Автор Тема: История Аскара. Кома с рождения  (Прочитано 13919 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама МедведицаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
История Аскара. Кома с рождения
« : 19 Октябрь 2016, 21:48:11 »
Всем здравствуйте. Зовут меня Дина.
Наша с сыном история началась с самого момента родов. Думаю не стоит описывать события той ужасной ночи, которая довела сына до комы. Скажу только что была острая гипоксия и асфиксия. так же врачи грешат на ВУИ (внутриутробную инфекцию), но ничем во время беременности я не болела, максимум насморк.
Когда я пришла к нему в реанимацию на второй день,он лежал без движения.
И так,2 недели мы пролежали на ИВЛ в отделении реанимации в перинатальном центре.нам прокололи 9 уколов Глиатилина. Появилось немного движений - сжимал мой пальчик,когда вкладывала в его крохотную ладошку,и на щекотку пяточки реагировал. Неонатологи говорили, что у него отек мозга, к концу 2 недели он вроде как ушел. но сознания не появилось. Кровоизлияний в мозг тоже не было.
Потом нас перевели в реанимацию новорожденных (ОРН). Вот там то и начался ад. Было нелегко в моральном плане. Врач нам сказала следующее: ребенок полностью развит,все органы и мозг сформирован,но! но процесс атрофии мозга начался и никакими лекарствами его не остановить,такого еще не придумали. Сказала, что если и выживет,то будет овощем (может быть другими словами,но смысл тот же). Словами не передать,что мир перевернулся в тот момент. А ведь мы в тот день с муллой давали нашему сыночку имя -Аскар (назвали так уже после рождения, значение соответствующее - воин,борец). 2 недели ходили к нему в реанимацию каждый день. разговаривали, приносили грудное молоко, 1 раз в день его кормили молоком. Самое интересное,до этого он плохо усваивал пищу (на тот момент он был на смесях,т.к. мне кололи антибиотики,при которых нельзя кормить грудью), а как стали давать молоко,так стал и усваивать и вес набирать. Совпадение? Может быть.
Почти каждый день подходили к врачу и спрашивали, есть ли у нас прогресс и как вообщ дела. Он все отнекивалась, никакого прогресса мол не будет,только регресс. Было видно,что мы ее уже раздражаем. Один день она совсем психанула, подошла с нами к ребенку,открыла ему повязку на глазах и говорит "Видите эти глаза? Это мертвые глаза!" и ушла. Глаза на тот момент у него открывались,но не закрывались плотно. Зрачки на свет не реагировали, хотя при рождении реакция была.
Как нам исполнилось 1 месяц.нас с радостью выпиннули (не побоюсь этого слова,именно выпиннули) из реанимации новорожденных и перевели в детскую реанимацию. Вот там то и началась наша борьба. Принимающий нас врач сказал. что так говорить нельзя,как сказала та врач. Что детский мозг - большая загадка. Дальше - хуже. Приехали мы из ОРН с пролежнями на ухе,язвочками на щеках от пластырей, сепсисом в крови и с одним тромбоцитом (в норме тромбоцитов должно быть от 300 и выше). Эти сволочи скрывали от нас эти пролежни, когда мы приходили к нему, он лежал на другом ухе, тогда мы не придали этому значения. Кормили его по 16 мл каждые 3 часа, вроде как он не усваивал больше. За неделю пребывания в новом отделении мы стали есть уже по 60 мл каждые 3 часа.
Отличие реанимации,где мы лежим до сих пор - я могу там находиться с утра до вечера. Первые 2 недели сын был  на грудном молоке и на смесях (5 раз молоко,3 раза смесь,в общем 8 кормлений в сутки), после 2 недель полностью перевели на грудное молоко. По советам родственницы медика, я пила различные витамины, чтобы к Аскару поступали нужные витамины - в основном витамины группы В. Кровь слава богу пролечили за 2 недели,такую дозу антибиотиков получил сынок...но,как говорится,куда деваться.
Приходили реабилитологи, ортопеды.неврологи. Стали делать гимнастику,разминать руки-ноги,ноги к тому моменту были совсем лягушачьи,коленки были согнуты,лежали полностью на поверхности кювеза,и были прижаты по бокам живота. Сейчас ножки выпрямились,сколько я над ними билась,и пеленала и чего только не делала, хотя наш палатный врач сказала, что с ногами ничего сделать нельзя. Стали мы купаться,я правда хотела 2 раза в неделю его купать,врачи были за,но вот у медсестер это энтузиазма не вызвало, и ведь дело было не в чистоте,а в реакции нервной системы на воду. Слушаем музыку,в основном детские песни,звуки природы и Моцарта. Постоянно занимаемся с пальчиками, ладошками, ступнями. Купила ему шарики резиновые колючие,разной жесткости, занимаемся с ними усиленно - вроде как аккупрессура своеобразная. Массажирую голову.
Прокололи еще один курс ацетилхолина - Делецит называется препарат.
Что мы имеем сейчас - кушаем уже по 90 мм маминого молочка каждые 3 часа, пролежни зажили, мы достаточно активно движемся,глазки на свет реагируют (правда один лучше,другой хуже). Реагирует на все раздражители - боль, тепло, холод, щекотка, прикосновения.Глаза наконец собрались в кучу,были вообще в разнобой, теперь двигаются синхронно. Постепенно стараются перевести на самостоятельное дыхание. По НСГ изменений мало,наружные и внутренние ликворные пространства расширены, МПЩ 5 мм. По ЭЭГ волны сознания - единичные,в основном преобладают волны сна.
Вот вроде и все.

Хотелось бы спросить. что еще можно сделать,чтобы активизировать работу полушарий мозга,чтобы они заработали уже. Может есть у кого опыт или советы какие. Как я еще могу внешне повлиять на его состояние. Заранее спасибо

P.S. так же наша история есть на сайте http://koma.net.ru/forum/index.php?topic=1533.0

Оффлайн MamaRusi

Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #1 : 19 Октябрь 2016, 22:10:28 »
Вы все делаете правильно,  я даже не знаю, что вам посоветлвать, на данный момент.
 Просто читаю про врачей, так и хочется пойти и сказать ещё раз спасибо нашему неонатологу, который сказал, что будет и каким вырастет ваш ребёнок никто не знает. И крест не ставила. А всех кто, это делал потом, я мысленно посылала куда подальше и сын меня радовал в этот же день чем то новым, вроде кавк вопреки их словам.

Оффлайн Мама МедведицаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #2 : 19 Октябрь 2016, 22:32:01 »
Вы все делаете правильно,  я даже не знаю, что вам посоветлвать, на данный момент.
 Просто читаю про врачей, так и хочется пойти и сказать ещё раз спасибо нашему неонатологу, который сказал, что будет и каким вырастет ваш ребёнок никто не знает. И крест не ставила. А всех кто, это делал потом, я мысленно посылала куда подальше и сын меня радовал в этот же день чем то новым, вроде кавк вопреки их словам.
Наш неонатолог в перинатальном центре сказала нам то же самое. До сих пор ей благодарна,всеми способами пыталась вывести его из этого состояния. Думаю то,что ему в 3хдеевном возрасте начали колоть Глиатилин сыграло свою роль.

Оффлайн Мария_45

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #3 : 19 Октябрь 2016, 22:40:43 »
@Мама Медведица, а какой возраст у сыночка сейчас? Мы вот тоже с атрофическими изменениями по кт, лежим 11ю неделю в реанимации. Плюсом перенесли несколько операций, но это к голове не относится. Как кормят сына? У нас гастростома
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Мама МедведицаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #4 : 19 Октябрь 2016, 23:49:22 »
@Мама Медведица, а какой возраст у сыночка сейчас? Мы вот тоже с атрофическими изменениями по кт, лежим 11ю неделю в реанимации. Плюсом перенесли несколько операций, но это к голове не относится. Как кормят сына? У нас гастростома
Ему сейчас 4 месяца,мы в середине июня родились. Кормят через зонд в носу грудным молоком,вес набираем хорошо,грамм по 300 в неделю.
Диагноз у нас "Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС"

Онлайн anna8916

Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #5 : 20 Октябрь 2016, 00:35:13 »
Вы умнички! и борцы, у нас тоже ишемические поражения мозга,  точнее 2 инсульта ишемических обоих полушарий мозга. И тоже кома была, правда1 степени.
Купите мобиль малышу. Или черно белый, или чтобы игрушки были каждая своего цвета, мой за таким следить начал мир детства зверята, он не дорогой и не особо качественный, но я благодарна, что с него мы начали глазками следить.
Мамино молоко самое лучшее, легче всего усваивается. Есть возможность сохраняйте его как можно дольше.
Мозг нужно поддержать, нам делали капельницы для поддержки не отмерших клеток, не помню уже что именно капали. Но капали в 2 захода в 2х больницах. По сути 2 курса подряд. Возможно это остановило разрушение мозга и гибель клеток. Ишемическое поражение можно восстановить, это лучше чем кровоизлияние! Главное прокапать вовремя медикаментозно. Не давайте железосодержащих препараторов для гемоглобина типа мальтофера. И верьте в малыша! Нам 2 года осталась задержка речи только, бегаем все понимаем. Занимаемся с лучшим логопедом Татьяной Поляковой, у нас мторные проблемы во рту остались. Но видно, что идет прогресс.
А обещали овощ, слепой, глухой и лежачий. Верьте в малыша. Ишемия не так страшна, есть шанс восстановиться!!!
« Последнее редактирование: 20 Октябрь 2016, 00:51:42 от anna8916 »

Оффлайн Мама МедведицаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #6 : 20 Октябрь 2016, 00:45:31 »
поддержать
Какие препараты вам капали для поддержания неотмерших клеток,вспомните пожалуйста! И почему вы против мальтофера? Нам как раз его завтра назначат...
А всю свою историю описали? Хотелось бы почитать,ваш опыт изучить,если вы не против.

Оффлайн Мама МедведицаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #7 : 20 Октябрь 2016, 00:47:37 »

И да,у нас нет кровоизлияний,тьфу-тьфу. Хотя с таким уровнем тромбоцитов они могли быть...слава богу все обошлось))

Оффлайн Ляйсан

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1326
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • г. Уфа
    • Моя история
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #8 : 20 Октябрь 2016, 12:37:33 »
Я хочу просто поддержать. Моего сына тоже зовут Аскар.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Онлайн anna8916

Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #9 : 20 Октябрь 2016, 13:09:19 »
Прочитала в выписке нам капали Мексидол и Карнитин, Капали 2раза подряд. Сначала в реанимации полный курс и буквально через 5 дней в неврологии уже еще полный курс. В самой реанимации сразу после инсульта лили все подряд в Филатовской. Если нужно перечислю. Там просто не было хорошего неврологи и на всякий случай они медикаментов не жалели, с 3х капельниц заливали, все сутки не переставая.
Про мальтофер не могу в нете найти, у меня на инструкции было написано, что при повреждении клеток мозга лучше не давать.  Тут на форуме обсуждали его. Откликнулась мамочка им  врач запретила невролог. Поройтесь в моих сообщениях найдете эту переписку. Попейте что-то народное. Мы яблочным соком подняли хорошо. Моя история есть в профиле в графе история, почитайте!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1417
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #10 : 20 Октябрь 2016, 14:14:26 »
Здравствуйте. Когда Ваш сын лежал в "позе лягушки", у него был сидром угнетения - эта поза один из симптомов (поищите в интернете поиском "поза лягушки"). Понятно, что никаким пеленанием это не исправить, это просто картина состояния мозга ребенка на тот момент.
Тренируйте зрение черно-белыми игрушками, можно самим склеить кубики из бумаги, мы таким прямо в палате в ОПН начали тренировать, дочка не следили ни за какими игрушками, а за этим кубиком - да. Колючие мячики су-джок - все правильно.

Просто интересно, из какого вы города? - к вам в больницу и реаниматологи и ортопеды... Фантастика прямо.

МРТ уже делали ребенку?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама МедведицаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #11 : 20 Октябрь 2016, 21:22:00 »
@Mamalia, здравствуйте. Черно-белые игрушки обязательно попробую. Мы из Казани,лежим в республиканской больнице,поэтому там много специалистов. Ребенку делали КТ, на основании этого нам врач и сказала,что мозг умирает и это не остановить.и Хотя по сути нам даже снимков и заключения КТ не показали. Как раз собиралась заняться этим вопросом,после визита очередного невролога.

Но,ноги то выпрямились,они больше не лягушачьи,может ли это значить о том,что мозг восстанавливаться начал?
У нас так же стопа не правильно сгибается,похоже на ногу деток с ДЦП,и кисти так же неправильно.

Вот думаю пригласить остеопата в больницу,но все после невролога.

Оффлайн Мама МедведицаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #12 : 20 Октябрь 2016, 21:24:35 »
@anna8916, ребенку давали Л-Карнитин,это как то отличается от карнитина?
Насчет Мальтофера-учту! Яблочный сок нам пока нельзя,мы еще маленькие,4 месяца))

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1417
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #13 : 20 Октябрь 2016, 22:17:21 »
@Мама Медведица, это означает, что ребенок вышел из состояния угнетения. Обычно происходит когда спадает отек мозга. КТ в основном смотрит кости. По мягким тканям МРТ специализируется.
Если у вас нет проблем с сосудами, шеей, то остеопат именно мозгу мало чем поможет.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Ольга П.

Re: История Аскара. Кома с рождения
« Ответ #14 : 20 Октябрь 2016, 22:47:31 »
У нас после остеопата остановилась атрофия мозга.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 12675
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9671
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13397
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 3766
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21028
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84