробуем консервативно лечить.

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте! Насчёт диакарба я бы перестраховалась и проконсультировалась с другим неврологом. Мы вот скорее всего только иссушили мозг ребёнка, т.к. гидроцефалия была заместительной, т.е. жидкость образовывалась вместо погибшего мозга.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн МаринаИоаннаАвтор темы

У нас вот тоже родничек стал западать. Не каждый раз даю его ребенку. Наша невролог будет только в понедельник. А так сейчас здесь нескем советоваться больше. Мы сейчас в стационаре. Еще хотела спросить у мамочек какие упражнения можно делать сейчас ребенку самостоятельно? Массажист ушла в отпуск.

Оффлайн Татьяна0209

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@МаринаИоанна, здравствуйте,как ваша лялечка?

Оффлайн МаринаИоаннаАвтор темы

Здравствуйте. Почти месяц дома. Особых изменений особых нет. Делаем массажики. Пьем конвулекс т.к на ээг показало судорожную готовность. Сейчас не нагружаем пока малышку

 

Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 8748
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

Автор OKSI_DEN

Ответов: 144
Просмотров: 17618
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 18:13:54
от Mich
Нейродегенерация головнога мозга с накопл. железа тип 4,синдром Паркинсонизма

Автор Ирина мама Саши

Ответов: 6
Просмотров: 2964
Последний ответ 20 Май 2016, 01:14:38
от Tagvanata
Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.

Автор Izolda

Ответов: 80
Просмотров: 15834
Последний ответ 01 Апрель 2017, 18:28:12
от Izolda
У ребенка большие кисты головного мозга

Автор positiv

Ответов: 2
Просмотров: 2335
Последний ответ 09 Май 2016, 22:01:15
от Мария87